slo_flag_greyedpng  en_flagpng      





UKC Ljubljana: Praktična navodila, ki se jih morajo držati obiskovalci bolnišice zaradi varnosti sebe, drugih obiskovalcev in osebja


Aplikacija myWapps je odslej hemofilikom na voljo tudi
v slovenskem jeziku

McMaster Univerza je razvila aplikacijo myWapps, s pomočjo katere lahko beležite aktivnost vašega faktorja VIII ali IX v krvi.
Gre za mobilno aplikacijo, ki beleži:

  • ravni strjevalnega faktorja, ki ga hemofiliki nadomeščamo;
  • z opomnikom nas seznani pred naslednjo načrtovano infuzijo;
  • beleži plan našega nadomestnega zdravljenja;
  • obvesti nas, ko pade raven manjkajočega faktorja pod določeno vrednost.

Naši hematologi poznajo aplikacijo in lahko se z njimi o njej posvetujete, lahko pa obiščete tudi spletno stran mywapps.org in izveste več o aplikaciji myWapps, oziroma jo naložite na svojo mobilno napravo in uporabljate.

Preverite ali pa si shranite brošuro, ki jo je pripravila farmacevtska družba Bayer.

myWAPPS_letak_SLO.pdf

Mednarodna izmenjava izkušenj z organizacijami bolnikov
(IEEPO) 2021

ieepopng



gt5jpg


Srečanje hemofilikov nad 50 let v termah Zreče, 4. - 6. november

Društvo hemofilikov sporoča, da pripravlja druženje starejših hemofilikov v termah Zreče. Dogodek bo potekal med 4. (četrtek) in 6. (sobota) novembrom 2021. Poleg družabnih aktivnosti, so pripravljena tudi strokovna predavanja, ki bodo potekala v petek, 5. novembra, ob 16:00. Na slednje ste vabljeni tudi ostali člani slovenske hemofilične skupnosti.

Program strokovnih predavanj:
- dr. Barbara Faganel Kotnik - Šport in uporaba mobilnih aplikacij;
- dr. Irena Zupan - Farmakokinetika;
- dr. Karla Rener - Kronične bolečine pri hemofilikih in obladovanje le teh;
- dr. Domen Plut - Vloga ultrazvočne (UZ) diagnostike pri bolnikih s hemofilijo - problem mikrokrvavitev;
- Fizioterapevtka Petra Dovč - Pomen gibanja hemofilikov;

Predavanja bodo posneta in naknadno predvajana na Youtube kanalu ter deljena preko drugih spletnih strani in družabnih omrežij.

Načrtovano srečanje je zaradi epidemioloških razmer odpovedano oz. preloženo - obvestilo DHS-a 
z dne 3. 11. 2021.

IMG_6534jpg


Razlika med krvavitvijo v sklep  in posledicami hemofilne artropatije?


Podcast: Izboljšanje nadzora z uporabo novosti - spodbuda hemofilični skupnosti - z asist. dr. Barbaro Faganel in prof. dr. Erikom Berntorpom


Bilo je v petek na konferenci #EHC2021: Slovensko zastopstvo na simpoziju družbe Bayer o aplikaciji myWapps, projektu Aim Higher, ...





bayer001png



4__poletni_taborjpg


Spominsko srečanje
za preminule hemofilike na Polici pri Grosupljem, je potekalo v soboto, 11. septembra 2021

racunalojpg

liberationmap001jpg


Podkasti: Na obisku



dhs002jpg

OdlocbaUE_DHS_2021.pdf

Sodelujte v anketah, v povezavi s hemofilijo. Hvala vsem!


advancejpg


zbdjpg

eahjpg


Robert je hemofilik iz Slovenije, ki je prebolel hudo obliko koronavirusne bolezni. Zmagalo je življenje!

V pogovoru nam je zaupal izkušnjo z okužbo s Covid-19, hospitalizacijo z umetno komo in priklopom na respirator, kasnejše okrevanje in kakšne posledice je "korona" pustila pri njem ter načrte za bližnjo prihodnost. Hvala, Robert in srečno!


LiberateLife Ambasador v  pogovornem video intervjuju z doc. dr. sc. Ano Boban, dr. med., spec. int. medicine in hematologije iz KBC Zagreb ter prof. Csongorjem Kissem, dr. med., z oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Univerze v Debrecenu o:

  • covid-19 v poplavi različnih informacij,
  • kaj mora o covid-19 vedeti bolnik s hemofilijo,
  • kako je s stranskimi učinki cepiv, so cepiva varna?


aku1jpg

whd2021-2jpg

HEMOFILIJA, VON WILLEBRANDOVA BOLEZEN, DRUGE DEFICIENCE STRJEVALNIH FAKTORJEV KRVI, PRENAŠALCI IN SORODNE KRVNE MOTNJE, ..., SMO LJUDJE!


