Pomen sodelovanja bolnikov in vključenosti skupnosti
V sklopu letošnjega svetovnega tedna hemofilije, je Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) pripravil pet spletnih predavanj. Ponedeljkovo (20. april 2020) predavanje apelira na pomen sodelovanja in vključenosti bolnikov s krvnimi boleznimi v lokalnih in globalni skupnosti.
Olivia Romero-Lux, ki je pripravila uvodno spletno predavanje, je članica upravnega odbora EHC. V zadnjih nekaj letih srečevanja z njo na evropskih in svetovnih kongresih, ima potrebne informacije tudi o stanju in organiziranosti skupnosti v slovenski hemofiliji, prav tako je poročevalka za Slovenijo pri EHC-ju.
Video je na voljo v angleškem jeziku na:
Letošnje predvideno srečanje ob svetovnem dnevu hemofilije v Bruslju, je bilo seveda vsled Covid-19 situacije, odpovedano, zato se je EHC odločil za dnevna spletna predavanja in informiranja posameznih skupnosti. Konzorcij se je reorganiziral na način tako, da informacije pripelje do hemofilika-posameznika. Pri tem mu je seveda potrebno pomagati na nacionalni ravni, s prevodi, deljenjem informacij, obveščanjem članov, ...
Romero-Luxova je poudarila pomen letošnjega gesla ob svetovnem dnevu hemofilijie - #VključiSe, ki naj ne bo zgolj geslo, pač pa realnost. Vključenost bolnikov s hemofilijo je tesno povezana s tem, kar slednji o hemofiliji vedo in kar pod tem pojmom sploh razumejo oz. koliko znanja na tem področju imajo.
Do obdobja kontaminacije krvnih pripravkov je bila povezava med pacienti in zdravstvenimi delavci bolj vertikalna - precej radikalna, saj so pacienti poslušali nasvete in niso bili proaktivni pri izbiri in implementaciji lastnega zdravljenja. Bilo je več ali manj sledenje priporočil zdravnika.
V času "krize" in omenjene kontaminacije, so morali tudi bolniki vzeti nekatere vajeti v svoje roke in pričeti z razumevanjem lastnega stanja, zdravljenja, možnih opcij, ki so bile na voljo ter izobraziti se glede varnosti krvnih pripravkov, učinkovitosti in dostopnosti takratnih produktov, ki so bili na trgu. Bolniki so tako postali proaktivni in "eksperti" lastnega stanja ter zdravljenja.
Kot je naša skupnost danes, v preteklosti še nikoli ni bila tako močna, pravi Romero-Luxova, saj smo izobraženi, ozaveščeni, informirani in stvari imamo pod kontrolo. Naši člani so na realnih tleh, veliko več sprašujejo - glede virov, dostopa do različnih oblik zdravljenja, celostne oskrbe, več o različnih podporah (psihološke, socialne) in več o raziskavah pri motnjah strjevanja krvi.
Torej, kakšna je vključenost bolnikov danes?
Cilj EHC-ja je izboljšanje kvalitete življenja pri ljudeh, ki živijo z redkimi krvnimi motnjami, skozi diagnozo, ustrezno oskrbo ter z dostopom do varne terapije za vse. Kot drugo, EHC zagovarja pacientove pravice, kakor tudi vpliv evropskih regulatornih organov na tem področju, predvsem glede zbiranja podatkov in promocije raziskav.
In nenazadnje, in kar je tudi najbolj pomembno pri vključenosti bolnikov-posameznikov, opolnomočiti moramo organizacije držav članic EHC-ja kolektivno in tudi same bolnike z motnjami strjevanja krvi, posamezno, z namenom ozaveščanja bolnikove zavezanosti in pripravljenosti zagovarjati višje interese vseh.
EHC podpira in oskrbuje približno 90 tisoč različnih bolnikov s krvnimi motnjami ter na tem področju tesno sodeluje s Svetovno federacijo za hemofilijo (WFH). Zavezanost EHC-ja gre k skrbi za vsakega posameznika skupnosti ter za strokovnjake na področju zdravstvene nege.
EHC je prepričan, da bodo prihodnje generacije vodile skupnost in sodelovale samo, če bodo vedele, za kaj se morajo boriti in na kakšen način. EHC ponuja priložnosti za izobraževanje in aktivnosti mladih, ki targetirajo vse, ne glede na vrsto njihove krvne bolezni.
In kakšna naj bo vključenost bolnika jutri? Kako naj EHC zagotovi, da bodo vsi posamezniki bolj vključeni? Na primer z enakim izzivom, kot ga imamo v času epidemije Covid-19:
Prinaša svetla prihodnost zdravljenja morda celo izginjanje skupnosti bolnikov? Morda tudi konec nacionalnih organizacij bolnikov? V vsakem primeru je potrebno poudariti pomen dobrega upravljanja, etike, transparentnosti in "uporabo zdrave pameti", ki bo gradila na zaupanju, in legitimnosti posamezne reprezentativne organizacije.
