Tretji poletni tabor društva Krvni bratje v Moravskih Toplicah
Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi, imenovano Krvni bratje, je v prvem tednu septembra 2020 pripravilo že tretji poletni tabor. Tabor tradicionalno poteka v Moravskih Toplicah, ki so za hemofilike zelo zaželjena lokacija, tako zaradi bazenov s termalno vodo, kot tudi zaradi
številnih ravnic in nezahtevnih kolesarskih poti, katere hemofiliki potrebujemo za učvrščevanje naših sklepov in mišic.
Pestremu športnemu popoldnevu je sledila okrepčitev v dobrovniški gostilni Lipot ter skupna večerja v sklopu hotelskega kompleksa, kjer se je razvila tudi debata o stanju ter prihodnosti hemofilije v Sloveniji, društvo Krvni bratje pa je poželo pohvale na izvedene dejavnosti v zadnjih treh letih, odkar obstaja, ter dokazalo, da ni le muha enodnevnica pač pa reprezentativna organizacija hemofilikov na slovenskem.
Prekmurja. Z redno vadbo se vzdržuje kondicijo in stanje naših sklepov ter mišic, prav tako tudi fizična kondicija, na katero je marsikdo v času epidemije koronavirusa nekoliko pozabil. Kombinacija suhe in vodne vadbe z usklajenim programom in izbranimi vajami je pomemben element treninga pri osebah z okvarami sklepov, kar bo potrebno urediti in v prihodnje omogočiti vsem hemofilikom ter osebam z motnjami strjevanja krvi, na način da bo postala dostopna tudi na drugih lokacijah in tistim, ki se jo poslužujejo redko.
Medtem, ko se je večina po fizioterapiji posluževala bazenskih dejavnosti, so se nekateri odpravili s kolesi z Moravskih toplic proti Bukovniškemu jezeru, ki je znano tudi po zdravilnih energetskih točkah. Kolesarska aktivnost je bila v sliki ovekovečena pred Plečnikovo cerkvijo v Bogojini.
Popoldne je v Modri dvorani hotela Vivat potekala uradna otvoritev tabora. Ob protiCovid-19 ukrepih, kot so razkuževanje rok ter nošenje zaščitnih mask in prezračevanje prostorov, je zbrane pozdravil in nagovoril predsednik društva Krvni bratje, Dominik Zver. Dejal je, da je društvo pripravilo tabor, kljub zaostreni zdravstveni situaciji v državi in da je ponosen, da tabor s tretjo izvedbo postaja tradicionalen.
Strokovni del tabora je pričela prof. dr. Irena Preložnik Zupan, ki je udeležencem spregovorila o von Willebrandovi bolezni in izzivih, ki jih slednja prinaša v današnjem času. Ker je bolezen bolj komplicirana kot hemofilija, je tudi napredek pri njenem zdravljenju skozi nedavno zgodovino bistveno počasnejši. Na spletnem dnevniku HaemophAmicus je nastal podrobnejši povzetek predavanja dr. Preložnik Zupanove ter o novostih pri zdravljenju Von Willebrandove bolezni. Svetovna federacija za hemofilijo v letošnjem letu pripravlja nove smernice za zdravljenje Von Willebrandove bolezni, saj želi na ta način dvigniti kvaliteto življenja Von Willebrandovih bolnikov po celem svetu. Bolniki so predvsem v pričakovanju novih vrst zdravljenja, kot je na primer prvi rekombinantni faktor za zdravljenje Von Willebrandove bolezni.
V nadaljevanju je preko videokonference spregovorila mag. farmacije Martina Bago, ki prihaja iz Hrvaške. V zadnjih dveh letih je izvajala ankete o kakovosti življenja hemofilikov in adherenci tako med slovenskimi, kot tudi med hrvaškimi hemofiliki in zbrane podatke predstavila udeležencem strokovnega predavanja. Za tiste, ki izraza adherenca (še) ne poznajo - adherenca oz. komplianca sta izraza, ki označujeta stopnjo, do katere se bolnik drži predpisane terapije.
