slo_flag_greyedpng  en_flagpng      

NOVICE


Nova zdravljenja hemofilije in ostalih motnenj strjevanja krvi: periodični pregled, EHC - Evropski konzorcij za hemofilijo, 2024, številka 1




Posvet o rabi in doprinosu zdravstvenih podatkov pacientov v medicini, zdravstvu in farmaciji

V četrtek, 23. marca 2023, je pod okriljem Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) potekal "posvet o rabi in doprinosu zdravstvenih podatkov pacientov v medicini, zdravstvu in farmaciji”. Dogodka sem se udeležil kot predstavnik kluba prijateljev hemofilije HaemophAmicus, sodelujoči pa smo razpravljali o skrbeh in prednostih zbiranja zdravstvenih podatkov.

Med skrbi smo uvrstili nepovezanost podatkovnih baz, kdo ima pravico dostopati oz. vpogled v zdravstvene podatke pacientov, način varovanja in zavarovanja podatkov, digitalno pismenost predvsem pri starejših pacientih, stalnost in možnost dostopanja do podatkov, način shranjevanja in varnost, ravnanje z visoko občutljivimi podatki (primeri ev. stigme pri pacientih, npr. zaradi HIV-a, obravnave glede mentalnega zdravja, spolno prenosljivih bolezni ter pacientov drugih ranljivih skupin), etičnost pri rokovanju z zdravstvenimi podatki ter modernizacijo zakonodaje in s tem določenih zbirk ter registrov. Možnost kraje zdravstvenih podatkov je prav tako visoko na lestvici skrbi, omeniti pa je potrebno še primere neporočanja pri določenih skupinah oz. posameznikih, manjko interoperabilnosti ter pomen primerne usposobljenosti upravljalcev registrov.

IMG-3257JPG

Na drugi strani imamo precej prednosti, kar se tiče zbiranja naših zdravstvenih podatkov: pomen sekundarne rabe, uspešno delovanje določenih nacionalnih registrov, transparentnost in sledljivost, z vlaganjem sredstev preprečujemo ponekod podvajanje podatkov, možnost izboljšanja povezljivosti zdravstvenih podatkovnih sistemov, oblikovanje zdravstvene politike ter zelo pomembno - na podlagi zbranih podatkov oblikovanje politike zdravljenja posameznih skupin bolnikov, ...
Izkušnje in pogled na rabo zdravstvenih podatkov so tokrat predstavili predavatelji različnih področij znotraj našega zdravstvenega sistema:
  • Sašo Rebolj, dr. med., spec. druž. med., direktor, ZD Kamnik,
  • Alenka Kolar, CIO, Onkološki inštitut, v.d. direktorica direktorata za digitalizacijo zdravstva, in
  • Simon Rekanovič, dr. med., specializant radiologije, ustanovitelj, Viverius – Inštitut za razvoj digitalnega zdravja.
"Prihajajoča digitalizacija bo za paciente prinesla veliko novega. Kolikor jo lahko spremljamo in deloma celo sooblikujemo, verjamemo, da bo v prihodnje dobro razumevanje področja prispevalo k opolnomočenju pacientov", so zapisali v Zvezi organizacij pacientov Slovenije.


Prof. dr. Borut Štrukelj: Samozdravljenje bolečine in vnetja v povezavi s hemofilijo






Genska terapija pri hemofiliji - publikacija

Gensko zdravljenje hemofilije_kljucna nacela-page-001jpg

Poletni kamp Društva hemofilikov Slovenije tudi v letu 2021

Društvo hemofilikov Slovenije načrtuje izvedbo poletnega kampa na Debelem rtiču tudi letos. Poleg tega je ob zaključku kampa predvideno še strokovno predavanje, podobno kot v letu 2020. Namen je zraven povabiti še hemofilike iz Društva hemofilikov Hrvaške.
IMG_3647jpg



Razprava: Vključenost bolnikov redkih bolezni v Sloveniji, organiziranost in njihove potrebe, ..., 9. februar 2021




Covid-19 ter vpliv na skupnost hemofilikov in oseb z inhibitorji 
(povzetek spletnega seminarja, 25.11.2020)

Covid-19 in vpliv na skupnost oseb s hemofilijo in inhibitorji je bil naslov včerajšnjega spletnega srečanja pod vodstvom Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Posamezniki so predstavili nekaj izkušenj in težav, s katerimi se soočajo v svojih državah. 

