Izobraževalni kamp društva hemofilikov Hrvaške, december 2020

Društvo hemofilikov Hrvaške je pripravilo že 14. izobraževalni kamp, le da tokrat zaradi aktualnih razmer s koronavirusom - v virtualni obliki. Že pred otvoritvijo kampa je strokovno in hemofilično javnost nagovoril predsednik društva, g. Marko Marinić, doc. dr. sc. 


1-dhh2020-16 copyjpg

Zapisal je sledeče:

Dragi prijatelji, v času, ko nam pandemija COVID-19 preprečuje srečanja v živo, sem vesel, da vas lahko vsaj na ta način pozdravim v imenu hrvaškega društva hemofilikov. Pandemija je v mnogih pogledih spremenila naš način življenja. Preložila je ali pa popolnoma spremenila številne dejavnosti, ki smo jih načrtovali. Ena izmed teh dejavnosti je seveda naš tradicionalni izobraževalni poletni tabor. Nameravali smo ga izvesti konec avgusta letos v Tuheljskih Toplicah, a smo ga zaradi novih okoliščin morali odpovedati. Vendar potreba po novih informacijah in izmenjavi izkušenj ni izginila. Nasprotno, zdaj je dejansko celo večja kot prej. Zato smo se odločili, da bomo izvedli spletno različico izobraževalnega tabora Hrvaškega društva hemofilikov, v obliki dvodnevnega virtualnega druženja. Strokovna predavanja naših cenjenih predavateljev, interaktivna komunikacija z njimi in čas, porabljen za spletno izmenjavo izkušenj, bodo zagotovo zagotovili informacije, ki jih potrebujemo za kakovostno življenje s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi v tem nenavadnem času. Naslednji izobraževalni kamp je predviden za konec avgusta 2021. Iskreno upamo, da bodo virus in težave, ki nam jih je do tedaj prinesel, odšli v preteklost in da se bomo vsi zbrali na dober stari način. Do takrat pa se veselim našega spletnega srečanja.


Prvega dne strokovnega dela kampa se je udeležilo 60 poslušalcev. Uvodno predavanje z naslovom "Zdravljenje hemofilije z vidika Zavoda za zdravstveno zavarovanje Hrvaške", je pričela ga. Jelena Matuzović, dr. med. 

1-dhh2020-17 copyjpg


Razložila je način kritja stroškov produktov za zdravljenje hemofilije, katerega v celoti pokriva Zavod za zdravstveno zavarovanje Hrvaške (HZZO). Gre namreč za 20 zdravil za zdravljenje hemofilije pri 185 aktivnih bolnikih s hemofilijo. 


1-dhh2020-5jpg

Dr. Matuzovićeva je predstavila tudi "pravila" in obveznosti glede beleženja podatkov o samoterapiji pri hemofilikih ter način naročila in prevzema strjevalnih faktorjev.


1-dhh2020-10jpg


Izpostavila je izjemno dobro delujoč sistem prejemanja zdravil preko lekarn, kamor se je v obdobju 2006-2020 v celoti preselilo dviga strjevalnih faktorjev. Pred tem so bolniki zdravila prevzemali zgolj v bolnišnični lekarni.

1-dhh2020-12jpg



Skrb pediatrov za bolnike s hemofilijo v dobi koronavirusa

Prof.dr.sc. Ernest Bilić je predstavil situacijo in podrobnosti v povezavi s koronavirusom in se osredotočil na otroke, njihovo obolevnost pri Covid-19, simptome, ki jih razvijejo, ...


1-dhh2020-21jpg

Dr. Bilić je realno povedal, da bo virusov v bodoče zagotovo še, vendar morajo zato biti družbe odgovorne in vedno pripravljene na njihovo zajezitev ter preprečevanje širjenja. Izpostavil je problematiko hitrih testov - test namreč prav možno ne pokaže "pozitivnosti" na Covid-19 pri posamezniku, saj deluje tako, da "pozitivnost" pokaže samo kadar ima oseba simptome. Kadar jih oseba še nima ali jih več nima, pa hitri test tega ne zazna in bo negativen, čeprav je posameznik nosilec koronavirusa in tudi kužen. Spregovoril je še o priporočilih glede hemofilije in Covid-19, za kar lahko povzamemo, da hemofiliki niso nič bolj dovzetni za okužbo s koronavirusom kot "zdravi" ljudje. Zapleti pa se lahko s pridruženimi boleznimi lahko pojavijo enako, tako pri prvih kot pri drugih.


1-dhh2020-22jpg


"Upamo, da bo nekoč hemofilija ozdravljiva s cepivom. Korona bo odšla, hemofilija pa bo ostala", je še povedal dr. Bilić. Toplo priporoča hemofilikom cepljenje proti gripi ter ko bo na voljo - tudi cepljenje proti koronavirusu. Vsem, ki se bomo cepili svetuje, da zdravstvenemu osebju pred cepljenjem povemo, naj nas ne cepijo (zbodejo) v mišico ampak pod kožo. Priporoča, da si faktorja ne dodajate dan prej in ne dan kasneje, ko ste bili cepljeni. Vbodno mesto hladimo s hladnimi obkladki.


1-dhh2020-19 copyjpg


Prof. Bilić je pripravil tudi predstavitev mednarodne aplikacije za kontrolo in upravljanje s hemofilijo pri posamezniku, imenovano Florio. Njena uporaba je v svetu v porastu. Gre za pomoč pacientu in hematologu, za optimizacijo zdravljenja bolnika, odločanje glede profilakse v bodoče na podlagi zbranih podatkov ter skrb v nujnih primerih, ko je hitra informacija lahko življenjsko odločujoča.

1-dhh2020-26jpg


Dr. Bilić je ob koncu predstavil še novosti pri zdravljenju hemofilije, o katerih pogosto poroča portal HaemophAmicus. Izpostavil je zdravljenje z emicizumabom, ki je v svetu v porastu, saj je z njegovim specifičnim delovanjem dana možnost za bistveno izboljšano kvaliteto življenja tako inhibitorskim bolnikom s hemofilijo, kot tudi neinhibitorskim - tistim z oteženim venskim dostopom ter osebam s hitrim padcem nivoja strjevalnega faktorja v krvi.


1-dhh2020-28jpg
 

Predstavitev novosti v delu Centra za hemofilijo Zagreb

Doc. dr. sc. Ana Boban je nova vodja Centra za hemofilijo v Zagrebu. Predstavila je organizacijske novosti delovanja centra ter njegovo osebje in nove kontakte, kamor se lahko hemofiliki zatečejo po pomoč. Njena želja je, da bi bil center prepoznan v celotni regiji, kot center kakovosti z dolgoletnimi izkušnjami, ki jih imajo strokovni zdravstveni delavci na področju hemofilije na Hrvaškem.

1-dhh2020-30 copyjpg


Dr. Bobanova je izpostavila multdisciplinarni pristop pri zdravljenju hemofilije, vloge Centra za hemofilijo (diagnosticiranje, zdravljenje, izobraževanje in rehabilitacija), pomen koagulacijskega laboratorija za spremljanje farmakokinetike pri hemofilikih, genetsko testiranje in hemofilikom priporočila uporabo aplikacije na pametnih telefonih za spremljanje aktivnosti koagulacijskega faktorja, fizične aktivnosti ter porabe zdravil.

1-dhh2020-32jpg
 



1-dhhpjpg