slo_flag_greyedpng  en_flagpng      

EAHAD_2022png

OBVESTILA!

7.-9- oktober 2022
Konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo
EHC-2022-Logo-1png


1.-4. september 2022
Peti poletni tabor društva Krvni bratje v Prekmurju
IMG_5558jpeg


16.-19. junij 2022
Konferenca perspektivnih voditeljev članic organizacij hemofilikov Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC)
Screenshot 2022-06-20 at 204645png


20. - 22. maj 2022
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC): Evropska konferenca o ženskih motnjah strjevanja krvi 2022
Evropska konferenca1png

8. - 11. maj 2022
Kongres Svetovne federacije za hemofilijo (WFH)
cong2022png

17. april 2022
Svetovni dan hemofilije 2022
WHD2022-1200x627-ENjpg

13. april 2022, ob 11:00
Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas

STAklub Slovenske tiskovne agencije v sodelovanju z društvom Krvni bratje - društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije in Društvom hemofilikov Slovenije, pripravlja spletni pogovor »Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas«, ki bo v sredo, 13. aprila 2022, ob 11. uri. Pogovor bo prenašan v živo na spletni strani https://vzivo.sta.si/, sklepni del pogovora pa bo namenjen tudi vašim vprašanjem, ki jih lahko pred ali med pogovorom pošljete na e-poštni naslov klubsta@sta.si.

Na okrogli mizi, ki bo potekala pred svetovnim dnem hemofilije, ki ga obeležujemo 17. aprila, je namen osvetliti razvoj zdravljenja ter obravnave oseb s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi. S sogovorci bo predstavljeno življenje oseb s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi v preteklosti in danes. Zaradi napredka tehnik zdravljenja in zdravil so se namreč življenja teh oseb močno izboljšala.

O temi se bodo na okrogli mizi STAkluba Slovenske tiskovne agencije pogovarjali:

  • doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, KO za otroško hematologijo in onkologijo, Univerzitetni Klinični center Ljubljana, Pediatrična klinika,
  • Dominik Zver, Krvni bratje - društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije,
  • prof. dr. Irena Preložnik Zupan, KO za hematologijo, Univerzitetni Klinični center Ljubljana,
  • Janez Dolinšek, Društvo hemofilikov Slovenije.
image_64834415JPG

12. april 2022
Vadba nordijske hoje
Društvo hemofilikov Slovenije vas vabi da se vadbi pridružite na Koseškem bajerju v Ljubljani ob splavu, v torek 12. 4. 2022 ob 18:00 uri.
Prijave sprejemajo na info@dhs.si in telefonsko številko +386 41 540 520
7. - 9. april 2022
Srečanje za hemofilike 50+ v termah Zreče
več na: http://www.dhs.si/srecanje-za-hemofilike-50--v-termah-zrece-21-02-2022.html

Predavanja v Termah Zreče 8. 4. 2022
Program predavanj je sledeč:

  • 16.00 - Predavanje hematologinje asist. Karle RENER, dr.med. – Kronična bolečina in obvladovanje le teh;
  • 16.30 - Predavanje prof. dr. Irene ZUPAN PRELOŽNIK, dr. med. – Farmakokinetika;
  • 17.00 - Predavanje dr. med. Tomaža PRELOGA – Hemofilija B;
  • 17.30 - Predavanje dr. Domna PLUTA, dr. med, spec. Radiologije – Posledice mikro krvavitev v sklepih;
  • 18.00 - Predavanje Petre DOVČ, diplomirane fizioterapevtke - Pomen gibanja pri osebah s hemofilijo;
  • 18.30 - Razprava;
  • 19.00 - Večerja;
  • 20.00 - Druženje bolnikov s hemofilijo in njihovih podpornikov v seminarski dvorani Term;
Društvo hemofilikov Slovenije sprejema prijave na: info@dhs. si