Financiranje organizacij je ključna točka, vendar je kljub vključenosti industrije potrebno poskrbeti za diverzifikacijo finančnih virov. Potrebno je zagotoviti podporo na državni ravni, privatno ali javno finančno podporo, kar je nedvomno velik izziv.
Pomembno je vključevanje žensk, mladine, oseb s sorodnimi krvnimi motnjami, pri odborih organizacij bolnikov pa občutek, da je vsak posameznik pomemben del skupnosti v najboljšem pomenu in bistvo za njen obstoj.
Izobraževanje članov je ključnega pomena, saj vemo, da je v znanju moč. Nove terapije, ki so na pohodu, je včasih težko razumeti: Mehanizmi ukrepov, argumenti za in proti, izzivi varnosti in učinkovitosti, ..., vse to je potrebno sestaviti v celoto.
Bolniki in njihove družine so včasih pred težkimi odločitvami, včasih pa izbire sploh nimajo, saj nekatere vrste terapij niso na voljo v njihovih državah. Torej dvig ozaveščenosti med regulatornimi organi, politiki, oblastmi na področju zdravja, je bistvenega pomena.
EHC lahko pri vsem tem pomaga. To je krog, kjer so vsi deležniki in vidiki prepleteni. Da bi dosegli in obdržali nivo prostovoljstva, da bi predanost bolnikov ostala na visoki ravni, ..., za vse to je potrebno delati na posameznem aspektu skupnosti.
Potrebno je stopiti skupaj, se združiti in poizkušati doseči najboljše, kar se da.
Zapisani so povzetki predavanj, skladno z razumevanjem prevajalca. Za bolj detajlno ilustracijo tematike si oglejte videoizsek na povezavi.
RB
Olivia Romero-Lux, ki je pripravila uvodno spletno predavanje, je članica upravnega odbora EHC. V zadnjih nekaj letih srečevanja z njo na evropskih in svetovnih kongresih, ima potrebne informacije tudi o stanju in organiziranosti skupnosti v slovenski hemofiliji, prav tako je poročevalka za Slovenijo pri EHC-ju.
Video je na voljo v angleškem jeziku na:
Letošnje predvideno srečanje ob svetovnem dnevu hemofilije v Bruslju, je bilo seveda vsled Covid-19 situacije, odpovedano, zato se je EHC odločil za dnevna spletna predavanja in informiranja posameznih skupnosti. Konzorcij se je reorganiziral na način tako, da informacije pripelje do hemofilika-posameznika. Pri tem mu je seveda potrebno pomagati na nacionalni ravni, s prevodi, deljenjem informacij, obveščanjem članov, ...
Romero-Luxova je poudarila pomen letošnjega gesla ob svetovnem dnevu hemofilijie - #VključiSe, ki naj ne bo zgolj geslo, pač pa realnost. Vključenost bolnikov s hemofilijo je tesno povezana s tem, kar slednji o hemofiliji vedo in kar pod tem pojmom sploh razumejo oz. koliko znanja na tem področju imajo.
Do obdobja kontaminacije krvnih pripravkov je bila povezava med pacienti in zdravstvenimi delavci bolj vertikalna - precej radikalna, saj so pacienti poslušali nasvete in niso bili proaktivni pri izbiri in implementaciji lastnega zdravljenja. Bilo je več ali manj sledenje priporočil zdravnika.
V času "krize" in omenjene kontaminacije, so morali tudi bolniki vzeti nekatere vajeti v svoje roke in pričeti z razumevanjem lastnega stanja, zdravljenja, možnih opcij, ki so bile na voljo ter izobraziti se glede varnosti krvnih pripravkov, učinkovitosti in dostopnosti takratnih produktov, ki so bili na trgu. Bolniki so tako postali proaktivni in "eksperti" lastnega stanja ter zdravljenja.
Kot je naša skupnost danes, v preteklosti še nikoli ni bila tako močna, pravi Romero-Luxova, saj smo izobraženi, ozaveščeni, informirani in stvari imamo pod kontrolo. Naši člani so na realnih tleh, veliko več sprašujejo - glede virov, dostopa do različnih oblik zdravljenja, celostne oskrbe, več o različnih podporah (psihološke, socialne) in več o raziskavah pri motnjah strjevanja krvi.
Torej, kakšna je vključenost bolnikov danes?
