Tudi ženske krvavijo
Konec maja 2021 je Odbor za ženske motnje strjevanja krvi pri Evropskem konzorciju za hemofilijo (EHC) organiziral spletni seminar o treh temah glede ženskih težav z motnjami strjevanja krvi:
- Priprave na prvi pojav menstruacije;
- Ženske in plodnost;
- Staranje.
V nadaljevanju najdete povzetek razprav in sporočil, ki so jih udeleženci pripravili za vsako izmed navedenih tematik.
1. Priprave na prvi pojav menstruacije
Pogovor je vodila Tatjana Markovič, članica Odbora iz Srbije, poleg nje so v razpravi sodelovale še Marion Bräuer, Geraldine Connolly in Beatrice Nolan.
Glede motnenj trjevanja krvi in močnih menstrualnih krvavitev
V razpravi so udeleženke opozorile na razloge
za močne menstrualne krvavitve pri dekletih in ženskah z motnjami strjevanja
krvi. Z ginekološkega vidika je znano, da imajo dekleta in ženske mesečno
krvavitve iz endometrija oz. maternične sluznice. Ko mehanizem strjevanja krvi
v telesu ne deluje tako, kot bi moral, lahko dekleta/ženske doživijo močnejše
menstrualne krvavitve. Ob tem so predavateljice opozorile, da lahko na krvavitve
vplivajo tudi drugi dejavniki, ne glede na motnje strjevanja krvi. Na splošno
velja, da težja kot je oblika motnje strjevanja krvi, večja je verjetnost, da
bo dekle doživelo močne menstrualne krvavitve. Od vseh deklet z močnimi
menstrualnimi krvavitvami jih ima cca 40% motnje strjevanja krvi. Poleg tega
je pomembno vedeti, da imajo mladostnice na splošno močnejše menstrualne
krvavitve. Ker je to za njih nova izkušnja in zelo osebna, je tudi težko
oceniti njihova »nenormalna« obdobja, kar lahko privede do zamude pri postavitvi
diagnoze.
O pripravi deklet na močne menstrualne krvavitve
Med trajanjem izobraževalne delavnice so udeleženci lahko slišali o irski izkušnji priprave deklet na močne menstrualne krvavitve. Ta priprava se običajno začne pred prvim obdobjem, v času postavitve diagnoze. V tem času starši dobijo dodatne informacije o vplivu motnje strjevanja krvi na hčerko in o morebitnih simptomih, vključno z obilnimi menstrualnimi krvavitvami. Nato se starši približno v času desetega ali enajstega leta hčerkine starosti z njo pogovorijo ter jo seznanijo z informacijami, ki so jih prejeli s strani stroke. Po tem je na vrsti in v pripravljenosti hematolog za ev. nadaljnja vprašanja.
Govornice so opozorile, da so najstnice, ki
prvič prehajajo skozi menstrualno obdobje, lahko zelo ranljive, ker občutijo
sram, zato ne želijo o tem govoriti ali biti izpostavljene zdravstvenim
delavcem. Za družine, ki nimajo zgodovine motenj strjevanja krvi, je težko
prepoznati tovrstno težavo in jo hitro rešiti. To pa je pripeljalo do razprav o tem, na
kakšen način priti do teh deklet oz. jim podati ustrezne informacije pravočasno.
Udeleženke so omenile popularne aplikacije, kot je npr. TikTok, ter ob tem opozorile
na irsko platformo z naslovom "Spoznaj
svoj tok", ki jo je razvila hematologinja dr. Michelle Lavin. Predavateljice
so opozorile na pomembnost smernic za splošne zdravnike, kako prepoznati
nenormalne močne menstrualne krvavitve, da bodo dekleta lahko hitro napotena k
hematologu ali specializiranim ginekologom. Opozorile so še na pomen sledenja menstruacij
s koristnimi orodji za prepoznavanje odstopanj od nenormalnih/obilnih obdobij
krvavitev. Ker so menstruacije pri deklicah z motnjami strjevanja krvi močne, a
redne, je pomembno, da se spremljajo dnevne krvavitve in število uporabljenih
zaščitnih ukrepov. Te informacije bodo nato zagotovo olajšale postavitev diagnoze.
