Pregled leta 2020 v slovenski hemofiliji. Kje smo in kaj nas čaka?

Optimističen začetek leta 2020 nas je navdajal z upanjem in željo, da bo vendarle mogoče preseči določene razlike v slovenski skupnosti hemofilikov, ki so se pokazale v zadnjih letih in odprle številna vprašanja, ki so desetletja bila v domeni ozkega kroga posameznikov, kateri je obvladoval slovensko hemofilijo. Ustanovitev nove reprezentativne organizacije hemofilikov, imenovane društvo Krvni bratje, je bil (kot kaže) znak, da Društvo hemofilikov Slovenije, društvo s 40-letno tradicijo, več žal ne zmore v korak s časom ter da težko najde posluh za ljudi z različnimi mnenji, za nove pristope, ideje, načrte ter da se zdi, da je v nekakšnem krču, saj njegova aktualna situacija (zapleti z občnimi zbori in volitvami organov v zadnjih dveh letih) hromi našo skupnost in posameznike, ki imajo voljo in željo delovati v dobrobit bolnikov. Slednji namreč oskrbo, pomoč, informacije in nove programe najbolj potrebujejo. Zato je bilo pričakovanje v prvih mesecih leta 2020 veliko, saj smo se na kongresu Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v Skopju (Severna Makedonija), v oktobru 2019 (tudi s Svetovno federacijo za hemofilijo - WFH) dogovorili, da nas v Sloveniji obiščejo njihovi predstavniki z namenom poiskati skupno pot pri sodelovanju obeh slovenskih reprezentativnih društev hemofilikov. Kadrovska organizacija WFH-ja in pričetek koronavirusa v svetu sta tovrstna prizadevanja popolnoma zaustavila. Spomniti je potrebno, da je do srečanja predstavnikov društev DHS in Krvni bratje do danes prišlo zgolj enkrat, v letu 2019, natančneje 21.11., v Lukovici, kjer ni bilo doseženega kakršnegakoli soglasja oz. dogovora o nadaljnjem sodelovanju, niti o možnostih prihodnjih pogovorov med društvoma ne, saj so predstavniki DHS-a sestanek predčasno zapustili.

Tako imamo vse do danes in kot kaže, bomo imeli še naprej pat pozicijo, ki jo vodilni predstavniki društev ne znajo ali pa jo morda kdo od njih celo ne želi (zaradi razlogov delovanja v preteklosti ali pa česa drugega) preobrniti v medsebojno sodelovanje in s tem v večje zadovoljstvo bolnikov z motnjami strjevanja krvi. Dejanskega stanja ni mogoče prikrivati, ne pred strokovno javnostjo, državnimi inštitucijami in ne pred našimi pokrovitelji, ki zagotavljajo obstoj obeh društev z znatnimi sponzorskimi sredstvi. Pošteno do vseh naštetih in nas bolnikov je, da je situacija transparentna. Zgovoren podatek problematičnega stanja (nesodelovanja) je slednji: Prav vseh dogodkov in aktivnosti, ki sta jih pripravili v letu 2020 obe društvi, se je namreč udeležil zgolj 1 udeleženec – avtor zapisa, ki ga berete. Velika večina ostalih udeležencev se je več ali manj na dogodkih porazdelila glede na društveno pripadnost in prisostvovala dogodku društva, ki ga je organiziralo in katerega člani so. Zagotovo pri tem nastaja zelo velika škoda, da se pripadniki enega društva ne udeležujejo dogodkov drugega ter obratno.