Irsko npr. skrbi oskrba s faktorjem po 31.12., saj bo oskrbovalna veriga potekala čez Brexit območje in ne vedo, kako lahko to vpliva na oskrbo. Prav tako so postelje v centru za zdravljenje hemofilije, namenjene hemofilikom, postale v večini Covid enota. Obravnavo hemofilije so na Irskem reševali s telemedicino, s katero so zadovoljni, enako tudi za zobozdravstveno oskrbo hemofilikov oz. dentalne preglede. Jim O’Leary meni, da je največji problem trenutnega obdobja “karantena” in socialna izolacija. Tudi redno srečanje evropskih hemofilikov z inhibitorji letos odpade. Na sporedu bo virtualna varianta srečanja.

Poljska izkušnja je precej bolj zaskrbljujoča. Predsednik tamkajšnjega društva hemofilikov je izpostavil primer, ko so poškodovanega hemofilika poslali najprej na testiranje za Covid-19, preden so ga sploh obravnavali, za kar meni da je tovrsten način nedopusten. Prav tako naj bi bilo osebje centra glavne bolnišnice, ki skrbi za hemofilijo, zelo slabo odzivno v koronaobdobju. Kontaktiranje je skorajda onemogočeno. Tudi število postelj, namenjenih poljskim hemofilikom, se je zaradi koronavirusa znižalo iz 30 na 9. Poljaki so se dolga leta borili za center za zdravljenje hemofilije, ki ne deluje, sploh sedaj v koronaobdobju ne. Predsednik društva si je vedno želel, da bi ljudje, ki center vodijo, sedeli skupaj s predstavniki bolnikov na zdravstvenem ministrstvu, pa so se ušteli. “Vedno smo bili aktivni, vendar je situacija zelo slaba, sploh po smrti profesorja medicine, ki nas je podpiral dolga leta”, je še dejal predsednik Bogdan Gajewski.

V Kirgiziji se posamezniki borijo za oskrbo s faktorjem, saj so se bistveno porezala finančna sredstva za faktorske pripravke ter za hemofilično skupnost. Problem je tudi aktualna hospitalizacija tamkajšnjega predsednika društva, ki v težki situaciji ne more priskočiti na pomoč.

Tovrstne zgodbe nas učijo, da moramo imeti odprte oči in biti proaktivni, saj ni samoumevno, da bomo vedno deležni odlične oskrbe. Nikoli se ne ve, kakšni vzroki lahko oskrbo in zdravljenje preprečijo.

Virtualnega srečanja se je udeležil tudi inhibitor ambasador za Slovenijo, g. Matej Kandare. Število vseh udeležencev je bilo 22.



Svetovni register genske terapije pri hemofiliji (povzetek spletnega seminarja, 24.11.2020)

Untitled design - 2024-01-25T103623515png

Ob udeležbi na informativnem seminarjev glede vzpostavitve svetovnega registra genske terapije za hemofilijo, pod okriljem World Federation of Hemophilia / Federación Mundial de Hemofilia, se nam je odprlo precej vprašanj. Dejstvo je, da je genska terapija za hemofilijo A in B dejansko pred vrati, zato se Svetovna federacija za hemofilijo (WFH) trudi vzpostaviti svetovni register za tovrstno zdravljenje hemofilije in spremljanje zdravljenja. Zanimalo nas je predvsem: 

  • kako dostopni bi bili podatki iz registra za proizvajalce za njihov produkt in tudi za posamezne države;
  • kdo bi dnevno upravljal z registrom in pošiljal opomnike, v primeru da pacientovi podatki niso predloženi ali če predloženi podatki niso ažurni;
  • kako si WFH pri tem predstavlja sodelovanje z obstoječimi nacionalnimi registri;
  • kako sodelovati z registri držav, ki niso na višjem organizacijskem in kvalitativnem nivoju;
  • kako zavarovati podatke bolnikov, da se ne bi izkoriščali v javnih in zasebnih okoljih, kar bi lahko spodkopalo dosedajšnja prizadevanja skupnosti za njihovo varovanje;
  • ali se predvideva neka oblika povratne zanke skozi register za spodbujanje preglednosti s skupnostjo hemofilikov?
  • bi lahko proizvajalec sledil pacientom, ki prejemajo njegov izdelek (na anonimiziran način), in ugotavljal, kakšna je stopnja aktivnosti strjevalnega faktorja ter/ali če in kako upada?
  • kateri organi bi imeli dostop do registra in kdo bo opravljal in / ali plačeval analize podatkov?

