7.-10. december 2023
Kongres Evropskega združenja za hemofilijo in sorodnje krvne motnje #EAHAD2023

1.-4. september 2022
Peti poletni tabor društva Krvni bratje v Prekmurju

STAklub Slovenske tiskovne agencije v sodelovanju z društvom Krvni bratje - društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije in Društvom hemofilikov Slovenije, pripravlja spletni pogovor »Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas«, ki bo v sredo, 13. aprila 2022, ob 11. uri. Pogovor bo prenašan v živo na spletni strani https://vzivo.sta.si/, sklepni del pogovora pa bo namenjen tudi vašim vprašanjem, ki jih lahko pred ali med pogovorom pošljete na e-poštni naslov klubsta@sta.si.

Na okrogli mizi, ki bo potekala pred svetovnim dnem hemofilije, ki ga obeležujemo 17. aprila, je namen osvetliti razvoj zdravljenja ter obravnave oseb s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi. S sogovorci bo predstavljeno življenje oseb s hemofilijo in drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi v preteklosti in danes. Zaradi napredka tehnik zdravljenja in zdravil so se namreč življenja teh oseb močno izboljšala.

O temi se bodo na okrogli mizi STAkluba Slovenske tiskovne agencije pogovarjali:

• doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, KO za otroško hematologijo in onkologijo, Univerzitetni Klinični center Ljubljana, Pediatrična klinika,
• Dominik Zver, Krvni bratje - društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije,
• prof. dr. Irena Preložnik Zupan, KO za hematologijo, Univerzitetni Klinični center Ljubljana,
• Janez Dolinšek, Društvo hemofilikov Slovenije.
  

Predavanja v Termah Zreče 8. 4. 2022
Program predavanj je sledeč:

• 16.00 - Predavanje hematologinje asist. Karle RENER, dr.med. – Kronična bolečina in obvladovanje le teh;

15. IZOBRAŽEVALNI (VIRTUALNI) TABOR DRUŠTVA HEMOFILIKOV HRVAŠKE

HEMOFILIJA in HIPERTENZIJA - vabljeni na spletni izobraževalni dogodek, v sredo, 29. decembra 2021, ob 18:00, z gostoma zdravstvene stroke, s prim. dr. Matijo Cevcem, dr. med. ter Marušo Kopač Šokić, dr. med., UKC Ljubljana

Spremljate nas lahko preko: 
- naše spletne strani https://haemophamicus.eu/
- YouTube kanala Haemophamicus https://youtu.be/v2RGYKI5Wzk
- Facebook kanala https://www.facebook.com/haemophamicus

20. december 2021, ob 18:00

Cepljenje proti COVID-19: Poživitveni odmerek DA ali NE?

Vabljeni na predavanje o cepljenju proti Covid-19 ter o poživitvenem odmerku cepiva.
Predaval bo prof. dr. Borut Štrukelj, mag. farm., Fakulteta za farmacijo, Univerza v Ljubljani.

ZOOM meeting povezava: https://us02web.zoom.us/j/86406163891?pwd=ZnpTLzBNSEltUUVLalJOS3MvZzRPdz09

Predavanje v organizaciji društva Krvni bratje je omogočila farmacevtska družba Bayer.

Srečanje v termah Zreče je zaradi epidemioloških razmer odpovedano oz. preloženo - obvestilo DHS-a
z dne 3. 11. 2021

4. - 6. november 2021

19. junij 2021, ob 10:00
»Nadomestno srečanje« ob Svetovnem dnevu hemofilije 2021

15. junij 2021, ob 14:00
Okrogla miza: Kaj potrebujejo osebe z redkimi boleznimi?

17. april 2021
Svetovni dan hemofilije

_________________________
2. marec 2021, ob 10:00
7. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni (tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja in Društva hemofilikov Slovenije)

_________________________
1. - 4. marec 2021
Letno srečanje Društva hemofilikov Irske - virtualna konferenca 2021

Program srečanja (hemofilija, von Willebrandova bolezen, ...)