Dogajanje se je v februarju 2020 preselilo v bolj strokovne vode, Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne krvne motnje (EAHAD), je med 4. in 7. februarjem pripravilo 13. kongres. Udeležili smo se ga hemofiliki iz Slovenije, skupaj s fizioterapevtko, ki vodi program fizioterapije za hemofilike v Moravskih Toplicah.
Tudi 12. februarja se nas je zbralo nekaj predstavnikov iz Slovenije v Evropskem parlamentu v Bruslju, na temo registrov hemofilikov. Pri tej temi je potrebno jasno povedati, da je to eden izmed večjih problemov slovenske hemofilije, saj ga je desetletja obvladovalo društvo, čeprav je z zakonom slovenski register hemofilikov dodeljen skrbniku – UKC Ljubljana/Pediatrična klinika. Društvo je namreč iz registra črpalo podatke za lastne potrebe, kar je hudo sporna praksa, saj se v njem nahajajo občutljivi zdravstveni podatki posameznikov, ki morajo biti po zakonu in evropski uredbi strogo varovani in na voljo samo strokovnim in določenim zdravstvenim službam in ustanovam ter upravljalcu oz. skrbniku zbirke. Na odtekanje informacij iz slovenskega registra so bili obveščeni tudi predstavniki EHC-ja ter sodelujoči na bruseljski okrogli mizi. Kmalu za tem je na enako problematiko v intervjuju opozoril predsednik EHC-ja, Declan Noone. Na način nezaupanja v register pride namreč do pomanjkljivih ali nepopolnih zbranih podatkov, kar zelo verjetno pokaže izkrivljeno sliko pri njihovi obdelavi in rezultatih posamezne države. In ko smo ravno pri registru, že pred časom sem opozoril na konflikt interesov, ki se kaže v njegovi kadrovski pokritosti, saj osebe, ki so izvoljene v organe društva, ne bi smele imeti dostopa do zdravstvenih podatkov hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami. Gre za integriteto (celovitost, skladnost, pristnost, poštenost, verodostojnost)! Za dokumentalistiko registra je potrebna ena ali več nevtralnih oseb, določenih s strani upravljalca zdravstvene zbirke, z znanjem o zdravstvenem stanju registrirancev ter nujnim usposabljanjem glede varovanja, varstva in varnosti osebnih podatkov. Prav tako je za njegovo učinkovitost in pravilnost zbiranja podatkov odgovorna njegova odgovorna oseba.

15.2. je potekal občni zbor društva Krvni bratje, na katerem je zastopnik in predsednik društva postal g. Dominik Zver. Društvo je bilo ustanovljeno leta 2018, danes ima doma enak status kot Društvo hemofilikov Slovenije, dejstvo pa je, da ni član EHC-ja in WFH-ja, saj obe organizaciji sprejmeta le po enega nacionalnega predstavnika – v našem primeru je to DHS. Tukaj ponovno naletimo na problem, saj Krvni bratje ne morejo kandidirati na razpise EHC-ja in WFH-ja, razen v primeru, da se DHS s tem strinja, kar je v dani situacija misija nemogoče. In tako slovenska hemofilija izgublja sredstva, namesto da bi jih pridobivala, saj se DHS na omenjene razpise nikoli ne prijavlja, Krvni bratje se pa, kot rečeno, ne morejo.

2. marca je Društvo hemofilikov Slovenije članstvo pisno pozvalo, da se opredeli do bodočega statusa posameznega člana društva. V želji po izvedbi ponovnega občnega zbora (občni zbor 13.9.2019 namreč zaradi prenizkega kvoruma udeležencev ni bil zakonit in tako neveljaven) so bila pričakovanja po številnih izstopnih izjavah (in s tem želji po sklepčnosti novega občnega zbora) ambiciozna. DHS je po lastnih navedbah pred leti dosegal številko cca 800 in več članov, neuradno se je število z navedenim pozivom znižalo za par sto članov na okoli 600. Društvo se o uradnem številu ni nikoli izjasnilo, kar že leta poraja dvome o verodostojnosti članskega imenika, do katerega ni mogoče dostopiti niti na vpogled, prav tako ne do društvenega pravilnika, ki ureja imenik članstva.

