Korespondenčni občni zbor društva - 2020
Ljubljana, 2. junij 2020
Društvo hemofilikov Slovenije (DHS) se je odločilo, da bo izpeljalo letošnji volilni občni zbor nekoliko drugače. Gre za korespondenčen način, na katerem člani glasujejo bodisi preko elektronske pošte, bodisi preko konvencionalne pošte. Potekal bo med 4. in 11. junijem 2020.
Čeprav je odločitev o korespondenčni izvedbi občnega zbora neobičajna, poleg tega se tudi iz tedna v teden sproščajo koronaukrepi in bo kmalu spet možno prirediti zbiranje do tisoč ljudi, je društvo v obvestilu na spletni strani zapisalo, da bodo občni zbor društva zaradi varnostnih ukrepov prepovedi združevanja izpeljali "na daljavo".
Spomnimo, DHS je volilni občni zbor izpeljal že v septembru 2019, vendar je upravni organ ugotovil, da le-ta ni bil sklepčen, posledično so bile tudi vse njegove odločitve nične. Pred časom je DHS članom pošiljal ponovne pristopne izjave, z namenom ureditve članskega imenika. Število vseh članov društva pa tudi do danes še ni znano.
Da je reprezentativna organizacija hemofilične skupnosti in skupnosti sorodnih krvnih motenj v Sloveniji v zadnjih dveh desetletjih popolnoma izgubila stik z realnostjo, dokazujejo težave, ki so privrele na dan pred parimi leti, kot so npr. nezanimanje za podmladek in njegovo vključevanje v vodstveno strukturo, nepoznanost v mednarodni sferi in abstinenca na mednarodnih razpisih hemofiličnih organizacij, nejasnost delovanja Registra hemofilikov in Nacionalnega centra za hemofilijo brez pravno-formalnega statusa, zakonska ureditev odškodnin za okužene hemofilike s HIV-om, medtem ko so na ta račun izpadli številni okuženi s hepatitisom, manjko informacij o novih terapijah za hemofilike, o dejavnostih svetovnih in evropskih organizacij za hemofilijo, težave z upoštevanjem lastnega statuta ter zakona o društvih in še bi lahko naštevali.
Kakorkoli, 40 let delovanja društva je dolga doba, v kateri je za hemofilično skupnost v prvih dveh desetletjih doprineslo obilo napredka, po tem pa se, žal, ni znalo več soočiti z lastnim poslanstvom in z modernimi pristopi glede zdravljenja ali pa upravljanja s hemofilijo, kar se danes bistveno razlikuje od življenja s hemofilijo iz osemdesetih in devetdesetih let prejšnjega stoletja.
Tudi iz te zgodbe smo se veliko naučili, in sicer, da je za vodenje potrebna demokracija in ne avtokracija, da doživljenjske funkcije na istih mestih ljudem vzamejo razsodnost in da je potrebno priložnost ponuditi vsem v tako majhni skupnosti, ki si želijo delati za njen napredek. Elite ne potrebujemo, saj smo si enakovredni, enakopravni, enaki, ..., tudi po krvi.
Nedvomno so v DHS-u spremembe nujno potrebne in po desetletjih delegiranih članov na društvene funkcije je čas za demokratičen proces in združitev močno razdeljene hemofilične skupnosti v Sloveniji. Zato sem ob koncu meseca maja 2020 pri DHS-u vložil kandidaturo za njegovega predsednika.
Eden izmed pogojev za kandidaturo je bila tudi vizija prihodnjega delovanja društva, ki jo danes javno objavljam in pozivam vse, ki si želite sprememb v slovenski hemofiliji in sorodnih krvnih motnjah, da se mi pridružite na tej poti, katera bo namenjena vsem, ki se z bojem za kakovost življenja z lastno boleznijo soočate že od rojstva in bo sprejemala različna mnenja, zbirala nove ideje ter pripravljala nove programe.
V upanju na zakonite, poštene volitve in skladne z veljavnimi pravili.
#DruštvoSmoLjudje
Slovenska hemofilija potrebuje nov zagon, nove ljudi, Društvo hemofilikov Slovenije pa svežino in novo energijo. Potrebuje tudi izboljšanje medsebojnih odnosov med članstvom in tistimi, za katere v svojem poslanstvu skrbi. Vključevanje »v preteklosti pozabljenih in izključenih posameznikov« mora biti ena izmed glavnih nalog društva, ob tem tudi gradnja prijateljskih mostov med vsemi bolniki, njihovimi svojci, stroko in zainteresirano javnostjo.
Hemofilija nismo samo hemofiliki, ste tudi bolniki z Von Willebrandovo boleznijo, bolniki z deficiencami drugih faktorjev, ženske s krvnimi boleznimi in osebe z drugimi redkimi sorodnimi krvnimi motnjami, ki so bile desetletja odstavljene na stranskem tiru. Ne pozabimo na bolnike z inhibitorji. Društvo mora biti in bo tukaj za vas!
