Matej Kuhar: "Če ne bi imel hemofilije, bi verjetno aktivno treniral košarko."
Zgodba Mateja Kuharja, rojenega leta 1983 v Slovenj Gradcu, pripoveduje o njegovem življenju s hemofilijo tipa B. Pri hemofiliji B gre namreč za pomanjkanje koagulacijskega faktorja IX in je še bolj redka, kot je npr. hemofilija A (pomanjkanje faktorja za strjevanje krvi VIII). V Sloveniji imamo po zadnjih podatkih 197 "A"-jevcev in zgolj 24 "B"-jevcev, kar je bilo pred kratkim predstavljeno na spletnem dnevniku pod naslovom "Koliko nas je v Sloveniji?".
Matej živi v Ložnici pri Velenju. Gre za manjšo vas v krajevni skupnosti Šentilj pri Velenju, z okoli 190-imi prebivalci. Hemofilijo so mu odkrili že takoj ob rojstvu, zanimivo je, da je od njegovih prednikov ni imel nihče. Pri Mateju doma so živeli običajno vaško življenje, starša sta hodila v službo, ima pa tudi sedem let mlajšo sestro, ki na srečo ni prenašalka. Takole je povedal:
Bil sem deležen veliko različnega varstva, za kar sem seveda vsem sorodnikom neizmerno hvaležen. Kot majhnemu otroku so se mi seveda pojavljale kakšne modrice, poškodbe, ... Kadar so se pojavile težave, sem obiskal Splošno bolnišnico Celje, kjer so me tudi oskrbeli. Pojavljal pa se mi je tudi problem z venskim dostopom oz. po domače "z mojimi slabimi žilami". Kljub temu so medicinske sestre imele veliko potrpljenja in vedno uredile potrebno aplikacijo faktorja.
Malo šolo sem obiskoval dvakrat, zato sem v prvi razred osnovne šole šolo šel tudi eno leto kasneje. Kar se tiče osnovnošolskega obdobja, so se tedaj pričele pojavljati težave s komolcem in kolkom. Kar dva razreda sem "naredil" v šoli na Pediatrični kliniki v Ljubljani, saj sem moral tako dolgo ležati v bolnišnični postelji. Ampak skozi vseh osem let sem bil deležen neizmerne pomoči s strani sošolcev in učiteljev. Vse se je dalo dogovoriti in karkoli sem potreboval, so mi takoj priskočili na pomoč.
Po končani osnovni šoli je bilo potrebno sprejeti odločitev kako in kam naprej. Vedel sem, da "fizični poklici" ne pridejo v poštev, zato sem razmišljal o ekonomiji, turizmu, gimnaziji, … Pojavila se je pa tudi želja, da bi šolanje nadaljeval izven Velenja. Po udeležbi na informativnih dnevih sem se odločil za srednjo trgovsko oz. kasneje poslovno-komercialno šolo v Celju. Glavna razloga sta bila všečna predstavitev šole in bližina bolnišnice. V šoli so mi dodelili status "bolnika", tako da sem pogosto imel prilagojeno spraševanje pri posameznih predmetih, kajti tudi v srednji šoli sem imel s sklepi obilo težav. Tudi tu sem imel super sošolce in razrednika ter zatem razredničarko. Kadar sem imel krvavitve z nosu, so mi vsi takoj priskočili na pomoč z ledom, spremstvom, ...
Po končanem srednješolskem programu (3+2), sem se vpisal na Višjo strokovno šolo za poklic komercialista ter po pridobljeni diplomi leta 2006 še na Fakulteto za komercialne in poslovne vede v Celju, kjer sem diplomiral leta 2009. Potem pa novi izzivi in iskanje zaposlitve, … Ker ni bilo uspeha na razgovorih, sem se prijavil na zavod za zaposlovanje. Občasno sem opravljal kakšna javna dela ter usposabljanja na delovnem mestu. Zaposlil sem se leta 2012, kot receptor v Hotelu Paka v Velenju. Opravljam pretežno nočno delo. Priznati moram, da mi je delo všeč, saj vsebuje stik z ljudmi oz. gosti ter tudi administrativnega dela pri vsem tem ne manjka. V samem začetku je bilo seveda prisotno malo strahu, kako bom sam ponoči na delovnem mestu, ampak potem smo videli, da to sploh ni problem.