3. marca je na Brdu pri Kranju potekala 6. nacionalna konferenca ob Evropskem dnevu redkih bolezni v organizaciji Združenja za redke bolezni Slovenije, katerega predsednik je (prav tako kot DHS-a) prof. Jože Faganel. V zborniku, ki je izšel v sklopu konference, je bila predstavljena tudi 40-letnica delovanja DHS-a, kjer je bilo poleg dosežkov društva kritično obračunano z zagovorniki kompenzacij in potencialnih povračil s strani države za osebe, ki so bile v preteklosti okužene s hepatitisom preko produktov iz krvnih pripravkov. Pod predstavitev se je kot predsednik DHS-a podpisal Janez Dolinšek, čeprav do danes g. Dolinšek nikoli ni bil uradno izvoljen in potrjen za predsednika DHS-a. Tukaj ponovno trčimo ob transparentnost delovanja društva ter upoštevanje lastnega statuta in Zakona o društvih. Tudi dvom v avtentičnost vsebine podpisnika predstavitve v zborniku je nemudoma izrazilo več članov slovenske hemofilične skupnosti.
 

Začetek marca je pomenil prihod koronavirusa v Slovenijo, prav v dneh, ko ležim na abdominalni kirurgiji UKC-ja v Ljubljani, zaradi operacije slepiča. Okrevanje po operaciji in strah pred okužbo s Covid-19 sta me prignala do poglobljenega razmišljanja o situaciji v slovenski hemofiliji. Predlogi, ki sem jih DHS-u predstavil pred leti o informiranju bolnikov preko spleta in socialnih omrežij, nikoli niso zaživeli, kljub pridobljenim znatnim finančnim sredstvom za ta namen, zato sem se odločil, da to nalogo prevzamem nase. Tako je nastal spletni dnevnik, imenovan HaemophAmicus, na katerem lahko danes izveste vse o hemofiliji, von Willebrandovi bolezni, deficiencah drugih strjevalnih faktorjev, aktualnem dogajanju, novicah in novostih, dogodkih, zgodbah posameznikov, ..., ter tudi tisto, česar preko društev nikoli ne boste izvedeli (kot je npr. določena vsebina tokratnega pregleda leta). Sam sem samostojen zagovornik oseb s hemofilijo in sorodnih motenj strjevanja krvi, nepristranski in željan, da se odprta vprašanja v slovenski hemofiliji razjasnijo, prav tako tudi ves čas pozivam k transparentnemu delovanju društev in razjasnitvi njihovega finančnega poslovanja v preteklosti. HaemophAmicus bo tudi v bodoče namenjen vsem, ne glede na društveno prepričanje, ne glede na različnost naših mnenj, pogledov, ..., njegov cilj je izboljšanje kvalitete življenja bolnikov in pravica do informiranosti ljudi, katera je v današnji-moderni dobi neodtujljiva.

V aprilu je sledil svetovni dan hemofilije s pestrim naborom vsebin, ki smo ga pripravili slovenski hemofiliki. Ducat medijev je poročal o hemofiliji v Sloveniji, predvsem po zaslugi društva Krvni bratje. Združeni slovenski hemofiliki smo pripravili kratek film, v katerem smo o tej redki bolezni osveščali domačo javnost. Sledili smo EHC-jevemu virtualnemu programu ob svetovnem dnevu hemofilije in se udeleževali spletnih seminarjev različnih svetovnih organizacij hemofilikov. V nekaj dneh se je na portalu HaemophAmicus nabralo ogromno vsebine, posvečene motnjam strjevanja krvi. DHS je ob tem predstavil novo spletno stran. Foto-kolaže »oblecimo se v rdečo« so za nas zbirali na različnih koncih države, po organizacijah, podjetjih, ... Z video poslanico in dobrimi željami pa nas je v boljšo in bolj sodelovalno prihodnost pospremila prof. dr. Irena Preložnik Zupan, hematologinja.
Tako velikega števila vsebin in odzivov ob svetovnem dnevu v domovini do danes namreč v preteklosti ne pomnim.

