14. knjižico ob dnevu redkih bolezni, izdajatelja Društva bolnikov s krvnimi boleznimi lahko najdete v digitalni obliki na spodnjem gumbu.
HaemophAmicus, klub prijateljev hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta, je v marcu 2023 prejel članstvo v Zvezi organizacij pacientov Slovenije (ZOPS). Z "enotnim glasom pacientov" si bomo prizadevali za njihov boljši položaj ter za izboljšane izkušnje uporabnikov zdravstvenih ter socialno varstvenih storitev. Veseli smo, da smo se tudi s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi na ta način pridružili družini, ki danes šteje že več kot 30 članic različnih področij varovanja zdravja, katere pokrivajo področje skrbi za bolnike v naši državi.
Pomemben dan v zgodovini zdravljenja hemofilije je bil včeraj, namreč ameriška agencija za prehrano in zdravila (FDA), je v ZDA odobrila prvo gensko terapijo za #hemofilijo B. Trenutno torej imamo odobreno gensko terapijo za hemofilijo A v Evropi in za hemofilijo B v ZDA. Poznavalci pričakujejo, da bo v naslednjih 6 mesecih genska terapija za hemofilijo A in B odobrena tako v Evropi kot v ZDA. Pot je bila dolga, vendar je gensko zdravljenje končno tu za obe vrsti hemofilije.
In še zanimivost, …, pričakovano je bilo, da bo genska terapija za hemofilijo B draga, vendar pa je cena presenetila tudi največje strokovanjake v hemofilični sferi, …, trenutno se cena giblje pri 3,5 milijona dolarjev na odmerek pri genskem zdravljenju za hemofilijo B.
#hemofilija #genskaterapija #genskozdravljenje #motnjestrjevanjakrvihttps://endpts.com/csl-lands-fda-approval-for-hemophilia-b-gene-therapy-sets-3-5m-list-price/
Pravkar se je zaključilo virtualno srečanje Mednarodne izmenjave izkušenj z organizacijami bolnikov (IEEPO).
Dogodek se je odvijal na temo "Humaniziranje zdravstvenega varstva” in se osredotočil na obravnavo ključnih izzivov, s katerimi se trenutno soočajo naši zdravstveni sistemi: COVID, podnebna kriza in globalni konflikti. Seznanili smo se, kako lahko organizacije pacientov nadaljujejo s prizadevanji za humanizacijo zdravstvenega varstva ob soočanju s spreminjajočo se geopolitično pokrajino in kaj lahko uporabimo iz prejšnjih izkušenj.
Spodbuda s strani moderatorjev dogodka je bila usmerjena v predstavnike organizacij bolnikov, da bi se slednji bolj zavedali:
Drugi del je bil namenjen razpravi udeležencev in deljenju izkušenj na eno izmed izbranih tem. Naša tematika se je dotikala “moči socialnih omrežij pri zagovorništvu bolnikov”, katera je odigrala pomembno vlogo v času pandemije Covid ter drugih kriznih situacij. Da imajo bolniki dostop do informacij, je ključnega pomena za upravljanje in življenje z njihovimi boleznimi. Izjemno pozitivni odzivi se odražajo tudi glede aplikacij na pametnih telefonih, ki so bolnikom na različne načine v pomoč ter marsikatera izmed njih nepogrešljiv zdravstveni pripomoček.
Mednarodna izmenjava izkušenj z organizacijami bolnikov (IEEPO) je danes globalna platforma za sodelovanje skupnosti bolnikov in drugih deležnikov zdravstvenega varstva, ki soustvarjajo in sodelujejo ter so močni partnerji z enakim glasom v dialogu za skupno preoblikovanje prihodnosti globalnega zdravstva.
IEEPO je dogodek, ki ga vodijo bolniki. Ponuja edinstveno priložnost, da se združimo kot skupnost, da izmenjamo izkušnje, poiščemo navdih in odidemo s praktičnimi, smiselnimi in praktičnimi idejami za izboljšanje življenj bolnikov in njihovih družin. Te ideje se prepletajo v nenehnem dialogu med skupnostmi bolnikov, ki si prizadevajo za reševanje skupnih izzivov in priložnosti ter skupaj oprijemljivo definirajo prihodnost zdravstvenega varstva.
IEEPO podpira družba Roche in je organiziran v sodelovanju z globalnimi voditelji na področju zagovorništva bolnikov.
Pokrovitelju ter organizatorjem se zahvaljujemo za priložnost, sodelovanje in podporo naši hemofilični skupnosti.
Ker se bomo po vsej verjetnosti prej ali slej kmalu soočili z begunci iz Ukrajine, ki bodo potrebovali pomoč tudi pri zdravljenju redkih bolezni, ..., naj najprej pričnem s povzetkom pogovora iz lanskega leta z mlajšim hemofilikom iz Černigova (sever Ukrajine), ki zadnjih nekaj let živi v Kijevu. Dejal je, da situacija v Ukrajini na področju hemofilije ni tako dobra kot za primerjavo v Litvi (ki velja za bolj razvite na področju motenj strjevanja krvi), da je količinsko koncentratov faktorja za strjevanje krvi premalo za vse in da morajo čez kup nepotrebnih postopkov, da sploh pridejo do zdravil. Ko sem ga vprašal po profilaksi, je povedal, da bi temu kar imajo oni težko sploh rekli profilaksa. Enkrat na nekaj mesecev so upravičeni do 20 000 enot faktorja (kar je za težko obliko hemofilije malo). Ko te poidejo, se čaka. Dodaten faktor se dobi še v nujnem primeru oz. ob krvavitvah.