Informiranje je danes ključ do kvalitete življenja. Skrivanja informacij za bolnike ne sme biti! Vsak ima pravico biti informiran o možnostih zdravljenja lastne bolezni in skupaj s strokovnjakom/zdravnikom soodloča, na kakšen način bo njegovo zdravljenje potekalo. Obveščen mora biti o možnostih, ki so mu na voljo, od različnih konvencionalnih do novih terapij, genske terapije, itd. Danes zmoremo hiter pretok informacij z uporabo novih tehnologij in družabnih omrežij, ki jih društvo za obveščanje članstva trenutno koristi bistveno premalo in to je potrebno takoj spremeniti.
Kot član komisije za informatiko in obveščanje pri Društvu hemofilikov Slovenije, izvoljen na občnem zboru društva, 17. junija 2017, se zavedam prednosti uporabe informacijskih tehnologij, ki bodo v novem sklicu društva kot komunikacijsko orodje s člani in drugimi sodelujočimi – postale stalnica.
Društvo naj postane vez med različnimi strokovnimi entitetami, naj skrbi za njihovo sodelovanje v dobro bolnikov. Naj poskrbi za izboljšanje odnosov tudi v zdravstveni sferi, tam kjer je to nujno potrebno. Sobivanje hematologije in pediatrije na istem vrednostnem nivoju je prioriteta za kakovostno celostno oskrbo hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami v Sloveniji. Pri tem bo društvo v pomoč in si prizadevalo za to, da bodo odrasli hemofiliki vodeni na hematološkem oddelku, otroci in mladina pa na pediatriji, skladno z veljavno pravno podlago, ki v Sloveniji velja za to področje.
Celostna oskrba bolnika potrebuje področja, s katerimi se je društvo v preteklosti (pre)malo ukvarjalo, kot so npr. dentalna medicina, dietologija, nutricionistika, psihologija, telemedicina, alternativna medicina kot pomoč konvencionalni medicini, ...
Fizioterapijo za bolnike bo treba organizirati tudi po drugih regijah po Sloveniji in doseči sodelovanje ter medsebojno izobraževanje in usposabljanje med posameznimi fizioterapevti. Profilaksa omogoča danes tistim bolnikom z minimalnimi težavami odlično priložnost za vadbo z osebnim trenerjem. Društvo bo spodbujalo tovrstno kontrolirano vadbo. Spodbujalo bo tudi rekreativne, športne in hobi aktivnosti svojih članov.
Prav tako bo naloga društva v prihodnje zagotoviti preko sistema zdravstvenega zavarovanja pravico do koriščenja zdraviliškega zdravljenja vsaj enkrat letno za posameznega hemofilika.
Društvo se bo opravičilo za napako iz preteklosti vsem še živečim in družinam umrlih hemofilikov in si prizadevalo za zakonsko ureditev finančnih kompenzacij vsem tistim osebam s hemofilijo in sorodnimi krvnimi motnjami, ki niso bili po svoji krivdi okuženi s hepatitisom pač pa potom kontaminiranih krvnih pripravkov v preteklosti.
Posamezniki imajo pravico biti seznanjeni in koristiti socialne pravice. Društvo ima pri tem obveznost, da bolnike in starše otrok seznanja s pravicami, ki jim pripadajo. Socialni programi, ki jih društvo izvaja preko Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij bodo na voljo do porabe sredstev vsem, ki so zainteresirani za njihovo koriščenje.
Društvo hemofilikov si bo prizadevalo za ugodnosti, katere bodo bolniki koristili v storitvenih dejavnostih in pri nabavi pripomočkov, ki so koristni za njihovo zdravje oz. pomembni za njegovo izboljšanje.
Nove izkaznice hemofilikov in oseb s sorodnimi motnjami krvi ter druge oznake za namen prve pomoči bodo pripravljene, skladno z zakonodajo in smernicami Svetovne zveze za hemofilijo. Namen njihove uporabe bo za posameznika večstranski.
Prioritetna obveznost društva bo v prihodnje socialno vključevanje in povezovanje njegovih članov, tako na ravni osebnih bilateralnih srečanj, kot tudi s povečanjem števila domačih dogodkov (kampi hemofilikov, regionalna srečanja, srečanja delovnih skupin, športno-rekreativna srečanja, meddruštvena srečanja, izleti, prireditve, izobraževalne delavnice, ...).
Društvo je v Evropi in svetu nepoznano, slovenska hemofilija, žal, trenutno povsem nepomembna. DHS bo postala mednarodno poznana in spoštovana organizacija z zagotavljanjem udeležb na mednarodnih dogodkih, ki so namenjeni hemofiliji in sorodnim krvnim motnjam. Dogodki bodo spremljani, novice, novosti in informacije pa hitro prenešene bolnikom in članom v domovino. Društvo bo organizator mednarodnih dogodkov, udeleževalo se bo izobraževanj v tujini in s tem prenašalo znanja domov. Poskrbelo bo za usposabljanje mladih vodij, ki bodo v bodoče krojili politiko slovenske, evropske in svetovne hemofilije.