Webinarja se nas je udeležilo 50 slušateljev iz celega sveta.



Društvo hemofiličara Hrvatske: Nova številka glasila, 2020

Untitled design - 2024-01-25T103916655png

Celotna vsebina je na voljo v priponki.

Hemofilija 2020 DHH.pdf



EHC konferenca 2020 v Kopenhagnu odpovedana

Zaradi epidemije koronavirusa se je Evropski konzorcij za hemofilijo odločil, da konferenco 2020 (med 5. in 9. oktobrom) iz Kopenhagna preseli v virtualni svet - na spletu.

Untitled design 61png



Webinar Društva hemofilikov Hrvaške - Hemofilija in Covid-19, 17. april 2020

Povzetek je na voljo na podstrani H-DAY2020

Untitled design - 2024-01-25T111132790png

ZADNJE NOVOSTI S SVETA MOTENJ STRJEVANJA KRVI:

9.6.2024 Zmanjšani odmerki emicizumaba dosegajo primerno učinkovitost: rezultati vsenacionalne multicentrične študije v na Kitajskem;
2.6.2024 Oralna kirurgija pri osebah s prirojeno motnjo strjevanja krvi: retrospektivna študija;
2.6.2024 Samostojno sonografsko spremljanje kolena pri bolnikih s hemofilijo – študija izvedljivosti;
17.1.2024 Jivi: Dolgoročno varen in učinkovit pri hemofiliji A (študija);
12.1.2024 1. bolnik v ZDA zdravljen zunaj kliničnih preskušanj z zdravilom Roctavian (genska terapija za hemofilijo A);
10.1.2024 Prvi bolnik s hemofilijo A, ki je prejel odmerek BBM-H803 (genska terapija v preskusnih kliničnih fazah) na Kitajskem;
28.12.2023 Razvita je bila naprava, ki lahko diagnosticira hemofilijo A v nujnih primerih;
15.12.2023 Pri otrocih s hemofilijo, ki se zdravijo z Altuviiio, poročajo o izboljšavah "razpoloženja/čustev";
13.12.2023 Marstacimab je pripravljen za odobritev (zdravljenje hemofilije) v ZDA in v Evropi;
1.12.2023 Nemški sklad za zdravstveno zavarovanje bo povrnil stroške za gensko zdravljenje hemofilije A z zdravilom Roctavian;
3.11.2023 Prvi bolnik je prejel odmerek SerpinPC v klinični fazi 2b preskušanja (hemofilija B z inhibitorji);
13.10.2023 Več kot 50 % bolnikov s hemofilijo ni "v redu", ampak skriva simptome;
23.6.2023 V Belgiji emicizumab uspešno uporabljen za preprečevanje nadaljnjih krvavitev pri 7 bolnikih s pridobljeno hemofilijo A;
13.6.2023 Popolna zamenjava komolca zmanjša bolečino in omejen obseg gibanja pri hemofilni artropatiji tega sklepa;
1.6.2023 36 mesecev po distrakciji gležnja zaradi hemofilne artropatije gležnja, opažena povečana širina sklepne reže ter povečana tvorba kolagena in sklepnega hrustanca;
27.12.2022 Kirurški posegi in rezultati pri osebah s hemofilijo A, ki prejemajo redno profilakso emicizumaba: izkušnje iz študij HAVEN 1-4;
22.11.2022 FDA je odobrila prvo gensko terapijo za zdravljenje odraslih s hemofilijo B;
17.11.2022 Dokaz koncepta in izvedljivosti mešane fizioterapevtske intervencije za osebe s hemofilno artropatijo;
17.11.2022 Nosečnost in porod pri ženskah z motnjami strjevanja krvi: retrospektivna kohortna študija;
04.11.2022 Povezava ravni izražanja faktorja z letno stopnjo krvavitev pri osebah s hemofilijo B;
31.10.2022 Prehod na emicizumab: prospektivna študija nadzora pri osebah s hemofilijo A z inhibitorji;
26.10.2022 Varnost kombinacije FEIBA in emicizumaba (SAFE): študija stopnjevanja odmerka, ki ocenjuje varnost pri dajanju koncentrata aktiviranega protrombinskega kompleksa pri bolnikih s hemofilijo A na emicizumabu;
