Gensko zdravljenje hemofilije: ključna načela
Zakaj je hemofilija dober kandidat za gensko zdravljenje?
Preberi več17. april 2021
Svetovni dan hemofilije
_________________________
2. marec 2021, ob 10:00
7. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni (tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja in Društva hemofilikov Slovenije)
_________________________
1. - 4. marec 2021
Letno srečanje Društva hemofilikov Irske - virtualna konferenca 2021
Program srečanja (hemofilija, von Willebrandova bolezen, ...)
_________________________
11. februar 2021, ob 18:00
Predavanje o FARMAKOKINETIKI za hemofilike in osebe s sorodnimi motnjami strjevanja krvi, s prof. dr. Ireno Preložnik Zupan in doc. dr. Barbaro Kotnik Faganel;
_________________________
9. februar 2021, ob 17:00
Vključenost bolnikov redkih bolezni v Sloveniji, organiziranost in njihove potrebe, ..., tudi s prof. Jožetom Faganelom, predsednikom Združenja za redke bolezni Slovenije in Društva hemofilikov Slovenije;
_________________________
3.-5. februar 2021
EAHAD (Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne krvne motnje): Virtualni kongres 2021 - preko svetovnega spleta
_________________________
13. januar 2021, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: Obvladovanje odpornosti med pandemijo Covid-19
_________________________
23. december 2020, ob 16:00
DHS: Zdrava prehrana z nutricistko Mojco Cepuš. Teams predavanje, namenjeno hemofilikom in osebam s sorodnimi motnjami strjevanja krvi.
_________________________
12. december 2020, ob 11:00
Spominski dan na Polici 2020 - prenos sv. maše preko spleta
_________________________
11. december 2020, ob 18:00
Genska terapija: Je iskanje informacij morda pot do manjkajočega faktorja? - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH)
_________________________
10. december 2020, ob 20:00
Pregled smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja (Svetovna federacija za hemofilijo - WFH) - webinar
_________________________
10. december 2020, ob 10:00
Duševno zdravje v času korone - spletni seminar
_________________________
4. december 2020, ob 00:30
Hemophilia Ontario: Spolno zdravje & motnje strjevanja krvi;
_________________________
2. in 3. december 2020
Društvo hemofilikov Hrvaške: Virtualni izobraževalni kamp
_________________________
2. december 2020, ob 20:00
WFH: Pregled novih smernic za zdravljenje hemofilije, 3. izdaja, 2020;
_________________________
2. december 2020, ob 19:00
Društvo hemofilikov Irske: 'Hemlibra in operativni oz. kirurški posegi pri zobozdravstveni obravnavi hemofilikov', z dr. Niamh O’Connell & dr. Alison Dougall;
_________________________
27. november 2020, ob 15:00
Javna podpora v obdobju koronavirusa - spletni seminar Svetovne federacije za hemofilijo (WFH);
_________________________
26. november 2020, ob 16:00
Svetovna zveza za hemofilijo (WFH) pripravlja virtualno delavnico:
Ustvarjalci in inovatorji: NMO-ji investirajo v mlade;
_________________________
25. november 2020, ob 19:00
Evropski konzorcij za hemofilijo pripravlja virtualno predavanje z naslovom:
Covid-19 in vpliv na skupnost oseb z inhibitorji;
_________________________
19. november 2020
Krvne motnje in dekleta & žene - nova iniciativa Svetovne federacije za hemofilijo (WFH) - 19. november 2020;
_________________________
16. do 20. november 2020
8. teden ozaveščanja o alkoholu in njegovih škodljivih posledicah - tudi z našim Markom Korenjakom, predsednikom ELPA (European Liver Patient Association)
_________________________
12. november 2020, ob 18:00
Kako izboljšati imunski sistem - spletni seminar za slovensko hemofilijo
_________________________
27. oktober 2020
EHC: Okrogla miza o modelih izobraževanja bolnikov in zdravnikov
30. julij 2020, ob 19:00
Emicizumab - osebne izkušnje hemofilikov
_________________________
30. julij 2020, ob 16:00
Webinar: Vzdrževanje zdravja sklepov pri osebah z motnjami strjevanja krvi v času pandemije Covid-19.
