Spomladansko srečanje hemofilikov 2021 na Bistriškem
Slovenski hemofiliki in osebe s sorodnimi motnjami strjevanja krvi ter njihovi svojci smo se tudi tokrat (podobno kot lani v času koronaobdobja) zbrali na Baču pri Knežaku, kjer smo obeležili nadomestno srečanje ob svetovnem dnevu hemofilijie 2021. Gostilo nas je gostišče Skok, tudi domovanje Boštjana in Dejana, ki sta prav tako člana slovenske skupnosti motenj strjevanja krvi. Srečanje je potekalo v organizaciji Krvnih bratov - društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije.
Pester program se je pričel že pred deseto uro zjutraj, na vroč poznopomladni oz. zgodnjepoletni dan, v soboto, 19. junija. Za dodatno "ogrevanje" oz. razgibavanje hemofilikov je poskrbela fizioterapevtka Sandra Fabjan, ki vodi fizioterapijo za hemofilike v Prekmurju in v Ljubljani. Za "obtežitev" vaj pa je poskrbelo društvo, ki je udeležencem priskrbelo vadbene uteži.
Uro kasneje je navzoče pozdravil predsednik društva, Dominik Zver, povedal je da je vesel, da se je društvo odločilo za živi dogodek (po vseh virtualnih dogodkih v zadnjem letu), ki ima seveda povsem drugačno "osebno" težo. Napovedal je tudi jesenski tabor v Moravskih Toplicah, ki je postal že tradicionalna prireditev v slovenskem hemofiličnem prostoru.
Sledil je izobraževalni program, kjer smo, prisluhnili asist. dr. Karli Rener, dr. med. s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana, na temo "Kaj pa hemofilija B?". Absolutno je potrebno pohvaliti izbor teme, ki se redkeje pojavlja na naših srečanjih, četudi je oseb s hemofilijo B bistveno manj kot pa hemofilikov A, si dejansko vsi zaslužijo enako obravnavo ter prav je, da imajo vsi dostop do informacij o lastni motnji strjevanja krvi ter novostih, ki jih v zadnjih letih na tem področju ni malo.
Dr. Renerjeva je uvodoma predstavila osnove hemofilije B, ki bi jih moral vsak bolnik z navedeno motnjo poznati. Razložila je razliko med hemofilijo A in B oz. različnim obnašanjem obeh strjevalnih faktorjev, torej FVIII in FIX. Hemofilija B je dedna (lahko tudi pridobljena) bolezen, ki nastane zaradi pomanjkanja (aktivnosti) faktorja IX, ki pa je eden izmed "odgovornih" v verigi strjevanja krvi. Ko govorimo o diagnostiki oz. ugotavljanju motnje strjevanja krvi, so pri tem nujni laboratorijski pregled krvi, ugotavljanje časov strjevanja krvi ter dokaz mutacije genov. Tudi hemofilijo B zdravimo s koncentrati strjevalnega faktorja, bodisi plazemskimi ali rekombinantnimi. Bolniki s težko stopnjo hemofilije B so praviloma redno na profilaksi (preventivnem nadomestnem zdravljenju). Ker je razpolovni čas nadomestnega zdravila bistveno FIX daljši od FVIII, si posledično hemofiliki B profilaktično manj pogosto aplicirajo nadomestno zdravilo, kot pa osebe s hemofilijo A.
Naša hematologinja je razložila tudi kateri koncentrati so na voljo hemofilikom B v Sloveniji ter ev. prihodnost zdravljenja, saj so v kliničnih testiranjih že nova zdravila za subkutano zdravljenje, tako hemofilije B in A, kot tudi genska terapija za hemofilijo B, ki čaka na odobritev najprej Ameriške agencije za zdravila (FDA), čemur praviloma sledi Evropska agencija za zdravila (EMA) ter posledično nacionalne agencije posameznih držav.
Omeniti je potrebno tudi inhibitorje in hemofilijo B, saj je tovrsten zaplet lahko bistveno težji kot pri npr. bolnikih z inhibitorji s hemofilijo A, ki imajo na voljo tudi nenadomestno zdravljenje za tovrstne primere, medtem, ko pri hemofiliji B, kot že zgoraj zapisano, slednjega še ni oz. je v kliničnih fazah testiranja.
Izobraževalni del je nadaljeval Marko Korenjak, naš prijatelj z von Willebrandovo boleznijo, ki pa je predsednik ELPA (European Liver Patients' Association - Evropsko združenje bolnikov z boleznimi jeter) ter član mnogih drugih povezanih organizacij. Spregovoril in predstavil je delovanje evropskega združenja pacientov z obolenji jeter, torej organizacije, kateri predseduje.