19.10.2022 180-stopinjska poglobljena vizualizacija gibanja VR pri zdravljenju hemofilne artropatije gležnja;
12.10.2022 Dostopnost in pregled genetskega testiranja za hemofilijo po Evropi: kje smo?
04.10.2022 Telesna dejavnost, telesna pripravljenost in kardiometabolično tveganje pri odraslih z zmerno in težko obliko hemofilije;
02.10.2022 Zapleti, povezani z jetri, pred in po uspešnem zdravljenju kronične okužbe z virusom hepatitisa C pri ljudeh s dednimi motnjami strjevanja krvi;
27.09.2022 Razvoj fizioterapije pri multidisciplinarnem zdravljenju oseb s hemofilijo;
26.09.2022 Perioperativno hemostatsko zdravljenje ekstrakcije zoba pri bolnikih s hemofilijo A, z in brez inhibitorjev, ki prejemajo profilakso z emicizumabom;
19.09.2022 Avtologna celična terapija – nov koncept za izkoreninjenje inhibitorjev pri hemofiliji;
04.08.2022 Analiza farmakokinetike koncentrata fibrinogena in odmerjanja pri krvavitvah in kirurških posegih pri odraslih, mladostnikih in otrocih s prirojeno afibrinogenemijo in hipofibrinogenemijo;
04.08.2022 Dolgoročni rezultati zdravje sklepov pri mladostnikih z zmerno ali hudo hemofilijo A;
03.08.2022 Distrakcija gležnja je obetavno alternativno zdravljenje bolnikov s hudo hemofilno artropatijo gležnja;
29.07.2022 Učinek profilakse z emicizumabom na markerje zdravja kosti in sklepov pri ljudeh s hemofilijo A brez inhibitorjev faktorja VIII v študiji HAVEN 3;
27.07.2022 Spodbujanje telesne dejavnosti za ljudi s hemofilijo v dobi novih zdravljenj;
20.05.2022 Anksioznost, depresija potrebujejo boljše zdravljenje pri hemofiliji;
18.05.2022 Nenormalnosti pri krvnih žilah so lahko vzrok za omejitev izvedbe genske terapije pri posamezniku;
04.05.2022 Eptacog Beta učinkovito zdravi krvavitve pri otrocih s hemofilijo A ali B z inhibitorji (faza klinične raziskave);
02.05.2022 Študija ugotavlja, da imajo bolniki s hemofilijo večje tveganje za možganske krvavitve;
22.04.2022 Profilaksa lahko pomaga pri ohranjanju mineralne gostote kosti pri otrocih;
20.04.2022 Prenašalke kažejo visoko stopnjo kostnih motenj, je pokazala obsežna študija;
11.04.2022 Dve osebi diagnosticirani z blago obliko hemofilije A zaradi krvavitev po oralni operaciji;
30.03.2022 EtranaDez v Evropi kot prva genska terapija za hemofilijo B?
25.03.2022 Poškodbe gležnja pri hemofiliji so pogoste, vendar niso povezane z bolečino;
21.03.2022 Roctavian, genska terapija za težko obliko hemofilije A, varno dviguje ravni FVIII;
09.03.2022 Starost in hepatitis C povečujeta tveganje za sladkorno bolezen pri bolnikih s hemofilijo;
07.03.2022 Po 2. cepljenju proti COVID-19, prijavljeni štirje primeri pridobljene hemofilije A;
02.03.2022 Poškodbe sklepov, opažene pri osebah z lahko obliko hemofilije, z malo krvavitvami;
28.02.2022 Prenašalke hemofilije poročajo o težkih menstruacijah in malo empatije s strani zdravnikov;
16.02.2022 Najtežji primeri hemofilije, so povezani z materami brez družinske anamneze, ugotavlja študija;
11.02.2022 Bolniki s hemofilijo se lahko soočajo z manjšim tveganjem za srčne bolezni: 5-letna študija;
04.02.2022 Deksametazon po genski terapiji lahko izboljša učinkovitost v pri hemofiliji B;

