slo_flag_greyedpng  en_flagpng      

SVETOVNI TEDEN HEMOFILIJE 2021: "PRILAGODIMO SE SPREMEMBI".

Poslanica hematologinje, dr. Karle Rener, UKC Ljubljana, ob zaključku svetovnega dne hemofilije 2021

Spoštovani,

ob svetovnem dnevu hemofilije, ki ga obeležujemo v mesecu aprilu, se vedno znova oziramo na mejnike zdravljenja v preteklosti, možnosti zdravljenja v sedanjosti  in usmerjamo pogled tudi v prihodnost.

Z veseljem lahko ugotovimo, da imamo na voljo najsodobnejša zdravila v obliki faktorjev s podaljšanim razpolovnim časom, kot tudi nefaktorsko terapijo (emicizumab) za bolnike s hemofilijo A (HA). Dobrobit je izjemna zlasti za bolnike s HA z inhibitorji, kjer tako uspešnega zdravila za preprečevanje krvavitev doslej niso imeli na voljo. Aplikacija v obliki podkožne injekcije je pomembno izboljšala kvaliteto profilaktičnega zdravljenja tudi bolnikom s težko obliko HA, ki so imeli težave z žilnim dostopom ali so navkljub profilaksi s FVIII še vedno prepogosto krvaveli.

Uvedbi novih zdravil je sledila tudi vpeljava novih laboratorijskih preiskav, ki so potrebne za kvalitetno vodenje zdravljenja. Te so v sklopu specializiranega laboratorija Kliničnega oddelka za hematologijo na voljo ves čas, tudi za primer urgentne obravnave.

Faktorji s podaljšanim razpolovnim časom omogočajo zdravljenje z manj zbadanja in hkrati doseganje boljših ravni manjkajočega faktorja ter s tem boljšo zaščito pred krvavitvami.

Za nadgradnjo spremljanja lastnega zdravljenja so sedaj na voljo aplikacije, ki pomagajo k razumevanju in nadzoru zdravljenja (MyWapps in Florio). S pogledom na svoj pametni telefon so vam ob izhodiščni namestitvi programa in vpisu potrebnih podatkov, na voljo trenutne ravni faktorja. Aplikaciji omogočata tudi enostavno vpisovanje terapije, morebitnih krvavitev in drugih težav. Predvsem pa so lahko ob ugodnih ravneh faktorja v spodbudo k čim bolj normalni telesni aktivnosti, brez odvečnih skrbi pred krvavitvami.

Cilj zdravljenja je, da vam omogoči čim bolj aktivno življenje brez krvavitev in tako izboljšano  kvaliteto življenja.  Telesna aktivnost je namreč pomemben del zdravega življenskega sloga, ki preprečuje razvoj številnih drugih bolezni, še zlasti srčno-žilnih.

V prihodnosti si lahko obetamo prihod novih terapij, tako faktorskih kot nefaktorskih in vsaka nova možnost zdravljenja daje novo upanje. Nenazadnje tudi genska terapija.

Svet pretresa pandemija bolezni COVID -19. Ta močno spreminja naš način življenja, predvsem pa delovanje zdravstvenih sistemov. Četudi je breme epidemije zlasti ob valovih veliko, si s skupnimi močmi prizadevamo, da obravnava bolnikov s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi, kot tudi vseh ostalih bolnikov ostaja nemotena in ustrezna.


Naj vam razpoložljivo zdravljenje omogoči kar se da aktivno življenje in vam ohrani zdravje.


Vse dobro,


asist. Karla Rener, dr. med.


LL2021-1jpg

Prof. dr. Samo Zver: Korak po korak proti še boljšemu

Romana Rotdajč, dr. med.,: Razvoj obravnave oseb s hemofilijo v Splošni bolnišnici Murska Sobota

Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med. o obravnavi hemofilije med otroki

Karla Rener, dr. med., poudarja vse pomembne možnosti zdravljenja hemofilije, ki so osebam s to boleznijo na voljo danes.

Prim. Nataša Fikfak, dr. med., v videoprispevku predstavi svoje dosedanje izkušnje na področju hemofilije

Janez Dolinšek, DHS

Dominik Zver, Krvni bratje

Uroš Brezavšček, hemofilik


Svetovni dan hemofilije in slovenski mediji


Kaj pravijo hemofiliki iz regije ob svetovnem dnevu hemofilije?

Zdravniki in hematologi iz regije "SKUPAJ-ZAJEDNO" za hemofilijo

Pri obeleževanju svetovnega dne, so se nam pridružile tudi medicinske sestre iz regije


Akcija #DajNaprej - klobčič za slovensko hemofilijo

Akcija__dajnaprej_mp41jpg

Evropski poslanci za slovensko hemofilijo


Gensko1jpg


Košarkarski dvoboj hemofilikov, 2021

17. aprila smo, kot vsako leto, tokrat že 31-ič obeležili svetovni dan hemofilije. Mednarodni dan je namenjen ozaveščanju o hemofiliji in drugih redkih motnjah strjevanja krvi. Tudi slovenska hemofilična skupnost pripravlja letos številne virtualne dogodke, ki bodo predvajani ali objavljeni tekom celotnega "svetovnega tedna hemofilije", kateri bo trajal med 10. in 18. aprilom 2021. Zaznamoval ga bo ključnik #WHD2021.
Letošnji slogan je "Prilagodimo se spremembi", kar lahko povezujemo z našim "trenutnim" vsakdanom, ko nam koronavirus postavlja številne izzive v naših življenjih. Morda pa je ravno to priložnost, da smo v koronaobdobju lahko bistveno bolj aktivni, kot smo bili pred njim. Ker se znamo prilagoditi spremembam!