DHS mora v prihodnje sodelovati na mednarodnih razpisih z novimi in inovativnimi programi v katere aktivno povabi svoje članstvo in se tesneje povezati z Evropskim konzorcijem za hemofilijo ter Svetovno zvezo za hemofilijo.
Delo v društvu ne bo več samo prostovoljno. Določene funkcije v društvu, poleg predsedniške, je nujno potrebno profesionalizirati. Izkušnje s prostovoljstvom so v zadnjih dvajsetih letih slabe, društvo je v krču, posamezniki namenjajo vse manj časa za njegovo delovanje in izvedbo zahtevnih programov, zato izpolnitev zastavljenih ciljev zagotavlja samo profesionalna funkcija posameznikov in projekti, za katere izvedbo dobijo njihovi nosilci in izvajalci ustrezno plačilo. V mandatu 2020-2024 predlagam profesionalizacijo funkcij predsednika in sekretarja društva.
Kombinacije »tri v enem« v bodoče ne bo več. Društvo hemofilikov, Register hemofilikov in Nacionalni center za hemofilijo so različni in samostojni subjekti, ki morajo biti organizirani zakonito, spoštovati veljavna pravila in medsebojno sodelovati na ustreznih pravnih podlagah. Register hemofilikov je nujno potrebno modernizirati po vzoru enega izmed priznanih svetovnih registrov bolnikov in varno zbirati občutljive ter zaupne osebne podatke. Pri tem bo treba sodelovati in vztrajno pozitivno napeti vse sile za roke izvedbe njegove modernizacije s strani Nacionalnega inštituta za javno zdravje in Pediatrične klinike kot ustanove skrbništva registra.
Nacionalni center za hemofilijo je treba ustanoviti v sklopu Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Pridobljeni certifikat za točko celostne obravnave hemofilije danes ne pomeni pravno-formalnega statusa centra znotraj UKC Ljubljana, pač pa zgolj to, da so vse dejavnosti potrebne za oskrbo hemofilikov dosegljive na enem mestu. K rešitvi problematike želi društvo pristopiti kot zunanji posvetovalni partner in kot ena izmed reprezentativnih organizacij hemofilikov v Sloveniji.
Društvo hemofilikov Slovenije bo v bodoče sodelovalo s sorodnimi društvi v Sloveniji (in tudi izven njenih meja), ne glede na to, da se ukvarjajo s pomočjo isti vrsti populacije, za katero skrbi tudi samo. Priprava in financiranje skupnih programov za osebe s krvnimi motnjami je prioriteta društva.
Za večjo profesionalizacijo slovenske hemofilije se bo društvo zavzelo tudi za ustanovitev Zveze društev slovenskih hemofilikov, katere primarna naloga bo mednarodno sodelovanje. Zveza bo na ta način omogočila enakopravno sodelovanje vseh njenih društev na mednarodnem hemofiličnem parketu. Na ta način bo delo društva olajšano pri prijavah na določene razpise in pri izvedbi njegovih programov. Zveza bo med drugim tudi branik stabilnosti in zagotavljalec enakopravosti med partnericami, ki bodo delovale pod njenim okriljem.
Financiranje društva bo transparentno! Prav tako bo transparentna poraba pridobljenih sredstev. Društvo bo priskrbelo profesionalno računovodstvo, ki bo znalo odgovoriti na vprašanja glede izkazov, bilanc, finančnih poročil, računov, ... Odgovorjena bodo vprašanja glede povezanih subjektov, kjer je DHS njihov ustanovitelj. V primeru izkazanih nepravilnosti bo društvo glede tega obvestilo ustrezne državne organe.
Namenska sredstva se morajo porabljati namensko, skladno s pogodbami, ki jih društvo podpiše z drugimi strankami, donatorji, sponzorji, ...
Provizij in načina delovanja »kolikor prometa s proizvodi imaš, toliko odstotkov društvu daš« z mojim predsedovanjem ne bo! Za pridobivanje društvenih sredstev se bodo uveljavljali dobri programi. Finančne nediscipline in korupcije društvo ne bo toleriralo!
Okviren program društva bo DHS pripravil ob nastopu nove zasedbe funkcionarjev in članov odborov za celoten mandat. Specifični program društva bo društvo pripravilo za vsako leto posebej, kjer bodo določeni tudi roki izvedbe njegovih vsebin.
Društvo bo preverilo, ali še vedno izpolnjuje vse pogoje za delovanje nevladne organizacije, v izogib morebitnim sankcijam s strani državnih organov.
