4. - 6. november 2021
Srečanje hemofilikov nad 50 let v termah Zreče
Društvo hemofilikov Slovenije sporoča, da pripravlja druženje starejših hemofilikov v termah Zreče. Dogodek bo potekal med 4. (četrtek) in 6. (sobota) novembrom 2021. Poleg družabnih aktivnosti, so pripravljena strokovna predavanja, ki bodo potekala v petek, 5. novembra, ob 16:00. Na slednje ste vabljeni tudi ostali člani slovenske hemofilične skupnosti.
Program strokovnih predavanj:
- dr. Barbara Faganel Kotnik - Šport in uporaba mobilnih aplikacij;
- dr. Irena Zupan - Farmakokinetika;
- dr. Karla Rener - Kronične bolečine pri hemofilikih in obladovanje le teh;
- dr. Domen Plut - Vloga ultrazvočne (UZ) diagnostike pri bolnikih s hemofilijo - problem mikrokrvavitev;
- Fizioterapevtka Petra Dovč - Pomen gibanja hemofilikov;
11. september 2021, ob 11:00
Spominska maša na Polici za preminule hemofilike in osebe z motnjami strjevanja krvi

2.-5. september 2021
4. tabor društva Krvni bratje v Moravskih Toplicah

19. junij 2021, ob 10:00
»Nadomestno srečanje« ob Svetovnem dnevu hemofilije 2021

16. junij 2021, ob 18:00
Covid-19: Okrogla miza o cepljenju
Z epidemijo covida-19 se pojavlja kar nekaj vprašanj in dezinformacij ter dilem o cepljenju in cepivih proti covidu-19.
Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) skupaj z Društvom študentov farmacije Slovenije (DŠFS), Društvom študentov medicine Slovenije (Projekt Imuno) in Društvom študentov medicine Maribor (Projekt Vakcinet) prireja spletno okroglo mizo.
S pomočjo spletnega obrazca so bila zbrana vaša vprašanja, na katera bodo na dogodku odgovarjali trije strokovnjaki s področja cepljenja in cepiv:
Prof. dr. Alojz Ihan, dr. med., specialist klinične mikrobiologije in imunologije,
Prof. dr. Borut Štrukelj, mag. farm.
Dr. Marta Grgič Vitek, dr. med., specialistka epidemiologije.

15. junij 2021, ob 14:00
Okrogla miza: Kaj potrebujejo osebe z redkimi boleznimi?

Poletje 2021
Vadba nordijske hoje na prostem za hemofilike pod vodstvom certificiranega učitelja nordijske hoje, Gregor Grada, s stališča zagotavljanja zdravstvene varnosti ob izvajanju same hoje pa bo prisotna tudi fizioterapevtka Petra Dovč.
Prvi srečanji prijavljenih (3. in 10. junij) sta prestavljeni.
več na povezavi: http://www.dhs.si/nujno-obvestilo---nordijska-hoja-2.-08-06-2021.html

20. maj, ob 19:30
- Obravnava von Willebrandove bolezni in prenašalk pri deklicah, predavala bo doc., dr. Barbara Faganel, dr. med., spec. hematologije;
- Obravnava von Willebradnove bolezni v odrasli dobi, predavala bo izr. prof., dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. hematologije;
preko videospletnega portala ZOOM na spletni povezavi:
https://arnes-si.zoom.us/j/9700551431
6. maj 2021, ob 18:00
Telemedicina v hemofiliji, s predavateljico, asist. dr. Barbaro Faganel Kotnik, dr. med., UPK Ljubljana

22. april 2021, ob 18:00
Društvo hemofiličara Hrvatske - Webinar: Cepljenje in hemofilija

_________________________
17. april 2021
Svetovni dan hemofilije

_________________________
2. marec 2021, ob 10:00
7. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni (tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja in Društva hemofilikov Slovenije)

_________________________
1. - 4. marec 2021
Letno srečanje Društva hemofilikov Irske - virtualna konferenca 2021

Program srečanja (hemofilija, von Willebrandova bolezen, ...)
_________________________
28. februar 2021
Dan redkih bolezni (Rare Disease Day)

