Na pohodu je EHCucate. Njegov namen: izobraževanje hemofilikov!
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) je v
zadnjih nekaj mesecih predstavil izobraževalno aplikacijo »EHCucate«. Ta
aplikacija je zasnovana tako, da nudi informacije o redkih motnjah strjevanja
krvi ter zdravljenjih, ki so na voljo.

Informacij o redkih motnjah strjevanja krvi in
novih terapijah je veliko. Na voljo so v različnih oblikah, zaradi česar je
še bolj oteženo iskanje odgovorov, ki so lahko zapleteni in iskalca zmedejo!
Zato se je EHC odločil, da po več letih raziskav in objavljenih publikacij iz
zanesljivih in specializiranih virov, ustvari EHCucate – izobraževalno in
dinamično aplikacijo, prilagojeno nam, osebam z motnjami strjevanja krvi.
Dostopno in privlačno krmarjenje po izobraževalnih vsebinah v mobilni
aplikaciji je nadgrajeno z obsežnim slovarjem izrazov. Pripnite pomembne
elemente med zaznamke, ki jih želite dodati v svojo knjižnico, izboljšajte
svoje znanje in preizkusite svoje razumevanje s številnimi kvizi, raziščite
različne medije v aplikaciji, spremljajte svoj napredek, preverite EHCucat-ove
predloge za nadaljnje raziskovanje vaših zanimivih tem. EHCucate je vrhunsko
skladišče virov in izobraževalno orodje za bolnike, zagovornike bolnikov in
vse, ki jih zanimajo nove terapije pri redkih motnjah strjevanja krvi.

Kdo lahko uporablja to aplikacijo?
EHCucate je brezplačen in zasnovan za vse, ki se želijo naučiti več in
preizkusiti svoje znanje o motnjah strjevanja krvi.
Kje lahko dobim aplikacijo?
EHCucate je na voljo v App Store in Google Play (glejte spodaj).
Katere informacije so v aplikaciji?
1. Osnovne informacije;
2. Genetske motnje;
3. Strjevanje krvi;
4. Manjko faktorja strjevanja krvi;
5. Klinične študije;
Ekipa EHCucate bo aplikacijo redno posodabljala s še več informacijami o zdravljenju, vključno z nefaktorskimi nadomestnimi terapijami ter gensko terapijo.
Objave na družbenih omrežjih
Uporabite ključnik #EHCucate pri svojih objavah in tako pomagajte EHC-ju promovirati aplikacijo, njene vsebine ter ozaveščati in motivirati člane svetovne skupnosti o izobraževalnih vsebinah ter na ta način pomagati k izboljšanemu znanju o hemofiliji ter sorodnih krvnih motnjah doma in po svetu.
EHC je aplikacijo EHCucate predstavil tudi na
letošnjem kongresu EAHAD 2022 (Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne
motnje), s predstavitvenim plakatom oz. povzetkom preko virtualne platforme:
EHCucate - razvoj bolnikom dostopne izobraževalne aplikacije za nove terapije.
Uvod: Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) je ugotovil potrebo po osredotočenih, na bolnika, zaupanja vrednih informacijah ter po dostopnem in ažurnem izobraževanju o novih terapijah za dedne motnje strjevanja krvi z uporabo najsodobnejše tehnologije. Ekipa, ki je bila zadolžena za ustvarjanje aplikacije, je pri njenem razvoju za mobilne naprave uporabila skupen pristop, katerega vodilo celotne skupnosti je bila izvedba telefonske aplikacije, ki lahko pritegne široko paleto učencev, kjer koli se nahajajo na svoji poti do znanja.
Metode: Delovna skupina EHC-ja je najprej
zarisala izobraževalne potrebe skupnosti ter zastavila optimalne cilje.
Razvoj aplikacije: Ekipa je bila sestavljena
iz treh strokovnjakov za oblikovanje učnih vsebin, dveh medicinskih
piscev/urednikov, enega medicinskega ilustratorja in razvojne tehnološke
skupine za aplikacijo, ki je tesno sodelovala z vsebinskim delom skupine.
Pripravljeni obrisi so se razvili v progresivno temo oz. okvir, ki ponuja trdno
osnovo znanja za izgradnjo podrobnega razumevanja kompleksnih novih terapij. Člani
ekipe so sodelovali posvetovalno, z namenom da bi izkoristili priložnosti, ki
jih ponuja aplikacija ter uporabili tehnologije in informacije, ki so na voljo
v že obstoječih, zanesljivih virih. Testiranje beta verzije aplikacije EHCucate
je potekalo šest mesecev pred njenim lansiranjem.
Rezultati: Aplikacija EHCucate, ki je na voljo
vsem za brezplačen prenos na mobilne telefone Android ali iOS, vključuje zbir
različnih učnih gradiv na različnih ravneh znanja z zanesljivimi informacijami
o redkih motnjah strjevanja krvi in novih terapijah. Razvoj izobraževalnih
vsebin iz okvirnih načrtov, nenehna integracija strokovnega znanja o
oblikovanju učenja in tesno sodelovanje znotraj razvojne ekipe, so prinesli
številne poti raziskovanja vsebin, katerih vodilo je učenje, seznanjanje z
raznolikimi interaktivnimi funkcijami, ki spodbujajo in krepijo sodelovanje
učencev. Slednje vključujejo priložnosti za samoocenjevanje, uporabo multimedijskih
avdiovizualnih komponent, elemente učenja s pomočjo iger ter individualizirane
zbirke hitrih referenc.
Zaključek: Skupni razvoj izobraževalnih vsebin
s strani skupine z raznolikim strokovnim znanjem v posvetovanju s skupnostjo motenj
strjevanja krvi, je privedel do izobraževalnega vira, zaradi katerega so
kompleksne informacije široko dostopne in uporabniku privlačne. EHCucate
izkorišča edinstvene priložnosti, ki jih ponuja aplikacija kot sredstvo za
prilagoditev učenčeve izkušnje. Ker se vsebina aplikacije še naprej razvija in ažurno
dodaja, bodo uporabniki imeli koristi od njenega posodabljanja »žepnih« informacij,
tudi ko se bo področje zdravljenja v bodoče razvijalo naprej.
RB/HaemophAmicus