EHC konferenca 2019 - Skopje/Severna Makedonija
Med 4. in 6. oktobrom 2019 je potekala letna konferenca Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC) v glavnem mestu Severne Makedonije - Skopju. Na njej so Slovenijo zastopali predstavniki obeh reprezentativnih organizacij hemofilikov na slovenskem - društva Krvni bratje in Društva hemofilikov Slovenije.
Konferenca je postregla z vpogledom v oskrbo hemofilikov države gostiteljice ter perspektivo posameznika "živeti s hemofilijo v Severni Makedoniji". EHC je v letu 2019 praznoval 30-letnico obstoja, zato je bila predstavljena tudi njegova bogata zgodovina in dosežki.
Poleg predstavitve izkušenj z dolgo delujočimi rekombinantnimi faktorji za hemofilijo A in B, je prvi dan konference potekal v znamenju "kako se profilaksa v hemofiliji spreminja", simpozijev sponzoriranih s strani farmacevtskih družb Novo Nordisk ("Dostop do zdravljenja in oskrba pri ženskah z motnjami strjevanja krvi") in Sobi ("Živeti življenje onstran hemofilije in priložnosti kakovostnega življenja s hemofilijo"), mladinske debate ("Ali bomo imeli zavezništvo pri bodočih voditeljih?" ter "Staranje in hemofilija"), ki je stalnica EHC konferenc ter filmskih predstavitev "Živeti s hepatitisom C in hemofilija v Evropi" (EHC, 2019), “Ženske in krvne motnje: Zamolčane zgodbe” (EHC, 2019) ter “Skok čez tvoje zmožnosti!” (Društvo hemofilikov Litve, 2019).
Drugi dan konference se je pričel s sponzoriranim simpozijem družbe Sanofi ("EHC - mladinska strategija in program štipendiranja mladih) in nadaljeval s tematiko "Kakovost življenja in izkušnje pacientov pri prvem razpoložljivem nenadomestnem zdravljenju", ki zajema izkušnje hemofilikov pri zdravljenju z emicizumabom (podkožno apliciranje), o katerem bo več zapisano v enem izmed prihodnjih prispevkov spletnega dnevnika HaemophAmicus.
Drugi sponzoriran simpozij - družba Biomarin, je odstiral tematiko genske terapije v hemofiliji, ki se z raziskavami in razvojem iz dneva v dan približuje trenutku dostopnosti. Profilaksa pri redkih krvnih boleznih je bila sledeča tema, ki se je osredotočila na profilakso pri osebah z Von Willebrandovo boleznijo, njihovo diagnostiko in zdravljenjem ter obvladovanjem bolezni žensk s pomanjkajnjem fibrinogena.
Sobotni dan se je zaključil s tretjim sponzoriranim simpozijem - družba Roche ("Spodbude in izzivi v zvezi z novimi možnostmi terapij"), ki je naslavljal deljenje izkušenj in pomen podpore hemofilikom znotraj posamezne hemofilične skupnosti.
Za udeležence konference EHC je bila organizirana sobotna konferenčna večerja v znani skopski restavraciji Vezilka. Po večerji so udeleženci tradicionalno zaplesali ob modernih ritmih pop glasbe in se v poznih nočnih urah vrnili v center Skopja.
Tretji dan konference se je pričel s pregledom najnovejših dogodkov pri kliničnih preizkušanjih genske terapije v hemofiliji, njihovih vidikih regulative ter perspektivi paceinta-posameznika pri genski terapiji. Sponzoriran simpozij družbe Bayer je prikazal obvezno vlogo terapije FVIII kot standarda oskrbe pri hemofiliji A, vlogo FVIII v profilaksi in onstran nje ter zaupanje pacientov v terapijo s FVIII.
Konferenca se je zaključila z razmislekom glede prihodnosti hemofilije, kako izboljšati zdravljenje ne da bi povečali njegove stroške ter kakšna naj bo v prihodnosti vloga društev hemofilikov.
Ob robu konference EHC so se sestali predstavniki WFH (Svetovna zveza za hemofilijo), EHC (Evropski konzorcij za hemofilijo), KB (društvo Krvni bratje) in DHS (Društvo hemofilikov Slovenije) z namenom iskanja poti iz krize v hemofilični skupnosti Slovenije ter načina, kako sodelovati v prihodnosti. Pogovori so potekali v prijateljskem vzdušju in se zaključili z dogovorom, da bodo v letu 2020 predstavniki WFH in EHC obiskali Slovenijo ter se z obema slovenskima organizacijama dogovorili kako bo potekalo njuno medsebojno sodelovanje, izvajanje programov ter sodelovanje oz. bodoči odnos obeh s Svetovno zvezo za hemofilijo ter z Evropskim konzorcijem za hemofilijo.
Prihodnja EHC konferenca je predvidena v mesecu oktobru 2020 v Kopenhagnu/Danska.
