Covid-19 in motnje strjevanja krvi - pogosta vprašanja
- Ali lahko letos prejmem cepivo proti gripi brez uporabe igle, v izogib nevarnosti intramuskularne krvavitve?
Cepivo proti gripi se daje subkutano (podkožno). Glede navedene bojazni se pred cepljenjem posvetujemo z osebnim hematologom.
Cepivo ni vedno na voljo, v letu 2020 ga ponekod že zmanjkuje. Cepljenje proti gripi opravite pri vašem izbranem osebnem zdravniku. Če to ni možno, se lahko cepite pri katerem koli drugem izvajalcu zdravstvene dejavnosti, ki cepljenje izvaja, oziroma v ambulanti na območni enoti Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ).
Poznamo tudi cepivo v obliki pršila za nos, namenjeno predvsem otrokom, vendar se je potrebno predhodno informirati, ali je tovrstna oblika cepljenja pri izbranem zdravstvenem zavodu na voljo.
Ali je varno opraviti test brisa nosu/grla za Covid-19?
Test običajno vključuje odvzem invazivnega brisa v nosu oz. grlu z uporabo dolge bombažne palčke. Če v zadnjem času niste imeli epizode krvavitve iz nosu, ni razloga, da bi nosni bris sprožil krvavitev. Vendar je težko reči, ali gre za ničelno tveganje, zato se o tem (v kolikor imate pomisleke) pogovorite z osebnim hematologom, pred opravljanjem testa, saj bo lahko hematolog za vas naredil bolj individualizirano oceno tveganja.Če imam dedno motnjo strjevanja krvi, ali sem podvržen večjemu tveganju za okužbo s koronavirusom (Covid-19)?
Ne. Ni dokazov, da bi se ljudje z motnjami strjevanja krvi bolj verjetno okužili z virusom kot splošna populacija. Vendar je ključnega pomena, da upoštevamo najnovejše nasvete NIJZ, za zmanjšanje možnosti okužbe.Kakšna je verjetnost, da zaradi koronakrize ostanem brez faktorja za strjevanje krvi?
Farmacevtske družbe oz. njihovi zastopniki v Sloveniji so že med prvim valom epidemije koronavirusa zagotovili, da je dobava faktorjev nemotena, kar se je pokazalo tudi v praksi. Enako velja tudi za drugi val. V kolikor bi prišlo do kakršnihkoli zapletov, bodo predstavniki farmacevtskih družb nemudoma obvestili hemofilično skupnost.
Nasvet: Pravočasno poskrbimo za recept oz. naročilnico pri osebnem hematologu ter za naročilo v lekarnah, da slučajno ne ostanemo brez faktorja za strjevanje krvi oz. drugih zdravil za zdravljenje hemofilije in sorodnih krvnih motenj.
Nedavne objave o hemofiliji:
- Zakaj, kako in kam s podatki posameznika o zdravljenju hemofilije?
- Psiho-socialna vprašanja v povezavi s hemofilijo
- Življenje bolnikov in njihovih svojcev ter vpliv bolečine nanj
- Hemofilija in staranje – izzivi medicine
- Spolnost, hemofilija in sorodne krvne motnje
Kako naj pridem v koronaobdobju do mojega hematologa?
V nenujnih primerih se je potrebno naročiti na pregled v hematološki ambulanti. To opravimo telefonsko. V nujnih primerih hematologa pokličemo na službeno telefonsko številko, na katero je dosegljiv, izven rednega delovnega časa pa kontaktiramo dežurnega hematologa.
Nikakor se ne odpravljamo na naročanje v bolnišnico osebno!Kako poskrbim, da bodo v primeru urgence zdravniki in zdravstveno osebje seznanjeni z informacijami o moji bolezni in mojem zdravstvenem stanju?
Priporoča se, da imajo bolniki vedno pri sebi zadnji izvid hematologa oz. izkaznico hemofilika. Ljudje s koronavirusom morajo biti izolirani, kar pomeni, da verjetno ne boste imeli ob sebi nekoga, ki bi medicinskemu osebju razlagal o vaši motnji strjevanja krvi. Zato bodite pripravljeni in čimprej obvestite o nujnem primeru tudi osebnega hematologa.Kaj se zgodi, če sem napoten-a v bolnišnico z namenom hospitalizacije zaradi Covid-19?
