OBVESTILO: Zaradi velikega števila videodatotek, se te na spletni strani običajno nekoliko počasneje nalagajo. Nalaganje lahko traja nekaj sekund. Vse povezave so aktivne in delujejo.
Matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni, 2024
Spodbujamo, ozaveščamo, informiramo, ..., naj potovanja postanejo veselje tudi za hemofilike!
Misija hemofilija - preprečiti vsako najmanjšo krvavitev
Sébastien Lobet – Ortopedske težave bolnikov s hemofilijo
Podnapise pri predavanju Sebastiena Lobeta je potrebno vklopiti s pritiskom na gumb CC ter za jezik izbrati slovenščlino.
#AktivnaHemofilija: Nisem Roglič, Pogačar, niti Pongrac ne. Pomembno je, da se trudim po lastnih močeh in zmožnostih!
Za ljudi z diagnozo redkih bolezni, za raziskave, da bodo lahko zdravila dostopna bolnikom, za zadostno oskrbo skupin bolnikov in kakovost njihovih življenj.
Varno v poletne aktivnosti! #HemophiliaLife
Robert je hemofilik iz Slovenije, ki je prebolel hudo obliko koronavirusne bolezni. Zmagalo je življenje!
Videointervju: Kakšna je meja med znanostjo in mnenjem?
Farmakokinetika FVIII ali FX
Kaj je razpolovna doba faktorja?
Miti in resnice o cepljenju proti Covid-19, s prof. dr. Samom Zverom, UKC Ljubljana
Kaj nam sporočajo hemofiliki iz regije?
Janez Dolinšek iz Društva hemofilikov Slovenije, predstavlja 40-letno zgodovino društva, ki je za oskrbo oseb s hemofilijo veliko naredila.
Kakšne omejitve je našim prijateljem prineslo življenje s hemofilijo?
Uroš Brezavšček, oseba s hemofilijo, nam v videu predstavi svoje življenje s težko obliko hemofilije A
Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja?
Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med. o obravnavi hemofilije med otroki
Prim. Nataša Fikfak, dr. med., v videu predstavi svoje dosedanje izkušnje na področju hemofilije
Nagovor predsednika ob ustanovitvi Kluba prijateljev hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta - HaemophAmicus
Zdravniki in hematologi iz regije "SKUPAJ-ZAJEDNO" za hemofilijo
Podcast: Izboljšanje nadzora z uporabo novosti - spodbuda hemofilični skupnosti - z asist. dr. Barbaro Faganel in prof. Erikom Berntorpom
V preteklosti ni bilo vedno možnosti ali priložnosti. Danes ciljamo višje. Moderno zdravljenje hemofilije nam to omogoča. Kljub temu, kar počnemo, delajmo varno in premišljeno! #HemophiliaLife
Petra Dovč, dipl. fizioterapevtka: Kako namestiti in uporabljati aplikacijo PHYSIOTOOLS TRAINER?
Robert C.: S hemofilijo hrabro in aktivno v poletje po preboleli hudi obliki koronavirusne bolezni
Podkasti na obisku: Pri Branki Založnik, dipl. med. sestri, Poliklinika, UKC Ljubljana
Otroci s hemofilijo in kako z njimi na daljše potovanje?
Kako na počitnice z otrokom s hemofilijo?
Srečanje hemofilikov 2021 na Bistriškem - društvo Krvni bratje
Zakaj je nordijska hoja priporočljiva za osebe s hemofilijo?
Oprema, obutev in oblačila za nordijsko hojo
4 osnovne tehnike nordijske hoje
O hemostazi (strjevanju krvi)
Faktor, kolo in čelada - obvezna oprema za pobeg v naravo
Dominik Zver kot oseba dolgoletnimi izkušnjami predstavi razvoj samozdravljenja v Sloveniji
Romana Rotdajč, dr. med.,: Razvoj obravnave oseb s hemofilijo v Splošni bolnišnici Murska Sobota
Karla Rener, dr. med., poudarja vse pomembne možnosti zdravljenja hemofilije, ki so osebam s to boleznijo na voljo danes
Prof. dr. Samo Zver: Korak po korak proti še boljšemu
Pri obeleževanju svetovnega dne hemofilije '21 so se nam pridružile tudi medicinske sestre iz regije
Košarkarski dvoboj hemofilikov, 2021
Društvo hemofilikov Slovenije: Živeti s hemofilikom - spletno predavanje ob svetovnem dnevu hemofilije 2021
Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja VIII?
Izkušnja prvega slovenskega hemofilika, ki se je cepil proti Covid-19
Spoznaj aplikacijo myWAPPS - podporno orodje za hemofilijo
Razprava: Vključenost bolnikov redkih bolezni v Sloveniji, organiziranost in njihove potrebe, ..., 9. februar 2021
Zakaj je gibanje pomembno? Nasvet fizioterapevtke Petre Dovč
Kako sprejeti in živeti s hemofilijo
Dihalna vaja s fizioterapevtko Petro Dovč
Cepivo proti SARS-CoV-2: Korak do normalnega življenja