Video (angleški podnapisi): Ženske in motnje strjevanja krvi - vpliv menstrualnih težav na kvaliteto življenja
O zdravljenju močne menstrualne krvavitve
Razprava se je nadaljevala glede zdravljenja močnih menstrualnih krvavitev, vključno z uporabo traneksamične kisline, ki upočasni razgradnjo krvnih strdkov in hormonsko zdravljenje. Neprijetnosti traneksamične kisline so, da lahko povzroči neželene učinke in je v obliki velikih tablet, ki jih je (seveda po vnaprejšnjim posvetom z zdravnikom/hematologom) potrebno jemati večkrat na dan. Takšen postopek je priporočljiv v dneh močnejšega pretoka. Po drugi strani pa se nekateri starši morda neradi odločajo za uporabo hormonskega zdravljenja, ker pogosto mislijo, da bi posledično lahko njihove hčere z njegovo uporabo postale spolno aktivne. Po šestnajstem letu starosti lahko dekleta razmislijo tudi o intrauterini napravi, ki sprošča hormon progesteron.
Zaključek
Udeleženke virtualnega seminarja so opozorile še na pomen spremljanja ravni železa, saj imajo dekleta z motnjami strjevanja krvi lahko precej nizko vsebnost železa. Te ravni je potrebno redno spremljati, da se prepreči anemija.
Ob koncu so udeleženke poudarile pomen medsebojne podpore s pomočjo organizacij bolnikov, pomen celovitega pristopa k oskrbi, razpoložljivost psihološke podpore in potrebo po pogovoru brez sramu.
2. Ženske in plodnost
Predavanje o ženskah in plodnosti sta vodili Diana Lighezan in Katja Peltoniemi, kot sogovornice pa so se ga udeležile še Anna Tollwé, Debra Pollard, Roseline d'Oiron in Nikoletta Lancsès.
Pomanjkanje informacij in raziskav
Med razpravo je bilo ugotovljeno, da velja splošno pomanjkanje informacij o vplivu redkih motenj strjevanja krvi na plodnost žensk.
Za nekatere motnje strjevanja krvi (kot so pomanjkanje FXIII, afibrinogenemija in vse zelo hude oblike motenj strjevanja krvi – von Willebrandove bolezni, zlasti tip 3, in motnje trombocitov, kot je Glanzmannova trombastenija), je bila mehanistična fiziopatologija prepoznana kot povezava med motnjo in neplodnostjo. Za nekatere od teh stanj obstajajo učinkoviti protokoli zdravljenja. Vendar pri blažjih motnjah pogosto ne razumemo in ne vemo, ali to vpliva na plodnost, zato so potrebne dodatne raziskave.
Manjkajo tudi protokoli zdravljenja za ženske, ki jih prizadenejo motnje strjevanja krvi in ob tem iščejo zdravljenje plodnosti. Med razpravo so se udeleženke strinjale, da je potrebno s strani hematologa te ženske spremljati skozi celotno zdravljenje ter se pri tem povezati tudi z nestrokovnjaki zdravstvene nege oz. osebja.
Psihološko breme
Med spletnim seminarjem je bilo ugotovljeno, da številne ženske z motnjami strjevanja krvi, ki si želijo ustvariti družino, doživljajo tesnobo ter s tem psihološko breme. To breme izhaja iz več dejavnikov:
- Ženskam se že od malih nog dopoveduje, da bodo imele težave z zanositvijo, nosečnostjo, porodom in po porodu;
- Dekle bo vse od mladosti dobivalo hormonsko terapijo za obvladovanje krvavitev, nomenklatura, ki se uporablja za določanje zdravljenja, pa bo "kontracepcijska", kar bo pri njej okrepilo idejo, da ne zanosi;
- Ženske z motnjami strjevanja krvi imajo močnejše in dolgotrajnejše krvavitve in se sprašujejo, ali to vpliva na njihove reproduktivne organe;
- Ženske morajo prenehati jemati zdravila zaradi simptomov krvavitve (pogosto hormonske terapije), da zanosijo in bodo zato lahko občutile tesnobo, ker ne vedo, kako obvladati nadaljne simptome krvavitve;
- Manjkajo standardizirane smernice za upravljanje z ženskimi krvnimi motnjami, ki iščejo zdravljenje plodnosti;
- Ženske, ki iščejo zdravljenje plodnosti, se bodo morale spoprijeti tudi z nestrokovnimi zdravstvenimi delavci, kar je lahko privede do strahu zaradi slabega upravljanja in pomanjkanja podpore.