25. februar 2022, ob 11:00
8. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni - virtualni dogodek
Udeležite se jo lahko preko povezave: https://si-mz.webex.com/wbxmjs/joinservice/sites/si-mz/meeting/download/4578e4b721a747ca91da850e515c...
Program-8-NACIONALNA-KONFERENCA-ob-dnevu-RB_page-0001jpg

2. - 4. februar 2022
Kongres EAHAD 2022 - Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne krvne motnje
EAHAD_2022_Virtual_Congress_Announcement__EAHADpng

24. in 25. januar 2022, ob 17:30

15. IZOBRAŽEVALNI (VIRTUALNI) TABOR DRUŠTVA HEMOFILIKOV HRVAŠKE
DHH2022_1jpg


29. december 2021, ob 18:00

HEMOFILIJA in HIPERTENZIJA - vabljeni na spletni izobraževalni dogodek, v sredo, 29. decembra 2021, ob 18:00, z gostoma zdravstvene stroke, s prim. dr. Matijo Cevcem, dr. med. ter Marušo Kopač Šokić, dr. med., UKC Ljubljana

Spremljate nas lahko preko: 
- naše spletne strani https://haemophamicus.eu/
- YouTube kanala Haemophamicus https://youtu.be/v2RGYKI5Wzk
- Facebook kanala https://www.facebook.com/haemophamicus

hemofilija  hipertenzijapng


20. december 2021, ob 18:00

Cepljenje proti COVID-19: Poživitveni odmerek DA ali NE?

Vabljeni na predavanje o cepljenju proti Covid-19 ter o poživitvenem odmerku cepiva.
Predaval bo prof. dr. Borut Štrukelj, mag. farm., Fakulteta za farmacijo, Univerza v Ljubljani.

ZOOM meeting povezava: https://us02web.zoom.us/j/86406163891?pwd=ZnpTLzBNSEltUUVLalJOS3MvZzRPdz09

Predavanje v organizaciji društva Krvni bratje je omogočila farmacevtska družba Bayer.



15. december 2021, ob 18:00
LIBERATE LIFE: Spletno srečanje za hemofilike in njihove svojce
SOBI - Banner vabilo 1000 x 1000 Liberate life SLO 2021-12_0png

20. november 2021, ob 14:00
AIM HIGHER: Otvoritveni del evropskega projekta, namenjenega hemofilikom
IMG_6707jpg

Srečanje v termah Zreče je zaradi epidemioloških razmer odpovedano oz. preloženo - obvestilo DHS-a
z dne 3. 11. 2021

4. - 6. november 2021

Srečanje hemofilikov nad 50 let v termah Zreče

Društvo hemofilikov Slovenije sporoča, da pripravlja druženje starejših hemofilikov v termah Zreče. Dogodek bo potekal med 4. (četrtek) in 6. (sobota) novembrom 2021. Poleg družabnih aktivnosti, so pripravljena strokovna predavanja, ki bodo potekala v petek, 5. novembra, ob 16:00. Na slednje ste vabljeni tudi ostali člani slovenske hemofilične skupnosti.

Program strokovnih predavanj:
- dr. Barbara Faganel Kotnik - Šport in uporaba mobilnih aplikacij;
- dr. Irena Zupan - Farmakokinetika;
- dr. Karla Rener - Kronične bolečine pri hemofilikih in obladovanje le teh;
- dr. Domen Plut - Vloga ultrazvočne (UZ) diagnostike pri bolnikih s hemofilijo - problem mikrokrvavitev;
- Fizioterapevtka Petra Dovč - Pomen gibanja hemofilikov;


11. september 2021, ob 11:00
Spominska maša na Polici za preminule hemofilike in osebe z motnjami strjevanja krvi
IMG_1004jpg

2.-5. september 2021
4. tabor društva Krvni bratje v Moravskih Toplicah
IMG_0551jpg

19. junij 2021, ob 10:00
»Nadomestno srečanje« ob Svetovnem dnevu hemofilije 2021
IMG_3381jpg


16. junij 2021, ob 18:00
Covid-19: Okrogla miza o cepljenju

Z epidemijo covida-19 se pojavlja kar nekaj vprašanj in dezinformacij ter dilem o cepljenju in cepivih proti covidu-19.

Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) skupaj z Društvom študentov farmacije Slovenije (DŠFS), Društvom študentov medicine Slovenije (Projekt Imuno) in Društvom študentov medicine Maribor (Projekt Vakcinet) prireja spletno okroglo mizo.
S pomočjo spletnega obrazca so bila zbrana vaša vprašanja, na katera bodo na dogodku odgovarjali trije strokovnjaki s področja cepljenja in cepiv:
 Prof. dr. Alojz Ihan, dr. med., specialist klinične mikrobiologije in imunologije,
 Prof. dr. Borut Štrukelj, mag. farm.
 Dr. Marta Grgič Vitek, dr. med., specialistka epidemiologije.
okroglajpg

15. junij 2021, ob 14:00
Okrogla miza: Kaj potrebujejo osebe z redkimi boleznimi?
medicinadanespng


Poletje 2021
Vadba nordijske hoje na prostem za hemofilike pod vodstvom certificiranega učitelja nordijske hoje, Gregor Grada, s stališča zagotavljanja zdravstvene varnosti ob izvajanju same hoje pa bo prisotna tudi fizioterapevtka Petra Dovč.
Prvi srečanji prijavljenih (3. in 10. junij) sta prestavljeni.
več na povezavi: http://www.dhs.si/nujno-obvestilo---nordijska-hoja-2.-08-06-2021.html

nordjpg

20. maj, ob 19:30
- Obravnava von Willebrandove bolezni in prenašalk pri deklicah, predavala bo doc., dr. Barbara Faganel, dr. med., spec. hematologije;
- Obravnava von Willebradnove bolezni v odrasli dobi, predavala bo izr. prof., dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. hematologije;
preko videospletnega portala ZOOM na spletni povezavi:
https://arnes-si.zoom.us/j/9700551431

vwdmjpg


6. maj 2021, ob 18:00
Telemedicina v hemofiliji, s predavateljico, asist. dr. Barbaro Faganel Kotnik, dr. med., UPK Ljubljana
faganelova001jpg

22. april 2021, ob 18:00
Društvo hemofiličara Hrvatske - Webinar: Cepljenje in hemofilija
cijepljenjejpg
_________________________

17. april 2021
Svetovni dan hemofilije
WFH-WHD2021-SocialMediaImage-EN 1jpg
_________________________
2. marec 2021, ob 10:00
7. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni (tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja in Društva hemofilikov Slovenije)
redkebjpg
_________________________
1. - 4. marec 2021
Letno srečanje Društva hemofilikov Irske - virtualna konferenca 2021
1-agmjpg
Program srečanja (hemofilija, von Willebrandova bolezen, ...)

_________________________
28. februar 2021
Dan redkih bolezni (Rare Disease Day)
1-rarelogojpg

_________________________
11. februar 2021, ob 18:00
Predavanje o FARMAKOKINETIKI za hemofilike in osebe s sorodnimi motnjami strjevanja krvi, s prof. dr. Ireno Preložnik Zupan in doc. dr. Barbaro Kotnik Faganel;
_________________________
9. februar 2021, ob 17:00
Vključenost bolnikov redkih bolezni v Sloveniji, organiziranost in njihove potrebe, ..., tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja za redke bolezni Slovenije in Društva hemofilikov Slovenije;
_________________________
3.-5. februar 2021
EAHAD (Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne krvne motnje): Virtualni kongres 2021 - preko svetovnega spleta
IMG_4066jpg
_________________________