Hitro se je bilo potrebno prilagoditi situaciji Covid-19 ter preveriti nekatera dejstva glede oskrbe s faktorji, pa možnost, če koronavirus na hemofilike morda drugače vpliva kot na splošno populacijo. Informirali smo se preko EHC-ja, WFH-ja in tujih (aktivnih) društev hemofilikov, sledili domači stroki, ... Takoj je nastopilo vprašanje izvajanja fizioterapije v času slabe epidemiološke slike. DHS je na primer že pred tem ukinil izvajanje fizioterapije na Ortopedski kliniki v Ljubljani, domnevno zaradi pritožbe glede nepravilnosti pri financiranju tega programa, izdajanju delovnih nalogov zanj ter vprašljivem pogodbenem sodelovanju z inštitucijo. Fizioterapija v Prekmurju je potekala vse do prvega »lock-down-a«, potem pa se je začasno preselila v virtualni svet – pomoč pri njenem izvajanju preko aplikacije PhysioTools na pametnih telefonih, za katero moram reči, da me je vzpodbudila k bistveno bolj rednemu izvajanju fizioterapije.

V aprilu smo se dotaknili tudi teme razpisov Fundacije humanitarnih in invalidskih organizacij (FIHO), na katerih DHS (kot nevladna organizacija s statusom v javnem interesu) vsako leto kandidira. Tudi tukaj, žal, brez pritožb ni šlo, saj so bila hemofilikom ustavljena izplačila iz določenih programov, za katere so zagotovljena javna sredstva. Po mojih informacijah je za nadaljevanje izplačil moral posredovati celo inšpektorat. Problem je nedvomno bil tudi v izvajanju nekaterih programov, saj posamezniki, ki so bili uradno navedeni kot njihovi nosilci, sploh niso vedeli, da so skrbniki posameznega programa, posledično so se ponovno pojavili dvomi glede transparentnosti in porabe financ, ki so klasificirane kot namenska sredstva.

Medtem je HaemophAmicus pripravljal zgodbe bolnikov, ki so delili svoje, bogate izkušnje z nami vsemi. Pogledali smo, koliko nas je v domovini registriranih z motnjami strjevanja krvi. Slovenija je dobila novega inhibitor ambasadorja. G. Mitja Kandare je bil preko DHS-a (kot članice EHC-ja) imenovan v program European Inhibitor Network. Inhibitor ambasador je bil pozvan, da o vsebinah programa obvešča slovensko hemofilično javnost, do danes pa, zaenkrat žal, do njegovega javnega poročanja, kljub aktivnostim v programu, še ni prišlo. V tem času je nastal še zapis o hemofiliji in krvodajalstvu, saj se hemofiliki seveda soočamo tudi s tovrstnimi vprašanji. Uspeh delovne skupine iz leta 2019 je bil izdaja SOS nalepke, ki nam rešuje življenje v nujnih primerih. Uspeh se akciji pripisuje predvsem zato, ker sta se o njej (končno) strinjali obe društvi. Nadalje je bila preko določenih zavarovalnic izpostavljena možnost življenjskega zavarovanja pri hemofilikih, saj v preteklosti tovrstne opcije, zaradi narave naše bolezni, ni bilo. Poleg vsega naštetega je na HaemophAmicus-u nastalo še nekaj vsebin o fizični aktivnosti in vzpodbudi hemofilikov k vadbi, ob (takrat) že počasi prihajajočem poletju.

20. maja 2020 je minilo natančno 40 let od ustanovitve Društva hemofilikov Slovenije. V društvu so si prizadevali, da bi za to priložnost predstavili vsebino večjega projekta, ki pa se, žal, ni izšel in obletnica je minila popolnoma mirno. Dolgoletno in bogato delo društva sem zato sam povzel na portalu HaemophAmicus. Dejstvo je, da si takšen poklon društvo, ki je v preteklosti edino zastopalo hemofilijo in sorodne krvne motnje ter ima za urejanje tega zahtevnega področja največ zaslug, absolutno zasluži.