Upravni odbor društva ne bo zgolj »pogovorna skupina«, temveč sestavljalec in odločevalec o društvenih programih in njihovi izvedbi. Sestajal se bo najmanj enkrat mesečno. Nadzorni odbor se bo sestajal najmanj enkrat na četrtletje. Oba odbora sta zavezana poročanju najvišjemu organu društva – občnemu zboru članov. Častno razsodišče se bo sestalo v primerih ev. delovanja posameznega člana v nasprotju s pravili društva in predlagalo upravnemu odboru vrsto rešitve oz. morebitne sankcije in pripravilo utemeljene obrazložitve zanje.
Za vse društvene seje se bo vodil zapisnik, ki se bo arhirviral.
Društvo zagotavlja javno delovanje. Splošni akti društva in pravilniki, ki jih sprejme, morajo biti javno objavljeni in na voljo na spletnih platformah vsem njegovim članom in zainteresirani javnosti.
Spletna stran društva in družabna omrežja bodo odsevala ažurnost glede aktualnosti v dogajanju v domači in svetovni hemofiliji.
DHS bo skrbel za zakonito varstvo osebnih podatkov in se ne bo smel posluževati nezakonitih načinov njihovega pridobivanja. Vzpostaviti mora zbirke osebnih podatkov in zagotoviti skladnost delovanja s splošno evropsko uredbo (GDPR).
Članski imenik bo ažuren, z znanim in transparentnim številom članov društva. Število bo javno objavljeno na društveni spletni strani.
Ker društvo potrebuje lastne prostore, se bo skladno z ureditvijo glede nevladnih organizacij in sedeža delovanja potegovalo za njihovo pridobitev, kamor bo preseljen tudi arhiv društva. Novo društveno vodstvo bo pozvalo k predaji celotne arhivske dokumentacije in k njeni selitvi na lokacijo novih društvenih prostorov. Ev. manjkajočo ali izginulo dokumentacijo bo društvo prijavilo ustreznim državnim ustanovam oz. organom.
Kot predsednik društva se bom zavzel za omejitev mandata predsednika na največ dva zaporedna mandata, brez možnosti opravljanja nadaljne predsedniške funkcije kadarkoli po zaključenih dveh mandatih. Namen omejitve je zagotavljanje demokratičnosti in spodbuda sočlanom k odločitvi o prevzemu odgovornosti in vodenju te (za bolnike) pomembne nevladne organizacije.
Klientelizem in ustvarjanje »hemofilične elite« v društvu ne bosta zaželjena! Društvo si bo prizadevalo za enakost med vsemi svojimi člani.
Včlanitev v društvo bo omogočena vsem, ki si danes ne upajo storiti tega koraka. Društvo se bo opravičilo za napake iz preteklosti in jih bo poizkusilo ustrezno popraviti.
Sodelovanje z državnimi in zdravstvenimi ter drugimi ustanovami in zagotavljanje celostne oskrbe hemofilikov ter oskrbovanje populacije s potrebnimi zdravili nedvomno ostajata prioriteta društva v prihodnje, kot tudi kvaliteta življenja bolnika posameznika. Društvo mora biti pripravljeno tudi na izredne situacije, kot je npr. aktualno obdobje koronavirusa ter zmožno se hitro prilagajati nepredvidljivim situacijam.
Pomoč sočloveku je pojem, ki ga bo društvo izvrševalo skladno s poslanstvom »za vse ljudi«, ne glede na člane, nečlane, bolnike s težko, srednjo ali lahko obliko obolenja, ne glede na socialni status, versko, politično ali katerokoli drugo prepričanje.
Prijateljstvo med člani naj postane bistveno bolj trdno ob zavedanju naše minljivosti, spominu na naše nekdanje sotrpine ter njihove svojce, ki jih ni več med nami in ob dejstvu, da je potrebno osebi za mano pustiti urejeno skupnost bolnikov, ki se bo lahko razvijala tudi po zaključku mojega mandata.
Renato kandidira za predsednika Društva hemofilikov Slovenije s ključnikom #DruštvoSmoLjudje, »Društvo smo ljudje« je tudi njegov slogan za njegov prvi predsedniški društveni mandat.
Pridruži se spremembam v hemofiliji tudi ti in kandidiraj za člana v organih društva.
Srečno slovenska hemofilija!
Obvestilo hemofilični skupnosti v Sloveniji
Društvo hemofilikov Slovenije me je 4.6.2020 z dopisom obvestilo, da formalno sicer pravilno oddane kandidature za predsednika društva ne more upoštevati, z naslednjo obrazložitvijo: "saj v arhivu društva nimamo podatkov oz. dokumentov o Vašem članstvu ali Vaše ustrezne pristopne izjave za članstvo v društvu".
Dne 5.6.2020 je bila na DHS vložena pritožba na neupoštevanje kandidature za predsednika ter člana izvršnega odbora društva. Postopek spremljamo.