_________________________
11. februar 2021, ob 18:00
Predavanje o FARMAKOKINETIKI za hemofilike in osebe s sorodnimi motnjami strjevanja krvi, s prof. dr. Ireno Preložnik Zupan in doc. dr. Barbaro Kotnik Faganel;
_________________________
9. februar 2021, ob 17:00
Vključenost bolnikov redkih bolezni v Sloveniji, organiziranost in njihove potrebe, ..., tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja za redke bolezni Slovenije in Društva hemofilikov Slovenije;
_________________________
3.-5. februar 2021
EAHAD (Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne krvne motnje): Virtualni kongres 2021 - preko svetovnega spleta

_________________________
13. januar 2021, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: Obvladovanje odpornosti med pandemijo Covid-19
_________________________
23. december 2020, ob 16:00
DHS: Zdrava prehrana z nutricistko Mojco Cepuš. Teams predavanje, namenjeno hemofilikom in osebam s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.
_________________________
12. december 2020, ob 11:00
Spominski dan na Polici 2020 - prenos sv. maše preko spleta

_________________________
11. december 2020, ob 18:00
Genska terapija: Je iskanje informacij morda pot do manjkajočega faktorja? - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH)
_________________________
10. december 2020, ob 20:00
Pregled smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja (Svetovna federacija za hemofilijo - WFH) - webinar
_________________________
10. december 2020, ob 10:00
Duševno zdravje v času korone - spletni seminar
_________________________
4. december 2020, ob 00:30
Hemophilia Ontario: Spolno zdravje & motnje strjevanja krvi;
_________________________
2. in 3. december 2020
Društvo hemofilikov Hrvaške: Virtualni izobraževalni kamp

_________________________
2. december 2020, ob 20:00
WFH: Pregled novih smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja, 2020;
_________________________
2. december 2020, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: 'Hemlibra in operativni oz. kirurški posegi pri zobozdravstveni obravnavi hemofilikov', z dr. Niamh O’Connell & dr. Alison Dougall;
_________________________
27. november 2020, ob 15:00
Javna podpora v obdobju koronavirusa - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH);
_________________________
26. november 2020, ob 16:00
Svetovna zveza za hemofilijo (WFH) pripravlja virtualno delavnico:
Ustvarjalci in inovatorji: NMO-ji investirajo v mlade;
_________________________
25. november 2020, ob 19:00
Evropski konzorcij za hemofilijo pripravlja virtualno predavanje z naslovom:
Covid-19 in vpliv na skupnost oseb z inhibitorji;
_________________________
19. november 2020
Krvne motnje in dekleta & žene - nova iniciativa Svetovne federacije za hemofilijo (WFH) - 19. november 2020;
_________________________
16. do 20. november 2020
8. teden ozaveščanja o alkoholu in njegovih škodljivih posledicah - tudi z našim Markom Korenjakom, predsednikom ELPA (European Liver Patient Association)
_________________________
12. november 2020, ob 18:00
Kako izboljšati imunski sistem - spletni seminar za slovensko hemofilijo
_________________________
27. oktober 2020
EHC: Okrogla miza o modelih izobraževanja bolnikov in zdravnikov
_________________________
27. oktober 2020
EHC: Okrogla miza o genski terapiji "Kje smo danes?"
_________________________
5.-9. oktober 2020
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) - konferenca 2020 - virtualna (!!)

_________________________
25. september 2020, ob 19:00
EHC: Otroci sprašujejo o inhibitorjih; Spletna delavnica;
Za sodelovanje je potrebna predhodna prijava na povezavi.
_________________________
17. september 2020, ob 16:00
WFH webinar: Sodelovanja, povezave in Covid-19 (zgodbe Twinning programov)
_________________________
5. september 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Spominski dan na Polici pri Grosupljem
_________________________
3.-6. september 2020
Moravske Toplice: Tretji poletni tabor društva Krvni bratje
_________________________
26. avgust 2020, ob 15:00

Von Willebrandova bolezen - Call to Action - spletni webinar, ki ga pripravlja Svetovna federacija za hemofilijo.
Predhodna prijava je potrebna preko spletne povezave!
_________________________
24. avgust 2020, ob 19:00
#thisway - fizioterapija preko spleta - Evropski konzorcij za hemofilijo - s poudarkom na komolcih; v živo na fecebook-u;
_________________________
30. julij 2020, ob 19:00
Emicizumab - osebne izkušnje hemofilikov

_________________________
30. julij 2020, ob 16:00
Webinar: Vzdrževanje zdravja sklepov pri osebah z motnjami strjevanja krvi v času pandemije Covid-19.

