Dolgo pričakovane smernice za klinično prakso in diagnozo ter obvladovanje von Willebrandove bolezni (VWD) so bile pravkar predstavljene in izdane s strani Svetovne federacije za hemofilijo (WFH), v sodelovanju z Ameriškim združenjem za hematologijo (ASH), Mednarodnim društvom za trombozo in hemostazo (ISTH) ter Nacionalno fundacijo za hemofilijo (NHF) in na ta način bile objavljene v reviji Blood Advances. 

Dva razvojna panela, prvega za diagnostiko ter drugega za upravljanje VWD je sestavljalo 32 strokovnjakov za VWD z vsega sveta, vključene so bile tudi osebe z VWD, hematologi, pediatri, porodničarji, ginekologi, internisti, zobozdravniki, nefrologi, laboratorijski strokovnjaki, ter znanstveniki s strokovnim znanjem na področju sinteze dokazov in ocenjevanja ter metodologije razvoja smernic. Medicinski center Univerze v Kansasu je opravil sistematični pregled razpoložljivega nabora dokazov, panelni odbori so se na te dokaze sklicevali z namenom pripraviti priporočila in opredeliti ključna področja, kjer je potrebno opraviti več raziskav. 

Priporočila, ki so vam po novem na voljo, ponujajo pomembna navodila glede profilakse, večjih in manjših operativnih posegov, močnih menstrualnih in poporodnih krvavitvah, diagnosticiranja, genetskega testiranja in še veliko več. Predstavljajo dragocen vir za zdravnike in osebe z VWD pri skupnem odločanju o individualni oskrbi. So tudi trdna podlaga za bistveno delo zagovornikov pacientov oz. bolnikov za izboljšanje dostopa do priporočenih diagnostičnih tehnik in možnosti uspešnega zdravljenja v vseh državah.

---

VWD - PRIPOROČILA ZA DIAGNOSTICIRANJE

---

SMERNICE ZA UPRAVLJANJE Z VWD

---

Smernice oz. priporočila so v angleškem jeziku, določeni njihovi povzetki bodo v bodoče prevedeni tudi v slovenski jezik.

Več vsebin o von Willebrandovi bolezni na spletnih straneh HaemophAmicus:



Ker si želimo, da bi tudi von Willebrandova bolezen dosegla nivo znanja in razvoja hemofilije, si prizadevajmo za informiranje, izobraževanje in usposabljanje oseb s to motnjo strjevanja krvi, za katere velja (tako kot za hemofilike), da le aktiven pristop k zdravljenju in obvladovanju lastne bolezni vodi k bolj kvalitetnemu življenju posameznika.

RB