Rezultati
- Potrebno je ugotoviti, ali se ženske z motnjami strjevanja krvi soočajo z dodatnimi težavami glede plodnosti v primerjavi s splošno populacijo;
- Obstaja potreba po dodatnih raziskavah povezave med motnjami strjevanja krvi in plodnostjo;
- Potreba je po smernicah za obvladovanje krvavitev med zdravljenjem plodnosti;
- Potreba je po ozaveščanju hematologov o potrebi po podpori ženskam med zdravljenjem plodnosti;
- Spremljajti je treba zdravje reproduktivnih organov deklet/žensk že od zgodnjega otroštva glede močnih menstrualnih krvavitev in drugih simptomov, kot je endometrioza;
- Ženske in zdravnike, ki imajo direkten kontakt z njimi, poučiti o možnosti krvavitev med zdravljenjem plodnosti.
3. Predavanje o staranju pri ženskah
Pogovor je vodila Ana Pastor, sodelovali pa so še Yannick Collé, Gaëtan Duport, Ozlem Turan in Alison Dougall.
Ta razprava je odprla pogovor o tem, kako se pripraviti na zdravo staranje pri ženskah z motnjami strjevanja krvi. Raziskala je glavne izzive, simptome, vplive in tveganja, povezana z menopavzo in staranjem.
Najprej so bili udeleženci opozorjeni na razliko med menopavzo, ki se pojavi, ko ženska nima menstruacije 12 zaporednih mesecev in perimenopavzo, ki lahko traja več let pred menopavzo in se lahko začne že v tridesetih letih.
Ginekološka perspektiva
- 80% žensk se sooča s simptomi med menopavzo;
- 45% te simptome opisuje kot stisko;
- Toda le 10% jih poišče zdravniško pomoč!
Menopavza prizadene različne telesne sisteme. Jajčniki ne proizvajajo več ženskih hormonov, kot je npr. estrogen, kar povzroča simptome stiske, kot so nočno znojenje, vročinski napadi, »megleni« možgani (težave s spominom in težave s koncentracijo) ter spolne funkcije. Vsi ti simptomi vplivajo na vsakodnevno osebno in poklicno življenje.
Priporočila
Ključnega pomena je individualizirati zdravljenje glede na profil vsake posameznice. Na primer, za obvladovanje simptomov menopavze lahko ženske jemljejo nadomestno hormonsko terapijo (HRT), ki nadomešča upadajoče naravne hormone. Vendar pa obstaja nekaj pomislekov pri jemanju teh zdravil in to zato, ker lahko v nekaterih primerih povečajo tveganje za nastanek raka dojke in trombemboličnih dogodkov. Na splošno je varna uporaba teh zdravil s starostjo povezanimi zdravili (kot so zdravila za nadzor krvnega tlaka).
Priporočilo je, da začnemo s HRT pred menopavzo in vsakih pet let pregledamo režim zdravljenja ter odmerke.
Pri tem je nujno izobraževanje zdravstvenih delavcev o potrebah žensk z redkimi motnjami strjevanja krvi.
Perspektiva fizioterapevta
Staranje vpliva na mišice in povzroča izgubo mišične mase ter na omejitve pri delovanju sklepov in pri zmanjšanju gostote sklepov in kosti. Ti dogodki lahko privedejo do osteoartritisa, ki lahko povzroči bolečino in je precej izčrpavajoč. Poleg tega lahko pri ženskah pride do povečanja maščobnega tkiva, kar lahko negativno vpliva na telesno percepcijo in samozavest.
Priporočila
Za preprečevanje poškodb kosti in sklepov je ključnega pomena redno gibanje in aktiven življenjski slog. To naj bi vključevalo kardiovaskularno vadbo, hojo in trening z utežmi.