Marko nam je dal vedeti, kako zelo pomembno je, da ima država predstavnike v, recimo, sorodnih organizacijah, saj je na ta način bistveno bolj upoštevana pri partnerjih, s katerimi sodeluje, je prepoznavna, je slišana in na ta način pride zagotovo lažje do zastavljenih ciljev.
ELPA ima pomembno poslanstvo pri boleznih jeter, ki so v preteklosti bile zelo pereča problematika med hemofilično populacijo, v manj razvitih državah so tudi še danes. Spomnimo le, da so se mnogi hemofiliki v preteklosti okužili s hepatitisom potom kontaminiranih pripravkov iz krvi za zdravljenje hemofilije.
Marko Korenjak je po profesiji komunikolog in glede na predstavljeno zna odlično krmariti med različnimi interesi držav, ki jih želijo uveljaviti na področju bolezni jeter. Zagotovo ga vsi v naši skupnosti še ne poznamo, zato je v tem trenutku prava priložnost, da nekoliko več izvemo o njem, preko oddaje Dober večer, regionalnega centra TV Maribor, RTV Slovenija.
In ker je prav, da tudi hemofiliki predavamo o lastnih izkušnjah ter dosežkih, je naš kolega Uroš Brezavšček predstavil knjigo, katere soavtor je, z naslovom »The Law of Brand Attraction 2. Gre za vodnik, namenjen vsakemu posamezniku, ki je kadarkoli sanjal o gradnji globalnega gibanja in resnični spremembi v svetu.
Promocijski videospot knjige The Law of Brand Attraction 2, z Urošem Brezavščkom:
Uroš je borec, ki zna spremeniti oz. preobrniti še tako težko situacijo v pozitivno smer, kar dokazuje s svojim razmišljanjem in za splošno populacijo včasih nekonvencionalnimi aktivnostmi oz. pogledi na življenje, zdravje, ... pri čemer je najbolj pomembno, da mu prinašajo želeni rezultat, izpolnjene cilje in s tem zadovoljstvo v življenju.
Predstavljena knjiga je trenutno na voljo še v elektronski obliki, zelo hitro pa bo tudi v fizični obliki na prodajnih policah v določenih državah sveta.
Popoldanski del srečanja se je pričel s kosilom, ki so ga pripravili v Skokovi gostilni. O njih smo nedavno zapisali tudi na straneh HaemophAmicus, ki so namenjene spodbujanju oseb z motnjami strjevanja krvi pri njihovih dejavnostih, bodisi poslovnih bodisi ljubiteljskih ipd.
Čeprav v pravem vročinskem valu, je bil čas po kosilu rezerviran za kakšen pohod v okolici ter za druženje, ki nam je prišlo še kako prav, saj se nismo dolgo srečali, razen preko spletnih povezav, že skorajda leto dni. Več o tem v priloženem videospotu.
Dogodki hemofilikov niso zgolj družabne, rekreativne ter izobraževalne narave, prav je da so prav vsi in da bi bili tudi bodoče še bolj vključevalne narave, kar pomeni, da bi se jih udeleževali pripadniki vseh sorodnih društev bolnikov, ne glede na članstvo. Le na takšen način bi lahko pripravili v prihodnje skupne projekte, skupaj kandidirali na kakšnem razpisu in tako bi lahko naredili bistveno več za našo slovensko hemofilijo, ki je, resnici na ljubo, kljub izjemnim rezultatom zdravljenja in oskrbe, v svetu precej neznana. Če sta na primer organizacijo zahtevnega kongresa Evropskega konzorcija za hemofilijo v preteklosti dobili Makedonija in Hrvaška, zakaj je ne bi morda v nekaj letih tudi Slovenija? Za tako pomemben projekt pa je tesno in enakopravno ter enakovredno sodelovanje partnerjev bistvenega pomena.
Povezovanje bo v bližnji prihodnosti ključnega pomena za slovensko hemofilijo ter za društvene programe, ki morajo biti namenjeni vsem hemofilikom, von Willebrandovim bolnikom, osebam z deficiencami drugi strjevalnih faktorjev, genetskim prenašalkam in prenašalcem ter drugim bolnikom s sorodnimi krvnimi motnjami, kar prinaša razvoj in napredek skupnosti.
Zahvala dr. Renerjevi, Marku, Urošu, društvu Krvni bratje, fizioterapevtki Sandri in družini Skok za odlično organizacijo, razgibavanje, pogostitev, nove informacije in prešerno vzdušje, ki ste nam ga vsi skupaj pripravili.
