slo_flag_greyedpng  en_flagpng      

Robert C.: S hemofilijo hrabro in aktivno v poletje po preboleli hudi obliki koronavirusne bolezni


28. julij - svetovni dan hepatitisov

heppjpg



Podkasti na obisku: Pri Branki Založnik, dipl. med. sestri, Poliklinika, UKC Ljubljana


#AktivnaHemofilija: Kolo je zakon!

Nisem Roglič, Pogačar, niti Pongrac ne. Pomembno je, da se trudim po lastnih močeh in zmožnostih!


Video: Za ljudi z diagnozo redkih bolezni, za raziskave, da bodo lahko zdravila dostopna bolnikom, za zadostno oskrbo skupin bolnikov in kakovost njihovih življenj.



dhs002jpg

OdlocbaUE_DHS_2021.pdf

Otroci s hemofilijo in daljše potovanje

Kaj vse moramo vedeti in kaj potrebujemo ko se pripravljamo na daljše potovanje z otrokom s hemofilijo? O potovalnih dokumentih, zdravilih in embalaži za transport, informacijah o centrih za hemofilijo ter drugih nasvetih za nemoteno potovanje, z asist. dr. Barbaro Kotnik Faganel, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana.


Sodelujte v anketah, v povezavi s hemofilijo. Hvala vsem!


advancejpg



Varno v poletne aktivnosti!   #HemophiliaLife


zbdjpg

Začel se je čas počitnic, potovanj in več aktivnosti na prostem. V tem času smo tudi bolj sproščeni in radoživi in da nas slednje ne bi pripeljalo k zdravniku in pokvarilo prijetno bivanje kje na morju, v gorah, doma, ..., so v Bayerju pripravili video posnetek, ki govori o počitnicah z otrokom s hemofilijo.
Vsebine je prispevala doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, s Pediatrične klinike, UKC Ljubljana.


eahjpg


Robert je hemofilik iz Slovenije, ki je prebolel hudo obliko koronavirusne bolezni. Zmagalo je življenje!

V pogovoru nam je zaupal izkušnjo z okužbo s Covid-19, hospitalizacijo z umetno komo in priklopom na respirator, kasnejše okrevanje in kakšne posledice je "korona" pustila pri njem ter načrte za bližnjo prihodnost. Hvala, Robert in srečno!



Povzetek srečanja je na voljo na povezavi: Spomladansko srečanje hemofilikov 2021 na Bistriškem

IMG_3530JPG


NIJZ: OKROGLA MIZA O CEPLJENJU - COVID-19


LiberateLife Ambasador v  pogovornem video intervjuju z doc. dr. sc. Ano Boban, dr. med., spec. int. medicine in hematologije iz KBC Zagreb ter prof. Csongorjem Kissem, dr. med., z oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Univerze v Debrecenu o:

  • covid-19 v poplavi različnih informacij,
  • kaj mora o covid-19 vedeti bolnik s hemofilijo,
  • kako je s stranskimi učinki cepiv, so cepiva varna?


Kako_zaceti_pogovor_z_zdravnikom___Liberate_Lifejpg


Majski #ThisWay izziv naših hemofilikov iz Evrope


Kmalu se pričenja vadba nordijske hoje na prostem


aku1jpg

#LiberateLife izobraževanje: Kaj je razpolovna doba faktorja?


whd2021-2jpg

O hemostazi (strjevanju krvi), s prof. dr. Samom Zverom


HEMOFILIJA, VON WILLEBRANDOVA BOLEZEN, DRUGE DEFICIENCE STRJEVALNIH FAKTORJEV KRVI, PRENAŠALCI IN SORODNE KRVNE MOTNJE, ..., SMO LJUDJE!

Faktor, kolo in čelada - obvezna oprema za pobeg v naravo


Kakšne omejitve je našim prijateljem prineslo življenje s hemofilijo?


Težke razmere za hemofilike z inhibitorji v Federaciji BiH

Vsi_za_hemofilika_Darmina__and_Webmail_Loginjpg


Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja VIII?


USTANOVLJEN NOV KLUB HEMOFILIKOV - HAEMOPHAMICUS


whd2021jpg

Gensko1jpg


Domen_Stusaj__Zelel_sem_pomagati_sebi_in_ljudem__ki_potrebujejo_pomocjpg


AKTUALNO V HEMOFILIJI V TEM TEDNU (2. - 8. avgust 2021)


HAEMOPHAMICUS PRIPRAVLJA

  • #AktivnaHemofilija; (poletje 2021)
  • Življenjske zgodbe oseb z motnjami strjevanja krvi v tujem jeziku; (julij/avgust 2021)
  • Programi novoustanovljenega kluba HaemophAmicus; (julij/avgust 2021)