_________________________
2.-5. julij 2020
Poletni kamp za šoloobvezne otroke na Debelem rtiču
_________________________
25.-27. junij 2020
EHC: Vodstvena konferenca 2020
_________________________
20. junij 2020
Več na spletni podstrani: WFH-VIRTUALNI VRH, 14.-19. JUNIJ 2020
_________________________
9. junij 2020
Webinar Društva hemofilikov Hrvaške na temo telesna aktivnost in hemofilija
_________________________
4.-11. junij 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Korespondenčni občni zbor - sprejem novih Pravil društva in volitve predsednika, upravnega odbora, nadzornega odbora in disciplinske komisije
_________________________
3. junij 2020, ob 15:00
Zobozdravstvena nega za osebe s krvnimi motnjami in Covid-19
_________________________
2. junij 2020, ob 16:00
EAHAD Webinar: Covid-19 in hemofilija
Registracija za udeležbo je potrebna preko Zoom Meetinga
_________________________
28. in 29. maj 2020
EHC: Webinarji o ženskih krvnih motnjah
_________________________
27. maj 2020, ob 19:00
V živo preko facebooka, virtualna vadba s kondicijskim trenerjem in specialistom za moč
_________________________
25. maj 2020, ob 19:00
EHC: Pričakovanja glede genske terapije pri osebah z inhibitorji
_________________________
4. maj 2020, ob 16:00
WFH: Webinar - Covid-19 - nega in psihosocialna perspektiva
_________________________
29. april 2020
Društvo hemofilikov Slovenije
Obvestilo o poletnem taboru za mladino na Debelem rtiču
_________________________
27. april 2020, ob 19:00
20.-24. april 2020
EHC-jev virtualni program ob Svetovnem tednu hemofilije
19. april 2020
Hemofilija Forum: Nov začetek (o obetavni prihodnosti hemofilikov);
Predvajan bo v nedeljo, ob 19:00, z angleškimi podnapisi na Facebook-u;
Povzetek sledi na podstrani H-DAY2020;
_________________________
17. april 2020
Društvo hemofilkov Hrvaške: Webinar na temo hemofilija in Covid-19;
Povzetek je na voljo na podstrani H-DAY2020.
_________________________
17. april 2020
Svetovni dan hemofilije
Več na: obvestilo WFH
_________________________
16. april 2020
Živeti s hemofilijo v Sloveniji 2020 - osnutek za izdelavo dokumentarnega filma ob 40-letnici Društva hemofilikov Slovenije
_________________________
9. april 2020
Svetovna zveza za hemofilijo: Krvne motnje in COVID-19 - dejstva in tveganja;
Povzetki webinarja na razdelku H-DAY 2020.
_________________________
4. april 2020
Slovenija dobila inhibitor ambasadorja. Informiraj se, kontaktiraj ga!
Več na: Hemofilija in inhibitorji. Kje naj se informiram?
_________________________
24. marec 2020
Svetovni kongres WFH-ja v juniju 2020 odpovedan!
_________________________
19. marec 2020
Poziv članstvu Društva hemofilikov Slovenije glede izpolnitve obnovljenih pristopnih izjav oz. izstopnih izjav iz društva.
_________________________
16. marec 2020
Društvo hemofilikov Slovenije je z elektronsko pošto opozorilo članstvo glede nedavnega "spornega anketiranja in zbiranja osebnih podatkov" hemofilikov tipa A.
_________________________
15. marec 2020
Društvo Krvni bratje: Do nadaljnega je fizioterpija za hemofilike v Termah Vivat v Moravskih Toplicah zaradi koronavirusa odpovedana.
_________________________
7. marec 2020
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) spremlja razvoj pandemije koronavirusa (COVID19).
Več na: obvestilo EHC
_________________________
13. februar 2020
Društvo hemofilikov Slovenije: Fizioterapevtska obravnava hemofilikov na Ortopedski kliniki v Ljubljani (program FIHO) do naslednjega obvestila odpade.
_________________________
V tednu po 20. marcu 2021 se ponovno pričenja fizioterapija preko DHS-a, tokrat na Kotnikovi ulici 30 v Ljubljani. Vodili jo bosta fizioterapevtki Petra in Klara, kateri lahko za željen termin izvedbe kontaktirate osebno.
Več o tem na: Fizioterapija za hemofilike v Ljubljani, DHS.
S februarjem 2021 je društvo bolnikov z motnjami strjevanja krvi Krvni Bratje organiziralo redno tedensko izvedbo fizioterapije v Ljubljani, pod vodstvom fizioterapevtke Sandre Fabjan. Tisti, ki bi se je želeli udeležiti, lahko kontaktirate predsednika društva Krvni bratje Dominika Zvera.
Ljubljana, 9. oktober 2020
Zaznane so bile okužbe med zaposlenimi Ortopedske klinike, katerih izvor je najverjetneje asimptomatski bolnik. Do zaključka epidemiološke analize in opravljenih brisov predvidoma za 10 dni ustavljamo elektivne ortopedske posege, naročeni bolniki bodo prejeli nov datum posega. Urgentni bolniki bodo sprejeti na druge oddelke in ustanove, amublatna dejavnost trenutno nadaljuje delo.
POMEMBNO: OSKRBA Z ZDRAVILI IN FAKTORJI PRI HEMOFILIKIH
Oskrba s faktorji poteka v Sloveniji nemoteno. Primer za Ljubljano, 9.4.2020:
_________________________
AKTUALNO: KORONAVIRUS IN HEMOFILIJA
_________________________
Zakaj je hemofilija dober kandidat za gensko zdravljenje?
Preberi večPosodobitev obstoječih smernic in spremljanje novih produktov za zdravljenje hemofilije ter genske terapije
Preberi večSrednja oblika hemofilije je lahko pri hemofiliku tudi dilema glede redne profilakse
Preberi večS katerimi aktivnostmi smo obeležili lanski najpomembnejši dan v letu - 17. april, za svetovno hemofilijo?
Preberi več