Življenje bolnikov in njihovih svojcev ter vpliv bolečine nanj
Da je kronična bolečina veliko breme za posameznika in njegovo družino, nedvomno pa tudi za družbo, so opozorili sogovorniki na novinarski konferenci o življenju s kronično bolečino Slovenskega združenja za zdravljenja bolečine. Pri tem so pozvali k določenim spremembam zdravstvene obravnave bolnikov s kronično boleznijo, ki naj bo hitrejša, bolj učinkovita in multidisciplinarna, poroča sta.si, katere zapis je za razumevanje tematike ter za povezavo med bolečino in hemofilijo potrebno povzeti v celoti.
Hemofiliki in osebe s sorodnimi krvnimi motnjami se več ali manj z bolečino soočamo skozi celo življenje, kot posledico številnih krvavitev, katerim smo bili v preteklosti podvrženi. Kronično bolečino pri hemofiliji bolj občutijo starejši bolniki, ki niso v preteklosti imeli možnosti profilaktičnega zdravljenja, zaradi česar danes nosijo posledice – med drugim tudi bolečino.
Akutna bolečina je predvidljiv fiziološki odgovor organizma na poškodbo tkiva, običajno traja kratek čas in praviloma izzveni, ko je poškodba pozdravljena. Kronična bolečina pa vztraja tudi po zaceljeni poškodbi ali pa vzroka bolečine ni mogoče odstraniti, traja več kot tri do šest mesecev in se lahko nadaljuje neomejeno dolgo. "Kronična bolečina ni več samo simptom bolezni, ampak postane bolezen sama po sebi," je pojasnila anesteziologinja Barbara Kosmina Štefančič.
Kronična bolečina kot biopsihosocialna bolezen po njenih besedah pomembno vpliva na kakovost življenja tako bolnikov kot njihovih svojcev. V oceno bolečine je zato treba zajeti tudi bolnikovo doživljanje bolečine in vpliv na socialno okolje, iz katerega prihaja bolnik.
Raziskave kažejo, da je za preprečevanje prehoda iz akutne v kronično bolečino pomembno učinkovito lajšanje oz. preprečevanja nastanka bolečine. Kronično bolečino sicer zdravijo z zdravili, fizioterapijo, akupunkturo. To so po besedah Kosmina Štefančičeve metode, ki delujejo predvsem na biološki del bolečine, želijo pa si, da bi bolnikom v Sloveniji lahko omogočili interdisciplinarno obravnavo z več psihološke in socialne podpore.
O bolečini pri hemofiliji pogosto potekajo pogoste razprave na raznih srečanjih društev hemofilikov, simpozijih, okroglih mizah ter mednarodnih konferencah, saj gre pri tem za vprašanje glede kvalitete življenja posameznega bolnika, katerega bolečina nedvomno ne izboljšuje. Iskanje rešitev gre vsaj v Sloveniji v smeri ideje, da bi bili lahko hemofiliki in osebe s sorodnimi krvnimi motnjami lahko upravičeni do bolj pogoste obravnave pri zdraviliškem zdravljenju, da bi na ta način lahko reševali in odpravljali tudi težave, ki so povezane z bolečinami.
Predsednik Slovenskega združenja za zdravljenje bolečine Gorazd Požlep je predstavil rezultate raziskave o razširjenosti konične bolečine v Sloveniji, ki je bila izvedena v letu 2019. Raziskava je pokazala, da se najpogosteje pojavlja pri anketirancih bolečina v ledvenem delu hrbtenice in bolečina v sklepih (v slednjo kategorijo hemofilik sodijo absolutno), opažajo pa se tudi porast glavobolov. Ortopedi, nevrologi, ter fiziatri in revmatologi pa so specialisti, pri katerih so bolniki največkrat zaradi bolečine iskali pomoč.
V času virtualne konference Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC), smo lahko na enem izmed predavanj bili priča večjemu številu vprašanj glede staranja in hemofilije, ki je odprlo tudi poglavje o bolečini. Pri upravljanju z bolečino v hemofiliji, se lahko opremo na smernice Svetovne zveze za hemofilijo, katere je temeljito opisala v poglavju o bolečini, prav tako tudi slovenske smernice iz leta 2017. Bolnike največkrat zanima kako prepoznati razliko med bolečino pri krvavitvi v sklep ter hemofilno artropatijo sklepov. Dejstvo je, da se pri tem vprašanju vsak hemofilik zanaša na lasten občutek. Nerealno je namreč zaenkrat pričakovati, da bi ob vsakem dvomu posameznika bil sprožen mehanizem npr. ultrazvoka ali podobne diagnostične obravnave. Pomagamo si lahko tako, da si opažanja beležimo (npr. v tabeli) in si zraven odgovarjamo na dodatna vprašanja (je področje toplejše, je sklep gibljiv ali negiben, je v predelu oteklina, koliko lahko sklep obremenimo – npr. pri hoji, … Bolečino nato realno ocenimo na lestvici od 1 do 10. Po beleženih opažanjih potem bistveno lažje presojamo, kdaj je bolečina posledica krvavitve v sklep in kdaj posledica artropatije sklepa.
Zanimive rezultate je pokazala anketa pri preverbii vpliva bolečine na življenje sodelujočih. O težavah s spanjem je poročalo 40 odstotkov anketirancev, da bolečina vpliva na njihovo delo v službi, je potrdilo 39 odstotkov vprašanih. Kronična bolečina namreč ne prizadene samo starejših, ampak pogosto tudi delovno aktivno populacijo, kar kažejo podatki, da je bilo zaradi kronične bolečine na bolniškem dopustu manj kot tri mesece 31 odstotkov anketiranih, 11 odstotkov pa več kot tri mesece. Zaradi kronične bolečine je delovno mesto zamenjalo 12 odstotkov vprašanih, 7 odstotkov pa se jih je invalidsko upokojilo.
Pri hemofilikih se pogosto pojavlja vprašanje »boli me sklep, naj opravim fizioterapijo ali naj vzamem protibolečinsko zdravilo?«, odgovor je povzet po udeležencih medicinske stroke na konferenci EHC, ki pravijo naj se bolniki »ne silijo« v fizično aktivnost, v kolikor prihaja do izrazitih bolečin. Vsekakor moramo ohranjati mišice za boljše zdravje naših sklepov, vendar v primerih bolečine kot posledice krvavitve v sklep, je bolje, da krvavitev saniramo in šele nato pričnemo s postopno obremenitvijo na podlagi fizioterapije sklepa ali druge fizične aktivnosti.
Predstojnica Kliničnega inštituta za medicino dela, prometa in športa v UKC Ljubljana Metoda Dodič-Fikfak ob tem ocenjuje, da je ozaveščenost med zdravstvenimi delavci o obstoju kronične bolečine prenizka. V oči bodejo poročila o tem, da zdravniki podcenjujejo bolečino pri bolnikih in jim ne verjamejo. Dodič-Fikfakova je opozorila še na zastarelo delovno zakonodajo, ki ne omogoča, da bi delavcem s kronično bolečino med delovnim časom delodajalci omogočili možnost počitka. Poudarila je, da delavcev ne smemo izključiti iz delovnega procesa, saj dolgotrajna odsotnost z dela vpliva na njihov psihološki status, družinsko življenje, nenazadnje tudi na njihove dohodke.
RB / delno povzeto po STA