Domen_Stusaj__Zelel_sem_pomagati_sebi_in_ljudem__ki_potrebujejo_pomocjpg

Janez Dolinšek, predstavnik Društva hemofilikov Slovenije, v oddaji Dobro jutro, RTV Slovenija,
četrtek, 15. 4. 2021

image_123986672-2JPG

bayy1jpg

WHD_Bayer_cetrtek 15042021jpg

Več o zgodbi mladostnika s srednjetežko obliko hemofilije A na povezavi:
Domen Štusaj: Želel sem pomagati sebi in ljudem, ki potrebujejo pomoč    


O HEMOFILIJI IN SORODNIH MOTNJAH STRJEVANJA KRVI

Hemofilija, von Willebrandova bolezen, dedne motnje trombocitov in druge deficience strjevalnih faktorjev, so vseživljenjske motnje strjevanja krvi, ki preprečujejo njeno pravilno strjevanje. Ljudje z motnjami strjevanja krvi načeloma nimajo dovolj določenega strjevalnega faktorja (beljakovin v krvi, ki nadzorujejo krvavitve) ali pa ta ne deluje pravilno. Resnost motnje strjevanja krvi pri osebi je običajno odvisna od osnovne količine faktorja strjevanja, ki posamezniku primanjkuje. Ljudje s hemofilijo lahko doživijo nenadzorovano krvavitev, ki je lahko posledica na videz manjše poškodbe. Krvavitve v sklepe in mišice povzročajo hude bolečine in sčasoma invalidnost, medtem ko krvavitve v glavne organe, kot so npr. možgani, lahko povzročijo smrt.


EVROPSKI KONZORCIJ ZA HEMOFILIJO (EHC)

Ob letošnjem svetovnem dnevu hemofilije, mednarodnem spominu na ozaveščanje o hemofiliji in drugih redkih motnjah  strjevanja krvi, bo EHC od 12. do 17. aprila gostil virtualni svetovni teden hemofilije. Vsak dan bomo izdali epizodo podcasta in pregledali tekoče izzive v skupnosti motenj strjevanja krvi. Teme naših podcastov:  

• Ponedeljek, 12. aprila - dan skupnosti: Pridružite se nam, če želite izvedeti več o nedavnih smernicah za zdravljenje in oskrbo ljudi z Von Willebrandovo boleznijo. 

• Torek, 13. aprila - tehnološki dan: Pridružite se nam v fascinantni razpravi o prihodnosti tehnologije in o tem, kako izboljšati dostop do oskrbe. 

• Sreda, 14. aprila - Dan znanosti: Bodite obveščeni in se nam pridružite ob posodobitvah razvoja novih in genskih terapij za hemofilijo ter drugih redkih motenj strjevanja krvi. 

• Četrtek, 15. april - Dan politike: Poglobili se bomo v javno politično delo EHC-ja in se pogovarjali o projektih, ki vplivajo na prostor redkih bolezni.

• Petek, 16. aprila - Dan EHC-ja: Ugotovite kaj je novega pri EHC-ju in se vklopite v delovanje organizacije. 

• Sobota, 17. april - Svetovni dan hemofilije - Zaključni video

Pridruži se aktivnostim Evropskega konzorcija za hemofilijo.


RCH01jpg
RCH02jpg
RCH03jpg
RCH04jpg
RCH05jpg
RCH06jpg

SVETOVNA FEDERACIJA ZA HEMOFILIJO (WFH)

Svetovni dan hemofilije je namenjen povezovanju svetovne skupnosti motenj strjevanja krvi. Ker pandemija COVID-19 izjemno vpliva na ljudi s tovrstnimi motnjami, ta cilj še nikoli ni bil pomembnejši. Svet se je v zadnjem letu močno spremenil, a eno se ni: Še vedno smo skupaj. Še vedno tesno povezani. Aktivno se pridružimo ob svetovnem dnevu, 17. aprila 2021, in si med seboj sporočajmo, kako smo se prilagodili spremembam v tem edinstvenem času in kako si močno prizadevamo za ohranjanje celostne oskrbe hemofilikov v novem svetu!