Renato
Društvo hemofilikov Slovenije (DHS) se je odločilo, da bo izpeljalo letošnji volilni občni zbor nekoliko drugače. Gre za korespondenčen način, na katerem člani glasujejo bodisi preko elektronske pošte, bodisi preko konvencionalne pošte. Potekal bo med 4. in 11. junijem 2020.
Čeprav je odločitev o korespondenčni izvedbi občnega zbora neobičajna, poleg tega se tudi iz tedna v teden sproščajo koronaukrepi in bo kmalu spet možno prirediti zbiranje do tisoč ljudi, je društvo v obvestilu na spletni strani zapisalo, da bodo občni zbor društva zaradi varnostnih ukrepov prepovedi združevanja izpeljali "na daljavo".
Spomnimo, DHS je volilni občni zbor izpeljal že v septembru 2019, vendar je upravni organ ugotovil, da le-ta ni bil sklepčen, posledično so bile tudi vse njegove odločitve nične. Pred časom je DHS članom pošiljal ponovne pristopne izjave, z namenom ureditve članskega imenika. Število vseh članov društva pa tudi do danes še ni znano.
Da je reprezentativna organizacija hemofilične skupnosti in skupnosti sorodnih krvnih motenj v Sloveniji v zadnjih dveh desetletjih popolnoma izgubila stik z realnostjo, dokazujejo težave, ki so privrele na dan pred parimi leti, kot so npr. nezanimanje za podmladek in njegovo vključevanje v vodstveno strukturo, nepoznanost v mednarodni sferi in abstinenca na mednarodnih razpisih hemofiličnih organizacij, nejasnost delovanja Registra hemofilikov in Nacionalnega centra za hemofilijo brez pravno-formalnega statusa, zakonska ureditev odškodnin za okužene hemofilike s HIV-om, medtem ko so na ta račun izpadli številni okuženi s hepatitisom, manjko informacij o novih terapijah za hemofilike, o dejavnostih svetovnih in evropskih organizacij za hemofilijo, težave z upoštevanjem lastnega statuta ter zakona o društvih in še bi lahko naštevali.
Kakorkoli, 40 let delovanja društva je dolga doba, v kateri je za hemofilično skupnost v prvih dveh desetletjih doprineslo obilo napredka, po tem pa se, žal, ni znalo več soočiti z lastnim poslanstvom in z modernimi pristopi glede zdravljenja ali pa upravljanja s hemofilijo, kar se danes bistveno razlikuje od življenja s hemofilijo iz osemdesetih in devetdesetih let prejšnjega stoletja.
Tudi iz te zgodbe smo se veliko naučili, in sicer, da je za vodenje potrebna demokracija in ne avtokracija, da doživljenjske funkcije na istih mestih ljudem vzamejo razsodnost in da je potrebno priložnost ponuditi vsem v tako majhni skupnosti, ki si želijo delati za njen napredek. Elite ne potrebujemo, saj smo si enakovredni, enakopravni, enaki, ..., tudi po krvi.
Nedvomno so v DHS-u spremembe nujno potrebne in po desetletjih delegiranih članov na društvene funkcije je čas za demokratičen proces in združitev močno razdeljene hemofilične skupnosti v Sloveniji. Zato sem ob koncu meseca maja 2020 pri DHS-u vložil kandidaturo za njegovega predsednika.
Eden izmed pogojev za kandidaturo je bila tudi vizija prihodnjega delovanja društva, ki jo danes javno objavljam in pozivam vse, ki si želite sprememb v slovenski hemofiliji in sorodnih krvnih motnjah, da se mi pridružite na tej poti, katera bo namenjena vsem, ki se z bojem za kakovost življenja z lastno boleznijo soočate že od rojstva in bo sprejemala različna mnenja, zbirala nove ideje ter pripravljala nove programe.
V upanju na zakonite, poštene volitve in skladne z veljavnimi pravili.
#DruštvoSmoLjudje
VIZIJA PRIHODNJEGA DELOVANJA DRUŠTVA
Slovenska hemofilija potrebuje nov zagon, nove ljudi, Društvo hemofilikov Slovenije pa svežino in novo energijo. Potrebuje tudi izboljšanje medsebojnih odnosov med članstvom in tistimi, za katere v svojem poslanstvu skrbi. Vključevanje »v preteklosti pozabljenih in izključenih posameznikov« mora biti ena izmed glavnih nalog društva, ob tem tudi gradnja prijateljskih mostov med vsemi bolniki, njihovimi svojci, stroko in zainteresirano javnostjo.
Hemofilija nismo samo hemofiliki, ste tudi bolniki z Von Willebrandovo boleznijo, bolniki z deficiencami drugih faktorjev, ženske s krvnimi boleznimi in osebe z drugimi redkimi sorodnimi krvnimi motnjami, ki so bile desetletja odstavljene na stranskem tiru. Ne pozabimo na bolnike z inhibitorji. Društvo mora biti in bo tukaj za vas!