RB
Konferenca je postregla z vpogledom v oskrbo hemofilikov države gostiteljice ter perspektivo posameznika "živeti s hemofilijo v Severni Makedoniji". EHC je v letu 2019 praznoval 30-letnico obstoja, zato je bila predstavljena tudi njegova bogata zgodovina in dosežki.
Poleg predstavitve izkušenj z dolgo delujočimi rekombinantnimi faktorji za hemofilijo A in B, je prvi dan konference potekal v znamenju "kako se profilaksa v hemofiliji spreminja", simpozijev sponzoriranih s strani farmacevtskih družb Novo Nordisk ("Dostop do zdravljenja in oskrba pri ženskah z motnjami strjevanja krvi") in Sobi ("Živeti življenje onstran hemofilije in priložnosti kakovostnega življenja s hemofilijo"), mladinske debate ("Ali bomo imeli zavezništvo pri bodočih voditeljih?" ter "Staranje in hemofilija"), ki je stalnica EHC konferenc ter filmskih predstavitev "Živeti s hepatitisom C in hemofilija v Evropi" (EHC, 2019), “Ženske in krvne motnje: Zamolčane zgodbe” (EHC, 2019) ter “Skok čez tvoje zmožnosti!” (Društvo hemofilikov Litve, 2019).
Drugi dan konference se je pričel s sponzoriranim simpozijem družbe Sanofi ("EHC - mladinska strategija in program štipendiranja mladih) in nadaljeval s tematiko "Kakovost življenja in izkušnje pacientov pri prvem razpoložljivem nenadomestnem zdravljenju", ki zajema izkušnje hemofilikov pri zdravljenju z emicizumabom (podkožno apliciranje), o katerem bo več zapisano v enem izmed prihodnjih prispevkov spletnega dnevnika HaemophAmicus.
Drugi sponzoriran simpozij - družba Biomarin, je odstiral tematiko genske terapije v hemofiliji, ki se z raziskavami in razvojem iz dneva v dan približuje trenutku dostopnosti. Profilaksa pri redkih krvnih boleznih je bila sledeča tema, ki se je osredotočila na profilakso pri osebah z Von Willebrandovo boleznijo, njihovo diagnostiko in zdravljenjem ter obvladovanjem bolezni žensk s pomanjkajnjem fibrinogena.
Sobotni dan se je zaključil s tretjim sponzoriranim simpozijem - družba Roche ("Spodbude in izzivi v zvezi z novimi možnostmi terapij"), ki je naslavljal deljenje izkušenj in pomen podpore hemofilikom znotraj posamezne hemofilične skupnosti.
Za udeležence konference EHC je bila organizirana sobotna konferenčna večerja v znani skopski restavraciji Vezilka. Po večerji so udeleženci tradicionalno zaplesali ob modernih ritmih pop glasbe in se v poznih nočnih urah vrnili v center Skopja.
Tretji dan konference se je pričel s pregledom najnovejših dogodkov pri kliničnih preizkušanjih genske terapije v hemofiliji, njihovih vidikih regulative ter perspektivi paceinta-posameznika pri genski terapiji. Sponzoriran simpozij družbe Bayer je prikazal obvezno vlogo terapije FVIII kot standarda oskrbe pri hemofiliji A, vlogo FVIII v profilaksi in onstran nje ter zaupanje pacientov v terapijo s FVIII.
Konferenca se je zaključila z razmislekom glede prihodnosti hemofilije, kako izboljšati zdravljenje ne da bi povečali njegove stroške ter kakšna naj bo v prihodnosti vloga društev hemofilikov.
SORODNE OBJAVE SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS
Svetovni dan hemofilije, 17. april 2020. Letošnji slogan je "Vključi se".
EHC-jeva okrogla miza na temo registrov, februar 2020
Kongres EAHAD - Den Haag/Nizozemska, februar 2020
Ob robu konference EHC so se sestali predstavniki WFH (Svetovna zveza za hemofilijo), EHC (Evropski konzorcij za hemofilijo), KB (društvo Krvni bratje) in DHS (Društvo hemofilikov Slovenije) z namenom iskanja poti iz krize v hemofilični skupnosti Slovenije ter načina, kako sodelovati v prihodnosti. Pogovori so potekali v prijateljskem vzdušju in se zaključili z dogovorom, da bodo v letu 2020 predstavniki WFH in EHC obiskali Slovenijo ter se z obema slovenskima organizacijama dogovorili kako bo potekalo njuno medsebojno sodelovanje, izvajanje programov ter sodelovanje oz. bodoči odnos obeh s Svetovno zvezo za hemofilijo ter z Evropskim konzorcijem za hemofilijo.
Prihodnja EHC konferenca je predvidena v mesecu oktobru 2020 v Kopenhagnu/Danska.
RB