Kakšne omejitve je našim prijateljem prineslo življenje s hemofilijo?

Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja VIII?


USTANOVLJEN NOV KLUB HEMOFILIKOV - HAEMOPHAMICUS


whd2021jpg

Gensko1jpg


Domen_Stusaj__Zelel_sem_pomagati_sebi_in_ljudem__ki_potrebujejo_pomocjpg


AKTUALNO V HEMOFILIJI V TEM TEDNU (22. - 28. november 2021)


HAEMOPHAMICUS PRIPRAVLJA

  • Konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) 2021 - povzetki;
  • Nadaljujmo z ozaveščanjem o hipertenziji pri hemofilikih čez celo leto;
  • Programi kluba HaemophAmicus v pripravi;

DOBRO JE VEDETI
VSEBINE V ANGLEŠKEM JEZIKU

ODZIVI DOMA IN PO SVETU


Videoprispevek: Izkušnja prvega slovenskega hemofilika, ki se je cepil proti Covid-19

cpcjpg

Miti in resnice o cepljenju proti Covid-19 - prof. dr. Samo Zver

Testi za COVID-19 se razlikujejo glede na zanesljivost, način odvzema vzorca, potrebno opremo, hitrost rezultata, ceno in uporabnost

1-hmfjpg

covvjpg

image_6483441 8JPG
1-kowjpg

HaemophAmicus obeležuje 1. leto informiranja!

platfjpg


Odziv na volitve Društva hemofilikov Slovenije v letu 2020

Blog1jpg

POMEMBNO

1-fviijpg


Pred vami se nahaja najbolj obsežno gradivo in danes najbolj verodostojen dokument na svetovnem nivoju glede zdravljenja, diagnosticiranja, obvladovanja in upravljanja z von Willebrandovo boleznijo, izdan januarja 2021.

WFH_-_World_Federation_of_Hemophilia_and_Home_Page-2jpg


SKUPAJ SPREMINJAMO HEMOFILIJO. NAJ SE SLIŠI VSAK GLAS!

Hemofilija in sorodne motnje strjevanja krvi spadajo med redkejše svetovne bolezni. Ker je javnost in tudi posamezniki, ki se z njimi srečujejo, glede le-teh manj pogosto informirana, je pomembno, da so informacije dostopne vsem. Še posebej v moderni dobi, v kateri se nahajamo, je hiter dostop do željene informacije izjemnega pomena.

Ključno je tudi zavedanje hemofilikov, oseb z Von Willebrandovo boleznijo ter tistih s drugimi deficiencami faktorjev, kot so npr. F II, V, VII, X, XI, XII, XIII, glede vseh možnosti upravljanja in soočanja z lastno boleznijo.

Želja posameznika, ki boleha za eno izmed naštetih bolezni je kvalitetno preživeti preostanek življenja, zato potrebuje pravilne usmeritve in informacije o novostih pri zdravljenju, različnih možnostih zdravljenja, potrebuje stik s soborci, njihovimi življenjskimi zgodbami, izkušnjami, da se na ta način tudi sam lažje odloča.

SODELUJ, SOUSTVARJAJ IN BODI INFORMIRAN-a


Spletni dnevnik, ki ga berete, imenovan HaemophAmicus se piše z namenom osveščanja in informiranja posameznikov - naštetih oseb z motnjami strjevanja krvi, njihovih družin, sorodnikov, prijateljev, zdravstvenega osebja, medicinskih, rekreativnih, šolskih, športnih delavcev, Ministrstva za zdravje RS, zdravstvenih zavodov in agencij, farmacevtske stroke in druge zainteresirane javnosti. 

HaemophAmicus bo prav tako osvetljeval dogajanje v slovenski in svetovni hemofilični skupnosti, kajti pomembno je, da imajo vsi deležniki dobre volje možnost izraziti lastno mnenje, dajati predloge in nove ideje ter na ta način graditi zaupanja vredno skupnost hemofilikov in prav tako skupnost oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.

Prisrčno vabljeni vsi k nastajanju in življenju HaemophAmicus-a!


elektronska pošta: info@haemophamicus.eu


1-wsmjpg

1-summittjpg