Vsi za hemofilika Darmina!
V dneh ko smo pravkar zaključili svetovni dan hemofilije 2021, nas v Sloveniji pretresa in žalosti zgodba otroka s hemofilijo iz Bosne in Hercegovine. Dečku je ime Darmin. Je hemofilik s težko obliko (hemofilija A), ki je razvil inhibitorje proti nadomestnemu faktorju za strjevanje krvi, ki ga tovrstni bolniki prejemamo kot nadomestno zdravljenje. Razvoj inhibitorjev je najresnejši zaplet pri zdravljenju hemofilije, njihovo zdravljenje pa mukotrpno, v kolikor bolnik ne prejme ustreznega zdravila oz. je deležen primernega zdravljenja.
Ko smo v Sloveniji naleteli na zgodbo malega hemofilika Darmina iz Bugojna, v bližini Tuzle (približno 130 km razdalje do Sarajeva), nismo mogli verjeti, da se v modernih časih v Evropi dogaja sploh še kje nekaj podobnega. Stopili smo v stik z njegovimi starši ter s tamkajšnjim društvom hemofilikov. Vsi so namreč obupani nad državnim aparatom, ki ne poskrbi za ustrezno zdravljenje Darmina ter zraven še vsaj treh njegovih sotrpinov. Darmin in omenjeni sohemofiliki bi namreč nujno potrebovali nenadomestno zdravljenje, so nam povedali starši ter predstavniki društva hemofilikov. Gre za zdravilo, ki je v Evropi odobreno že nekaj let. Situacija je toliko bolj absurdna, saj naj bi bilo omenjeno zdravilo dostopno tudi npr. v Republiki Srpski (kar je potrebno zelo pohvaliti), ki je del Bosne in Hercegovine, medtem ko v entiteti (Federacija BiH) ni. Sogovorniki so povedali, da jim je bilo že v lanskem letu obljubljeno s strani federalnega ministrstva za zdravstvo, da bo zdravilo odobreno do konca leta 2020. Ničesar se ni zgodilo. Predstavniki društva pravijo, da tudi njihov zavod za zdravstveno zavarovanje nima odgovora glede rešitve problema.
Pred kratkim je predstavnik hemofilikov spregovoril za Radiotelevizijo Bosne in Hercegovine v informativni oddaji. Prispevek boste našli na 36 minuti in 28 sekund posnetka oddaje.
Ob svetovnem dnevu hemofilije 2021 je televizija Al Jazeera Balkans pripravila oddajo o hemofiliji, kjer so gostje, med njimi mama, spregovorili tudi o Darminovem problemu.
O problematiki so se razpisali še drugi bosanski mediji, ki na ta način želijo pripomoči k hitrejši rešitvi zdravljenja Darmina in drugih hemofilikov v Bosni in Hercegovini.
Mali Darmin je bil še pred nekaj dnevi hospitaliziran na pediatrični kliniki v Sarajevu, zelo pogosto krvavi, z njim v bolnišnici je bila mamica, ki pravi, da se kljub nemoči ne bo predala. Oče je izmučen od neprestanega boja s sistemom, saj je celotna situacija družini pustila tako psihološke kot tudi zaposlitvene in finančne posledice. Darmin je v zadnjem času krvavel v koleno, komolec ter v skočni sklep. Hemofiliki še kako dobro vemo, kaj pomeni večkraten izliv krvi v sklep. Temu namreč sledi sklepno obolenje, ki se pretežno konča s hemofilno artropatijo in njihovo deformacijo ter invalidnostjo.
"In kljub hospitalizaciji se dečkove krvavitve nadaljujejo. Namesto da bi bil Darmin v šolskih klopeh s svojimi prijatelji, je še vedno v bolnišnici. Čakamo, da se zdravilo postavi na seznam za odobritev, vendar to čakanje dela mojemu otroku neizmerno škodo", je tik pred svetovnim tednom hemofilije 2021 zapisala Darminova mamica.
