Društvo hemofilikov Slovenije načrtuje izvedbo poletnega kampa na Debelem rtiču tudi letos. Poleg tega je ob zaključku kampa predvideno še strokovno predavanje, podobno kot v letu 2020. Namen je zraven povabiti še hemofilike iz Društva hemofilikov Hrvaške.
Covid-19 in vpliv na skupnost oseb s hemofilijo in inhibitorji je bil naslov včerajšnjega spletnega srečanja pod vodstvom Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Posamezniki so predstavili nekaj izkušenj in težav, s katerimi se soočajo v svojih državah.
Irsko npr. skrbi oskrba s faktorjem po 31.12., saj bo oskrbovalna veriga
potekala čez Brexit območje in ne vedo, kako lahko to vpliva na oskrbo. Prav
tako so postelje v centru za zdravljenje hemofilije, namenjene hemofilikom,
postale v večini Covid enota. Obravnavo hemofilije so na Irskem reševali s telemedicino,
s katero so zadovoljni, enako tudi za zobozdravstveno oskrbo hemofilikov oz. dentalne
preglede. Jim
O’Leary meni, da je največji problem trenutnega obdobja “karantena” in socialna
izolacija. Tudi redno srečanje evropskih hemofilikov z inhibitorji letos
odpade. Na sporedu bo virtualna varianta srečanja.
Poljska izkušnja je precej bolj zaskrbljujoča. Predsednik tamkajšnjega društva hemofilikov je izpostavil primer, ko so poškodovanega hemofilika poslali najprej na testiranje za Covid-19, preden so ga sploh obravnavali, za kar meni da je tovrsten način nedopusten. Prav tako naj bi bilo osebje centra glavne bolnišnice, ki skrbi za hemofilijo, zelo slabo odzivno v koronaobdobju. Kontaktiranje je skorajda onemogočeno. Tudi število postelj, namenjenih poljskim hemofilikom, se je zaradi koronavirusa znižalo iz 30 na 9. Poljaki so se dolga leta borili za center za zdravljenje hemofilije, ki ne deluje, sploh sedaj v koronaobdobju ne. Predsednik društva si je vedno želel, da bi ljudje, ki center vodijo, sedeli skupaj s predstavniki bolnikov na zdravstvenem ministrstvu, pa so se ušteli. “Vedno smo bili aktivni, vendar je situacija zelo slaba, sploh po smrti profesorja medicine, ki nas je podpiral dolga leta”, je še dejal predsednik Bogdan Gajewski.
V Kirgiziji se posamezniki borijo za oskrbo s faktorjem, saj so se bistveno porezala finančna sredstva za faktorske pripravke ter za hemofilično skupnost. Problem je tudi aktualna hospitalizacija tamkajšnjega predsednika društva, ki v težki situaciji ne more priskočiti na pomoč.
Tovrstne zgodbe nas učijo, da moramo imeti odprte oči in biti proaktivni, saj ni samoumevno, da bomo vedno deležni odlične oskrbe. Nikoli se ne ve, kakšni vzroki lahko oskrbo in zdravljenje preprečijo.
Virtualnega srečanja se je udeležil tudi inhibitor ambasador za Slovenijo, g. Matej Kandare. Število vseh udeležencev je bilo 22.
Ob udeležbi na informativnem seminarjev glede vzpostavitve svetovnega registra genske terapije za hemofilijo, pod okriljem World Federation of Hemophilia / Federación Mundial de Hemofilia, se nam je odprlo precej vprašanj. Dejstvo je, da je genska terapija za hemofilijo A in B dejansko pred vrati, zato se Svetovna federacija za hemofilijo (WFH) trudi vzpostaviti svetovni register za tovrstno zdravljenje hemofilije in spremljanje zdravljenja. Zanimalo nas je predvsem:
Webinarja se nas je udeležilo 50 slušateljev iz celega sveta.
Celotna vsebina je na voljo v priponki.
Zaradi epidemije koronavirusa se je Evropski konzorcij za hemofilijo odločil, da konferenco 2020 (med 5. in 9. oktobrom) iz Kopenhagna preseli v virtualni svet - na spletu
Sprejem novih Pravil Društva hemofilikov Slovenije in volitve organov društva
Mark Ward: Ljubezen, boj za enakost v življenju s hemofilijo in z okuženostjo me vodijo naprej
Pridruži se športno-rekreativni kampanji #thisway tudi ti!
Ponedeljek, 27. april 2020, ob 19:00; Posnetek je na voljo na povezavi.
Vsa navodila za preprečevanje širjenja koronavirusa:
Nacionalni inštitut za javno zdravje.
