slo_flag_greyedpng  en_flagpng      
imprpng
adaptjpg

1-fbhajpg


aku1jpg

vwdmjpg

Društvo hemofilikov Slovenije pripravlja spletno predavanje na temo:

- Obravnava von Willebrandove bolezni in prenašalk pri deklicah, predavala bo doc., dr. Barbara Faganel, dr. med., spec. hematologije;
- Obravnava von Willebradnove bolezni v odrasli dobi, predavala bo izr. prof., dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. hematologije;

v četrtek, 20. maja 2021, ob 19:30, preko videospletnega portala ZOOM na spletni povezavi: 
https://arnes-si.zoom.us/j/9700551431

Po predavanju bosta predavateljici odgovarjali na vaša vprašanja.

Vabljeni!

O hemostazi (strjevanju krvi). s prof. dr. Samom Zverom


HEMOFILIJA, VON WILLEBRANDOVA BOLEZEN, DRUGE DEFICIENCE STRJEVALNIH FAKTORJEV KRVI, PRENAŠALCI IN SORODNE KRVNE MOTNJE, ..., SMO LJUDJE!

Faktor, kolo in čelada - obvezna oprema za pobeg v naravo


Kakšne omejitve je našim prijateljem prineslo življenje s hemofilijo?


Težke razmere za hemofilike z inhibitorji v Federaciji BiH

Vsi_za_hemofilika_Darmina__and_Webmail_Loginjpg


Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja VIII?


Janez Dolinšek

Uroš Brezavšček

Dominik Zver

Romana Rotdajč, dr. med.

Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med.

Asist. dr. Karla Rener, dr. med.

Prim. dr. Nataša Fikfak, dr. med.


USTANOVLJEN NOV KLUB HEMOFILIKOV - HAEMOPHAMICUS


whd2021jpg

Gensko1jpg


Domen_Stusaj__Zelel_sem_pomagati_sebi_in_ljudem__ki_potrebujejo_pomocjpg

sezonajpg


AKTUALNO V HEMOFILIJI V TEM TEDNU (17. - 23. maj 2021)

obvestilo_bolnikom_in_drustvom_cepljenje_Covid19.pdf


HAEMOPHAMICUS PRIPRAVLJA

  • Življenjske zgodbe oseb z motnjami strjevanja krvi v tujem jeziku; (maj-junij 2021)
  • Programi novoustnovljenega kluba HaemophAmicus; (maj-junij 2021)

DOBRO JE VEDETI



VSEBINE V ANGLEŠKEM JEZIKU
  • Načela oskrbe žensk in deklet z motnjami strjevanja krvi (webinar EAHAD);
  • Webinar Svetovne zveze za hemofilijo (WFH): COVID-19 zdravljenje in cepljenje za osebe z motnjami strjevanja krvi; (kmalu)
  • Webinar ISTH: Hemofilija in genska terapija; (kmalu)
  • Webinar EAHAD: Zgodnje prepoznavanje in optimalno upravljanje s težkimi menstrualnimi krvavitvami pri ženskah z motnjami strjevanja krvi; (kmalu)

ODZIVI DOMA IN PO SVETU


Cepljenje proti Covid-19 s cepivom AstraZeneca se nadaljuje

azzzjpg

Videoprispevek: Izkušnja prvega slovenskega hemofilika, ki se je cepil proti Covid-19

cpcjpg

Miti in resnice o cepljenju proti Covid-19 - prof. dr. Samo Zver

Testi za COVID-19 se razlikujejo glede na zanesljivost, način odvzema vzorca, potrebno opremo, hitrost rezultata, ceno in uporabnost


HaemophAmicus obeležuje 1. leto informiranja!