13. januar 2021, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: Obvladovanje odpornosti med pandemijo Covid-19
_________________________
23. december 2020, ob 16:00
DHS: Zdrava prehrana z nutricistko Mojco Cepuš. Teams predavanje, namenjeno hemofilikom in osebam s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.
_________________________
12. december 2020, ob 11:00
Spominski dan na Polici 2020 - prenos sv. maše preko spleta
policaajpg
_________________________
11. december 2020, ob 18:00
Genska terapija: Je iskanje informacij morda pot do manjkajočega faktorja? - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH)
_________________________
10. december 2020, ob 20:00
Pregled smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja (Svetovna federacija za hemofilijo - WFH) - webinar
_________________________
10. december 2020, ob 10:00
Duševno zdravje v času korone - spletni seminar
_________________________
4. december 2020, ob 00:30
Hemophilia Ontario: Spolno zdravje & motnje strjevanja krvi;
_________________________
2. in 3. december 2020
Društvo hemofilikov Hrvaške: Virtualni izobraževalni kamp
1-dhhpjpg
_________________________
2. december 2020, ob 20:00
WFH: Pregled novih smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja, 2020;
_________________________
2. december 2020, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: 'Hemlibra in operativni oz. kirurški posegi pri zobozdravstveni obravnavi hemofilikov', z dr. Niamh O’Connell & dr. Alison Dougall;
_________________________
27. november 2020, ob 15:00
Javna podpora v obdobju koronavirusa - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH);
_________________________
26. november 2020, ob 16:00
Svetovna zveza za hemofilijo (WFH) pripravlja virtualno delavnico:
Ustvarjalci in inovatorji: NMO-ji investirajo v mlade;
_________________________
25. november 2020, ob 19:00
Evropski konzorcij za hemofilijo pripravlja virtualno predavanje z naslovom:
Covid-19 in vpliv na skupnost oseb z inhibitorji;
_________________________
19. november 2020
Krvne motnje in dekleta & žene - nova iniciativa Svetovne federacije za hemofilijo (WFH) - 19. november 2020;
_________________________
16. do 20. november 2020
8. teden ozaveščanja o alkoholu in njegovih škodljivih posledicah - tudi z našim Markom Korenjakom, predsednikom ELPA (European Liver Patient Association)
_________________________
12. november 2020, ob 18:00
Kako izboljšati imunski sistem - spletni seminar za slovensko hemofilijo

_________________________
27. oktober 2020
EHC: Okrogla miza o modelih izobraževanja bolnikov in zdravnikov

_________________________
27. oktober 2020
EHC: Okrogla miza o genski terapiji "Kje smo danes?"
_________________________
5.-9. oktober 2020
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) -  konferenca 2020 - virtualna (!!)
1-European_Haemophilia_Consortium___EHC___Representing_46_Organisationsjpg
_________________________
25. september 2020, ob 19:00
EHC: Otroci sprašujejo o inhibitorjih; Spletna delavnica;
Za sodelovanje je potrebna predhodna prijava na povezavi.
_________________________
17. september 2020, ob 16:00
WFH webinar: Sodelovanja, povezave in Covid-19 (zgodbe Twinning programov)
_________________________
5. september 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Spominski dan na Polici pri Grosupljem
_________________________
3.-6. september 2020
Moravske Toplice: Tretji poletni tabor društva Krvni bratje
_________________________
26. avgust 2020, ob 15:00
1-wbxpng
Von Willebrandova bolezen - Call to Action - spletni webinar, ki ga pripravlja Svetovna federacija za hemofilijo.
Predhodna prijava je potrebna preko spletne povezave!
_________________________
24. avgust 2020, ob 19:00
#thisway - fizioterapija preko spleta - Evropski konzorcij za hemofilijo - s poudarkom na komolcih; v živo na fecebook-u;
_________________________

30. julij 2020, ob 19:00
Emicizumab - osebne izkušnje hemofilikov
IMG_4078jpg
_________________________
30. julij 2020, ob 16:00
Webinar: Vzdrževanje zdravja sklepov pri osebah z motnjami strjevanja krvi v času pandemije Covid-19.
1-pndjpg
_________________________
2.-5. julij 2020
Poletni kamp za šoloobvezne otroke na Debelem rtiču
_________________________
25.-27. junij 2020
EHC: Vodstvena konferenca 2020
_________________________
20. junij 2020

Društvo Krvni bratje: "Nadomestno srečanje" ob Svetovnem dnevu hemofilije 2020
Bač/Knežak
_________________________
14.-19. junij 2020
Svetovna zveza za hemofilijo (WFH): Virtualni vrh 2020