Naša skupnost je sestavljena iz raznolikosti ljudi - od bolnikov in njihovih družin, do negovalcev in zdravnikov ter raziskovalcev - vsakega od njih je pandemija prizadela na drugačen način. Pri WFH smo zavezani še naprej zagotavljati podporo tem ljudem, zdaj in v prihodnosti, ko bo pandemija mimo. Navkljub vsem spremembam, je zelo pomembno, da bomo vedno močni - kot skupnost za našo skupno vizijo "Zdravljenje za vse".

wfhhpng

"Zaradi pandemije COVID-19 je življenje ljudi z motnjami strjevanja krvi izziv - vendar si zaradi tega ne moremo nehati prizadevati za zdravljenje, namenjeno vsem. Svetovni dan hemofilije je platforma za prikaz svetovne situacije, da je naša skupnost lahko odporna. Na ta način bomo premagali tudi nov izziv, kot smo v preteklosti premagovali že mnoge sruge. " - Cesar Garrido, predsednik WFH

Prisotnost pandemije COVID-19 pomeni, da žel ne moremo praznovati svetovnega dneva hemofilije tako kot bi si želeli. Toda, kot smo to že počeli čez večino leta 2020, se lahko prilagodimo sedanjim okoliščinam in pokažemo skupnosti solidarnost na druge načine. Na primer ljudje ki želijo sodelovati, lahko oddajo svojo sliko, na kateri nosijo nekaj rdečega na WFH-jevi spletni strani ali na socialnih omrežjih. Lahko pa svojo zgodbo z drugimi delijo na na worldhemophiliaday.org, jim predstavijo svoje življenjske izkušnje ali skrb za nekoga z motnjo strjevanja krvi. Udeleženci lahko tudi sporočijo svetovni skupnosti o tem, kako je nanje vplivala pandemija COVID-19. In kot vedno, lahko se kadarkoli obrnete s pobudo na lokalne oblasti, z namenom, da jih spodbudite, naj znamenitosti v vašem kraju"zasvetijo rdeče". Veliko lahko storimo sami ob praznovanju svetovnega dan hemofilije. WFH vas spodbuja, da sledimo lokalnim smernicam javnega zdravja, in se na svetovni dan hemofilije varno vključimo v aktivnosti skupnosti.

Podporo WFH-ja skupnosti motenj strjevanja krvi zagotavljajo številna prizadevanja za spreminjanje le-te, vključno s/z:  

Programi WFH, ki se izvajajo v sodelovanju z nacionalnimi članicami organizacije (NMO) in namensko skupino zdravnikov prostovoljcev in laikov, kar temelji na celovitem razvojnem modelu, katerega cilj je doseči trajnost celovite oskrbe in »zdravljenje za vse«.

• Program humanitarne pomoči WFH-ja, ki zagotavlja celostno oskrbo s pomočjo razvojnega programa usposabljanja za zagotovitev lokalne infrastrukture ter medicinskega strokovnega znanja v državah v razvoju, da lahko donirane produkte uporabijo na najbolj optimalen mogoči način.

• Cilj novega WFH-jevega programa dostopa do oskrbe in zdravljenja (PACT) je izboljšati doseg in diagnosticiranje ter povečati dostop do trajnostne oskrbe ljudi z dednimi motnjami strjevanja krvi z usposabljanjem, izobraževanjem ter zagovorništvom pravic bolnikov. Program se bo začel leta 2021. 

• Svetovni register motenj strjevanja krvi WFH (WBDR), ki za zbiranje podatkov uporabljna razumevanje oskrbe ljudi s hemofilijo po vsem svetu. Dostopni register pacientov krepi našo sposobnost prepoznavanja, diagnosticiranja, zdravljenja in skrbi za ljudi, ki živijo s hemofilijo ter drugimi redkimi dednimi motnjami strjevanja krvi. 

• Letna globalna raziskava WFH (Annual Global Survey), ki zbira osnovne demografske podatke in podatke o dostopu do produktov za zdravljenje, z namenom zagotoviti organizanost hemofiličnih organizacij, centrov za zdravljenje hemofilije ter oskrbeti zdravstvene uslužbence s koristnimi informacijami ter podpirati prizadevanja za izboljšanje ali vzdrževanje oskrbe ljudi z motnjami strjevanja krvi. 

• Platforma WFH eLearning, na kateri je na stotine pomembnih izobraževalnih programov virov za uporabnike z medicinskim in nemedicinskim znanjem - v večih jezikih - vključno z vodniki, informativnimi listami, videoposnetki, članki, igrami ter interaktivnimi moduli, ki jih je mogoče brezplačno naložiti in so primerni za vsak slog učenja oz. področja zanimanja.


Že več kot 50 let je Svetovna zveza za hemofilijo (WFH) - mednarodna neprofitna organizacija, organizacija ki si je prizadevala izboljšati življenje ljudi s hemofilijo in z drugimi dednimi motnjami strjevanja krvavi. Ustanovljena leta 1963, je globalna mreža organizacij pacientov s 140-imi državami članicami ter priznana s strani Svetovne zdravstvene organizacije.


WHD_Bayer_sreda 14042021jpg

Kakšne omejitve je našim prijateljem prineslo življenje s hemofilijo?


HEMOFILIČNA TVITOSFERA

1-fbhajpg

allredjpg

Iskanje po Blog-u

WHD_Bayer_petek 16042021 1jpg