Najprej obvestite osebnega ali dežurnega hematologa, s seboj prinesite dokumentacijo o vaši bolezni, ki jo hranite doma, in ne pozabite s seboj vzeti nekajdnevno količino strjevalnega faktorja oz. drugega zdravila za strjevanje krvi ali zdravljenje sorodne krvne motnje, vkolikor ste na samoterapiji.
Navodilo za osebe, ki so opravile gensko terapijo za hemofilijo (v Sloveniji še nihče izmed hemofilikov ni opravil genske terapije, zato naj bo sledeče navodilo zgolj informativne narave): Vsakogar, ki je opravil gensko terapijo in je še vedno v fazi prejema imunosupresivov, se šteje za izjemno ranljivo oz. za osebo z bistveno povečanim tveganjem za okužbo. V primeru slabega počutja, mora takšna oseba poklicati center za hemofilijo, saj bo potreben zdravniški pregled in bo morda treba prilagoditi odmerek steroidov.
Imam inhibitorje, ali to pomeni dodatno tveganje za okužbo?
Ne, razen če jemljete zdravila za "rušenje" imunskega sistema, kar je danes zelo redko.Kaj če sem HIV pozitiven?
Osebe, ki so HIV pozitivne, sodijo med ranljivejše skupine, ko govorimo o okužbi s koronavirusom. Po dosedanjih podatkih kaže, da pri osebah, ki živijo s hivom in redno prejemajo protiretrovirusna zdravila, ni povečanega tveganja za hujši potek bolezni, če nimajo drugih pridruženih bolezni (bolezni srca in ožilja, še posebno zvišanega krvnega tlaka in sladkorne bolezni, pa tudi kroničnih pljučnih, ledvičnih, jetrnih bolezni in podobno) in ne sodijo v višjo starostno skupino. Pomembno je, da redno prejemajo protiretrovirusna zdravila in zaradi tega v njihovi krvi hiv ni zaznaven. Če pa okužba s hivom ni nadzorovana z zdravili in imajo v krvi nizko koncentracijo »obrambnih« celic CD4, obstaja nevarnost hudega in tudi kritičnega poteka covida-19 (navedba na zdravstvenem portalu kajisces.si).
Vsem osebam s hivom se torej priporoča kar največjo previdnost.Kaj če sem bolnik s kroničnim hepatitisom?
Ljudje s kroničnimi okužbami s hepatitisom ali z zapleti zaradi predhodne okužbe s hepatitisom C imajo večje tveganje glede komplikacij pri okužbi s koronavirusom. Pomembno je dosledno upoštevati nasvete stroke, da zmanjšate tveganje za okužbo s koronavirusom.Kako naj vem, ali sem opredeljen kot "izjemno ranljiv-a oseba" glede okužbe s koronavirusom?
Za odgovor na to vprašanje se predlaga najprej seznanitev z gradivom NIJZ "Osnovni napotki in priporočila za delo z ranljivimi skupinami v času epidemije virusne bolezni Covid-19". V kolikor še vedno niste prepričani ali spadate med bolj ogrožene skupine prebivalstva, se o tem posvetujte z osebnim zdravnikom.Ali Covid-19 vpliva na mehanizem strjevanja krvi in kako to vpliva na nekoga z motnjo strjevanja krvi?
V splošni populaciji lahko težja oblika obolelosti s Covid-19, ki zahteva hospitalizacijo, povzroči spremembe v strjevanju krvi. Motnje strjevanja krvi ob tem ne bodo povečale tveganja za tovrstne spremembe pri strjevanju krvi.Zdravim se z emicizumabom (Hemlibra). Ali ima to kakšen vpliv v povezavi s Covid-19?
Če se zdravite s Hemlibro ali pa če imate hemofilijo, zaradi tega tveganje za okužbo z virusom Covid-19 pri vas ni večje, kot je pri splošni populaciji, vendar pa ima emicizumab vpliv na krvne teste, zlasti tiste, ki merijo nivo strjevalnih faktorjev v krvi, zato so pri slednjem potrebni dodatni previdnostni ukrepi, če ste okuženi s koronavirusom.
