Prvo leto delovanja spletne informacijske platforme HaemophAmicus

Z začetkom marca 2020, kar je sovpadalo z nastankom koronakrize pri nas in v svetu, je s svojim delom pričel informativni blog ter portal prijateljev hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi Slovenije in sveta, imenovan HaemophAmicus. Nastal je zaradi (do tedaj) bistvenega upada informiranja hemofilikov, oseb z von Willebrandovo motnjo, prenašalcev motenj strjevanja krvi ter drugih bolnikov z različnimi deficiencami strjevalnih faktorjev, v zadnjih letih. Od leta 2017 se soočamo s skokovitim razvojem oz. novostmi pri zdravljenju hemofilije, med nami in na poti so že nove oblike zdravljenj, ki zahtevajo dobro informiranost, če že ne celo izobraženost bolnika, ki jih bo v bodoče deležen oz. tistega, ki razmišlja, da bi se jih v prihodnje posluževal. Vprašanje zdravljenja ni več danes zgolj v domeni zdravnika, pač pa je kombinacija mnenj, diagnostike, posebnosti ter želja posameznika, kateremu njegov zdravnik (v našem primeru hematolog) najprej prisluhne in nato skupaj ocenita ter dorečeta način, s katerim bo bolnik nadaljeval (ne)nadomestno zdravljenje strjevalnega faktorja (če npr. govorimo o hemofiliji).
 

Sam ocenjujem, da eden ali dva družabna dogodka (da ne bo pomote, hvala bogu da so organizirani) na leto, ki se zgodita preko naših hemofiličnih društev, ne moreta postreči z vsemi temami, prav tako ne moreta odgovoriti na vsa vprašanja, ki se naberejo čez celo leto. Nekoliko bolje je bilo npr. v zadnjem letu z nekaj dodatnimi webinarji, za kar se zahvaljujem organizatorjem in pokroviteljem. Potem se postavi tudi vprašanje, kako naj do informacij pridejo tisti, ki se omenjenih dogodkov ne morejo udeležiti. Pred leti je izhajalo glasilo Koncentrat, ki je zanimive ter poučne in izobraževalne vsebine prinašalo v domove hemofilikov in oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi. Po njegovem zatonu smo bili hemofiliki deležni informacij o naši bolezni bolj malo. Spletna stran društva je bila več ali manj mrtva, vsebin v slovenskem jeziku ni bilo, kljub postavki v društvenem proračunu, ki je znašala in znaša še danes nekaj tisoč evrov letno za njegovo informativno dejavnost. Mnogi, ki so želeli pridobiti informacije, so se lahko posluževali vsebin v tujih jezikih, kar pa je sploh za starejšo populacijo, ki ni tako zelo vešča uporabe tujih jezikov, precejšen izziv. Hemofilija in motnje strjevanja krvi so zahtevna materija, laiku (pa čeprav je hemofilik) pogosto težko dojemljiva, če se z njo ne ukvarja aktivno ali pa vsaj da ji dosledno ne sledi, npr. na načine, ki so mu na voljo.

Ob vzpostavljanju portala HaemophAmicus me je v novi izziv vodilo tudi razmišljanje ter izkušnje, da je vsaka vsebina oz. vprašanje o hemofiliji v preteklosti moralo dobiti odobritev določene osebe oz. nekega sveta, ki danes obstaja zgolj še na papirju. Sam zagotovo nisem pristaš tovrstne »cenzure«, prav tako ne tega, da področje hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi, pa naj si bo v Sloveniji ali pa v drugod po svetu, upravlja zgolj ozek krog oseb. Bistvo prosperitete hemofilične skupnosti je soupravljanje in soodločanje več deležnikov, na demokratičen in transparenten način v sodelovanju s zdravstveno, znanstveno in drugo stroko. Mnenja sem bil in sem še vedno, da za delo, ki ga opravljam za celotno skupnost, ne glede na različne poglede, razmišljanja, ne glede na društveno pripadnost, …, nad seboj ne potrebujem nobenega urednika s te ali z one strani, saj razpolagam z nekaj dragocenimi izkušnjami, tako s področja hemofilije, kot tudi iz medijev in informiranja in sem zato sposoben objektivno oceniti, kaj je primerno in potrebno za javno objavo, da pride na želeni naslov. Neodvisnost je edino tista, ki lahko poda realno sliko in odkriva resnične probleme v naši skupnosti. In vesel sem, da sem se tako odločil.

