Hemofilik gre v Zagreb!

Že konec leta 2022 je malo za šalo, malo za res, vzklila ideja oz. izziv, s kolesom obiskati kongres Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC), ki se je v Zagrebu odvijal v prvem oktobrskem tednu leta 2023. Med Ljubljano in Zagrebom je razdalje približno za 150 kilometrov, torej bi jo lahko, nek (pol)rekreativni hemofilik v solidni kolesarski kondiciji, prevozil v dnevu ali dveh. Izziv je postal dejansko tako zelo zanimiv, da se je bilo potrebno med našimi hemofiliki malo posvetovati, kako ga izvesti. Seveda, ko nekaj napovedujemo, in to še posebej, če se mora zgoditi na natančno določen datum, pričnemo ob tem razmišljati tudi o tem »kaj, če se zgodi …«. Našli so se trije razlogi, ki so prevladali, zakaj bi bilo projekt »Hemofilik gre v Zagreb«, nekoliko predrugačiti. Prvi je bil v vremenskih razmerah, za katere pol leta vnaprej ne moremo vedeti kakšne bodo na točno določen datum. Drugi je hemofilna artropatija sklepov, ki se lahko hitro (včasih tudi dnevno) spreminja »iz blage oblike v težjo«. Tretji pa kakšna eventuelna krvavitev v dneh pred kolesarskim pohodom, katera bi izvedbo lahko povsem ustavila. Kljub vsemu naštetemu, se je le našla rešitev in celo nadgradnja izziva – zakaj ne pripraviti med poletjem 2023 nekaj krajših etap in sešteti skupno kilometrino, ki mora – pozor – v tem primeru znašati bistveno več kot 150 kilometrov, saj naj bi posamezne etape trajale med junijem in oktobrom 2023.

Prva etapa se je zgodila že v mesecu juniju med Ljubljano, Vrhniko in okoliškimi kraji. Razlog izbire je bila kolesarska steza, ki v veliki večini povezuje oba kraja in zato ni potrebno posebej skrbeti za preostale cestno-prometne udeležence. Trasa je ravninska, primerna za hemofilike, ponekod je le potrebno paziti na pesek, ki se nabere na cestišču in biti previden pri zaviranju. Za to etapo sem izbral legendarno cestno specialko Rog Maraton, letnik 1985, ki me je spodbudila k novim kolesarskim podvigom in za katero verjamem, da boste v prihodnje še slišali. Lahko omenim le, da Klub HaemophAmicus z njo pripravlja v kratkem rekreativni projekt z imenom #RedHemophiliaBike. Rdeče hemofilično kolo je tega dne solidno prestalo test razdalje skorajšnjih 60 kilometrov.

Druga etapa je potekala med Kranjsko goro, Planico, Belopeškimi jezeri in Trbižem na italijanski strani meje. Na pot sem se odpravil z dvema nadobudnima najstnikoma, prepolnima kolesarske energije. Za omenjeno etapo smo se odločili za običajna cestna kolesa, saj med zapisanimi kraji poteka več ali manj kolesarska steza, no razen do skakalnic v Planici ter do Belopeških jezer, kjer je potrebno zaviti na običajno regionalno cesto. Hemofilik je bil (oz. sem bil) dobro pokrit z nadomestnim faktorjem za strjevanje krvi, prav tako sem spremljal njegovo padanje preko aplikacij MyWapps in Florio, za kateri menim, da sta to dva izmed boljših zdravstvenih pripomočkov, kar jih je hemofilija kdajkoli dobila.