31.01.2022 Ameriška agencija za zdravila (FDA) je odobrila uporabo produkta Vonvendi (rekombinantni von Willebrandov faktor) za profilaktično zdravljenje odraslih oseb s težko obliko von Willebrandove bolezni tipa 3;

11.01.2022 Smernice za zdravljenje von Willebrandove bolezni 2021: razumljivost in polemika;
10.01.2022 Učinkovitost emicizumaba pri bolnikih z von Willebrandovo boleznijo (VWD) z ali brez aloprotiteles proti von Willebrandovemu faktorju (VWF): poročilo o dveh primerih in pregled literature;
07.01.2022 Mineralna gostota kosti pri hemofiliji – večcentrična študija, ki ocenjuje vpliv različnih režimov nadomestnega zdravljenja;
29.12.2021 Socialno udejstvovanje je pri bolnikih z Von Willebrandovo boleznijo tipa 3 in pri bolnikih s težkim fenotipom krvavitve zmanjšano;
17.12.2021 ITI v dobi emicizumaba – še vedno prva izbira za bolnike s hemofilijo A z inhibitorji?
08.12.2021 Razmerje med kronično bolečino in psihosocialnimi vidiki pri bolnikih s hemofilno artropatijo;
20.11.2021 Dentalne navade in ustno zdravje pri otrocih ter mladostnikih z motnjami strjevanja krvi;
19.10.2021 Klinična ocena in ultrazvok na mestu oskrbe: Kako diagnosticirati hemofilni sinovitis;
10.10.2021 Prekomerno povečanje telesne mase pri populaciji pediatričnih motenj krvavitve: vpliv pandemije COVID-19;
01.10.2021 Pri osebah s hemofilijo skoraj štirikrat večja verjetnost, da bodo imele večje težave pri spolnosti, kot posamezniki brez motenj strjevanja krvi;
15.09.2021 BeneFIX (po odobritvi FDA) ponovno preventivna terapija za otroke in mladostnike s hemofilijo B;
13.09.2021 SerpinPC, eksperimentalna terapija za hemofilijo A in B, varno preprečuje krvavitve v poskusni fazi 2A;
30.08.2021 Zdravljenje z raziskovalno gensko terapijo Roctavian prinaša hemofilikom koristi, ki trajajo do 5 let pri bolnikih v fazi preskušanja;
04.08.2021 Podkožna terapija, kot je Hemlibra, bolj priljubljena med odraslimi hemofiliki v Kanadi, kot klasična infuzija strjevalnega faktorja;
02.08.2021 COVID-19 lahko sproži pridobljeno hemofilijo A, prikazuje primer iz ZDA;
28.07.2021 Prioritete bolnikov s hemofilijo pri genski terapiji: trajnost in nadzor nad krvavitvami;
26.07.2021 Zdi se, da se nizozemski bolniki s hemofilijo ukvarjajo s športom toliko kot splošna javnost;
21.07.2021 Koristi Hemlibre pri osebah s hemofilijo A in inhibitorji (International Society of Thrombosis and Haemostasis 2021 Congress);
20.07.2021 Letno poročilo Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne krvne motnje - EAHAD - za leto 2020;
19.07.2021 Manj krvavitev pri hemofilikih je posledica prehoda na faktorje s podaljšanim delovanjem (EHL), kaže študija v Avstriji;
02.07.2021 Produkti s faktorjem s podaljšanim delovanjem so povezani z manjšim številom aplikacij in nižjim številom krvavitev;
17.06.2021 Svetovna federacija za hemofilijo (WFH): Četrta okrogla miza o genski terapiji nadaljuje razpravo o novih izzivih in priložnostih
11.06.2021 Oseba s hemofilijo A, zdravljena za koronavirusno boleznijo, medtem pa na profilaktičnem zdravljenju z emicizumabom (Hemlibra)
04.06.2021 Študija je pokazala, da je klinično preskušanje genske terapije hemofilije B povzročilo več kot 25-kratno proizvodnjo faktorja IX (FIX), beljakovine za strjevanje krvi, ki pri ljudeh s tem stanjem manjka