Več na spletni podstrani: WFH-VIRTUALNI VRH, 14.-19. JUNIJ 2020
_________________________

9. junij 2020

Webinar Društva hemofilikov Hrvaške na temo telesna aktivnost in hemofilija
_________________________
4.-11. junij 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Korespondenčni občni zbor - sprejem novih Pravil društva in volitve predsednika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije
1-Prvi_Miklavzev_simpozij_DHS___Drustvo_hemofilikov_Slovenijejpg
_________________________ 
3. junij 2020, ob 15:00
Zobozdravstvena nega za osebe s krvnimi motnjami in Covid-19
1-dentjpg

_________________________
2. junij 2020, ob 16:00
EAHAD Webinar: Covid-19 in hemofilija
Registracija za udeležbo je potrebna preko Zoom Meetinga
1-kovjpg
_________________________

28. in 29. maj 2020
EHC: Webinarji o ženskih krvnih motnjah
_________________________
27. maj 2020, ob 19:00
V živo preko facebooka, virtualna vadba s kondicijskim trenerjem in specialistom za moč
_________________________

25. maj 2020, ob 19:00
EHC: Pričakovanja glede genske terapije pri osebah z inhibitorji

_________________________
4. maj 2020, ob 16:00

WFH: Webinar - Covid-19 - nega in psihosocialna perspektiva
_________________________

29. april 2020
Društvo hemofilikov Slovenije 

Obvestilo o poletnem taboru za mladino na Debelem rtiču
_________________________

27. april 2020, ob 19:00

EHC: Virtualna vadba s fizioterapevtko preko facebooka. Posnetek je na voljo.
_________________________
22. april 2020, ob 19:00
EHC Webinar: Emicizumab. Praktični vidiki in rezultati.
_________________________

20.-24. april 2020
EHC-jev virtualni program ob Svetovnem tednu hemofilije 

Več na: H-DAY2020
_________________________

19. april 2020
Hemofilija Forum: Nov začetek (o obetavni prihodnosti hemofilikov);
Predvajan bo v nedeljo, ob 19:00, z angleškimi podnapisi na Facebook-u;
Povzetek sledi na podstrani H-DAY2020;
_________________________

17. april 2020
Društvo hemofilkov Hrvaške: Webinar na temo hemofilija in Covid-19;
Povzetek je na voljo na podstrani H-DAY2020.

_________________________

17.  april 2020
Svetovni dan hemofilije
Več na: obvestilo WFH

_________________________

16. april 2020
Živeti s hemofilijo v Sloveniji 2020 - osnutek za izdelavo dokumentarnega filma ob 40-letnici Društva hemofilikov Slovenije
_________________________

9. april 2020
Svetovna zveza za hemofilijo: Krvne motnje in COVID-19 - dejstva in tveganja;
Povzetki webinarja na razdelku H-DAY 2020.

_________________________

4. april 2020
Slovenija dobila inhibitor ambasadorja. Informiraj se, kontaktiraj ga!
Več na: Hemofilija in inhibitorji. Kje naj se informiram?

_________________________

24. marec 2020
Svetovni kongres WFH-ja v juniju 2020 odpovedan!
_________________________

19. marec 2020
Poziv članstvu Društva hemofilikov Slovenije glede izpolnitve obnovljenih pristopnih izjav oz. izstopnih izjav iz društva.

POZIV DHS-a članstvu, 2020.pdf
PRAVILA Društva hemofilikov Slovenije.pdf

_________________________

16. marec 2020

Društvo hemofilikov Slovenije je z elektronsko pošto opozorilo članstvo glede nedavnega "spornega anketiranja in zbiranja osebnih podatkov" hemofilikov tipa A.

DHS Pismo-Anketa-16-03-2020.pdf

_________________________

15. marec 2020

Društvo Krvni bratje: Do nadaljnega je fizioterpija za hemofilike v Termah Vivat v Moravskih Toplicah zaradi koronavirusa odpovedana.

