Hemofilija in inhibitorji: Kje naj se informiram?

Inhibitorji pri hemofiliji so protitelesa, ki zavirajo delovanje koagulacijskega faktorja. Ko se pojavijo, je to najresnejši zaplet pri zdravljenju hemofilije. Zakaj nastanejo? Gre za odgovor imunskega sistema na FVIII oz. FIX, ki ga ta ne prepozna kot njemu znano beljakovino.

Zdravljenje s koagulacijskim faktorjem pri osebah, ki so razvile inhibitorje, je tako neučinkovito, zato je potrebno poseči po drugih zdravilih, ki lahko omogočijo zaustavitev krvavitev in s katerimi se lahko varno opravijo tudi kirurški posegi.

V Sloveniji je od vzpostavitve registra hemofilikov, leta 1967, pa vse do leta 2017 zabeleženih 16 primerov hemofilikov z inhibitorji. Slika je po zadnjih znanih podatkih iz leta 2017 (register hemofilikov, NIJZ, skrbnik: Pediatrična klinika) sledeča:

1-Podatki_iz_Registra_hemofilije_NIJZ_33_za_leto_2017_Skrbnik_Pediatricna_klinikajpg

Ker gre pri inhibitorjih pri hemofilikih za relativno redek pojav, se mu, žal, posveča premalo pozornosti. Program European Inhibitor Network (EIN) je bil zasnovan za bolnike z inhibitorji in vsebuje številne elemente, ki se izvajajo s podporo vodilnih strokovnjakov za zdravljenje hemofilije. Ključnega pomena je, da osebe z inhibitorji pridobijo potrebne informacije, podporo ter da se o problematiki ustrezno izobrazijo. Prav tako je pomembno, da se njhov glas sliši z namenom optimalnega zdravljenja in ustrezne nege, ki so jo pri tem deležni, ne glede na to v kateri državi živijo. Zato Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) priporoča tesno sodelovanje nacionalnih organizacij držav članic, za zagotovitev izmenjave informacij in izkušenj ter razvoja delujoče mreže na lokalni ravni na tem področju.


PREDHODNE OBJAVE SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS



Slovenski inhibitor ambasador

Da bi olajšali tovrstno izmenjavo, je bila vsaka reprezentativna nacionalna organizacija - članica EHC-ja pozvana, da imenuje eno osebo - inhibitor ambasadorja. Slovenija je to storila v prvem četrtletju leta 2020. Inhibitor ambasador je tako aktivna povezava med osebami z inhibitorji v državi, katero zastopa in evropsko mrežo za inhibitorje (EIN). Njegova naloga je, da spremlja dogajanje v EIN in obvešča domačo organizacijo, članico EHC ter v njej spodbuja različne dejavnosti pod okriljem EIN-ja. Do tega trenutka je bilo v Evropi imenovanih 22 inhibitor ambasadorjev, vsak iz svoje države.

1-inhibssjpg

Da bomo bolje razumeli vlogo inhibitor ambasadorja:
  • Spremlja dogajanje v EIN in o njem redno obvešča domačo organizacijo, članico EHC-ja;
  • Promovira različne aktivnosti znotraj domače organizacije. Pri tem bo pomagal EIN z različnimi predlogami, ki bodo prilagojene kontekstu domače organizacije, za namen boljše promocije;
  • Vsaj enkrat na 6 mesecev, ali kadar je to pomembno, deli informacije o dogodkih, pobudah oz. publikacijah, povezanih z osebami z inhibotorji v domači državi z EHC-jevo delovno skupino za inhibitorje;
  • Spodbuja on-line EIN skupnost in si prizadeva za nabor novih udeležencev, ki bi se pridružili platformi;
  • Sodeluje z domačo organizacijo, članico EHC-ja, z namenom vključiti razpravo o inhibitorjih na enega izmed njenih letnih dogodkov, da se privabi zainteresirane posameznike;
  • V svoji domači organizaciji poizkuša ustanoviti skupino, ki bi osebam z inhibitorji dodelila prostor znotraj organizacije, z namenom spodbude, sodelovanja in izmenjave informacij oz. izkušenj in mnenj;
  • Vzpostaviti stike z inhibitor ambasadorji iz drugih držav članic, z namenom združevanja oseb z inhibitorji na regionalnih ravneh. V ta namen se lahko uporabijo razpisi EHC-ja za tovrstne aktivnosti;
  • Sodeluje z zdravstvenim osebjem, z namenom vzpostaviti stik z osebami z inhibitorji, na način, da se jih informira o delu inhibitor ambasadorja ter o možnostih pridobivanja informacij;


slovenia@inhibitor-network.eu



Kako pa bo EIN podpiral delo inhibitor ambasadorja?
  • Ob vsaki pomembni priložnosti bo EIN opomnil EHC-jevo skupnost na vlogo inhibitor ambasadorjev ter na podporo, ki je potrebna za vključevanje oseb z inhibitorji;
  • EIN bo z inhibitor ambasadorji v rednem stiku. Ambasadorji bodo zaprošeni za ažurno poročanje in dostavo novosti oz. novic iz domače državi;
  • EIN bo ambasadorjem pomagal pri delitvi informacij, tako da jih bo objavljal na platformi skupnosti EHC, namenjeni osebam z inhibitorji;
  • EIN bo ambasadorjem na voljo preko video-povezav ali drugih komunikacijskih sredstev. 

1-inhhjpg

Na kakšen način kontaktirati slovenskega inhibitor ambasadorja:
  • preko elektronske pošte: slovenia@inhibitor-network.eu
  • preko koordinatorke pri EIN, ge. Kristine Jansone: kristine.jansone@ehc.eu;
  • v kolikor pa želite, da vaša vprašanja ostanejo anonimna, jih lahko pošljete tudi na: info@haemophamicus.eu, slednja bodo posredovana anonimno naprej slovenskemu inhibitor ambasadorju;
Pomembno je, da slovenski inhibitor ambasador upraviči vlogo, za katero je bil imenovan ter da poveže osebe z inhibitorji v Sloveniji ter tudi tiste, ki jim pojav inhibitorjev potencialno grozi, z namenom informirati in osveščati hemofilike o težki situaciji v kateri so se nekateri že,drugi pa se lahko tudi še znajdejo ter na ta način iskati rešitve za izboljšanje kvalitete življenja posameznika.

RB