platfjpg


Pripravljen na nov dan - #HemophiliaLife


Spoznaj aplikacijo myWAPPS - podporno orodje za hemofilijo


Virtualni mini simpozij: CEPIVO PROTI SARS-COV-2

Ali naj se cepim proti COVID-19? To je v zadnjem obdobju eno izmed vprašanj, ki si ga zastavlja skoraj vsak izmed nas. Zato so v ŠSSFD (študentje Fakultete za farmacijo) sklenili, da nam pomagajo sprejeti pravo odločitev. Na 2. virtualnem simpoziju vam so predstavili znanstveni pogled na cepljenje proti COVID-19.
Drugi val epidemije je vsekakor bil pričakovan. A gotovo si je malokdo predstavljal, da se bo od 27.4.2020, do 30.1.2021, število smrti povezanih s COVID-19 v Sloveniji povečalo kar za 47-krat. Že samo to nam pove, kako pomembno je da se čim prej rešimo iz primeža pandemije. Rešitev v obliki cepljenja je pred vrati.
Predavatelji: prof. dr. Borut Štrukelj, izr. prof. dr. Tomaž Bratkovič in asist dr. Urška Nabergoj Makovec, so natančneje razložili, kako cepiva proti COVID-19 delujejo, kako je mogoče, da so bila razvita tako hitro in zakaj jih kot družba nujno potrebujemo.

Posnetek simpozija   ⬇️  ⬇️  ⬇️ 


Odziv na volitve Društva hemofilikov Slovenije v letu 2020

Blog1jpg


POMEMBNO

EAHAD_2021jpg

1-fviijpg


Pred vami se nahaja najbolj obsežno gradivo in danes najbolj verodostojen dokument na svetovnem nivoju glede zdravljenja, diagnosticiranja, obvladovanja in upravljanja z von Willebrandovo boleznijo, izdan januarja 2021.

WFH_-_World_Federation_of_Hemophilia_and_Home_Page-2jpg
1-kowjpg

pregledletajpg

covvjpg

image_6483441 8JPG


SKUPAJ SPREMINJAMO HEMOFILIJO. NAJ SE SLIŠI VSAK GLAS!

Hemofilija in sorodne motnje strjevanja krvi spadajo med redkejše svetovne bolezni. Ker je javnost in tudi posamezniki, ki se z njimi srečujejo, glede le-teh manj pogosto informirana, je pomembno, da so informacije dostopne vsem. Še posebej v moderni dobi, v kateri se nahajamo, je hiter dostop do željene informacije izjemnega pomena.

Ključno je tudi zavedanje hemofilikov, oseb z Von Willebrandovo boleznijo ter tistih s drugimi deficiencami faktorjev, kot so npr. F II, V, VII, X, XI, XII, XIII, glede vseh možnosti upravljanja in soočanja z lastno boleznijo.

Želja posameznika, ki boleha za eno izmed naštetih bolezni je kvalitetno preživeti preostanek življenja, zato potrebuje pravilne usmeritve in informacije o novostih pri zdravljenju, različnih možnostih zdravljenja, potrebuje stik s soborci, njihovimi življenjskimi zgodbami, izkušnjami, da se na ta način tudi sam lažje odloča.

SODELUJ, SOUSTVARJAJ IN BODI INFORMIRAN-a


Spletni dnevnik, ki ga berete, imenovan HaemophAmicus se piše z namenom osveščanja in informiranja posameznikov - naštetih oseb z motnjami strjevanja krvi, njihovih družin, sorodnikov, prijateljev, zdravstvenega osebja, medicinskih, rekreativnih, šolskih, športnih delavcev, Ministrstva za zdravje RS, zdravstvenih zavodov in agencij, farmacevtske stroke in druge zainteresirane javnosti. 

HaemophAmicus bo prav tako osvetljeval dogajanje v slovenski in svetovni hemofilični skupnosti, kajti pomembno je, da imajo vsi deležniki dobre volje možnost izraziti lastno mnenje, dajati predloge in nove ideje ter na ta način graditi zaupanja vredno skupnost hemofilikov in prav tako skupnost oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.

Prisrčno vabljeni vsi k nastajanju in življenju HaemophAmicus-a!


elektronska pošta: info@haemophamicus.eu


ehcc1 1jpg

1-dhh2020-50jpg

1-hmfjpg

1-wsmjpg

1-summittjpg