Slovenija takšnega trpljenja ne more gledati, tukajšnji hemofiliki so ogorčeni. Želijo pomagati in poiskati najhitrejšo in najbolj optimalno pot, da bi lahko Darmin zdravilo prejel. Tudi Evropa ne more ob tem stati križemrok. Verjamem, da sta Svetovna federacija za hemofilijo in Evropski konzorcij za hemofilijo že poizkušala s stiki pri oblasteh Bosne in Hercegovine, da bi oskrba z nenadomestnim zdravljenjem za Darmina in druge hemofilike z inhibitorji v BiH-u stekla. Če ni uspelo prvič, nam mora vsem skupaj uspeti v drugem poskusu. Dejstvo je, da je proračun za zdravljenje redkih bolezni v federaciji prenizek, vendar kljub temu ni mogoče čakati in zato prepuščati bolnike ogrožanju zdravja.
Kaj lahko posamezniki pri vsem tem trenutno lahko storimo, kako lahko pomagamo Darminu in soborcem v Bosni in Hercegovini? Stopiti moramo skupaj in na glas opozarjati, da je nesprejemljivo, da ostaja otrok brez zdravljenja, ki je na dosegu roke. Neprestano moramo opozarjati na to, da mora pristojno ministrstvo BiH-a izpolniti obljube in omogočiti hemofilikom zdravilo, ki jim bo lahko bistveno izboljšalo zdravstveno stanje ter da se morajo zavedati, da bo državni aparat slabo zdravljen mladostnik - hemofilik, v bodoče bistveno več stal, kot če bi bil ustrezno zdravljen že danes.
Zato na tem mestu pozivam vse, ki vam ni vseeno za zdravje malega Darmina ter za edinost njegove družine, da čimbolj delite njegovo zgodbo, povsod kjer je le mogoče, saj bomo lahko le na ta način, na ves glas, premaknili postopkovne ovire za odobritev novega zdravila in hemofilikom v Bosni in Hercegovini omogočili boljši in mirnejši jutri. Ob tem pozivam tudi Svetovno federacijo za hemofilijo (WFH) ter Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC), da pospešita stike z oblastmi v Bosni in Hercegovini in pripomoreta k čimhitrejši rešitvi situacije zapostavljenih hemofilikov v državi.
Na socialnih omrežjih ob delitvi te zgodbe uporabimo ključnike:
#SlovenijaZaDarmina #EuropaZaDarmina #EuropeForDarmin #VsiZaDarmina #SviZaDarmina #AllForDarmin
Hvala vsem dobrim ljudem, srečno Darminu in vem, da nam bo skupaj uspelo!
RB/HaemophAmicus
Ko smo v Sloveniji naleteli na zgodbo malega hemofilika Darmina iz Bugojna, v bližini Tuzle (približno 130 km razdalje do Sarajeva), nismo mogli verjeti, da se v modernih časih v Evropi dogaja sploh še kje nekaj podobnega. Stopili smo v stik z njegovimi starši ter s tamkajšnjim društvom hemofilikov. Vsi so namreč obupani nad državnim aparatom, ki ne poskrbi za ustrezno zdravljenje Darmina ter zraven še vsaj treh njegovih sotrpinov. Darmin in omenjeni sohemofiliki bi namreč nujno potrebovali nenadomestno zdravljenje, so nam povedali starši ter predstavniki društva hemofilikov. Gre za zdravilo, ki je v Evropi odobreno že nekaj let. Situacija je toliko bolj absurdna, saj naj bi bilo omenjeno zdravilo dostopno tudi npr. v Republiki Srpski (kar je potrebno zelo pohvaliti), ki je del Bosne in Hercegovine, medtem ko v entiteti (Federacija BiH) ni. Sogovorniki so povedali, da jim je bilo že v lanskem letu obljubljeno s strani federalnega ministrstva za zdravstvo, da bo zdravilo odobreno do konca leta 2020. Ničesar se ni zgodilo. Predstavniki društva pravijo, da tudi njihov zavod za zdravstveno zavarovanje nima odgovora glede rešitve problema.
Pred kratkim je predstavnik hemofilikov spregovoril za Radiotelevizijo Bosne in Hercegovine v informativni oddaji. Prispevek boste našli na 36 minuti in 28 sekund posnetka oddaje.
Ob svetovnem dnevu hemofilije 2021 je televizija Al Jazeera Balkans pripravila oddajo o hemofiliji, kjer so gostje, med njimi mama, spregovorili tudi o Darminovem problemu.