_________________________
2.-5. julij 2020
Poletni kamp za šoloobvezne otroke na Debelem rtiču
_________________________
25.-27. junij 2020
EHC: Vodstvena konferenca 2020
_________________________
20. junij 2020
Društvo Krvni bratje: "Nadomestno srečanje" ob Svetovnem dnevu hemofilije 2020
Bač/Knežak
_________________________
14.-19. junij 2020
Svetovna zveza za hemofilijo (WFH): Virtualni vrh 2020
Več na spletni podstrani: WFH-VIRTUALNI VRH, 14.-19. JUNIJ 2020
_________________________
9. junij 2020
Webinar Društva hemofilikov Hrvaške na temo telesna aktivnost in hemofilija
_________________________
4.-11. junij 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Korespondenčni občni zbor - sprejem novih Pravil društva in volitve predsednika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije

_________________________
3. junij 2020, ob 15:00
Zobozdravstvena nega za osebe s krvnimi motnjami in Covid-19

_________________________
2. junij 2020, ob 16:00
EAHAD Webinar: Covid-19 in hemofilija
Registracija za udeležbo je potrebna preko Zoom Meetinga

_________________________
28. in 29. maj 2020
EHC: Webinarji o ženskih krvnih motnjah
_________________________
27. maj 2020, ob 19:00
V živo preko facebooka, virtualna vadba s kondicijskim trenerjem in specialistom za moč
_________________________
25. maj 2020, ob 19:00
EHC: Pričakovanja glede genske terapije pri osebah z inhibitorji
_________________________
4. maj 2020, ob 16:00
WFH: Webinar - Covid-19 - nega in psihosocialna perspektiva
_________________________
29. april 2020
Društvo hemofilikov Slovenije
Obvestilo o poletnem taboru za mladino na Debelem rtiču
_________________________
27. april 2020, ob 19:00
EHC: Virtualna vadba s fizioterapevtko preko facebooka. Posnetek je na voljo.
_________________________
22. april 2020, ob 19:00
EHC Webinar: Emicizumab. Praktični vidiki in rezultati.
_________________________
20.-24. april 2020
EHC-jev virtualni program ob Svetovnem tednu hemofilije
Več na: H-DAY2020
_________________________19. april 2020
Hemofilija Forum: Nov začetek (o obetavni prihodnosti hemofilikov);
Predvajan bo v nedeljo, ob 19:00, z angleškimi podnapisi na Facebook-u;
Povzetek sledi na podstrani H-DAY2020;
_________________________
17. april 2020
Društvo hemofilkov Hrvaške: Webinar na temo hemofilija in Covid-19;
Povzetek je na voljo na podstrani H-DAY2020.
_________________________
17. april 2020
Svetovni dan hemofilije
Več na: obvestilo WFH
_________________________
16. april 2020
Živeti s hemofilijo v Sloveniji 2020 - osnutek za izdelavo dokumentarnega filma ob 40-letnici Društva hemofilikov Slovenije
_________________________
9. april 2020
Svetovna zveza za hemofilijo: Krvne motnje in COVID-19 - dejstva in tveganja;
Povzetki webinarja na razdelku H-DAY 2020.
_________________________
4. april 2020
Slovenija dobila inhibitor ambasadorja. Informiraj se, kontaktiraj ga!
Več na: Hemofilija in inhibitorji. Kje naj se informiram?
_________________________
24. marec 2020
Svetovni kongres WFH-ja v juniju 2020 odpovedan!
_________________________
19. marec 2020
Poziv članstvu Društva hemofilikov Slovenije glede izpolnitve obnovljenih pristopnih izjav oz. izstopnih izjav iz društva.