_________________________

7. marec 2020
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) spremlja razvoj pandemije koronavirusa (COVID19).
Več na: obvestilo EHC

_________________________
13. februar 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Fizioterapevtska obravnava hemofilikov na Ortopedski kliniki v Ljubljani (program FIHO) do naslednjega obvestila odpade.
_________________________

Ozavescanje o aktivnostih - plavanjejpg

OBVESTILO BOLNIKOM
prof. dr. Samo Zver, predstojnik KO za hematologijo, UKC Ljubljana, 22. julij 2021

0001jpg
OdlocbaUE_DHS_2021.pdf
IMG_3829jpg

DRUŠTVO HEMOFILIKOV SLOVENIJE PONOVNO VZPOSTAVLJA FIZIOTERAPEVTSKO OSKRBO V LJUBLJANI

V tednu po 20. marcu 2021 se ponovno pričenja fizioterapija preko DHS-a, tokrat na Kotnikovi ulici 30 v Ljubljani. Vodili jo bosta fizioterapevtki Petra in Klara, kateri lahko za željen termin izvedbe kontaktirate osebno.
Več o tem na: Fizioterapija za hemofilike v Ljubljani, DHS.

modrajpg

KRVNI BRATJE VZPOSTAVILI IZVAJANJE FIZIOTERAPIJE, POLEG PREKMURJA, TUDI V LJUBLJANI 

S februarjem 2021 je društvo bolnikov z motnjami strjevanja krvi Krvni Bratje organiziralo redno tedensko izvedbo fizioterapije v Ljubljani, pod vodstvom fizioterapevtke Sandre Fabjan. Tisti, ki bi se je želeli udeležiti, lahko kontaktirate predsednika društva Krvni bratje Dominika Zvera.

CEPIVA PROTI Covid-19, KI SO (ALI BODO V KRATKEM) NA VOLJO IN NJIHOVE KARAKTERISTIKE

sarscpng

Obvestilo in priporočilo bolnikom glede cepljenja proti Covid-19 (10. december 2020)
1-zverrjpg

Obvestilo prof. dr. Sama Zvera - KO za hematologijo,
UKC Ljubljana (7. december 2020)

szvjpg


1-sosjpg


1-imunajpg


1-zdravljjpg


OBVESTILO BOLNIKOM - CEPLJENJE

Ljubljana, 15. oktober 2020
Prof. dr. Samo Zver, predstojnik KO za hematologijo, UKC Ljubljana v pismu bolnikom svetuje cepljenje proti gripi.

obvestilo-bolnikom-cepljenje.pdf


ORTOPEDSKA KLINIKA ZAČASNO USTAVLJA ELEKTIVNO DEJAVNOST

Ljubljana, 9. oktober 2020

Zaznane so bile okužbe med zaposlenimi Ortopedske klinike, katerih izvor je najverjetneje asimptomatski bolnik. Do zaključka epidemiološke analize in opravljenih brisov predvidoma za 10 dni ustavljamo elektivne ortopedske posege, naročeni bolniki bodo prejeli nov datum posega. Urgentni bolniki bodo sprejeti na druge oddelke in ustanove, amublatna dejavnost trenutno nadaljuje delo.



POZOR: COVID-19, OBVESTILA NIJZ


POMEMBNO: OSKRBA Z ZDRAVILI IN FAKTORJI PRI HEMOFILIKIH

Oskrba s faktorji poteka v Sloveniji nemoteno. Primer za Ljubljano, 9.4.2020:

1-awerjpg
_________________________

OBVESTILA BOLNIKOM, KI SE ZDRAVIJO NA KLINIČNEM ODDELKU ZA HEMATOLOGIJO, UKC LJUBLJANA; Zadnje obvestilo - 20- april 2020
_________________________

AKTUALNO: KORONAVIRUS IN HEMOFILIJA

_________________________


elektronska pošta: info@haemophamicus.eu


2020WHD_Poster8ENjpg

Iskanje po Blog-u