_________________________
11. februar 2021, ob 18:00
Predavanje o FARMAKOKINETIKI za hemofilike in osebe s sorodnimi motnjami strjevanja krvi, s prof. dr. Ireno Preložnik Zupan in doc. dr. Barbaro Kotnik Faganel;
_________________________
9. februar 2021, ob 17:00
Vključenost bolnikov redkih bolezni v Sloveniji, organiziranost in njihove potrebe, ..., tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja za redke bolezni Slovenije in Društva hemofilikov Slovenije;
_________________________
3.-5. februar 2021
EAHAD (Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne krvne motnje): Virtualni kongres 2021 - preko svetovnega spleta

_________________________

13. januar 2021, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: Obvladovanje odpornosti med pandemijo Covid-19
_________________________
23. december 2020, ob 16:00
DHS: Zdrava prehrana z nutricistko Mojco Cepuš. Teams predavanje, namenjeno hemofilikom in osebam s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.
_________________________
12. december 2020, ob 11:00
Spominski dan na Polici 2020 - prenos sv. maše preko spleta

_________________________
11. december 2020, ob 18:00
Genska terapija: Je iskanje informacij morda pot do manjkajočega faktorja? - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH)
_________________________
10. december 2020, ob 20:00
Pregled smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja (Svetovna federacija za hemofilijo - WFH) - webinar
_________________________
10. december 2020, ob 10:00
Duševno zdravje v času korone - spletni seminar
_________________________
4. december 2020, ob 00:30
Hemophilia Ontario: Spolno zdravje & motnje strjevanja krvi;
_________________________
2. in 3. december 2020
Društvo hemofilikov Hrvaške: Virtualni izobraževalni kamp

_________________________
2. december 2020, ob 20:00
WFH: Pregled novih smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja, 2020;
_________________________
2. december 2020, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: 'Hemlibra in operativni oz. kirurški posegi pri zobozdravstveni obravnavi hemofilikov', z dr. Niamh O’Connell & dr. Alison Dougall;
_________________________
27. november 2020, ob 15:00
Javna podpora v obdobju koronavirusa - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH);
_________________________
26. november 2020, ob 16:00
Svetovna zveza za hemofilijo (WFH) pripravlja virtualno delavnico:
Ustvarjalci in inovatorji: NMO-ji investirajo v mlade;
_________________________
25. november 2020, ob 19:00
Evropski konzorcij za hemofilijo pripravlja virtualno predavanje z naslovom:
Covid-19 in vpliv na skupnost oseb z inhibitorji;
_________________________
19. november 2020
Krvne motnje in dekleta & žene - nova iniciativa Svetovne federacije za hemofilijo (WFH) - 19. november 2020;
_________________________
16. do 20. november 2020
8. teden ozaveščanja o alkoholu in njegovih škodljivih posledicah - tudi z našim Markom Korenjakom, predsednikom ELPA (European Liver Patient Association)
_________________________
12. november 2020, ob 18:00
Kako izboljšati imunski sistem - spletni seminar za slovensko hemofilijo

_________________________
27. oktober 2020
EHC: Okrogla miza o modelih izobraževanja bolnikov in zdravnikov

30. julij 2020, ob 19:00
Emicizumab - osebne izkušnje hemofilikov

_________________________
30. julij 2020, ob 16:00
Webinar: Vzdrževanje zdravja sklepov pri osebah z motnjami strjevanja krvi v času pandemije Covid-19.