Med 4. in 11. junijem je potekal korespondenčni volilni občni zbor DHS-a, na katerem se je sprejemalo nov statut društva ter volilo nove organe društva. Tudi sam sem s programom kandidiral za predsednika DHS-a, a so v društvu mojo kandidaturo zavrnili z obrazložitvijo, da ne najdejo moje pristopne izjave. Več kot pol leta je minilo od občnega zbora, rezultati volitev pa še danes niso bili javno objavljeni, društvo jih namreč ne želi razkriti. Posledično je prišlo do več pritožb na Upravno enoto Ljubljana, ki še vedno odloča o zakonitosti občnega zbora in volitev samih. Dejstvo je, da do potrditve upravnega organa veljajo sprejeta Pravila društva iz leta 2017 in prav tako v istem letu izvoljeni organi društva. Predsednik in zastopnik društva, je po uradnih podatkih javnih podatkovnih baz vse do danes, g. Jože Faganel. »Ali so bile volitve DHS-a 2020 prevara?«, nastaja zapis, ki bo na podlagi informacij, pričevanj in materialnih vsebin na portalu HaemophAmicus na voljo v prvem kvartalu leta 2021. Zgolj upamo lahko namreč, da se glede na vse zbrano, zadeva ne bo zaključila po sodni poti.

Od 14. do 19. junija je potekal »virtualni vrh WFH-ja« oz. svetovna konferenca, katere bi se letos morali udeležiti v Kuala Lumpurju. Zaradi pandemije Covid-19 se je preselila v virtualno okolje. Postregla je z izjemnim številom vsebin in se dotaknila reševanja problemov na vseh segmentih motenj strjevanja krvi. HaemophAmicus ji je skrbno sledil in pripravljal povzetke o novostih v hemofiliji, sorodnih motnjah strjevanja krvi, za katere bi morali biti bolniki nedvomno primarno obveščeni preko društev, pa ponavadi, žal, ni tako, marsikdaj celo ničesar.

20. junija so Krvni bratje pripravili srečanje hemofilikov v Baču pri Knežaku. Predavateljica, dr. Anžej Doma Saša je spregovorila o aktualnih izzivih pri zdravljenju hemofilije, novih oblikah zdravljenja ter o koronavirusu pri hemofiliji. Fizioterapevtka Sandra Fabjan je predstavila aplikacijo PhysioTools, hemofilik Drago Bubnjar pa je pripovedoval o dolgoletnih izkušnjah s fitnesom. 

Med 2. in 5. julijem 2020 je Društvo hemofilikov Slovenije pripravilo poletni počitniško-izobraževalni tabor za osnovnošolsko mladino na Debelem rtiču. Ob pestrem programu za udeležence je bil del tabora namenjen tudi strokovnim predavanjem za širšo hemofilično javnost. Sobotni program strokovnega srečanja je zajemal izobraževalne vsebine, katere so predstavili ga. Mojca Kralj s tematiko namenjeno otrokom - Hemofilika Hinka, ki ga poznamo iz nekdanjega glasila Koncentrat ter z učenjem otrok o hemofiliji v Sloveniji in dr. Tomaž Prelog s Pediatrične klinike Ljubljana, ki je predstavil sodobne pristope k zdravljenju otrok s hemofilijo A. Dipl. Fizioterapevtka, ga. Petra Dovč z Ortopedske klinike Ljubljana (UKC), je udeležencem predavala o pomenu gibanja ter kako lahko pri tem hemofiliku fizioterapevt pomaga. Dotaknili smo se teme o izvajanju fizioterpije na daljavo (preko videopovezave). Dr. Karla Rener z Interne klinike, KO za hematologijo, UKC Ljubljana, pa je udeležencem spregovorila o zdravljenju hemofilije v prihodnosti, o novih terapijah, tako faktorskih kot tudi nefaktorskih ter izzive, ki jih novosti prinašajo. Društvo hemofilikov Slovenije se je ob tem uspešno preizkusilo tudi s prenosom strokovnega predavanja v živo preko svetovnega spleta.

Na portal HaemophAmicus smo se v juliju spomnili našega upokojenega hematologa, dr. Dušana Andoljška, ki je v dobršni meri zaznamoval slovensko hemofilijo ter mu posvetili povzetek arhivskega intervjuja za Radio Slovenija, iz leta 2008.

Z bogatimi vsebinami so nam na pomoč prihitele tudi farmacevtske družbe, ki so izdale nekaj zelo zanimivih brošur v povezavi z našimi boleznimi. Vse so vam trajno na voljo na razdelku “HemoŠola”.