Trenutno ni podatkov o zdravju sklepov pri ženskah z redkimi motnjami strjevanja krvi, kar zahteva nadaljnje ocene in raziskave. Nekatere študije kažejo, da imajo lahko ženske z redkimi motnjami strjevanja krvi tudi mikrokrvavitve v sklepih, ki lahko povzročijo poškodbe/deformacije. Fizioterapija se vedno bolj uporablja in priporoča ženskam z motnjami strjevanja krvi. Narašča tudi zavedanje o potrebi žensk z motnjami strjevanja krvi in njihovo multidisciplinarno oskrbo.
Glede vsega navedenega mora nujno biti prisotnega več zagovorništva bolnic/pacientk.
Perspektiva pacienta
Ženske z motnjami strjevanja krvi so pogosto diagnosticirane kasneje moški. Med delavnico smo iz izkušenj bolnice slišali, kdaj je bolnica morala prekiniti hormonsko zdravljenje, kar je povzročilo poslabšanje simptomov pri strjevanju krvi. Posledično je to povzročilo histerektomijo za zaustavitev krvavitve. Pacientka razmišlja, ali morda obstaja kakšen manj drastičen ukrep kot alternativa ali je pri tem operacija neizogibna.
Priporočila
Potrebno je več izobraževanja in prepoznavanja žensk z motnjami strjevanja krvi ter posebnih protokolov vodenja.
Zobozdravniška perspektiva
Vzroki staranja:
- Gnitje oz. t.i. zmanjšanje dlesni;
- Zobje se lahko zdrobijo in zlomijo (zaradi prehrane ali brušenja zob);
- Pride do spremembe barve zob, kar lahko vpliva na našo samozavest.
Priporočila
Vsa zgoraj navedena vprašanja je mogoče odpraviti s preprostimi posegi, kot so fluoridna zobna pasta za preprečevanje razpadanja dlesni, zdrava prehrana, uporaba nočnih ščitnikov za ustnice, ki preprečujejo drgnjenje in trenja zob ter beljenje zob za odstranjevanje barvnih sprememb.
Za zobne kosti in dlesni je treba skrbeti že v zgodnjem življenjskem obdobju, zato je ključnega pomena izobraževanje, ki se začne v mladosti.
Nekatera zdravila, povezana s starostjo, lahko vplivajo tudi na zobe (kot so npr. zdravljenje krvnega tlaka, osteoporoze in depresije) in lahko povzročijo neželen učinek - suha usta. Zato je treba razmisliti o hidraciji preko ustreznega žvečilnega gumija ali fluoridne zobne paste.
Nazadnje se tveganje za nastanek raka ustne votline povečuje s starostjo, zato je treba zobe bolj redno preverjati.
Zaključek
- Udeleženci so se spraševali, zakaj se koncentrat strjevalnih faktorjev pri ženskah z motnjami strjevanja krvi uporablja malo ali nič;
- Udeleženci so pozvali k več razpravam o prehrani in alternativnem zdravljenju, o katerih se je treba pogovoriti z zdravstvenimi delavci, zaradi interakcije z nekaterimi zdravili;
- Sogovorniki so ugotovili, da se lahko fenotip krvavitve razvija s starostjo in poslabša z menopavzo.
Da so motnje strjevanja krvi pri ženskah še kako pereča problematika, se vse bolj zavedamo z ozaveščanjem v šele zadnjih nekaj letih, ko so temu področju pričele bistveno več pozornosti namenjati svetovne in evropske organizacije, ki se ukvarjajo s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi. Dodatno težo tematiki daje Odbor za ženske motnje
strjevanja krvi pri Evropskem konzorciju za hemofilijo (EHC) z izobraževanjem, aktivnostmi ter pobudami, kako in na kakšen način olajšati prej naštete težave dekletom in ženskam, najsibo tistim, ki se nekoliko bolj ali pa tistim, ki se bistveno manj znajdejo ob težkih okoliščinah, trenutkih, situacijah, katere vplivajo na njihovo psihično in fizično zdravje.
RB/HaemophAmicus