Glavni poudarki izsledkov ankete so sledeči:
- v Sloveniji se adherence pri profilaktičnem zdravljenju ni držal le eden izmed 36-ih vprašanih hemofilikov, medtem ko je bilo takšnih na Hrvaškem kar 13 od 46-ih, oz. 28%;
- pozdravljeni glede hepatitisa so bili vsi sodelujoči v anketi iz Slovenije, medtem ko se jih je 8 hemofilikov iz Hrvaške, ki so na profilaksi, izreklo da hepatitisa niso pozdravili ter trije, ki se zdravijo s strjevalnim faktorjem po potrebi;
- glede kvalitete življenja pri hemofilikih, je anketa pokazala sledeče - v Sloveniji je hemofilikom najbolj pomembno obče zdravje, hrvaški kolegi pa so se glede pomembnosti izrekli bolj za fizično funkcionalnost posameznika;
Zaključni del strokovnega popoldneva je pripadel dr. Frosini Krstanoski, ki je spregovorila o hemofiliji in spolnosti, kar je sploh prvo predavanje na navedeno tematiko udeležencem slovenskih hemofiličnih taborov. Ker je bilo predavanje dr. Krstanoske precej obsežno in zahteva nekoliko več pozornosti, ga je spletni dnevnik HaemophAmicus v celoti povzel v posebnem zapisu z naslovom Spolnost pri hemofiliji in sorodnih krvnih motnjah.
RB
številnih ravnic in nezahtevnih kolesarskih poti, katere hemofiliki potrebujemo za učvrščevanje naših sklepov in mišic.
ŠPORTNI DAN NA STRELIŠČU IN POGOVORI O STANJU V SLOVENSKI HEMOFILIJI
Po prihodu in registraciji udeležencev v hotelu Vivat, je v četrtek sledil obisk strelišča v Dobrovniku. Za tekmovanje v športnem streljanjuje bilo prijavljenih čez dvajset udeležencev tabora. Tekmovanje je potekalo v sklopu strelskega kompleksa tamkajšnjega strelišča. Prijavljeni tekmovalci pa so streljali s športno pištolo 9mm v tarčo na oddaljenosti 15-ih metrov. Najuspešnejši je bil član društva Jože Vošnjak, z rezultatom 81 krogov. Naš prijatelj Jože je na ta način daleč za seboj pustil ostale sotekmovalce. Zmagovalcu je seveda pripadla tudi nagrada. Ker je bil to že naš skupni drugi obisk strelišča v dveh letih, se je porajala ideja o strelskem prvenstvu hemofilikov, za katero si želimo, da bi se realizirala v prihodnjem letu. Ob tem se zahvaljujemo članom tamkajšnjega strelskega društva za svetovanje in pomoč glede varne uporabe in rokovanja s športnim orožjem.Pestremu športnemu popoldnevu je sledila okrepčitev v dobrovniški gostilni Lipot ter skupna večerja v sklopu hotelskega kompleksa, kjer se je razvila tudi debata o stanju ter prihodnosti hemofilije v Sloveniji, društvo Krvni bratje pa je poželo pohvale na izvedene dejavnosti v zadnjih treh letih, odkar obstaja, ter dokazalo, da ni le muha enodnevnica pač pa reprezentativna organizacija hemofilikov na slovenskem.
VON WILLEBRANDOVA BOLEZEN, KAKOVOST ŽIVLJENJA MED BOLNIKI IN ADHERENCA, SPOLNOST IN HEMOFILIJA
Petkovo jutro se je pričelo z zajtrkom udeležencev tabora, kateremu je sledila skupinska fizioterapija ob in v bazenu. Vodila jo je dipl. fizioterapevtka Sandra Fabjan, ki v Moravskih Toplicah za fizioterapijo hemofilikov skrbi tedensko, udeležujejo pa se jo hemofiliki izPrekmurja. Z redno vadbo se vzdržuje kondicijo in stanje naših sklepov ter mišic, prav tako tudi fizična kondicija, na katero je marsikdo v času epidemije koronavirusa nekoliko pozabil. Kombinacija suhe in vodne vadbe z usklajenim programom in izbranimi vajami je pomemben element treninga pri osebah z okvarami sklepov, kar bo potrebno urediti in v prihodnje omogočiti vsem hemofilikom ter osebam z motnjami strjevanja krvi, na način da bo postala dostopna tudi na drugih lokacijah in tistim, ki se jo poslužujejo redko.