Ne pozabimo, da so v življenju mnogi ljudje naredili ogromno za nas, nam pomagali, zato smo danes mi na poti, imenovani "misija hemofilija", da pomagamo drugim, kolikor je v naši moči.
RB/HaemophAmicus
Pester program se je pričel že pred deseto uro zjutraj, na vroč poznopomladni oz. zgodnjepoletni dan, v soboto, 19. junija. Za dodatno "ogrevanje" oz. razgibavanje hemofilikov je poskrbela fizioterapevtka Sandra Fabjan, ki vodi fizioterapijo za hemofilike v Prekmurju in v Ljubljani. Za "obtežitev" vaj pa je poskrbelo društvo, ki je udeležencem priskrbelo vadbene uteži.
Uro kasneje je navzoče pozdravil predsednik društva, Dominik Zver, povedal je da je vesel, da se je društvo odločilo za živi dogodek (po vseh virtualnih dogodkih v zadnjem letu), ki ima seveda povsem drugačno "osebno" težo. Napovedal je tudi jesenski tabor v Moravskih Toplicah, ki je postal že tradicionalna prireditev v slovenskem hemofiličnem prostoru.
Sledil je izobraževalni program, kjer smo, prisluhnili asist. dr. Karli Rener, dr. med. s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana, na temo "Kaj pa hemofilija B?". Absolutno je potrebno pohvaliti izbor teme, ki se redkeje pojavlja na naših srečanjih, četudi je oseb s hemofilijo B bistveno manj kot pa hemofilikov A, si dejansko vsi zaslužijo enako obravnavo ter prav je, da imajo vsi dostop do informacij o lastni motnji strjevanja krvi ter novostih, ki jih v zadnjih letih na tem področju ni malo.
Dr. Renerjeva je uvodoma predstavila osnove hemofilije B, ki bi jih moral vsak bolnik z navedeno motnjo poznati. Razložila je razliko med hemofilijo A in B oz. različnim obnašanjem obeh strjevalnih faktorjev, torej FVIII in FIX. Hemofilija B je dedna (lahko tudi pridobljena) bolezen, ki nastane zaradi pomanjkanja (aktivnosti) faktorja IX, ki pa je eden izmed "odgovornih" v verigi strjevanja krvi. Ko govorimo o diagnostiki oz. ugotavljanju motnje strjevanja krvi, so pri tem nujni laboratorijski pregled krvi, ugotavljanje časov strjevanja krvi ter dokaz mutacije genov. Tudi hemofilijo B zdravimo s koncentrati strjevalnega faktorja, bodisi plazemskimi ali rekombinantnimi. Bolniki s težko stopnjo hemofilije B so praviloma redno na profilaksi (preventivnem nadomestnem zdravljenju). Ker je razpolovni čas nadomestnega zdravila bistveno FIX daljši od FVIII, si posledično hemofiliki B profilaktično manj pogosto aplicirajo nadomestno zdravilo, kot pa osebe s hemofilijo A.
Naša hematologinja je razložila tudi kateri koncentrati so na voljo hemofilikom B v Sloveniji ter ev. prihodnost zdravljenja, saj so v kliničnih testiranjih že nova zdravila za subkutano zdravljenje, tako hemofilije B in A, kot tudi genska terapija za hemofilijo B, ki čaka na odobritev najprej Ameriške agencije za zdravila (FDA), čemur praviloma sledi Evropska agencija za zdravila (EMA) ter posledično nacionalne agencije posameznih držav.
Omeniti je potrebno tudi inhibitorje in hemofilijo B, saj je tovrsten zaplet lahko bistveno težji kot pri npr. bolnikih z inhibitorji s hemofilijo A, ki imajo na voljo tudi nenadomestno zdravljenje za tovrstne primere, medtem, ko pri hemofiliji B, kot že zgoraj zapisano, slednjega še ni oz. je v kliničnih fazah testiranja.
Spomin na spomladansko srečanje hemofilikov 2020
Izobraževalni del je nadaljeval Marko Korenjak, naš prijatelj z von Willebrandovo boleznijo, ki pa je predsednik ELPA (European Liver Patients' Association - Evropsko združenje bolnikov z boleznimi jeter) ter član mnogih drugih povezanih organizacij. Spregovoril in predstavil je delovanje evropskega združenja pacientov z obolenji jeter, torej organizacije, kateri predseduje.
Marko nam je dal vedeti, kako zelo pomembno je, da ima država predstavnike v, recimo, sorodnih organizacijah, saj je na ta način bistveno bolj upoštevana pri partnerjih, s katerimi sodeluje, je prepoznavna, je slišana in na ta način pride zagotovo lažje do zastavljenih ciljev.