Konec julija smo bili ponovno precej aktivni ob svetovnem dnevu hepatitisov. V Delu je izšel članek, ki opozarja na problematiko v preteklosti okuženih hemofilikov s hepatitisom, ki za okužbo niso bili krivi sami, pač pa je bila to posledica sistemske napake. Mukotrpno zdravljenje pri nekaterih ter stigma, s katero se še danes srečujemo ob določenih obravnavah, nedvomno ne zapirata črnega poglavja hemofilične zgodovine, zato bo nujno potrebno pristopiti k pogovorom med deležniki in poiskati rešitev za tedaj okužene na način kompenzacije za njihovo prestano trpljenje in posledice okužbe.

Poleti je nastal potopis hemofilika “Z velikimi količinami faktorja na Novo zelandijo”, potekali so webinarji na temo fizične aktivnosti in vzdrževanja zdravja naših sklepov. Dotaknili smo se problematike bolečine pri hemofilikih, Svetovna federacija za hemofilijo pa je objavila nove svetovne smernice za obvladovanje hemofilije, s katerimi želi po vsem svetu zagotoviti boljše rezultate in pogoje zdravljenja te bolezni. Prisluhnili smo društvu hemofilikov Združenega kraljestva, kjer so hemofiliki pripovedovali o izkušnjah pri prehodu iz faktorske na nenadomestno terapijo (emicizumab).

V septembru so nas Krvni bratje počastili s poletnim taborom hemofilikov, ki se je odvijal v prvem poavgustovskem tednu. Tekmovali smo v streljanju s športno pištolo na strelišču v Dobrovniku in krepko zaostali za našim prijateljem, g. Jožetom Vošnjakom, ki je pometel s konkurenco. Izvajali smo fizioterapijo ob in v bazenu, odpravili smo se na kolesarski potep do Bukovniškega jezera. Strokovni del tabora je pričela prof. dr. Irena Preložnik Zupan, ki je udeležencem spregovorila o von Willebrandovi bolezni in izzivih, ki jih slednja prinaša v današnjem času. Mag. farmacije, Martina Bago, ki prihaja iz Hrvaške, je v zadnjih dveh letih izvajala ankete o kakovosti življenja hemofilikov in adherenci tako med slovenskimi, kot tudi med hrvaškimi hemofiliki in zbrane podatke predstavila udeležencem strokovnega predavanja. Zaključni del strokovnega popoldneva je pripadel dr. Frosini Krstanoski, ki je spregovorila o hemofiliji in spolnosti, kar je sploh prvo predavanje na navedeno tematiko udeležencem slovenskih hemofiličnih taborov. Sobota je bila namenjena “internim” predavateljem, socialni sodelavki društva Krvni bratje, ge. Sonji Hüll, naši prijateljici z deficienco FVII, dr. Jolandi Pavec Repše, Urošu Brezavščku s projektom LiberateLife ter moji malenkosti na temo informiranja bolnikov in zainteresirane strokovne javnosti.

Jeseni smo se ukvarjali s hemofilijo in staranjem, vplivom bolečine na življenja bolnikov, s psiho-socialnimi vprašanji v povezavi s hemofilijo ter o tem, “kaj, kako in kam s podatki o samozdravljenju” - zdravstvena zbirka (Register hemofilikov), ki je dragocen in pomemben vir informacij, tako za zdravnike pri načrtovanju našega zdravljenja, za mednarodno primerjavo ter za NIJZ in planiranje nabave naših zdravil.

Med 5. in 9. oktobrom je potekala konferenca EHC-ja, ki bi morala biti primarno v Kopenhagnu, pa je tudi slednjo koronavirus prestavil v virtualnio okolje. Aktualne teme so bile predvsem blaga oblika hemofilije, genska terapija, nove oblike zdravljenja ter ženske motnje strjevanja krvi in von Willebrandova bolezen. 