Seveda moram tudi tu nujno omeniti super sodelavce ter nadrejene, ki mi omogočijo proste dni, kadar jih potrebujem, predvsem za preglede, razna izobraževanja glede hemofilije ter če se kdaj morebiti pojavijo zdravstvene težave.
Kar se tiče življenja nasploh, moram reči, da nisem čutil, da bi bil za karkoli prikrajšan. Starša in sorodniki mi nudijo polno podporo pri vsem. Seveda pa ne pretiravam pri stvareh, ki jih ne bi zmogel. Zato domači tudi ne pričakujejo, da bi opravljal težja fizična dela. Opravim pa lažja dela okoli hiše ter večino hišnih opravil.
Vsega tega pa verjetno ne bi zmogel brez prejemanja strjevalnih faktorjev. Do leta 2006 sem prejemal faktor v bolnišnicah v Celju oz. Ljubljani, nakar so mi svetovali, da bi se lahko odločil za samoterapijo na domu. Imel sem preizkusni rok in videl, da je zadeva "res super". Do leta 2018 sem prejemal dva oz. trikrat tedensko faktor Octanine F, potem pa sem po dogovoru z osebno hematologinjo nadaljeval z dodajanjem faktorja Benefix. Apliciram si ga enkrat tedensko. Odkar sem na samoterapiji, se je število krvavitev občutno zmanjšalo in so zelo redke. Samoterapijo priporočam vsem hemofilikom, v kolikor se še kdo zanjo ni odločil oz. še okleva.
Nedvomno pa moramo biti hemofiliki hvaležni celotnemu zdravstvenemu osebju ter tistim, ki so skrbeli za nas z različnimi izobraževanji, predavanji, izleti, tabori. Predvsem tabori v Prekmurju in Planici so res bili "zakon". Vsakič je bilo udeleženih veliko hemofilikov in res smo se povezali med seboj. Res imamo tudi srečo, da nam zdravila oz. strjevalne faktorje krije država, kar seveda ni poceni. Kadar smo bili v stiku s tujimi hemofiliki, so vsi izpostavili, da imamo super sistem oz. oskrbo in da kaj bi dali, da bi imeli podobnega tudi sami.
Kar se tiče življenja poleg službe in družine, najraje igram košarko in namizni tenis. Seveda pazim ob igri ter pri tem uporabljam opornice za komolec. Verjetno bi pa treniral aktivno košarko, če bi bil brez zdravstvenih problemov. Marsikdo ve, da sem športni fanatik in da pogledam vse tekme, kolikor se le da. Seveda sem rad v družbi prijateljev, s katerimi hodimo na izlete, predstave, ...
Letos pa sem dobil tudi nečakinjo Žano, tako da jo kot vesten stric občasno popazim in sem na voljo sestri, kadar potrebuje kakšno pomoč.
Upam, da bo tudi v prihodnosti za življenje hemofilika v Sloveniji tako dobro poskrbljeno, da bodo aplikacije faktorjev mogoče še bolj enostavne in da zaradi hemofilije ne bo ovir v vsakdanjem življenju.
Pomembno je, da hemofiliki držimo skupaj in si izmenjujemo mnenja ter izkušnje.
Iskrena zahvala Mateju, da je delil življenjsko zgodbo z nami vsemi. Iz nje zagotovo vsak lahko opazi, da je Matej odgovoren hemofilik, ki ga zanimajo novosti in informacije glede zdravljenja hemofilije in socialnih stikov hemofilične skupnosti.