Dan za kolesarjenje je bil izjemen, proga idealna, oba najstnika na trenutke bistveno prehitra, da bi ju lovil oz. bognedaj z njima tekmoval. Kakršnokoli tekmovanje tukaj niti ni bil namen. Po prihodu na Trbiž smo se odločili odpeljati še del poti naprej proti Svetim Višarjam. Stezo bi res priporočil hemofilikom, ki radi kolesarijo, saj je zelo varna in le redko kje prečka kakšno drugo pot, nekoliko je pa potrebno popaziti na druge kolesarje, saj zna biti v poletnih mesecih na njej nekaj gneče. Etapa je potekala precej gladko tudi v obratni smeri, vse do resnega vzpona na Belopeška jezera, kjer so kakšnemu našemu mladostniku že pohajale moči. No tukaj pa se je izkazala solidna kondicija, nekoliko trme in nepopustljivosti hemofilika, ki je kljub bližini »kluba 50« do jezer prikolesaril prvi. Seveda, če gre gor težko, gre nazaj dol precej lažje, a so pri tem razni zavoji ter ovinki in nasproti vozeči promet lahko kar resna nevarnost za nekoliko višje hitrosti kolesarskega spusta. Še rahel vzpon v dolino pod Poncami nas je pričakal, a sem pri tem opazil, da moštvena energija že nekoliko peša, zato smo se po opravljenem »fotošutingu« varno odpravili proti izhodiščni točki v Kranjski gori in bili z dnevnim rezultatom prevoženih 70 kilometrov izredno zadovoljni. Sedemdeset pa je že skoraj polovica od primarno zamišljenih 150 do Zagreba, kajne?

Tretja etapa se je prav tako kot druga izvedla v juliju, le da na posoški relaciji med Gorico, Solkanom in Kanalom ob Soči. Kolesarski stezi danes markanten pridih daje nova brv čez reko Sočo, zato predlagam hemofilikom, ki radi kolesarite, da to pot nujno obiščete. Na njej boste našli nekaj rahlih vzponov in spustov ter zgolj en del, kjer je potrebno par deset metrov peljati kolo v rokah izpod podvoza železniške proge. V največjem poletju je kljub vročini na trasi čutiti osvežujoče valove hladnega zraka, ki jih »proizvajata« reka Soča in posoški gozd. Za navedeno etapo so bila uporabljena gorska kolesa, končna razdalja pa je znašala solidnih 50 kilometrov.

Konec julija je bil res čudovit za kolesarjenje in zgornje Posočje ponuja izjemne poti. Ena izmed njih je med izhodiščno točko na slap Boka in Bovcem, preko Čezsoče ter mimo sotočja Soče in potoka Gljun, ki je služil kot scena za drugi del filma Zgodbe iz Narnije. Kombinirana asfaltno-makedamska trasa ni bila pretirano zahtevna. Nekoliko vzpona je le med Čezsočo in Bovcem, vendar za povprečnega kolesarja niti to ne bi smel biti poseben problem. Ker je v okolici precej možnosti za kolesarske podvige, se je 4. »etapica« zaključila s slabimi 40-imi kilometri »ogrevanja« na gorskem kolesu hemofilika na poti v Zagreb, recimo temu tako.

Začetek avgusta je prinesel novo (že peto) etapo, tokrat gorsko in najbolj zahtevno. S Pokljuke je potekal spust na planino Uskovnica, seveda po gozdni in makedamski poti. Ker je nekaj dni pred tem po Sloveniji padla precejšnja količina dežja, je bila pot res zahtevna, ponekod dobesedno razrita in težko prevozna tudi za gorsko kolo. No, in če je spust potekal v začetni smeri, je v obratni bilo potrebno napraviti ponekod precej strm in zahteven vzpon. Navedeno pot bi označil za težjo, zato bi jo tudi hemofilikom, ki niso v najboljši kolesarski kondiciji, kar rahlo odsvetoval. Ker je bila razdalja prej opisanega vendarle prekratka za resno etapo, sva se odpravila vse do Bohinjske Bistrice ter okoliških krajev in ponovno napravila dobrih 60 kilometrov ter ugotovila, da se nama kolesarska forma iz prejšnjih etap že prav lepo pozna.

Šesta etapa je bila bolj urbanega tipa – po Ljubljani in okolici. Sovpadala je s prihodom našega kolesarskega šampiona Tadeja Pogačarja na Kongresni trg v Ljubljani, kar je bila še dodatna motivacija. Moram reči, da je Ljubljana zelo prijazno mesto za kolesarje, z obilico kolesarskimi potmi, katere tudi sam rad izmenjaje izberem, bodisi proti Šiški in Tacnu, ali pa Bežigradu in Domžalam ter Zalogu oz. proti Litiji. Še najbolj mi ustreza Pot spominov in tovarištva, ki jo najraje prepeljem z gorskim kolesom in je za hemofilike res primerna, razen morda dela poti na Golovec, ki je lahko precej naporen, a ga je mogoče s trase enostavno izpustiti. 