Precej vsebin je bilo na HaemophAmicusu posvečenih Covid-19 in pogostih vprašanjih v povezavi z motnjami strjevanja krvi. Hemofiliki nismo namreč nič bolj ogroženi kot splošna populacija, kar se tiče okužb. Po mojih informacijah smo do danes v Sloveniji imeli nekaj manj kot 10 okuženih hemofilikov s koronavirusom, en primer je bil težje narave in bolnišnično obravnavan, vendar se je zgodba srečno končala.

Društvo hemofilikov Slovenije je v oktobru priredilo okroglo mizo na temo “etična vprašanja in hemofilija kot redka bolezen”. Tematika, ki se je napovedovala več let, po moji oceni, ni prinesla dodane vrednosti naši skupnosti. Nikakor ne morem namreč mimo dejstva, da bi bilo bolje pripraviti okroglo mizo na temo genske terapije, katero je nekaj hemofilikov v svetu že opravilo saj je dejstvo, da je slednja zagotovo tema naslednjega desetletja v hemofiliji in bi primarna informacija ter dosedanji izsledki bili bistveno bolj koristni za hemofilike, kot pa moralne zapovedi. Med okroglo mizo se je pojavilo namreč vprašanje, ali je etično spreminjati genetiko pri posamezniku, zato tudi takšen moj odziv v prejšnjih vrsticah. Sicer pa je najbolje, da presodite sami.

V novembru je nastal zapis o prehodu oz. menjavi standardnih faktorjev z dolgodelujočimi. Trend v razvitih državah gre namreč v omenjeno smer, precej pridobiva tudi nenadomestno (podkožno) zdravljenje z emicizumabom. Vse več zgodb hemofilikov iz tujine nastaja, kateri so opravili gensko terapijo v eni izmed testnih faz in jasno je, da je dolgoročna prihodnost (po vsej verjetnosti) pri hemofiliji vezana prav na gensko zdravljenje.

Vsem zgodbam hemofilikov smo prav tako v novembru dodali še zgodbo naše prijateljice Amadeje Mlakar, ki boleha za von Willebrandovo motnjo in tej bolezni posvetili nekoliko več pozornosti. Želimo si večje aktivnosti von Willebrandovih bolnikov ter da bi tovrstna oblika motnje strjevanja krvi čimprej dosegla organizacijski in znanstveni nivo hemofilije. Prav tako se še čaka na težko pričakovane smernice Svetovne federacije za hemofilija za obvladovanje von Willebrandove bolezni.

Društvo hemofilikov Hrvaške je pripravilo v decembru virtualni tabor, katerega smo z zanimanjem spremljali. Potrebno je povedati, da je društvo zelo aktivno in v kolikor bodo koronapogoji dopuščali, bo Hrvaška z Zagrebom v oktobru 2021 gostila tudi konferenco EHC, za kar jim z veseljem čestitamo in želimo uspešno izvedbo!

DHS je v decembru uspel z izvedbo tradicionalne spominske maše za pokojne hemofilike na Polici pri Grosupljem, katere se je udeležilo tudi ožje članstvo, bogoslužje pa si je bilo mogoče ogledati v prenosu preko spleta.

Krvni bratje so medtem pridobili status nevladne organizacije v javnem interesu in se bodo na ta način lahko prijavljali na javne razpise, kot tudi na razpis Fundacije humanitarnih in invalidskih organizacij, so sporočili na virtualnem zaključnem srečanju, ki je potekalo konec decembra 2020.

Konec decembra je Slovenija prejela prvo cepivo za Covid-19, Svetovna federacija ze hemofilijo (WFH) pa je nekaj dni prej predstavila smernice pri cepljenju oseb z motnjami strjevanja krvi.

In kot se za zaključek leta spodobi, smo hemofiliki v videovoščilnici vsem našim prijateljem zaželeli prijetne in vesele praznike, s poslanico slovenski hemofiliji pa je s strokovnega vidika vse dobro zaželela prof. dr. Irena Preložnik Zupan. Kljub temu, da smo hemofiliki v letu 2020 prestali kar nekaj zapletenih operacij, smo še vedno optimistični, polni energije (kot npr. naš prijatelj Božo Pačarič, ki mu iz srca želim čimprejšnje okrevanje ter še obilo ogledov nogometnih tekem v živo, njegove ljubezni - splitskega Hajduka) in komaj čakamo na ponovno druženje.