Z željo po naših bolj pogostih srečanjih in čim manj zdravstvenimi težavami, ..., srečno, Matej!
RB
Matej živi v Ložnici pri Velenju. Gre za manjšo vas v krajevni skupnosti Šentilj pri Velenju, z okoli 190-imi prebivalci. Hemofilijo so mu odkrili že takoj ob rojstvu, zanimivo je, da je od njegovih prednikov ni imel nihče. Pri Mateju doma so živeli običajno vaško življenje, starša sta hodila v službo, ima pa tudi sedem let mlajšo sestro, ki na srečo ni prenašalka. Takole je povedal:
Bil sem deležen veliko različnega varstva, za kar sem seveda vsem sorodnikom neizmerno hvaležen. Kot majhnemu otroku so se mi seveda pojavljale kakšne modrice, poškodbe, ... Kadar so se pojavile težave, sem obiskal Splošno bolnišnico Celje, kjer so me tudi oskrbeli. Pojavljal pa se mi je tudi problem z venskim dostopom oz. po domače "z mojimi slabimi žilami". Kljub temu so medicinske sestre imele veliko potrpljenja in vedno uredile potrebno aplikacijo faktorja.
Malo šolo sem obiskoval dvakrat, zato sem v prvi razred osnovne šole šolo šel tudi eno leto kasneje. Kar se tiče osnovnošolskega obdobja, so se tedaj pričele pojavljati težave s komolcem in kolkom. Kar dva razreda sem "naredil" v šoli na Pediatrični kliniki v Ljubljani, saj sem moral tako dolgo ležati v bolnišnični postelji. Ampak skozi vseh osem let sem bil deležen neizmerne pomoči s strani sošolcev in učiteljev. Vse se je dalo dogovoriti in karkoli sem potreboval, so mi takoj priskočili na pomoč.
PREDHODNE OBJAVE SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS
Registrirani bolniki s prirojeno motnjo strjevanja krvi. Koliko nas je v Sloveniji?
Roman Pongrac, kolesar paraolimpijec, v Sloveniji brez konkurence v svoji kategoriji
Jaka, hemofilik z blago obliko obolenja, ki se je kasneje prevesila v težjo
Po končani osnovni šoli je bilo potrebno sprejeti odločitev kako in kam naprej. Vedel sem, da "fizični poklici" ne pridejo v poštev, zato sem razmišljal o ekonomiji, turizmu, gimnaziji, … Pojavila se je pa tudi želja, da bi šolanje nadaljeval izven Velenja. Po udeležbi na informativnih dnevih sem se odločil za srednjo trgovsko oz. kasneje poslovno-komercialno šolo v Celju. Glavna razloga sta bila všečna predstavitev šole in bližina bolnišnice. V šoli so mi dodelili status "bolnika", tako da sem pogosto imel prilagojeno spraševanje pri posameznih predmetih, kajti tudi v srednji šoli sem imel s sklepi obilo težav. Tudi tu sem imel super sošolce in razrednika ter zatem razredničarko. Kadar sem imel krvavitve z nosu, so mi vsi takoj priskočili na pomoč z ledom, spremstvom, ...
Po končanem srednješolskem programu (3+2), sem se vpisal na Višjo strokovno šolo za poklic komercialista ter po pridobljeni diplomi leta 2006 še na Fakulteto za komercialne in poslovne vede v Celju, kjer sem diplomiral leta 2009. Potem pa novi izzivi in iskanje zaposlitve, … Ker ni bilo uspeha na razgovorih, sem se prijavil na zavod za zaposlovanje. Občasno sem opravljal kakšna javna dela ter usposabljanja na delovnem mestu. Zaposlil sem se leta 2012, kot receptor v Hotelu Paka v Velenju. Opravljam pretežno nočno delo. Priznati moram, da mi je delo všeč, saj vsebuje stik z ljudmi oz. gosti ter tudi administrativnega dela pri vsem tem ne manjka. V samem začetku je bilo seveda prisotno malo strahu, kako bom sam ponoči na delovnem mestu, ampak potem smo videli, da to sploh ni problem.