Cilj EHC-ja je izboljšanje kvalitete življenja pri ljudeh, ki živijo z redkimi krvnimi motnjami, skozi diagnozo, ustrezno oskrbo ter z dostopom do varne terapije za vse. Kot drugo, EHC zagovarja pacientove pravice, kakor tudi vpliv evropskih regulatornih organov na tem področju, predvsem glede zbiranja podatkov in promocije raziskav.
In nenazadnje, in kar je tudi najbolj pomembno pri vključenosti bolnikov-posameznikov, opolnomočiti moramo organizacije držav članic EHC-ja kolektivno in tudi same bolnike z motnjami strjevanja krvi, posamezno, z namenom ozaveščanja bolnikove zavezanosti in pripravljenosti zagovarjati višje interese vseh.
EHC podpira in oskrbuje približno 90 tisoč različnih bolnikov s krvnimi motnjami ter na tem področju tesno sodeluje s Svetovno federacijo za hemofilijo (WFH). Zavezanost EHC-ja gre k skrbi za vsakega posameznika skupnosti ter za strokovnjake na področju zdravstvene nege.
EHC je prepričan, da bodo prihodnje generacije vodile skupnost in sodelovale samo, če bodo vedele, za kaj se morajo boriti in na kakšen način. EHC ponuja priložnosti za izobraževanje in aktivnosti mladih, ki targetirajo vse, ne glede na vrsto njihove krvne bolezni.
In kakšna naj bo vključenost bolnika jutri? Kako naj EHC zagotovi, da bodo vsi posamezniki bolj vključeni? Na primer z enakim izzivom, kot ga imamo v času epidemije Covid-19:
- z uporabo novih tehnologij pri pripravi dogodkov;
- z regionalnimi, nacionalnimi in lokalnimi aktivnostmi;
- s promocijo vključenosti redkih krvnih bolezni;
- z novimi terapijami, ki preprečujejo krvavitve;
- z vključevanjem bolnikov z von Willebrandovo boleznijo in drugimi sorodnimi krvnimi motnjami;
- ter z vprašanjem obstoja nacionalnih organizacij bolnikov;
Prinaša svetla prihodnost zdravljenja morda celo izginjanje skupnosti bolnikov? Morda tudi konec nacionalnih organizacij bolnikov? V vsakem primeru je potrebno poudariti pomen dobrega upravljanja, etike, transparentnosti in "uporabo zdrave pameti", ki bo gradila na zaupanju, in legitimnosti posamezne reprezentativne organizacije.
Financiranje organizacij je ključna točka, vendar je kljub vključenosti industrije potrebno poskrbeti za diverzifikacijo finančnih virov. Potrebno je zagotoviti podporo na državni ravni, privatno ali javno finančno podporo, kar je nedvomno velik izziv.
EHC-jev virtualni program ob svetovnem tednu hemofilije:
- ponedeljek, 20. april 2020: Pomen sodelovanja bolnikov in vključenosti skupnosti;
- torek, 21. april 2020: Razprava o prihodnosti in možnosti zdravljenja oseb s krvnimi motnjami;
- sreda, 22. april 2020: Predstavitev delovnih skupin in odborov EHC-ja;
- četrtek, 23. april 2020: Letno poročilo za leto 2018 - pregled;
- petek, 24. april 2020: Uvod v EHC-jevo razstavo "Odpri vrata v drugačno resničnost";
Pomembno je vključevanje žensk, mladine, oseb s sorodnimi krvnimi motnjami, pri odborih organizacij bolnikov pa občutek, da je vsak posameznik pomemben del skupnosti v najboljšem pomenu in bistvo za njen obstoj.
Izobraževanje članov je ključnega pomena, saj vemo, da je v znanju moč. Nove terapije, ki so na pohodu, je včasih težko razumeti: Mehanizmi ukrepov, argumenti za in proti, izzivi varnosti in učinkovitosti, ..., vse to je potrebno sestaviti v celoto.
Bolniki in njihove družine so včasih pred težkimi odločitvami, včasih pa izbire sploh nimajo, saj nekatere vrste terapij niso na voljo v njihovih državah. Torej dvig ozaveščenosti med regulatornimi organi, politiki, oblastmi na področju zdravja, je bistvenega pomena.
Iz drugega dela spletnih predavanj EHC: Razprava o prihodnosti in možnostih zdravljenja oseb s krvnimi motnjami.
EHC lahko pri vsem tem pomaga. To je krog, kjer so vsi deležniki in vidiki prepleteni. Da bi dosegli in obdržali nivo prostovoljstva, da bi predanost bolnikov ostala na visoki ravni, ..., za vse to je potrebno delati na posameznem aspektu skupnosti.
Potrebno je stopiti skupaj, se združiti in poizkušati doseči najboljše, kar se da.
Zapisani so povzetki predavanj, skladno z razumevanjem prevajalca. Za bolj detajlno ilustracijo tematike si oglejte videoizsek na povezavi.
RB