Če povzamemo, kljub koronavirusu je bilo leto izjemno bogato in na področju hemofilije ter sorodnih motenj strjevanja krvi – zelo aktivno. Mnenja sem, da nas (kot kaže) več društev bolj bogati, več je dogodkov, več je posameznikov, ki se ukvarjajo z različnimi dejavnostmi v hemofiliji, več informacij pridobimo, več jih objavimo in razdelimo ter dosežemo bistveno večje število tistih, ki jih problematika neposredno ali pa posredno zadeva. Manjka nam pika na i – to je začetek meddruštvenega sodelovanja, ki bi prav lahko prinesel prosperiteto za celotno hemofilično skupnost. Zajadrali smo iz enostrankarskega v dvostrankarski sistem, katerega šibka točka je polarizacija. Torej nam do popolne demokracije na tem področju še nekoliko zmanjka. 

Črne pike, ki jih moramo nujno pričeti odpravljati v letu 2021:

• Meddruštveno (ne)sodelovanje;
• Vprašanje ustanovitve in organiziranosti nacionalnega centra za hemofilijo;
• Vprašanje vodenja in organizacije registra hemofilikov;
• Potrditev volitev in občnega zbora DHS-a ali sklic novega in zakonita ureditev njegovega pravnega položaja;
• Vprašanje hepatitisa in kompenzacij s strani države;

In kaj nas čaka novega na področju motenj strjevanja krvi v Sloveniji? Krvni bratje pripravljajo razširitev društvenih programov, pričakuje se uvedba fizioterapije za hemofilike v Ljubljani. DHS, ki se je trudil obnoviti izvedbo fizioterapije v Ljubljani, bo predvidoma predstavil nove društvene prostore, katere bo moral še prej prenoviti, potem ko so pred meseci sneli društveno tablo s sedeža društva na Tavčarjevi. Pojavile so se tudi ideje o zvedbi fizioterpije na Primorskem, kar danes ni več nikakršen logistični zalogaj. HaemophAmicus vas bo še naprej informiral ter sledil dogajanju na vseh področjih hemofilije, kot je bilo to v letu 2020. Pripravlja še nadgradnjo spletnih in drugih aktivnosti, saj je situacija bistveno presegla okvire Slovenije in je zanimanja za tovrstno ukvarjanje s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi veliko tudi iz tujine. Pričakovanja so v skupnosti precejšnja predvsem glede meddruštvenega dialoga. Pripravlja se iniciativa oz. rešitev, ki bi bila lahko v veliko pomoč pri medesebojnem sodelovanju, katerega namen je “za hemofilike gre”!

Pregled leta 2020 je bil, lahko rečemo, izčrpen. Nekoliko kritičen na posameznih točkah. Konstruktivno zasnovan. Njegov namen pa je pokazati dejansko stanje, v katerem se nahajamo in nikakor škodovati komurkoli. V kolikor se je kdo prepoznal med vrsticami, natančno ve, kaj je potrebno storiti za izboljšanje "kvalitete življenja naše skupnosti". Pri tem bodo nedvomno nujna spoštovanja "pravil igre" (lastnih društvenih statutov in pravil, zakona o društvih), varovanja osebnih podatkov, sodelovalen pristop in reševanje odprtih vprašanj.
Zato menim, da je to priložnost za ponoven poziv tistim, ki vodijo naša društva, da stopijo korak nazaj, prenehajo z uporabo "zakona močnejšega", ki ne vodi nikamor, prepustijo vodenje mlajšim in ambicioznim generacijam, ki so lažje prilagodljive in jih teža zgodovine ne obremenjuje ter na ta način odprejo pot skupnemu sodelovanju, druženju in delu za dobro vseh nas.

Ob dejstvu, "da se bomo v življenju še veliko srečevali", vam želim ustvarjalno leto 2021, naj nam vsem zdravje čimbolj služi ter obilo poguma pri novih izzivih in načrtih, ki naj se uresničijo kar se da optimalno.

Srečno vsem!


Renato