Informiranje je danes ključ do kvalitete življenja. Skrivanja informacij za bolnike ne sme biti! Vsak ima pravico biti informiran o možnostih zdravljenja lastne bolezni in skupaj s strokovnjakom/zdravnikom soodloča, na kakšen način bo njegovo zdravljenje potekalo. Obveščen mora biti o možnostih, ki so mu na voljo, od različnih konvencionalnih do novih terapij, genske terapije, itd. Danes zmoremo hiter pretok informacij z uporabo novih tehnologij in družabnih omrežij, ki jih društvo za obveščanje članstva trenutno koristi bistveno premalo in to je potrebno takoj spremeniti.
Kot član komisije za informatiko in obveščanje pri Društvu hemofilikov Slovenije, izvoljen na občnem zboru društva, 17. junija 2017, se zavedam prednosti uporabe informacijskih tehnologij, ki bodo v novem sklicu društva kot komunikacijsko orodje s člani in drugimi sodelujočimi – postale stalnica.
Društvo naj postane vez med različnimi strokovnimi entitetami, naj skrbi za njihovo sodelovanje v dobro bolnikov. Naj poskrbi za izboljšanje odnosov tudi v zdravstveni sferi, tam kjer je to nujno potrebno. Sobivanje hematologije in pediatrije na istem vrednostnem nivoju je prioriteta za kakovostno celostno oskrbo hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami v Sloveniji. Pri tem bo društvo v pomoč in si prizadevalo za to, da bodo odrasli hemofiliki vodeni na hematološkem oddelku, otroci in mladina pa na pediatriji, skladno z veljavno pravno podlago, ki v Sloveniji velja za to področje.
Celostna oskrba bolnika potrebuje področja, s katerimi se je društvo v preteklosti (pre)malo ukvarjalo, kot so npr. dentalna medicina, dietologija, nutricionistika, psihologija, telemedicina, alternativna medicina kot pomoč konvencionalni medicini, ...
Fizioterapijo za bolnike bo treba organizirati tudi po drugih regijah po Sloveniji in doseči sodelovanje ter medsebojno izobraževanje in usposabljanje med posameznimi fizioterapevti. Profilaksa omogoča danes tistim bolnikom z minimalnimi težavami odlično priložnost za vadbo z osebnim trenerjem. Društvo bo spodbujalo tovrstno kontrolirano vadbo. Spodbujalo bo tudi rekreativne, športne in hobi aktivnosti svojih članov.
Prav tako bo naloga društva v prihodnje zagotoviti preko sistema zdravstvenega zavarovanja pravico do koriščenja zdraviliškega zdravljenja vsaj enkrat letno za posameznega hemofilika.
Društvo se bo opravičilo za napako iz preteklosti vsem še živečim in družinam umrlih hemofilikov in si prizadevalo za zakonsko ureditev finančnih kompenzacij vsem tistim osebam s hemofilijo in sorodnimi krvnimi motnjami, ki niso bili po svoji krivdi okuženi s hepatitisom pač pa potom kontaminiranih krvnih pripravkov v preteklosti.
Posamezniki imajo pravico biti seznanjeni in koristiti socialne pravice. Društvo ima pri tem obveznost, da bolnike in starše otrok seznanja s pravicami, ki jim pripadajo. Socialni programi, ki jih društvo izvaja preko Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij bodo na voljo do porabe sredstev vsem, ki so zainteresirani za njihovo koriščenje.
Društvo hemofilikov si bo prizadevalo za ugodnosti, katere bodo bolniki koristili v storitvenih dejavnostih in pri nabavi pripomočkov, ki so koristni za njihovo zdravje oz. pomembni za njegovo izboljšanje.
Nove izkaznice hemofilikov in oseb s sorodnimi motnjami krvi ter druge oznake za namen prve pomoči bodo pripravljene, skladno z zakonodajo in smernicami Svetovne zveze za hemofilijo. Namen njihove uporabe bo za posameznika večstranski.
Prioritetna obveznost društva bo v prihodnje socialno vključevanje in povezovanje njegovih članov, tako na ravni osebnih bilateralnih srečanj, kot tudi s povečanjem števila domačih dogodkov (kampi hemofilikov, regionalna srečanja, srečanja delovnih skupin, športno-rekreativna srečanja, meddruštvena srečanja, izleti, prireditve, izobraževalne delavnice, ...).
Društvo je v Evropi in svetu nepoznano, slovenska hemofilija, žal, trenutno povsem nepomembna. DHS bo postala mednarodno poznana in spoštovana organizacija z zagotavljanjem udeležb na mednarodnih dogodkih, ki so namenjeni hemofiliji in sorodnim krvnim motnjam. Dogodki bodo spremljani, novice, novosti in informacije pa hitro prenešene bolnikom in članom v domovino. Društvo bo organizator mednarodnih dogodkov, udeleževalo se bo izobraževanj v tujini in s tem prenašalo znanja domov. Poskrbelo bo za usposabljanje mladih vodij, ki bodo v bodoče krojili politiko slovenske, evropske in svetovne hemofilije.