O problematiki so se razpisali še drugi bosanski mediji, ki na ta način želijo pripomoči k hitrejši rešitvi zdravljenja Darmina in drugih hemofilikov v Bosni in Hercegovini.
Desetogodišnjaku iz Bugojna potreban lijek za hemofiliju koji se u FBiH nikako ne nabavlja
Ima li izlaza za oboljele od hemofilije u FBiH: Četiri života zavise od (ne)brige institucija
Ogorčeni roditelji iz Bugojna čekaju na lijek koji će njihovom djetetu omogućiti normalan život
Mali Darmin je bil še pred nekaj dnevi hospitaliziran na pediatrični kliniki v Sarajevu, zelo pogosto krvavi, z njim v bolnišnici je bila mamica, ki pravi, da se kljub nemoči ne bo predala. Oče je izmučen od neprestanega boja s sistemom, saj je celotna situacija družini pustila tako psihološke kot tudi zaposlitvene in finančne posledice. Darmin je v zadnjem času krvavel v koleno, komolec ter v skočni sklep. Hemofiliki še kako dobro vemo, kaj pomeni večkraten izliv krvi v sklep. Temu namreč sledi sklepno obolenje, ki se pretežno konča s hemofilno artropatijo in njihovo deformacijo ter invalidnostjo.
"In kljub hospitalizaciji se dečkove krvavitve nadaljujejo. Namesto da bi bil Darmin v šolskih klopeh s svojimi prijatelji, je še vedno v bolnišnici. Čakamo, da se zdravilo postavi na seznam za odobritev, vendar to čakanje dela mojemu otroku neizmerno škodo", je tik pred svetovnim tednom hemofilije 2021 zapisala Darminova mamica.
Slovenija takšnega trpljenja ne more gledati, tukajšnji hemofiliki so ogorčeni. Želijo pomagati in poiskati najhitrejšo in najbolj optimalno pot, da bi lahko Darmin zdravilo prejel. Tudi Evropa ne more ob tem stati križemrok. Verjamem, da sta Svetovna federacija za hemofilijo in Evropski konzorcij za hemofilijo že poizkušala s stiki pri oblasteh Bosne in Hercegovine, da bi oskrba z nenadomestnim zdravljenjem za Darmina in druge hemofilike z inhibitorji v BiH-u stekla. Če ni uspelo prvič, nam mora vsem skupaj uspeti v drugem poskusu. Dejstvo je, da je proračun za zdravljenje redkih bolezni v federaciji prenizek, vendar kljub temu ni mogoče čakati in zato prepuščati bolnike ogrožanju zdravja.
Kaj lahko posamezniki pri vsem tem trenutno lahko storimo, kako lahko pomagamo Darminu in soborcem v Bosni in Hercegovini? Stopiti moramo skupaj in na glas opozarjati, da je nesprejemljivo, da ostaja otrok brez zdravljenja, ki je na dosegu roke. Neprestano moramo opozarjati na to, da mora pristojno ministrstvo BiH-a izpolniti obljube in omogočiti hemofilikom zdravilo, ki jim bo lahko bistveno izboljšalo zdravstveno stanje ter da se morajo zavedati, da bo državni aparat slabo zdravljen mladostnik - hemofilik, v bodoče bistveno več stal, kot če bi bil ustrezno zdravljen že danes.
Zato na tem mestu pozivam vse, ki vam ni vseeno za zdravje malega Darmina ter za edinost njegove družine, da čimbolj delite njegovo zgodbo, povsod kjer je le mogoče, saj bomo lahko le na ta način, na ves glas, premaknili postopkovne ovire za odobritev novega zdravila in hemofilikom v Bosni in Hercegovini omogočili boljši in mirnejši jutri. Ob tem pozivam tudi Svetovno federacijo za hemofilijo (WFH) ter Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC), da pospešita stike z oblastmi v Bosni in Hercegovini in pripomoreta k čimhitrejši rešitvi situacije zapostavljenih hemofilikov v državi.
Na socialnih omrežjih ob delitvi te zgodbe uporabimo ključnike:
#SlovenijaZaDarmina #EuropaZaDarmina #EuropeForDarmin #VsiZaDarmina #SviZaDarmina #AllForDarmin
Hvala vsem dobrim ljudem, srečno Darminu in vem, da nam bo skupaj uspelo!
RB/HaemophAmicus