OBVESTILO: Zaradi velikega števila videodatotek, se te na spletni strani običajno nekoliko počasneje nalagajo. Nalaganje lahko traja nekaj sekund. Vse povezave so aktivne in delujejo.
#AktivnaHemofilija: Nisem Roglič, Pogačar, niti Pongrac ne. Pomembno je, da se trudim po lastnih močeh in zmožnostih!
Za ljudi z diagnozo redkih bolezni, za raziskave, da bodo lahko zdravila dostopna bolnikom, za zadostno oskrbo skupin bolnikov in kakovost njihovih življenj.
Varno v poletne aktivnosti! #HemophiliaLife
Robert je hemofilik iz Slovenije, ki je prebolel hudo obliko koronavirusne bolezni. Zmagalo je življenje!
Videointervju: Kakšna je meja med znanostjo in mnenjem?
Farmakokinetika FVIII ali FX
Kaj je razpolovna doba faktorja?
Miti in resnice o cepljenju proti Covid-19, s prof. dr. Samom Zverom, UKC Ljubljana
Kaj nam sporočajo hemofiliki iz regije?
Janez Dolinšek iz Društva hemofilikov Slovenije, predstavlja 40-letno zgodovino društva, ki je za oskrbo oseb s hemofilijo veliko naredila.
Kakšne omejitve je našim prijateljem prineslo življenje s hemofilijo?
Uroš Brezavšček, oseba s hemofilijo, nam v videu predstavi svoje življenje s težko obliko hemofilije A
Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja?
Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med. o obravnavi hemofilije med otroki
Prim. Nataša Fikfak, dr. med., v videu predstavi svoje dosedanje izkušnje na področju hemofilije
Nagovor predsednika ob ustanovitvi Kluba prijateljev hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta - HaemophAmicus
Zdravniki in hematologi iz regije "SKUPAJ-ZAJEDNO" za hemofilijo
Podcast: Izboljšanje nadzora z uporabo novosti - spodbuda hemofilični skupnosti - z asist. dr. Barbaro Faganel in prof. Erikom Berntorpom
V preteklosti ni bilo vedno možnosti ali priložnosti. Danes ciljamo višje. Moderno zdravljenje hemofilije nam to omogoča. Kljub temu, kar počnemo, delajmo varno in premišljeno! #HemophiliaLife
Petra Dovč, dipl. fizioterapevtka: Kako namestiti in uporabljati aplikacijo PHYSIOTOOLS TRAINER?
Robert C.: S hemofilijo hrabro in aktivno v poletje po preboleli hudi obliki koronavirusne bolezni
Podkasti na obisku: Pri Branki Založnik, dipl. med. sestri, Poliklinika, UKC Ljubljana
Otroci s hemofilijo in kako z njimi na daljše potovanje?
Kako na počitnice z otrokom s hemofilijo?
Srečanje hemofilikov 2021 na Bistriškem - društvo Krvni bratje
Zakaj je nordijska hoja priporočljiva za osebe s hemofilijo?
Oprema, obutev in oblačila za nordijsko hojo
4 osnovne tehnike nordijske hoje
O hemostazi (strjevanju krvi)
Faktor, kolo in čelada - obvezna oprema za pobeg v naravo
Dominik Zver kot oseba dolgoletnimi izkušnjami predstavi razvoj samozdravljenja v Sloveniji
Romana Rotdajč, dr. med.,: Razvoj obravnave oseb s hemofilijo v Splošni bolnišnici Murska Sobota
Karla Rener, dr. med., poudarja vse pomembne možnosti zdravljenja hemofilije, ki so osebam s to boleznijo na voljo danes
Prof. dr. Samo Zver: Korak po korak proti še boljšemu
Pri obeleževanju svetovnega dne hemofilije '21 so se nam pridružile tudi medicinske sestre iz regije
Košarkarski dvoboj hemofilikov, 2021
Društvo hemofilikov Slovenije: Živeti s hemofilikom - spletno predavanje ob svetovnem dnevu hemofilije 2021
Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja VIII?
Izkušnja prvega slovenskega hemofilika, ki se je cepil proti Covid-19
Spoznaj aplikacijo myWAPPS - podporno orodje za hemofilijo
Razprava: Vključenost bolnikov redkih bolezni v Sloveniji, organiziranost in njihove potrebe, ..., 9. februar 2021
Zakaj je gibanje pomembno? Nasvet fizioterapevtke Petre Dovč
Kako sprejeti in živeti s hemofilijo
Dihalna vaja s fizioterapevtko Petro Dovč
Cepivo proti SARS-CoV-2: Korak do normalnega življenja