DOBRO JE VEDETI



VSEBINE V ANGLEŠKEM JEZIKU

ODZIVI DOMA IN PO SVETU


Cepljenje proti Covid-19 s cepivom AstraZeneca se nadaljuje

azzzjpg

Videoprispevek: Izkušnja prvega slovenskega hemofilika, ki se je cepil proti Covid-19

cpcjpg

Miti in resnice o cepljenju proti Covid-19 - prof. dr. Samo Zver

Testi za COVID-19 se razlikujejo glede na zanesljivost, način odvzema vzorca, potrebno opremo, hitrost rezultata, ceno in uporabnost

Virtualni mini simpozij: CEPIVO PROTI SARS-COV-2

Ali naj se cepim proti COVID-19? To je v zadnjem obdobju eno izmed vprašanj, ki si ga zastavlja skoraj vsak izmed nas. Zato so v ŠSSFD (študentje Fakultete za farmacijo) sklenili, da nam pomagajo sprejeti pravo odločitev. Na 2. virtualnem simpoziju vam so predstavili znanstveni pogled na cepljenje proti COVID-19.
Drugi val epidemije je vsekakor bil pričakovan. A gotovo si je malokdo predstavljal, da se bo od 27.4.2020, do 30.1.2021, število smrti povezanih s COVID-19 v Sloveniji povečalo kar za 47-krat. Že samo to nam pove, kako pomembno je da se čim prej rešimo iz primeža pandemije. Rešitev v obliki cepljenja je pred vrati.
Predavatelji: prof. dr. Borut Štrukelj, izr. prof. dr. Tomaž Bratkovič in asist dr. Urška Nabergoj Makovec, so natančneje razložili, kako cepiva proti COVID-19 delujejo, kako je mogoče, da so bila razvita tako hitro in zakaj jih kot družba nujno potrebujemo.

Posnetek simpozija   ⬇️  ⬇️  ⬇️ 

1-hmfjpg

covvjpg

image_6483441 8JPG
1-kowjpg

HaemophAmicus obeležuje 1. leto informiranja!

platfjpg


Spoznaj aplikacijo myWAPPS - podporno orodje za hemofilijo

Pripravljen na nov dan - #HemophiliaLife


Odziv na volitve Društva hemofilikov Slovenije v letu 2020

Blog1jpg

POMEMBNO

1-fviijpg


Pred vami se nahaja najbolj obsežno gradivo in danes najbolj verodostojen dokument na svetovnem nivoju glede zdravljenja, diagnosticiranja, obvladovanja in upravljanja z von Willebrandovo boleznijo, izdan januarja 2021.

WFH_-_World_Federation_of_Hemophilia_and_Home_Page-2jpg

pregledletajpg



SKUPAJ SPREMINJAMO HEMOFILIJO. NAJ SE SLIŠI VSAK GLAS!

Hemofilija in sorodne motnje strjevanja krvi spadajo med redkejše svetovne bolezni. Ker je javnost in tudi posamezniki, ki se z njimi srečujejo, glede le-teh manj pogosto informirana, je pomembno, da so informacije dostopne vsem. Še posebej v moderni dobi, v kateri se nahajamo, je hiter dostop do željene informacije izjemnega pomena.

Ključno je tudi zavedanje hemofilikov, oseb z Von Willebrandovo boleznijo ter tistih s drugimi deficiencami faktorjev, kot so npr. F II, V, VII, X, XI, XII, XIII, glede vseh možnosti upravljanja in soočanja z lastno boleznijo.

Želja posameznika, ki boleha za eno izmed naštetih bolezni je kvalitetno preživeti preostanek življenja, zato potrebuje pravilne usmeritve in informacije o novostih pri zdravljenju, različnih možnostih zdravljenja, potrebuje stik s soborci, njihovimi življenjskimi zgodbami, izkušnjami, da se na ta način tudi sam lažje odloča.

SODELUJ, SOUSTVARJAJ IN BODI INFORMIRAN-a


Spletni dnevnik, ki ga berete, imenovan HaemophAmicus se piše z namenom osveščanja in informiranja posameznikov - naštetih oseb z motnjami strjevanja krvi, njihovih družin, sorodnikov, prijateljev, zdravstvenega osebja, medicinskih, rekreativnih, šolskih, športnih delavcev, Ministrstva za zdravje RS, zdravstvenih zavodov in agencij, farmacevtske stroke in druge zainteresirane javnosti. 

HaemophAmicus bo prav tako osvetljeval dogajanje v slovenski in svetovni hemofilični skupnosti, kajti pomembno je, da imajo vsi deležniki dobre volje možnost izraziti lastno mnenje, dajati predloge in nove ideje ter na ta način graditi zaupanja vredno skupnost hemofilikov in prav tako skupnost oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.

Prisrčno vabljeni vsi k nastajanju in življenju HaemophAmicus-a!


elektronska pošta: info@haemophamicus.eu


1-wsmjpg

1-summittjpg