Znano je, da imajo lahko nekateri ljudje, ki so okuženi s koronavirusom in se zelo slabo počutijo, težave s strjevanjem krvi. Na preiskave, s katerimi se to oceni ter na pridobljene rezultate, pa lahko vpliva jemanje zdravila Hemlibra.
Da bi zagotovili, da se to vedno upošteva, je nujno, da se ekipi, ki skrbi za vas, pove, da ste na emicizumabu (Hemlibri), ter da to lahko vpliva na rezultate testa strjevanja krvi.
Kot pri vseh drugih nasvetih je tudi pri vas pomembno, da se vaš družinski član, v primeru da ste zaradi bolezni preslabotni, obrne na vašega osebnega hematologa, hematološki oddelek ali dežurnega hematologa (pri otrocih pediatra), takoj ko veste, da boste morda sprejeti v bolnišnico zaradi simptomov Covid-19. Priporoča se, da s seboj vzamete izvid hematologa, kjer je navedeno vaše zdravljenje z emicizumabom ter izkaznico glede vaših motenj strjevanja krvi (npr. izkaznico hemofilika, ...).Kako naj izvajam v koronaobdobju fizioterapijo?
Tekom naših prirojenih bolezni smo se pogosto srečevali z izvajanjem fizioterapije in zato tudi sami poznamo veliko vaj za naše sklepe. Ker se v koronaobdobju ne moremo fizično udeleževati vaj pri naših fizioterapevtih, imamo na voljo druge opcije:
- pokličemo našega fizioterapevta in ga prosimo za nasvet oz. za načrt izvajanja fizioterapije, ki naj vsebuje opis vaj, ki jih moramo izvajati;
- fizioterapevta povprašamo, ali je možnost izvajanja fizioterapije na daljavo s pomočjo telemedicine;
- vaje za določen sklep lahko poiščemo na spletnih straneh organizacij, ki se ukvarjajo s hemofilijo in sorodnimi krvnimi motnjami;
- naložimo aplikacijo PhysioTools, ki je namenjena vsakdanji domači fizioteravadbi. Licenco zanjo v Sloveniji ima tudi fizioterapevtka, ki izvaja fizioterapijo za hemofilike v Prekmurju. Za vpis v aplikacijo lahko kontaktirate društvo Krvni bratje, kjer vam bodo pri tem pomagali.
- Naj se cepim letos proi gripi ali ne?
Predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo prof. dr. Samo Zver svetuje cepljenje vsem hematološkim bolnikom. Več o tem v obvestilih.
- Zaskrbljen-a sem. Kaj naj naredim?
Vsa naša življenja so se v nekaj mesecih spremenila, zato je občutek zaskrbljenosti ali tesnobe razumljiv in normalen. V našem življenju je veliko negotovosti in stvari, ki so izven našega nadzora. Čeprav je normalno, da se želite seznaniti z vsem o Covid-19, poskusite najti prostor še za druge stvari, kot je npr. pogovor s prijatelji in družino po telefonu ali preko druge moderne tehnologije in s sproščujočimi dejavnostmi na spletu. Poskusite se prehranjevati zdravo in, če le lahko, uporabite svoja domača sredstva za vzdrževanje fizične kondicije (npr. sobno kolo, uteži za dviganje in krepitev mišic, ...). Če imate kakršne koli pomisleke glede krvavitev ali česar koli v zvezi z vašo motnjo strjevanja krvi, ne oklevajte in pokličite osebnega ali dežurnega hematologa (pediatra) ali vašega osebnega zdravnika.
V kolikor imate vprašanje, ki ga ni na zgornjem seznamu, ga lahko posredujete na info@haemophamicus.eu. S skupnimi močmi se bomo potrudili priti do odgovora.
Upoštevajte priporočila NIJZ, osebnega zdravnika, hematologa, pediatra, drugega zdravstvenega osebja. Bodite informirani in ostanite zdravi.
RB