Tokrat sva se za odločila za testni specialni kolesarski kolesi, ki sta naju pustili odprtih ust, predvsem kar se tiče udobnosti in lahkotnosti vožnje. Tadej Pogačar je prišel tega dne in se rokoval ter fotografiral z množico navijačev, poleg tega smo na dogodku pridno zbirali denarna sredstva za pomoč družinam in ljudem v nedavnih poplavah po Sloveniji. Kolesarski dan se je zaključil z vzponom na ljubljanski grad, za katerega lahko rečem, da je postal že kar »mala malica«, sploh s specialnim ali pa z gorskim kolesom. V preteklosti sem ta klanec že prevozil na legendarnem Pony-ju, ki ima zgolj eno prestavo. Aja, še kilometrina ljubljanske etape – skromnih 30 kilometrov.

Etapa številka 7 – Jesenice-Rateče. Tokrat sva obe specialki v Ljubljani natovorila na potniški vlak in preverila, kako deluje sistem Slovenskih železnic »s kolesom na vlak«. Ugotovila sva, da deluje zelo dobro, saj novi Stadlerjevi vlaki ponujajo kar nekaj prostora za kolesa. Jesenice so bile tedaj izhodiščna točka nove etape, njeno nadaljevanje je sledilo mimo krajev Dovje in Mojstrana. Do tu poteka večinoma kolesarska steza, le pred Dovjem je potrebno v enem delu zaviti na regionalno cesto. Kolesarska steza je zelo dobro urejena, ima pa vsaj dva relativno zahtevna klanca, če se ne motim s 15 do 17 stopinjskim naklonom. Nadaljevanje kolesarske steze vse do Kranjske gore je že preveč idealno za cestno kolesarjenje. Kolesarsko pot med Dovjem in Kranjsko goro nedvomno priporočam vsakemu z motnjo strjevanja krvi, ki zna voziti kolo. Tisti bolj natrenirani lahko pot nadaljujete na poti naše (prej predstavljene) druge etape (mimo Trbiža proti Vidmu/Udine) ali pa na avstrijsko stran proti Beljaku.
Recimo, da sva kljub najini rekreativnosti izgledala na specialnih kolesih precej profesionalno in pri tem opazila, kako bolje opremljenega kolesarja drugače gledajo, sprejemajo in pozdravljajo drugi kolesarski udeleženci na stezi, kar se nama na etapah z gorskim kolesom ni ravno pogosto dogajalo.
Izplen etape: 70+ kilometrov in napoved, da bo potrebno kmalu napraviti kakšno razdaljo s trimestno številko oz. s stotico.

Za konec poletja, bolje rečeno v začetku septembra pa še mediteranska etapa in s tem tudi 8. etapa zapored, za katero sem bil zelo vesel, da se je izvedla, saj sem jo opravil v družbi prijatelja hemofilika, tudi Ištrijana, Roberta. Slovenski del Parencane rečemo tudi etapi, ki sva jo opravila, jaz na cestnem Rogovem Maratonu, Roberto pa na njegovem specialnem triciklu, na katerem pridno trenira in nabira kilometre po nedavni operaciji in rehabilitaciji kolena. Ima izjemno voljo in motivacijo in lahko rečem, da bi slednji privoščil prav vsakemu hemofiliku, z namenom aktivnega življenjskega sloga ter večjega obsega gibanja.

Pot naju je vodila preko Lucije, Portoroža, Izole, po (za pešce in kolesarje) preurejeni obalni cesti do Kopra in moram reči, da sem moral na trenutke kar pospešiti, da sem Roberta ujel. Trikolo namreč leti kot "formula" in dejansko se pozna, koliko je Roberto v času odkar kolesari fizično napredoval. Vsa čast!
Povratek s Kopra je potekal po isti poti, tokrat s postankoma v Izoli in Piranu, kjer sva naredila nekaj fotografij in se dogovorila, da se zagotovo odpraviva na kolesarjenje skupaj v prihodnje še. In razdalja? Dobrih 60 kilometrov, s katero sva bila oba zelo zadovoljna. Trasa je priporočljiva za hemofilike, nezahtevna, delno priobalna, rahlo razgibana in zato še toliko bolj privlačna.

Gledano v celoti, se je na poti v Zagreb nabralo do tukaj okoli 450 kilometrov že, kar je trikratna razdalja med Ljubljano in Zagrebom. Pa še ni bilo vsega konec. Zadnja etapa me je čakala na poti proti Hrvaški in v samem mestu Zagreb, tik pred pričetkom EHC konference.