28.05.2021 Genska terapija "Roctavian# preprečuje krvavitve za obdobje več kot 5 let, kažejo podatki
26.05.2021 BioMarin bo junija ponovno predložil gradivo za odobritev genske terapijo za hemofilijo "Roctavian" v EU
30.04.2021 Kriteriji za opravljanje genske terapije lahko izločijo številne bolnike s težko obliko hemofilije
28.04.2021 FDA (ameriška agencija za zdravila) sprostila nadaljne raziskave genske terapije za hemofilijo B (AMT-061, UniQure)
20.04.2021 Hitre odobritve cepiv proti Covid-19 so zaskrbljujoče, pravijo bolniki z redkimi boleznimi

12.04.2021 Dolgoročno Jivi varno preprečuje krvavitve pri težki obliki hemofilije A
06.04.2021 Imeti hemofilijo in živeti na ruralnem območju
05.04.2021 Prenašalke hemofilije izpostavljene višjemu tveganju za težje krvavitve ob porodu
24.03.2021 Jivi (FVIII) varno preprečuje krvavitve pri mladostnikih s hudo obliko hemofilije A, kaže podaljšana študija faze 3

15.03.2021 Enzyre in Takeda v partnerstvo za razvoj domačega testa za diagnosticiranje motenj strjevanja krvi

10.03.2021 Roctavian - potencialna genska terapija za hemofilijo, dobila svežo dodatno podporo s strani ameriške agencije FDA

08.03.2021 Zdravljenje s faktorjem VII (za hemofilijo A ali B z inhibitorji)  - Eptacog Beta zdaj v postopku odobritve v Evropi (EMA)

01.03.2021  Odmerjanje Fitusirana v preizkušanjih zmanjšano zmanjšano zaradi nižjega tveganja za nastanek krvnih strdkov

24.02.2021 Nizka možnost nastanka inhibitorjev pri zdravilu za zdravljenje hemofilije - Nuwiq
22.02.2021 Vaje za držo telesa lahko izboljšajo stanje sklepov pri otrocih
17.02.2021 Hemlibra pomaga pri preprečevanju krvavitev pri osebah s pridobljeno hemofilijo, razkriva študija
15.02.2021 Preventiva z zdravilom Advate uspešnejša od zdravljenja po potrebi pri hemofiliji A
12.02.2021 Odpoklic nazalnega spreja Desmopressin že vpliva na njegovo nadaljno dobavo v letu 2023 
03.02.2021 Kovaltry je varen in učinkovit pripravek za otroke s hemofilijo A, glede na študijo
29.01.2021 Zdravilo Esperoct je visokoučinkovito kot profilaksa pri hemofiliji A, nakazuje študija
13.01.2021 ROCTAVIAN (genska terapija za hemofilijo A) znatno zmanjša nivo krvavitev in potrebo po drugih oblikah zdravljenja, kaže klinična faza 3
08.01.2021 Emicizumab: Hemlibra znižuje število krvavitev pri hemofiliji A že več kot 6 let
24.12.2020 Cepljenje proti COVID-19 za splošno in strokovno javnost
22.12.2020 UniQure: Program genske terapije za hemofilijo B začasno zaustavljen
07.12.2020 Hemlibra: Novi podatki faze III. za zdravljenje oseb s hemofilijo A z emicizumabom 
25.11.2020 Bayer/Genska terapija: Sprememba paradigme za bolnike s hemofilijo A

13.11.2020 FITUSIRAN: Zaradi novih neželenih učinkov farmacevtska družba Sanofi Genzyme začasno ustavila celoten program kliničnega razvoja fitusirana - zdravila za zdravljenje hemofilije A in hemofilije B.

09.11.2020 DESMOPRESSIN: Skladno z mnenjem posvetovalnega odbora Svetovne federacije za hemofilijo (WFH), pršilo za nos, ki vsebuje desmopressin (proizvajalca Ferring Pharmaceutical),  ne bo na voljo vsaj do sredine oz. do konca leta 2021!