ELPA ima pomembno poslanstvo pri boleznih jeter, ki so v preteklosti bile zelo pereča problematika med hemofilično populacijo, v manj razvitih državah so tudi še danes. Spomnimo le, da so se mnogi hemofiliki v preteklosti okužili s hepatitisom potom kontaminiranih pripravkov iz krvi za zdravljenje hemofilije.
Marko Korenjak je po profesiji komunikolog in glede na predstavljeno zna odlično krmariti med različnimi interesi držav, ki jih želijo uveljaviti na področju bolezni jeter. Zagotovo ga vsi v naši skupnosti še ne poznamo, zato je v tem trenutku prava priložnost, da nekoliko več izvemo o njem, preko oddaje Dober večer, regionalnega centra TV Maribor, RTV Slovenija.
In ker je prav, da tudi hemofiliki predavamo o lastnih izkušnjah ter dosežkih, je naš kolega Uroš Brezavšček predstavil knjigo, katere soavtor je, z naslovom »The Law of Brand Attraction 2. Gre za vodnik, namenjen vsakemu posamezniku, ki je kadarkoli sanjal o gradnji globalnega gibanja in resnični spremembi v svetu.
Promocijski videospot knjige The Law of Brand Attraction 2, z Urošem Brezavščkom:
Uroš je borec, ki zna spremeniti oz. preobrniti še tako težko situacijo v pozitivno smer, kar dokazuje s svojim razmišljanjem in za splošno populacijo včasih nekonvencionalnimi aktivnostmi oz. pogledi na življenje, zdravje, ... pri čemer je najbolj pomembno, da mu prinašajo želeni rezultat, izpolnjene cilje in s tem zadovoljstvo v življenju.
Predstavljena knjiga je trenutno na voljo še v elektronski obliki, zelo hitro pa bo tudi v fizični obliki na prodajnih policah v določenih državah sveta.
Popoldanski del srečanja se je pričel s kosilom, ki so ga pripravili v Skokovi gostilni. O njih smo nedavno zapisali tudi na straneh HaemophAmicus, ki so namenjene spodbujanju oseb z motnjami strjevanja krvi pri njihovih dejavnostih, bodisi poslovnih bodisi ljubiteljskih ipd.
Čeprav v pravem vročinskem valu, je bil čas po kosilu rezerviran za kakšen pohod v okolici ter za druženje, ki nam je prišlo še kako prav, saj se nismo dolgo srečali, razen preko spletnih povezav, že skorajda leto dni. Več o tem v priloženem videospotu.
Dogodki hemofilikov niso zgolj družabne, rekreativne ter izobraževalne narave, prav je da so prav vsi in da bi bili tudi bodoče še bolj vključevalne narave, kar pomeni, da bi se jih udeleževali pripadniki vseh sorodnih društev bolnikov, ne glede na članstvo. Le na takšen način bi lahko pripravili v prihodnje skupne projekte, skupaj kandidirali na kakšnem razpisu in tako bi lahko naredili bistveno več za našo slovensko hemofilijo, ki je, resnici na ljubo, kljub izjemnim rezultatom zdravljenja in oskrbe, v svetu precej neznana. Če sta na primer organizacijo zahtevnega kongresa Evropskega konzorcija za hemofilijo v preteklosti dobili Makedonija in Hrvaška, zakaj je ne bi morda v nekaj letih tudi Slovenija? Za tako pomemben projekt pa je tesno in enakopravno ter enakovredno sodelovanje partnerjev bistvenega pomena.
Povezovanje bo v bližnji prihodnosti ključnega pomena za slovensko hemofilijo ter za društvene programe, ki morajo biti namenjeni vsem hemofilikom, von Willebrandovim bolnikom, osebam z deficiencami drugi strjevalnih faktorjev, genetskim prenašalkam in prenašalcem ter drugim bolnikom s sorodnimi krvnimi motnjami, kar prinaša razvoj in napredek skupnosti.
Zahvala dr. Renerjevi, Marku, Urošu, društvu Krvni bratje, fizioterapevtki Sandri in družini Skok za odlično organizacijo, razgibavanje, pogostitev, nove informacije in prešerno vzdušje, ki ste nam ga vsi skupaj pripravili.
Ne pozabimo, da so v življenju mnogi ljudje naredili ogromno za nas, nam pomagali, zato smo danes mi na poti, imenovani "misija hemofilija", da pomagamo drugim, kolikor je v naši moči.
RB/HaemophAmicus