V Bayerju so za nas pripravili knjižico o zobnem zdravstvu, v sodelovanju z dr. Sašo Anžej Doma, in jo z veseljem z nami tudi delijo, saj vsebuje precej koristnih nasvetov in stvari, ki jih morda niste vedeli, a bi si jih želeli. Kmalu bo na voljo tudi tiskana oblika, dobili jo boste lahko preko naših organizacij hemofilikov.
V ta namen je bila pripravljena nova spletna stran #EAHAD2022, na kateri boste lahko v mesecu februarju spremljali vsebine in povzetke letošnjega kongresa:
Hvala vsem, ki ste dogodek spremljali na naši spletni strani ter na YouTube kanalu in preko družabnega omrežja Facebook.
Kako pomemben je aktiven življenjski slog pri hemofiliji in kako nam je lahko pri tem v pomoč sodobna informacijska tehnologija? Učenje skrbi zase, iskanje meja, prilagajanje okolici in sklepanje kompromisov so del življenja oseb s hemofilijo in njihovih bližnjih.
O tem, kako pomembna je telesna aktivnost za osebe s hemofilijo in kako lahko pri tem pomaga sodobna tehnologija smo se pogovarjali v spletnem druženju s specialistko interne in intenzivne medicine ter hematologije Karlo Rener ter osebami s hemofilijo Renatom Bricem, Romanom Pongracem in Gregorjem Busarjem ter Brino Zaman, ki je mati dečka s hemofilijo.
Skupaj smo iskali rešitve, s pomočjo katerih se bodo tudi osebe s hemofilijo s športom ukvarjale brez strahu, kadarkoli bodo želele, sodelovale v enakih aktivnostih kot ostali ter živele polno življenje.
Posnetek virtualnega dogodka je že na voljo.
https://liberatelife.si/spletni-seminarji/bodi-aktiven
McMaster Univerza je razvila aplikacijo myWapps, s pomočjo katere lahko beležite aktivnost vašega faktorja VIII ali IX v krvi.
Gre za mobilno aplikacijo, ki beleži:
Naši hematologi poznajo aplikacijo in lahko se z njimi o njej posvetujete, lahko pa obiščete tudi spletno stran mywapps.org in izveste več o aplikaciji myWapps, oziroma jo naložite na svojo mobilno napravo in uporabljate.
Preverite ali pa si shranite brošuro, ki jo je pripravila farmacevtska družba Bayer.
LiberateLife Ambasador v pogovornem video intervjuju z doc. dr. sc. Ano Boban, dr. med., spec. int. medicine in hematologije iz KBC Zagreb ter prof. Csongorjem Kissem, dr. med., z oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Univerze v Debrecenu o:
Hemofilija in sorodne motnje strjevanja krvi spadajo med redkejše svetovne bolezni. Ker je javnost in tudi posamezniki, ki se z njimi srečujejo, glede le-teh manj pogosto informirana, je pomembno, da so informacije dostopne vsem. Še posebej v moderni dobi, v kateri se nahajamo, je hiter dostop do željene informacije izjemnega pomena.
Ključno je tudi zavedanje hemofilikov, oseb z Von Willebrandovo boleznijo ter tistih s drugimi deficiencami faktorjev, kot so npr. F II, V, VII, X, XI, XII, XIII, glede vseh možnosti upravljanja in soočanja z lastno boleznijo.
Želja posameznika, ki boleha za eno izmed naštetih bolezni je kvalitetno preživeti preostanek življenja, zato potrebuje pravilne usmeritve in informacije o novostih pri zdravljenju, različnih možnostih zdravljenja, potrebuje stik s soborci, njihovimi življenjskimi zgodbami, izkušnjami, da se na ta način tudi sam lažje odloča.
Spletni dnevnik, ki ga berete, imenovan HaemophAmicus se piše z namenom osveščanja in informiranja posameznikov - naštetih oseb z motnjami strjevanja krvi, njihovih družin, sorodnikov, prijateljev, zdravstvenega osebja, medicinskih, rekreativnih, šolskih, športnih delavcev, Ministrstva za zdravje RS, zdravstvenih zavodov in agencij, farmacevtske stroke in druge zainteresirane javnosti.
HaemophAmicus bo prav tako osvetljeval dogajanje v slovenski in svetovni hemofilični skupnosti, kajti pomembno je, da imajo vsi deležniki dobre volje možnost izraziti lastno mnenje, dajati predloge in nove ideje ter na ta način graditi zaupanja vredno skupnost hemofilikov in prav tako skupnost oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.
Prisrčno vabljeni vsi k nastajanju in življenju HaemophAmicus-a!