Deveta etapa se je tako pričela v Ljubljani in se nadaljevala v Brežicah. Na poti v Zagreb je bilo potrebno poskrbeti tudi za preostalo logistiko, kar je narekovalo nekoliko bolj "točkovno" in ekshibicijsko etapo, z ogledom kakšne zanimivosti ter lokalne znamenitosti. Veliko časa vzame med samim kolesarjenjem tudi priprava medijskih vsebin, kar je neprimerno lažje z asistenco kakega posameznika oz. podpornika in kolesarskega entuziasta.

Mimo vodovodnega stolpa v Brežicah me je vodila pot, kratek postanek sem napravil ob brežiškem gradu, kjer stoji silhueta kolesa, kar nakazuje na to, da so Brežice in tamkajšnji prebivalci zelo kolesarsko ozaveščeni.

V nadaljevanju me je pot zapeljala čez slovensko-hrvaško mejo, do mesta Samobor, tik do vznožja na tamkajšnji grad, katerega nameravam ob naslednji priložnosti tudi obiskati. Dejansko gre za mesto z obilo cvetja, ki krasi strogi center ter številne mostove ob tamkajšnji reki Gradni.
 

Mesto je znano tudi po kremšnitah, katerih izvirni recept se je ohranil vse do danes. Morda se boste vprašali, kaj ima to povezave s hemofilijo, ..., ima, ..., predsedniku Društva hemofilikov Hrvaške, ki prihaja iz Samobora, sem obljubil, da se nekoč srečava v njegovem mestu in se nekoliko "pregrešiva" z njihovimi tradicionalnimi sladicami (kremšnitami).

Nadaljevanje poti proti Zagrebu ocenjujem sicer kot ravninsko in nezahtevno, a vendar zelo prometno, čemur se ponavadi (zaradi varnosti v prometu) najraje izognem po kakšnih lokalnih, manj znanih poteh. Ob prihodu v Zagreb se je bilo potrebno obvezno zaustaviti na Banskih dvorih, ...

..., nadaljevati v centralnem delu mesta s poziranjem ob kravati, ki naj bi izvirala iz Hrvaške, ...

..., ter obiskati glavni mestni trg - Trg bana Jelačića, kjer je bilo potrebno nekaj previdnosti pri vožnji, saj so lahko tramvajske proge precej nevarne za kolesarje. In v mestu Zagreb jih ni malo.

Cilj mojega poletnega izziva je bila točka kongresa #EHC2023 - hotel The Westin, na katero sem prispel srečno, brez poškodb in krvavitev na vseh etapah in dejansko za hemofilika rekreativca v solidni kolesarski formi, za katero bo potrebno poskrbeti na nek način tudi čez zimo.

Moram reči, da je izziv presegel vsa pričakovanja in da je bilo poletje 2023 eno izmed mojih najbolj aktivnih poletij doslej.

»Hemofilik gre v Zagreb« je tako (bil) rekreativni projekt, katerega namen je spodbuditi in opogumiti hemofilike za bolj aktivno življenje, pa naj si bo športno, rekreativno ali kako drugače fizično dejavno. Namen je tudi opozoriti na pomen zdravja sklepov ob napredovanih hemofilnih artropatijah bolnikov z motnjami strjevanja krvi ter na nujnost jačanja mišic in izvajanja fizioterapije. Projekt spodbuja uporabo pripomočkov oz. aplikacij za spremljanje nivojev strjevalnega faktorja ter na ta način nagovarja hemofilike k poglobljenemu spoznavanju njihove redke bolezni. 

Cilj je izboljšana kvaliteta življenja vseh nas, ki bolehamo za hemofilijo, zato vabljeni na kolo vsi, ki to zmorete in napravimo skupaj nove kilometre za našo globalno hemofilično skupnost.

S kolesarjenjem do Zagreba sem želel tudi promovirati letošnje vsebine kongresa Evropskega konzorcija za hemofilijo in podpreti prizadevanja Društva hemofilikov Hrvaške, ki se je že več kot leto dni trudilo, da se je kongres uspešno in tudi izjemno odmevno izvedel.

Skupaj za hemofilijo, s kolesom naprej.

RB/HaemophAmicus