Predstavitev delovnih skupin in odborov Evropskega konzorcija za hemofilijo

V tretjem izmed petih spletnih predavanj ob svetovnem tednu hemofilije 2020 je govora o delu in zadolžitvah delovnih skupin in odborov Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC). Razprave so se udeležili: Jim O’Leary, Naja Skouw-Rasmussen, Clive Smith in Manon Degenaar.

1-h-instagramjpg

Skozi leta svojega delovanja, je EHC vzpostavil različne odbore in delovne skupine za direktno podporo posameznim skupnostim. Štirje predstavniki danes pojasnjujejo, kaj jim osebno pomeni članstvo v organizaciji.

1-aqjpg


Kaj vas je motiviralo, da ste se vključili in zakaj so posamezni odbori potrebni?

Jim O’Leary, član delovne skupine za inhibitorje pri EHC: Leta 2015 se je ustanavljala v sklopu EHC inhibitorska mreža, kar je bilo zame zelo zanimivo, saj sem čutil, da je skupnost oseb z inhibitorji bila nekoliko zapostavljena skozi vsa ta leta, tako glede zdravljenja, kot tudi glede članstva v skupnosti hemofilikov. Zelo sem bil zainteresiran za tovrstno aktivnost, javil sem se prostovoljno, ko je bila ustanovljena delovna skupina. Pomembna je zato, ker v državi, iz katere prihajam, je število oseb z inhibitorji zelo majhno. Tako zelo majhno, da se nacionalna organizacija, članica EHC-ja, bori s pripravo dogodkov, ki bi bili specifični za osebe z inhibitorji. Evropska mreža za inhibitorje tako povezuje vse nacionalne članice, vse osebe z inhibitorji - na enem mestu in v eni skupnosti, da potem na takšen način lahko pripravljamo tarčne dogodke.  

Manon Degenaar, vodja delovne skupine EHC za von Willebrandovo bolezen: Lansko leto sem se udeležila ženskega kongresa, uživala sem v videnem, kar mi je dalo še več moči glede mednarodnih aktivnosti in tako je nastala delovna skupina za von Willebrandovo bolezen. Želimo, da se glas oseb z von Willebrandovo boleznijo sliši ter da se slišijo tudi njihove zgodbe.

Naja Skouw-Rasmussen je vodja delovne skupine EHC za ženske krvne motnje: Mnenja sem, da je bila naša skupnost dolgo časa zapostavljena, kar se mora nujno spremeniti. Potrebno je delati na kakovosti življenja številnih žensk, ki trpijo za tovrstnimi boleznimi. Pomagati si moramo, da poiščemo te ženske in poskrbeti, da dobijo pravilno diagnozo. To je edina pot, da lahko dobijo primerno oskrbo in podporo.

1-h-fbjpg

Kaj je glavni cilj odbora, ki ga predstavljate?

Naja: Cilj je dvigniti ozaveščenost, izboljšati prepoznavnost in zagotavljati podporo ter oskrbo z zdravili vsem v skupnosti žensk z krvnimi motnjami.

Jim: Identifikacija potreb v skupnosti oseb z inhibitorji, izvedba anket znotraj skupnosti in prepoznava področij, kjer bi se lahko potrebe posameznikov lahko srečevale. Skupina je bila ustanovljena leta 2016 z namenom izvedbe določenih potreb posameznikov, z implementacijo ugotovitev iz predhodno izvedenih anket.

Clive Smith, član mladinskega odbora EHC: Primarna naloga je izvedba izobraževanja mladih vodij, ki ga pripravljamo v mesecu aprilu vsako leto. Namen je izobraziti udeležence in jih usposobiti v veščinah, ki jih potrebujejo, da bi bili bolj aktivni in učinkoviti predstavniki članic nacionalnih organizacij. Upam, da bodo postali voditelji v prihodnosti in močni zagovorniki bolnikov v posameznih državah.

Lahko navedete nekaj primerov, na katerih temelji delo posameznega odbora?

Clive: Izobraževanje "youth leadership" poteka že peto leto zapored. Na ta način je pokazatelj napredka pri udeležencih iz članic nacionalnih organizacij, ki ga lahko spremljamo iz leta v leto. Eden izmed poudarkov aprilskega izobraževalnega vikenda bo poiskati kandidate za mladinsko debato na prihodnjem kongresu EHC-ja. Izbrali bomo štiri kandidate, s predhodnimi izkušnjami, ki so aktivni v skupnostih, iz katerih prihajajo. Predstavili bodo različne vidike predlagane tematike. To daje udeležencem pravo priložnost, da predstavijo znanja, ki so jih pridobili skozi delavnice.

Naja: Ponosni smo na izvedbo prve evropske konference s fokusom na ženskih krvnih motnjah in veselimo se že organizacije naslednje.

Jim: Prosili smo vsako članico - nacionalno organizacijo, da predlaga inhibitor ambasadorja, ki bo predstavljal to državo. Njegova naloga bo vloga veznega člena med našo delovno skupino in nacionalno organizacijo, kar bo zagotavljalo informiranje v obe smeri. Skozi našo delovno skupino organiziramo vsakoletno srečanje oseb z inhibotorji v decembru v irskem Barretstownu, katerega se lahko udeležijo tudi družine obolelih. Mesečno tudi gostujemo s polurnim spletnim seminarjem, kjer gostimo strokovnjaka, ki odgovarja na različna vprašanja v povezavi z inhibitorji.


Hemofilija in inhibitorji: Kje naj se informiram?




In še vaše zaključne misli?

Jim: Zame osebno je sodelovanje v delovni skupini neke vrste navdih, ki mi pomaga zavedati se, da je precej oseb z inhibitorji v Evropi, ki živijo v različnih razmerah, marsikdo celo v državah, kjer zdravljenje ni dobro razvito.

Manon: Želim si, da bi bile vse osebe s krvnimi motnjami v Evropi in še posebej osebe z von Willebrandovo boleznijo dovolj pogumne, se odprle in se nekomu zaupale.

Clive: Uspehe "mladih vodij" lahko spremljamo z številom vsakoletnih prijav na usposabljanja, ki nenehno raste. In kdo ve, morda pa bo prav nekdo izmed njih postal nekoč predsednik EHC-ja.

 Naja: Zadovoljna sem glede prepoznavnosti našega dela in skupnega sodelovanja, ki pelje v smeri cilja - izboljšati kvaliteto življenja posameznic - žensk s krvnimi motnjami.


Iz prvega dela spletnih predavanj EHC: Pomen sodelovanja bolnikov in vključenosti skupnosti.

Iz drugega dela spletnih predavanj EHC: Razprava o prihodnosti in možnostih zdravljenja oseb s krvnimi motnjami.



RB