Medtem, ko se je večina po fizioterapiji posluževala bazenskih dejavnosti, so se nekateri odpravili s kolesi z Moravskih toplic proti Bukovniškemu jezeru, ki je znano tudi po zdravilnih energetskih točkah. Kolesarska aktivnost je bila v sliki ovekovečena pred Plečnikovo cerkvijo v Bogojini.
Popoldne je v Modri dvorani hotela Vivat potekala uradna otvoritev tabora. Ob protiCovid-19 ukrepih, kot so razkuževanje rok ter nošenje zaščitnih mask in prezračevanje prostorov, je zbrane pozdravil in nagovoril predsednik društva Krvni bratje, Dominik Zver. Dejal je, da je društvo pripravilo tabor, kljub zaostreni zdravstveni situaciji v državi in da je ponosen, da tabor s tretjo izvedbo postaja tradicionalen.
Strokovni del tabora je pričela prof. dr. Irena Preložnik Zupan, ki je udeležencem spregovorila o von Willebrandovi bolezni in izzivih, ki jih slednja prinaša v današnjem času. Ker je bolezen bolj komplicirana kot hemofilija, je tudi napredek pri njenem zdravljenju skozi nedavno zgodovino bistveno počasnejši. Na spletnem dnevniku HaemophAmicus je nastal podrobnejši povzetek predavanja dr. Preložnik Zupanove ter o novostih pri zdravljenju Von Willebrandove bolezni. Svetovna federacija za hemofilijo v letošnjem letu pripravlja nove smernice za zdravljenje Von Willebrandove bolezni, saj želi na ta način dvigniti kvaliteto življenja Von Willebrandovih bolnikov po celem svetu. Bolniki so predvsem v pričakovanju novih vrst zdravljenja, kot je na primer prvi rekombinantni faktor za zdravljenje Von Willebrandove bolezni.
V nadaljevanju je preko videokonference spregovorila mag. farmacije Martina Bago, ki prihaja iz Hrvaške. V zadnjih dveh letih je izvajala ankete o kakovosti življenja hemofilikov in adherenci tako med slovenskimi, kot tudi med hrvaškimi hemofiliki in zbrane podatke predstavila udeležencem strokovnega predavanja. Za tiste, ki izraza adherenca (še) ne poznajo - adherenca oz. komplianca sta izraza, ki označujeta stopnjo, do katere se bolnik drži predpisane terapije.
Glavni poudarki izsledkov ankete so sledeči:
- v Sloveniji se adherence pri profilaktičnem zdravljenju ni držal le eden izmed 36-ih vprašanih hemofilikov, medtem ko je bilo takšnih na Hrvaškem kar 13 od 46-ih, oz. 28%;
- pozdravljeni glede hepatitisa so bili vsi sodelujoči v anketi iz Slovenije, medtem ko se jih je 8 hemofilikov iz Hrvaške, ki so na profilaksi, izreklo da hepatitisa niso pozdravili ter trije, ki se zdravijo s strjevalnim faktorjem po potrebi;
- glede kvalitete življenja pri hemofilikih, je anketa pokazala sledeče - v Sloveniji je hemofilikom najbolj pomembno obče zdravje, hrvaški kolegi pa so se glede pomembnosti izrekli bolj za fizično funkcionalnost posameznika;
Zaključni del strokovnega popoldneva je pripadel dr. Frosini Krstanoski, ki je spregovorila o hemofiliji in spolnosti, kar je sploh prvo predavanje na navedeno tematiko udeležencem slovenskih hemofiličnih taborov. Ker je bilo predavanje dr. Krstanoske precej obsežno in zahteva nekoliko več pozornosti, ga je spletni dnevnik HaemophAmicus v celoti povzel v posebnem zapisu z naslovom Spolnost pri hemofiliji in sorodnih krvnih motnjah.
RB