DHS mora v prihodnje sodelovati na mednarodnih razpisih z novimi in inovativnimi programi v katere aktivno povabi svoje članstvo in se tesneje povezati z Evropskim konzorcijem za hemofilijo ter Svetovno zvezo za hemofilijo.
Delo v društvu ne bo več samo prostovoljno. Določene funkcije v društvu, poleg predsedniške, je nujno potrebno profesionalizirati. Izkušnje s prostovoljstvom so v zadnjih dvajsetih letih slabe, društvo je v krču, posamezniki namenjajo vse manj časa za njegovo delovanje in izvedbo zahtevnih programov, zato izpolnitev zastavljenih ciljev zagotavlja samo profesionalna funkcija posameznikov in projekti, za katere izvedbo dobijo njihovi nosilci in izvajalci ustrezno plačilo. V mandatu 2020-2024 predlagam profesionalizacijo funkcij predsednika in sekretarja društva.
Kombinacije »tri v enem« v bodoče ne bo več. Društvo hemofilikov, Register hemofilikov in Nacionalni center za hemofilijo so različni in samostojni subjekti, ki morajo biti organizirani zakonito, spoštovati veljavna pravila in medsebojno sodelovati na ustreznih pravnih podlagah. Register hemofilikov je nujno potrebno modernizirati po vzoru enega izmed priznanih svetovnih registrov bolnikov in varno zbirati občutljive ter zaupne osebne podatke. Pri tem bo treba sodelovati in vztrajno pozitivno napeti vse sile za roke izvedbe njegove modernizacije s strani Nacionalnega inštituta za javno zdravje in Pediatrične klinike kot ustanove skrbništva registra.
Nacionalni center za hemofilijo je treba ustanoviti v sklopu Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Pridobljeni certifikat za točko celostne obravnave hemofilije danes ne pomeni pravno-formalnega statusa centra znotraj UKC Ljubljana, pač pa zgolj to, da so vse dejavnosti potrebne za oskrbo hemofilikov dosegljive na enem mestu. K rešitvi problematike želi društvo pristopiti kot zunanji posvetovalni partner in kot ena izmed reprezentativnih organizacij hemofilikov v Sloveniji.
Društvo hemofilikov Slovenije bo v bodoče sodelovalo s sorodnimi društvi v Sloveniji (in tudi izven njenih meja), ne glede na to, da se ukvarjajo s pomočjo isti vrsti populacije, za katero skrbi tudi samo. Priprava in financiranje skupnih programov za osebe s krvnimi motnjami je prioriteta društva.
Za večjo profesionalizacijo slovenske hemofilije se bo društvo zavzelo tudi za ustanovitev Zveze društev slovenskih hemofilikov, katere primarna naloga bo mednarodno sodelovanje. Zveza bo na ta način omogočila enakopravno sodelovanje vseh njenih društev na mednarodnem hemofiličnem parketu. Na ta način bo delo društva olajšano pri prijavah na določene razpise in pri izvedbi njegovih programov. Zveza bo med drugim tudi branik stabilnosti in zagotavljalec enakopravosti med partnericami, ki bodo delovale pod njenim okriljem.
Financiranje društva bo transparentno! Prav tako bo transparentna poraba pridobljenih sredstev. Društvo bo priskrbelo profesionalno računovodstvo, ki bo znalo odgovoriti na vprašanja glede izkazov, bilanc, finančnih poročil, računov, ... Odgovorjena bodo vprašanja glede povezanih subjektov, kjer je DHS njihov ustanovitelj. V primeru izkazanih nepravilnosti bo društvo glede tega obvestilo ustrezne državne organe.
Namenska sredstva se morajo porabljati namensko, skladno s pogodbami, ki jih društvo podpiše z drugimi strankami, donatorji, sponzorji, ...
Provizij in načina delovanja »kolikor prometa s proizvodi imaš, toliko odstotkov društvu daš« z mojim predsedovanjem ne bo! Za pridobivanje društvenih sredstev se bodo uveljavljali dobri programi. Finančne nediscipline in korupcije društvo ne bo toleriralo!
Okviren program društva bo DHS pripravil ob nastopu nove zasedbe funkcionarjev in članov odborov za celoten mandat. Specifični program društva bo društvo pripravilo za vsako leto posebej, kjer bodo določeni tudi roki izvedbe njegovih vsebin.
Društvo bo preverilo, ali še vedno izpolnjuje vse pogoje za delovanje nevladne organizacije, v izogib morebitnim sankcijam s strani državnih organov.