Moram reči, da prvo leto delovanja ni bilo tako zelo hudo zahtevno, saj sem delo hemofiličnega informatorja opravljal z veseljem, čeprav povsem prostovoljno in brezplačno. Vzelo pa je ogromno število delovnih ur, saj če človek želi slediti celotnemu dogajanju v hemofiliji ter drugih sorodnih boleznih, tako doma kot po svetu, si mora za vse to vzeti precej časa. In tudi danes sem mnenja (katerega sem navedel približno pred letom dni), da Slovenija, dokler ne bo imela osebe, ki se bo profesionalno ukvarjala z motnjami strjevanja krvi, odnosno s hemofilijo, v svetu ne bo in ne more biti posebej prepoznavna na tem področju, ne bo cenjena in bo težko vzdrževala stik z najbolj razvitimi državami, saj opažam da v tujini o nas v Sloveniji informacij nimajo oz. nas v veliki večini sploh ne poznajo. Diplomatov oz. ambasadorjev (še) nimamo, tisti, ki so se s hemofilijo ukvarjali doma v preteklosti, za pomembno mednarodno področje niso posebej poskrbeli. Marsikdo bi lahko temu oporekal, saj pred seboj vidi zgolj dostop do naših zdravil, ki ni nikomur omejen, vendar razvite države delajo na »izboljšani kakovosti življenja hemofilikov«, kar ni zgolj floskula oz. štiri besede, ki se lepo berejo, pač pa se z različnimi programi aktivnih (ob)hemofiličnih dejavnosti približujejo omenjenemu cilju. Slovenija je pri tem, realno, zelo zaprtega tipa in je še nedavno v svet pošiljala informacije, "da smo med najboljšimi na svetu(?!)". Doma pa, žal, ne znamo in ne zmoremo razrešiti osnovnih organizacijskih vprašanj in tegob, kot so Nacionalni center za hemofilijo, Register hemofilikov, kompenzacije s strani države za okužene s hepatitisom v preteklosti potom kontaminiranih krvnih pripravkov, meddruštvenega sodelovanja in na žalost marsikdaj tudi medsebojnega spoštovanja ter cenjenja vsega, kar so drugi storili za nas, da smo lahko danes tu, živi in relativno zdravi. Nedvomno nas čaka še obilo dela, v kolikor želimo napraviti korak naprej. In ta je absolutno pogojen z medsebojnim sodelovanjem, tako med deležniki države, zdravstvenih ustanov, kot tudi med društvi bolnikov. Morda pa je informator lahko nek vezni člen med naštetimi? Zakaj pa ne?

Spominjam se lanskega uvoda v platformo HaemophAmicus, ko sem prejel nekaj zaskrbljenih vprašanj, kdo stoji za vsem tem? Enako kot lani, odgovarjam tudi letos. Jaz sam in nihče drug! Z jasnim namenom in ciljem, navedenim nekaj vrstic prej. Se je pa nekaj spremenilo od lanskega marca. Na spletnih straneh in družabnih omrežjih HaemophAmicus je nastalo ogromno vsebin ter posledično objav, ki so dosegle mesto in svet. Na podlagi slednjih je bilo prejeto izjemno število pozitivnih in vzpodbudnih odzivov, tako iz Slovenije kot iz tujine, kar kaže na to, da tovrstno informiranje nujno potrebujemo tudi v bodoče.

Zagotovo sem pri vsem najbolj vesel nevtralne pozicije, kot opazovalec hemofiličnega dogajanja v domovini, saj na ta način lahko najbolj objektivno ocenim poteze, ki jih vlečejo akterji v naši skupnosti motenj strjevanja krvi, katera ima velik razvojni potencial, vendar ga (še) ne more razviti, zaradi nedavne preteklosti, ko posamezniku v hemofiliji ni bilo ničesar dovoljeno, pač pa je moral biti podrejen, priden in tiho. Vse ima svoj čas, tudi svoboda in napredek skupnosti, le da je morda kdo v zadnjih letih na vse to nekoliko pozabil.

Kakorkoli, HaemophAmicus ostaja z vami tudi v prihodnje, informativen, ažuren, sledeč novostim in novicam, odprt, dostopen in vedno pripravljen na sodelovanje z vsemi, ki si sodelovanja želijo. Še naprej bo spremljal delo društev, opozarjal na ev. nepravilnosti, na transparentnost, zakonitost, upoštevanje lastnih pravil, z vso dobronamernostjo, da se na tem področju vzpostavita red in osnova za resno delo, ki bo v korist ljudi oz. posameznikov, ki najbolj potrebujejo funkcionalno skupnost, katera zna pogledati izven zastarelih in preživetih okvirov.

Vsem, ki ste spremljali HaemophAmicus čez leto, pa naj si bo preko spletnih strani ali pa družabnih omrežij, tistim, ki ste sodelovali pri nastajanju zgodb in vsebin portala, vsem, ki ste posredovali lastne ideje, misli, vprašanja, pomisleke, komentarje, pohvale, pripombe, tistim, ki ste sodelovali v različnih razpravah in predstavljenih mnenjih in na ta način bogatili našo skupnost, …, vsem iz srca iskreno hvala! Želim in močno upam, da vam lahko povrnem vse dobro ob prvi priložnosti oz. kakšni drugi priliki, ko bomo ponovno sodelovali.

In ne pozabite: Dobro je biti informiran! Srečno!
 

Renato
Haemophamicus, spletni portal prijateljstva hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta

Ljubljana, 9. marec 2021