_________________________
2.-5. julij 2020
Poletni kamp za šoloobvezne otroke na Debelem rtiču
_________________________
25.-27. junij 2020
EHC: Vodstvena konferenca 2020
_________________________
20. junij 2020

Več na spletni podstrani: WFH-VIRTUALNI VRH, 14.-19. JUNIJ 2020
_________________________

9. junij 2020

Webinar Društva hemofilikov Hrvaške na temo telesna aktivnost in hemofilija
_________________________
4.-11. junij 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Korespondenčni občni zbor - sprejem novih Pravil društva in volitve predsednika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije

_________________________ 
3. junij 2020, ob 15:00
Zobozdravstvena nega za osebe s krvnimi motnjami in Covid-19

_________________________
2. junij 2020, ob 16:00
EAHAD Webinar: Covid-19 in hemofilija
Registracija za udeležbo je potrebna preko Zoom Meetinga

_________________________

28. in 29. maj 2020
EHC: Webinarji o ženskih krvnih motnjah
_________________________
27. maj 2020, ob 19:00
V živo preko facebooka, virtualna vadba s kondicijskim trenerjem in specialistom za moč
_________________________

25. maj 2020, ob 19:00
EHC: Pričakovanja glede genske terapije pri osebah z inhibitorji

_________________________
4. maj 2020, ob 16:00

WFH: Webinar - Covid-19 - nega in psihosocialna perspektiva
_________________________

29. april 2020
Društvo hemofilikov Slovenije 

Obvestilo o poletnem taboru za mladino na Debelem rtiču
_________________________

27. april 2020, ob 19:00

20.-24. april 2020
EHC-jev virtualni program ob Svetovnem tednu hemofilije 

• ponedeljek, 20. april 2020: Pomen sodelovanja bolnikov in vključenosti skupnosti;
• torek, 21. april 2020: Razprava o prihodnosti in možnostih zdravljenja oseb s krvnimi motnjami;
• sreda, 22. april 2020: Predstavitev delovnih skupin in odborov EHC-ja;
• četrtek, 23. april 2020: Letno poročilo za leto 2018 - pregled;
  
• petek, 24. april 2020: Uvod v EHC-jevo razstavo "Odpri vrata v drugačno resničnost";

19. april 2020
Hemofilija Forum: Nov začetek (o obetavni prihodnosti hemofilikov);
Predvajan bo v nedeljo, ob 19:00, z angleškimi podnapisi na Facebook-u;
Povzetek sledi na podstrani H-DAY2020;
_________________________

17. april 2020
Društvo hemofilkov Hrvaške: Webinar na temo hemofilija in Covid-19;
Povzetek je na voljo na podstrani H-DAY2020.

_________________________

17.  april 2020
Svetovni dan hemofilije
Več na: obvestilo WFH

_________________________

16. april 2020
Živeti s hemofilijo v Sloveniji 2020 - osnutek za izdelavo dokumentarnega filma ob 40-letnici Društva hemofilikov Slovenije
_________________________

9. april 2020
Svetovna zveza za hemofilijo: Krvne motnje in COVID-19 - dejstva in tveganja;
Povzetki webinarja na razdelku H-DAY 2020.

_________________________

4. april 2020
Slovenija dobila inhibitor ambasadorja. Informiraj se, kontaktiraj ga!
Več na: Hemofilija in inhibitorji. Kje naj se informiram?

_________________________

24. marec 2020
Svetovni kongres WFH-ja v juniju 2020 odpovedan!
_________________________

19. marec 2020
Poziv članstvu Društva hemofilikov Slovenije glede izpolnitve obnovljenih pristopnih izjav oz. izstopnih izjav iz društva.

_________________________

16. marec 2020

Društvo hemofilikov Slovenije je z elektronsko pošto opozorilo članstvo glede nedavnega "spornega anketiranja in zbiranja osebnih podatkov" hemofilikov tipa A.

_________________________

15. marec 2020

Društvo Krvni bratje: Do nadaljnega je fizioterpija za hemofilike v Termah Vivat v Moravskih Toplicah zaradi koronavirusa odpovedana.

_________________________

7. marec 2020
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) spremlja razvoj pandemije koronavirusa (COVID19).
Več na: obvestilo EHC

_________________________
13. februar 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Fizioterapevtska obravnava hemofilikov na Ortopedski kliniki v Ljubljani (program FIHO) do naslednjega obvestila odpade.
_________________________