14.10.2020 Pogovori razkrivajo, da ženske z genetskimi krvnimi boleznimi izražajo negotovost glede diagnoze

09.10.2020 Družba Roche predstavila načrt za sporočanje novih ugotovitev o emicizumabu
08.10.2020 Svetovna federacija za hemofilijo (WFH) omogoča vse publikacije o hemofiliji in Covid-19 dostopne in brezplačne - preko uradnega glasila "The official journal of the World Federation of Hemophilia" in spletne knjižnice "Wiley"
28.09.2020 Esperoct na dolgi rok efektiven tudi pri otrocih s težko obliko hemofilije A, kažejo rezultati faze 3
23.09.2020 Nove vrste zdravljenj hemofilije: Namera o raziskavah glede oralnega načina zdravljenja
18.09.2020 Roche pri Hemlibri predlaga uporabo prenosne igle s filtrom, za zmanjšanje potencialnih delcev v zdravilu in posledično za večje zaupanje bolnikov 
11.09.2020 Evropska agencija za zdravila (EMA) glede Roctaviana (genska terapija za hemofilijo A) zahteva polne podatke poskusne faze 3
24.08.2020 Hemlibra varno zdravi otroke s težko obliko hemofilije A, kaže študija
19.08.2020 Ameriška agencija za prehrano in zdravila ni odobrila pričetka zdravljenja z Roctavian-om - potencialno gensko terapijo za hemofilijo A, kar pomeni zamudo pri uporabi tovrstnega genskega zdravljenja vsaj za leto in pol
14.08.2020 Novo Nordisk nadaljuje s 3. poskusno fazo pri zdravilu concizumab - za zdravljenje hemofilije A in B
05.08.2020 Zgodnja profilaksa s FVIII izboljša sklepni izid, kaže študija
20.07.2020 !!POZOR!! Odpoklic določenih produktov na bazi desmopressina
15.07.2020 Hemlibra - zbrani podatki iz zgodnje raziskovalne faze 3b kažejo na ugoden varnostni profil zdravila
13.07.2020 Genska terapija SPK-8011 znižuje število spontanih krvavitev pri hemofilikih in zagotavlja proizvajanje faktorja VIII pri posamezniku do treh let, kažejo predhodni podatki iz testne faze 1/2
03.07.2020 Idelvion - prvi rekombinantni faktor za zdravljenje hemofilije B z možnostjo apliciranja na 21 dni
02.07.2020 Von Willebrandova bolezen vse bolj prepoznavna po zaslugi Svetovne federacije za hemofilijo in njenega globalnega poziva o ozaveščanju o tej bolezni

24.06.2020 Rezultati v poskusnih kliničnih fazah genske terapije pri hemofiliji kažejo na bistveno manjše število krvavitev in nižjo porabo FVIII pri bolnikih

23.06.2020 Tudi pri ženskah je pomembno zgodnje testiranje nivoja strjevalnega faktorja

22.06.2020 Fitusiran uspešno preprečuje nastanek krvavitev tako pri hemofiliji A kot tudi pri hemofiliji B, kažejo študije 


PROMOVIRAMO NAŠO HEMOFILIČNO SKUPNOST

POZNAS VREDNOSTI SVOJEGA KRVNEGA TLAKA01png
bayer001png


ZADNJI BLOGI SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS

Hemofilik gre v Zagreb!

Motivacija je pri življenju s hemofilijo ključnega pomena za aktiven življenjski slog. Kolesarjenje je zato lahko zelo pomemben del rekreativnih dejavnosti pri osebah z motnjami strjevanja krvi.

Preberi več

POVEZANI NA DRUŽBENIH OMREŽJIH


ARHIV UVODNIKOV SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS


NOVI KORONAVIRUS IN MOTNJE STRJEVANJA KRVI

Robert je hemofilik iz Slovenije, ki je prebolel hudo obliko koronavirusne bolezni. Zmagalo je življenje!

#LiberateLife: Prof. dr. Samo Zver z nasveti hemofilikom glede cepljenja proti Covid-19

Miti in resnice o cepljenju proti Covid-19, prof. dr. Samo Zver, dr. med., predstojnik KO za hematologijo, UKC Ljubljana

Testi za COVID-19 se razlikujejo glede na zanesljivost, način odvzema vzorca, potrebno opremo, hitrost rezultata, ceno in uporabnost


 

SVETOVNE SMERNICE ZA UPRAVLJANJE Z VON WILLEBRANDOVO BOLEZNIJO IN S HEMOFILIJO