Seveda moram tudi tu nujno omeniti super sodelavce ter nadrejene, ki mi omogočijo proste dni, kadar jih potrebujem, predvsem za preglede, razna izobraževanja glede hemofilije ter če se kdaj morebiti pojavijo zdravstvene težave.
Kar se tiče življenja nasploh, moram reči, da nisem čutil, da bi bil za karkoli prikrajšan. Starša in sorodniki mi nudijo polno podporo pri vsem. Seveda pa ne pretiravam pri stvareh, ki jih ne bi zmogel. Zato domači tudi ne pričakujejo, da bi opravljal težja fizična dela. Opravim pa lažja dela okoli hiše ter večino hišnih opravil.
Vsega tega pa verjetno ne bi zmogel brez prejemanja strjevalnih faktorjev. Do leta 2006 sem prejemal faktor v bolnišnicah v Celju oz. Ljubljani, nakar so mi svetovali, da bi se lahko odločil za samoterapijo na domu. Imel sem preizkusni rok in videl, da je zadeva "res super". Do leta 2018 sem prejemal dva oz. trikrat tedensko faktor Octanine F, potem pa sem po dogovoru z osebno hematologinjo nadaljeval z dodajanjem faktorja Benefix. Apliciram si ga enkrat tedensko. Odkar sem na samoterapiji, se je število krvavitev občutno zmanjšalo in so zelo redke. Samoterapijo priporočam vsem hemofilikom, v kolikor se še kdo zanjo ni odločil oz. še okleva.
Nedvomno pa moramo biti hemofiliki hvaležni celotnemu zdravstvenemu osebju ter tistim, ki so skrbeli za nas z različnimi izobraževanji, predavanji, izleti, tabori. Predvsem tabori v Prekmurju in Planici so res bili "zakon". Vsakič je bilo udeleženih veliko hemofilikov in res smo se povezali med seboj. Res imamo tudi srečo, da nam zdravila oz. strjevalne faktorje krije država, kar seveda ni poceni. Kadar smo bili v stiku s tujimi hemofiliki, so vsi izpostavili, da imamo super sistem oz. oskrbo in da kaj bi dali, da bi imeli podobnega tudi sami.
Kar se tiče življenja poleg službe in družine, najraje igram košarko in namizni tenis. Seveda pazim ob igri ter pri tem uporabljam opornice za komolec. Verjetno bi pa treniral aktivno košarko, če bi bil brez zdravstvenih problemov. Marsikdo ve, da sem športni fanatik in da pogledam vse tekme, kolikor se le da. Seveda sem rad v družbi prijateljev, s katerimi hodimo na izlete, predstave, ...
Letos pa sem dobil tudi nečakinjo Žano, tako da jo kot vesten stric občasno popazim in sem na voljo sestri, kadar potrebuje kakšno pomoč.
Upam, da bo tudi v prihodnosti za življenje hemofilika v Sloveniji tako dobro poskrbljeno, da bodo aplikacije faktorjev mogoče še bolj enostavne in da zaradi hemofilije ne bo ovir v vsakdanjem življenju.
Pomembno je, da hemofiliki držimo skupaj in si izmenjujemo mnenja ter izkušnje.
Iskrena zahvala Mateju, da je delil življenjsko zgodbo z nami vsemi. Iz nje zagotovo vsak lahko opazi, da je Matej odgovoren hemofilik, ki ga zanimajo novosti in informacije glede zdravljenja hemofilije in socialnih stikov hemofilične skupnosti.
Z željo po naših bolj pogostih srečanjih in čim manj zdravstvenimi težavami, ..., srečno, Matej!
RB