Psiho-socialna vprašanja v povezavi s hemofilijo
Bolezni, zlasti kronične, so lahko pogosto tudi vzrok za težavnejša
življenjska obdobja, ki se ne odražajo le na fizični ravni, temveč so zahtevna
tudi s psihološke in družbene plati. Prenašanje bolezni, kot je hemofilija, je
lahko med drugim čustveno izjemno naporno, z različnimi posledicami, ki se kratko-
ali dolgotrajno odražajo tudina duševnem zdravju.
Da bi znali pravočasno prepoznati znake čustvene preobremenjenosti,
kot so agresija, jeza, tvegano vedenje, uporništvo ali zloraba zdravil proti
bolečinam, je družba Bayer pripravila knjižico, ki bo v pomoč tako osebam s hemofilijo
kot njihovim svojcem. V njej je nekaj praktičnih nasvetov, ki lahko osebam
s hemofilijo pomagajo znova prevzeti nadzor nad čustvenim vidikom življenja.
Tako lahko z majhnimi koraki tudi bolnikom v stiski pomagamo, da živijo kar se
da srečno življenje.
Vsebino te knjižice so snovalci želeli približati na podlagi pogovorov s strokovnjaki, ki imajo ob poglobljenem znanju o hemofiliji izjemne izkušnje z nudenjem pomoči osebam s hemofilijo.
Izdajo knjižice je pospremila tudi doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana, z naslednjimi besedam: »Osebe s hemofilijo se spopadajo ne le z izzivi zdravljenja same bolezni, temveč tudi s kroničnimi bolečinami, različnimi omejitvami, razočaranji in tudi z depresijo. Zato je zelo pomembno, da znamo te znake pravočasno prepoznati, saj poznamo različne oblike pomoči in podpore. Osebe s hemofilijo so pogosteje izpostavljene ne le fizični, temveč zaradi dodatnih vseživljenjskih obremenitev tudi psihični bolečini. Vesela sem, da so v knjižici na kratko predstavljeni tudi nasveti oz. strategije, kako se spopadati s psihičnimi obremenitvami, saj ni nobenega razloga, da bi osebe s hemofilijo bolezen ovirala pri uživanju srečnega, zadovoljnega in polnega življenja.«
Želimo si, da bi knjižice dosegle čim več oseb s hemofilijo in njihovih svojcev, zlasti staršev in skrbnikov, zato knjižico delimo na spletnem dnevniku HaemophAmicus, v hemofilični skupnosti pa jo bomo podelili s pomočjo spleta (v zavihku HemoŠola) in družbenih medijev.10. oktober 2020 je svetovni dan duševnega zdravja.
Brošura: Psiho-socialna vprašanja in hemofilija