Upravni odbor društva ne bo zgolj »pogovorna skupina«, temveč sestavljalec in odločevalec o društvenih programih in njihovi izvedbi. Sestajal se bo najmanj enkrat mesečno. Nadzorni odbor se bo sestajal najmanj enkrat na četrtletje. Oba odbora sta zavezana poročanju najvišjemu organu društva – občnemu zboru članov. Častno razsodišče se bo sestalo v primerih ev. delovanja posameznega člana v nasprotju s pravili društva in predlagalo upravnemu odboru vrsto rešitve oz. morebitne sankcije in pripravilo utemeljene obrazložitve zanje.
Za vse društvene seje se bo vodil zapisnik, ki se bo arhirviral.
Društvo zagotavlja javno delovanje. Splošni akti društva in pravilniki, ki jih sprejme, morajo biti javno objavljeni in na voljo na spletnih platformah vsem njegovim članom in zainteresirani javnosti.
Spletna stran društva in družabna omrežja bodo odsevala ažurnost glede aktualnosti v dogajanju v domači in svetovni hemofiliji.
DHS bo skrbel za zakonito varstvo osebnih podatkov in se ne bo smel posluževati nezakonitih načinov njihovega pridobivanja. Vzpostaviti mora zbirke osebnih podatkov in zagotoviti skladnost delovanja s splošno evropsko uredbo (GDPR).
Članski imenik bo ažuren, z znanim in transparentnim številom članov društva. Število bo javno objavljeno na društveni spletni strani.
Ker društvo potrebuje lastne prostore, se bo skladno z ureditvijo glede nevladnih organizacij in sedeža delovanja potegovalo za njihovo pridobitev, kamor bo preseljen tudi arhiv društva. Novo društveno vodstvo bo pozvalo k predaji celotne arhivske dokumentacije in k njeni selitvi na lokacijo novih društvenih prostorov. Ev. manjkajočo ali izginulo dokumentacijo bo društvo prijavilo ustreznim državnim ustanovam oz. organom.
Kot predsednik društva se bom zavzel za omejitev mandata predsednika na največ dva zaporedna mandata, brez možnosti opravljanja nadaljne predsedniške funkcije kadarkoli po zaključenih dveh mandatih. Namen omejitve je zagotavljanje demokratičnosti in spodbuda sočlanom k odločitvi o prevzemu odgovornosti in vodenju te (za bolnike) pomembne nevladne organizacije.
Klientelizem in ustvarjanje »hemofilične elite« v društvu ne bosta zaželjena! Društvo si bo prizadevalo za enakost med vsemi svojimi člani.
Včlanitev v društvo bo omogočena vsem, ki si danes ne upajo storiti tega koraka. Društvo se bo opravičilo za napake iz preteklosti in jih bo poizkusilo ustrezno popraviti.
Sodelovanje z državnimi in zdravstvenimi ter drugimi ustanovami in zagotavljanje celostne oskrbe hemofilikov ter oskrbovanje populacije s potrebnimi zdravili nedvomno ostajata prioriteta društva v prihodnje, kot tudi kvaliteta življenja bolnika posameznika. Društvo mora biti pripravljeno tudi na izredne situacije, kot je npr. aktualno obdobje koronavirusa ter zmožno se hitro prilagajati nepredvidljivim situacijam.
Pomoč sočloveku je pojem, ki ga bo društvo izvrševalo skladno s poslanstvom »za vse ljudi«, ne glede na člane, nečlane, bolnike s težko, srednjo ali lahko obliko obolenja, ne glede na socialni status, versko, politično ali katerokoli drugo prepričanje.
Prijateljstvo med člani naj postane bistveno bolj trdno ob zavedanju naše minljivosti, spominu na naše nekdanje sotrpine ter njihove svojce, ki jih ni več med nami in ob dejstvu, da je potrebno osebi za mano pustiti urejeno skupnost bolnikov, ki se bo lahko razvijala tudi po zaključku mojega mandata.
Renato kandidira za predsednika Društva hemofilikov Slovenije s ključnikom #DruštvoSmoLjudje, »Društvo smo ljudje« je tudi njegov slogan za njegov prvi predsedniški društveni mandat.
Pridruži se spremembam v hemofiliji tudi ti in kandidiraj za člana v organih društva.
Srečno slovenska hemofilija!
Obvestilo hemofilični skupnosti v Sloveniji
Društvo hemofilikov Slovenije me je 4.6.2020 z dopisom obvestilo, da formalno sicer pravilno oddane kandidature za predsednika društva ne more upoštevati, z naslednjo obrazložitvijo: "saj v arhivu društva nimamo podatkov oz. dokumentov o Vašem članstvu ali Vaše ustrezne pristopne izjave za članstvo v društvu".
Dne 5.6.2020 je bila na DHS vložena pritožba na neupoštevanje kandidature za predsednika ter člana izvršnega odbora društva. Postopek spremljamo.
Renato