Stanje sklepov in njihova povezava s psihosocialnimi značilnostmi pri osebah s hemofilijo
Tokrat predstavljamo strokovno raziskavo prijateljev hemofilije iz Hrvaške, katera nam je bila ponazorjena v okviru znanstvenega panoja na nedavnem Vrhu celostne oskrbe (CCS) hemofilije in motenj strjevanja krvi v Argentini, ki ga je skupaj z muskuloskeletalnim kongresom (MSK) organizirala Svetovna federacija za hemofilijo (WFH).
Dr. sc. Marko Marinić (Inštitut socialnih znanosti Ivo
Pilar, Zagreb), Mario Josipović, dr. med. (Oddelek ortopedskih posegov, Univerzitetni
bolnišnični center Zagreb) in prof. dr. Ana Boban, dr. med. (Center za
hemofilijo, Hematološki oddelek, Univerzitetni bolnišnični center Zagreb), so
pripravili pregled stanja sklepov pri raziskavi sodelujočih bolnikov s hemofilijo na Hrvaškem, z namenom poiskati povezavo stanja sklepov s psihosocialnimi značilnostmi in vplivi
na bolnike s to motnjo strjevanja krvi.
Marko Marinić je predsednik društva hemofilikov Hrvaške ter tudi član upravnega odbora Svetovne federacije za hemofilijo.
Hemofilija je dedna motnja strjevanja krvi, zaznamovana s pomanjkanjem strjevalnega faktorja VIll ali IX. Osebe s hemofilijo (zlasti s težko obliko te bolezni) so podvržene povečanemu tveganju h krvavitvam v različnih delih telesa, katere lahko povzročijo številne zaplete. Predvsem notranje krvavitve v okolico sklepov ter v nje same so najpogostejši zaplet za bolnike s hemofilijo, ki sčasoma lahko povzročijo resne težave in privedejo do invalidnosti ter omejene mobilnosti, kar lahko na več načinov zmanjša kakovost življenja bolnikov, povzemajo v uvodu pripravljalci študije strokovno spletno knjižnico in zbirko publikacij The Lancet Hematology.
Medtem ko danes vemo veliko o fiziološkem vplivu krvavitev na sklepe pri osebah s hemofilijo, pa na drugi strani povezava med stanjem sklepov in psihosocialnimi značilnostmi oseb s to diagnozo, še ni dovolj raziskana.
Namen te študije je bil pridobiti bolj poglobljen vpogled v karakteristike stanja sklepov pri odraslih osebah s hemofilijo in ugotoviti njihovo povezanost z različnimi psihosocialnimi značilnostmi anketiranih (osebno dobro počutje, sreča, optimizem, depresija in samospoštovanje).
Empirična raziskava je bila izvedena med odraslimi osebami s hemofilijo na Hrvaškem (98 udeležencev) med majem in julijem 2021. Pri tem je bila uporabljena poštna anketna metoda s prostovoljnim in anonimnim sodelovanjem. Bolniki so opravljali samoocenjevanje stanja sklepov z 10-točkovno lestvico in ocenjevanje škode (osemstopenjska lestvica) na ramenih, komolcih, kolkih, kolenih ter gležnjih. Poleg tega so bili zbrani tudi podatki o operativnih posegih (zamenjave sklepov) pri sodelujočih bolnikih. Psihosocialne značilnosti pa so se ugotavljale z uveljavljenimi lestvicami depresije, optimizma/pesimizma, samopodobe ter postavkah na podlagi indeksa dobrega počutja in lestvice sreče.Raziskava je pripeljala izvajalce do zanimivih rezultatov, kateri so pokazali, da so anketiranci kot najbolj poškodovane sklepe ocenili kolena in gležnje, nato komolce, kolke in na koncu ramena. Še več, kolena so bili sklepi, ki so bili najpogosteje podvrženi operativnim posegom oz. zamenjavi sklepa (predvsem desnega kolena).
Več kot 35 % anketiranih je imelo v mesecu pred izvedbo ankete določene zaplete na področju sklepov in sklepnega zdravja, od tega je prišlo pri 19 % anketiranih do krvavitev v sklepe, 37 % bolnikov pa se je soočalo z vsakodnevno ali z zelo pogosto bolečino v sklepih, 23 % pa jih je navedlo bolečino v sklepih kot občasno.
Vsebine letošnjega Vrha celostne oskrbe motenj strjevanja krvi in MSK kongresa, Svetovna federacija za hemofilijo
Kako zelo pomembno je pogosto izvajanje sličnih (obdobnih) raziskav med bolniki, govori dejstvo možnosti primerjanja s preteklim obodbjem, letom, več zaporednimi leti, ... Pripravljalci študije so ugotovili, da če se primerja trenutno stanje sklepov s stanjem le-teh v predhodnem letu, se je slednje zdelo slabše kar 28-im odstotkom vprašanih, enako stanje kot leto poprej je opisalo 55 % bolnikov, da je stanje sklepov boljše pa je navedlo 18 % vprašanih.
Stopnja ocenjene okvare sklepov pomembno korelira z vsemi domenami osebnega počutja (zadovoljstvo z gmotnim položajem, z zdravjem, z osebnimi dosežki, s tesnimi osebnimi odnosi, z občutkom varnosti in sprejetosti v neposrednem okolju). Negativno korelira s stopnjami sreče in optimizma (večja je povzročena škoda na sklepih, nižja je ravni sreče/zadovoljstva in optimizma), pozitivno pa pri depresiji (večja je škoda/poškodovanost, višja je tudi stopnja depresije), medtem ko je bilo ugotovljeno, da ni pomembne korelacije s stopnjo samospoštovanja (samospoštovanje je enako neodvisno od ravni skupne dosežene škode na področju zdravja sklepov).
Če v regresijski analizi pogostnost sklepnih zapletov, krvavitev in bolečin v sklepih obravnavamo kot napovedovalce zadovoljstva z zdravstvenim stanjem, se bolečine pojavljajo kot primarni in edini pomemben napovednik. Podobna ugotovitev je bila opisana tudi pri napovedovanju stopnje sreče oz. zadovoljstva.
Pripravljalci študije so prišli na podlagi zbranih podatkov do sledečih zaključkov:
- Poškodbe sklepov in z njimi povezani zapleti pomembno določajo življenje odraslih s hemofilijo;
- Zaradi pomanjkanja terapije v preteklosti in neustreznega zdravljenja, so številni odrasli razvili hude hemofilne artropatije sklepov, kar ne predstavlja le fiziološkega problema, ampak se močno odraža tudi pri drugih življenjskih vidikih;
- Višja stopnja sklepnih poškodb je pomembno povezana z nižjim zadovoljstvom pri vseh analiziranih vidikih osebnega blagostanja bolnikov s hemofilijo, s srečo, z večjo depresijo in z manjšim optimizmom;
- Posebna težava so bolečine v sklepih, ki so se pri napovedovanju sreče in zadovoljstva z zdravjem, izkazale za pomembnejše od pogostosti krvavitev in drugih sklepnih zapletov;
Raziskovalci zaključijo, da je potrebno dodatno osvetliti navedene probleme in delati na njihovem preprečevanju, na zagotavljanju učinkovitih zdravljenj in na rehabilitaciji okvarjenih sklepov, po potrebi
s psihološko podporo ter z izobraževanjem o uspešnih modelih spoprijemanja z boleznijo - hemofilijo.
RB/HaemophAmicus