KONFERENCA EVROPSKEGA KONZORCIJA ZA HEMOFILIJO 2024

Tokrat smo se podali v Sofijo, bolgarsko prestolnico, kjer prvi oktobrski konec tedna poteka konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Program in kongresne vsebine lahko najdete v priloženih datotekah na dnu te spletne strani. Konference in kongresi o hemofiliji običajno pokrivajo široko paleto tem, povezanih z obvladovanjem, zdravljenjem in raziskavami v hemofiliji in v drugih sorodnih motnjah strjevanja krvi. Izpostavljamo nekaj ključnih vidikov, ki jih lahko pričakujemo tekom letošnje konference, kot so na primer izobraževalne seje, kjer skozi različna predavanja in predstavitve vodilnih strokovnjakov s tega področja izvemo več o najnovejših ugotovitvah raziskav, o napredeku pri zdravljenju naših motenj strjevanja krvi ter o pričakovani posodobitvi kliničnih smernic. Napovedani so štirje simpoziji, podprti s strani farmacevtskih družb, na katerih se običajno odvijajo spletne ankete udeležencev, katerih rezultati pokažejo precej jasno sliko mnenja hemofilčne skupnosti o področju diagnoze ter o zdravljenju, obvladovanju in oskrbi bolnikov s hemofilijo. Priložnosti za mreženja je res veliko, saj se udeleženci tekom konference lahko povežejo z zdravstvenimi delavci, raziskovalci in zagovorniki bolnikov, kar lahko spodbudi sodelovanje in izmenjavo novih idej. Poleg konferenčnega dela je poskrbljeno tudi za družabni (neformalni) del na skupni večerji s strani gostitelja konference.
Raziskovalci v konferenčni avli predstavljajo svoje najnovejše ugotovitve na strokovnih posterjih, kar omogoča razpravo o tekočih študijah in nastajajočih trendih v raziskavah hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi. Hemofilične konference vključujejo tudi seje, ki so osredotočene na perspektive pacientov in negovalcev, s poudarkom na pomenu oskrbe in zagovorništva, osredotočenega na pacienta, kar je dandanes ključnega pomena za izboljšano kvaliteto življenja bolnikov. Farmacevtska in biotehnološka podjetja običajno na konferenci predstavljajo svoje najnovejše inovacije, vključno z novimi terapijami, diagnostičnimi orodji in podpornimi storitvami. Predstavijo se v posebnem - ekshibicijskem konferenčnem prostoru (namenjenem posebej za industrijske razstave). Razprave pogosto potekajo tudi o informacijah o spremembah politik zdravstvenega varstva, o smernicah zdravljenja naših redkih bolezni in o regulativnih procesih, ki vplivajo na oskrbo pri hemofiliji. Za bolnike je eno izmed bolj zanimivih področij "nove terapije", od katerih pravzaprav bolniki realno tudi največ pričakujemo. Slednje se pogosto osredotočajo na nove možnosti zdravljenja, vključno z genskimi terapijami, novimi produkti nadomestnih faktorjev in drugimi nefaktorskimi dolgo delujočimi terapijami. Na konferencah seveda sodelujejo govorci iz različnih držav, in že ob otvoritvi se tokrat razpravlja o tem, kako se oskrba hemofilije razlikuje po svetu (v primerjavi z npr. tokratno gostiteljico Bolgarijo) ter se na ta način izmenjujejo najboljše možne prakse. Letošnja predavanja se fokusirajo tudi na prihodnje raziskovalne smeri, vključno z morebitnimi preboji pri zdravljenju in s tekočimi kliničnimi preskušanji. Glede na predstavljen program, letošnja EHC konferenca o hemofiliji služi kot ena izmed dveh najpomembnejših platform v Evropi za izmenjavo znanja, pospeševanja raziskav in za izboljšanje oskrbe posameznikov z motnjami strjevanja krvi.
Poleg vsega naštetega pa zagotovo z naše strani lahko pičakujete tudi objave zakulisnega dogajanja in zanimivosti, tako iz lokacije same konference, kot tudi iz Sofije, ki je živahna prestolnica Bolgarije, polna umetnosti, zgodovine in izjemne kulinarike. Sledite nam lahko na tej spletni strani ali pa preko naših socialnih omrežij:

PREGLED PODROČJA HEMOFILIJE V DRŽAVI GOSTITELJICI KONFERENCE - BOLGARIJI

Hemofilija je genetska motnja pri procesu strjevanja krvi, ki vpliva na sposobnost telesa, da tvori krvne strdke. Prizadene predvsem moške, saj je vezana na kromosom X. V Bolgariji, tako kot v mnogih drugih državah, je hemofilija priznana zdravstvena skrb, pri kateri si prizadevajo za izboljšanje diagnoze, zdravljenja in kakovosti življenja obolelih s to motnjo.  Ocenjena razširjenost hemofilije je podobna svetovnim številkam in prizadene približno 1 od 5000 do 10000 rojstev moškega spola. V Bolgariji bi to pomenilo več sto posameznikov, ki živijo s to motnjo, čeprav je natančne številke težko ugotoviti zaradi (še vedno) premajhnega poročanja. Večina primerov je razvrščenih kot hemofilija A (pomanjkanje faktorja VIII), manj pogosti pa so primeri hemofilije B (pomanjkanje faktorja IX). Diagnoza se običajno postavi v otroštvu, ko deček doživi čezmerno krvavitev zaradi manjših poškodb, operacij ali spontanih krvavitev, zlasti v sklepe in mišice. Diagnostični testi vključujejo merjenje ravni faktorjev strjevanja krvi in ​​izvajanje genetskega testiranja za identifikacijo mutacij.

Primarno zdravljenje hemofilije je nadomestno zdravljenje, pri katerem se dodaja manjkajoči faktor strjevanja krvi. V Bolgariji to med drugim vključuje uporabo rekombinantnih faktorjev strjevanja krvi, ki predstavljajo manjše tveganje kot proizvodi, pridobljeni iz plazme. Profilaktično zdravljenje (redna faktorska ali nefaktorska injiciranja) lahko pomagajo preprečiti epizode krvavitve, čeprav se dostop lahko razlikuje glede na razpoložljivost zdravstvene oskrbe in tudi na ekonomske dejavnike. Razpoložljivost in dostop do zdravljenja sta se v državi izboljšala tudi zaradi zagovorniških prizadevanj, vendar ostajajo izzivi zaradi proračunskih omejitev v sistemu zdravstvenega varstva.

Bolgarski zdravstveni sistem zagotavlja kritje za zdravljenje hemofilije, pri čemer precej bolnikov prejema oskrbo v specializiranih hematoloških klinikah v bolnišnicah. Organizacije, kot je Bolgarsko združenje bolnikov s hemofilijo, se zavzemajo za boljši dostop do zdravljenja, zdravstvene oskrbe in podpornih storitev. Nekateri izzivi vključujejo potrebo po večji ozaveščenosti zdravstvenih delavcev o hemofiliji, morebitne zamude pri diagnozi in družbeno stigmo, povezano z motnjami strjevanja krvi. Bolniki se lahko soočijo z zapleti, povezanimi s hudimi krvavitvami, poškodbami sklepov zaradi ponavljajočih se krvavitev in s psihološkimi vplivi zaradi življenja s kronično boleznijo. Različne organizacije bolnikov in neprofitne organizacije delujejo v Bolgariji za podporo posameznikom s hemofilijo, na primer z zagotavljanjem izobraževalnih virov, spodbujanjem ozaveščenosti in organizacijo dogodkov. Delajo tudi na zagotavljanju socialne podpore in zagovarjajo pravice bolnikov. Skupine za podporo družinam s hemofilijo imajo ključno vlogo pri zagotavljanju čustvene in praktične podpore. Izobraževalne pobude so namenjene ozaveščanju v šolah in skupnostih za spodbujanje vključujočega in podpornega okolja za posameznike, ki živijo s to motnjo.

Tekoče raziskave in napredek pri možnostih zdravljenja, vključno z gensko terapijo, spremljajo zdravstveni delavci v Bolgariji, da bi izboljšali rezultate pri bolnikih. Vlada povečuje naložbe v obvladovanje redkih bolezni, kar vključuje tudi hemofilijo in sorodne motnje strjevanja krvi. 

Bolgarija sodeluje z mednarodnimi hemofiličnimi organizacijami, kot je Svetovna federacija za hemofilijo (WFH), Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC), …, z namenom uskladiti svoje protokole zdravljenja z globalnimi standardi in pridobiti vpogled v boljše strategije vodenja bolnikov z motnjami strjevanja krvi. Dober zgled, kako funkcionira nacionalna skupnost hemofilikov je organizacija tokratnega evropskega dogodka – kongresa EHC 2024. 

Čeprav na splošno obstajajo veliki izzivi v zvezi z obvladovanjem hemofilije v Bolgariji, potekajo tudi številna prizadevanja za izboljšanje dostopnosti zdravljenja, izobraževanja in podpore za bolnike in njihove družine. Nadaljnje zagovarjanje, ozaveščanje in naložbe v zdravstvene vire so bistvenega pomena za napredek oskrbe posameznikov s hemofilijo v državi.

ODZIVI NA KONFERENCE IN SORODNE VESTI

PROGRAM KONFERENCE EVROPSKEGA KONZORCIJA ZA HEMOFILIJO, 2024

ARHIV PRETEKLIH EHC KONFERENC