Kriza v Ukrajini ter hemofilija in motnje strjevanja krvi
Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) je pripravil priporočila in koristne informacije za osebe z motnjami strjevanja krvi, ki so morale zaradi vojaškega konfilkta zapustiti Ukrajino. Prav tako so spodaj navedene informacije pomembne za organizacije hemofilikov po drugih državah, kamor se bodo begunci s hemofilijo oz. drugimi motnjami strjevanja krvi zatekli.
POMEMBEN OPOMNIK za vse, ki zapuščajo Ukrajino ter za tiste, ki jim bodo v drugih državah na tej poti pomagali – osebe z motnjami strjevanja krvi naj poskrbijo, da imajo s seboj vse svoje zdravstvene dokumente, še zlasti, če potrebujejo posebno zdravstveno nego in/ali zdravila.
ZELO POMEMBNO!
EHC poziva tiste, ki so morali zapustiti Ukrajino, da izpolnijo obrazec za osebe z motnjami strjevanja krvi. Navedene informacije v obrazcu ne bodo objavljene v javnosti
in so za EHC pomembne, da lahko zagotovi oskrbo v državi njihove destinacije, da bodo lahko prejeli vso podporo, ki jo potrebujejo! Dostop
do obrazca: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeqEnt19-12aD-NCCyacQ2sOqZd6N7zkIcZIytn2iMTsQ1nyQ/viewform
DOBRO JE VEDETI: V mnogih državah EU-ja so vlaki in druge vrste javnega prevoza za osebe, ki so morale zapustiti Ukrajino BREZPLAČNI.
Ob prihodu v ciljno državo
Večina evropskih
držav je vzpostavila centraliziran sistem sprejema in oskrbe za
begunce. EHC priporoča, da je prvi stik, ki ga begunci vzpostavijo ob prihodu v namembno državo, stik z oblastmi, tako da jim bo na voljo vsa razpoložljiva
podpora, kot sta nastanitev in prehrana ter pomembna dokumentacija in
pravni nasveti!
V nadaljevanju so zbrane uradne spletne strani, ki ponujajo pomembne informacije za begunce iz Ukrajine. Navedeni seznam se bo pogosto posodabljal: https://www.ehc.eu/wp-content/uploads/List_of_websites.pdf
Bistveno je, da osebe z motnjami strjevanja krvi, ki so zapustile Ukrajino, uradnike v namembni državi obvestijo, da imajo oni/njihov otrok motnjo strjevanja krvi, da se lahko sprejme potrebne ukrepe za njihovo podporo, na primer tako, da se obrnejo na lokalni/nacionalni center za zdravljenje in nacionalno organizacijo bolnikov v ustrezni državi, kot tudi za zagotovitev ustrezne informacije o zdravstvenem varstvu, ki je na voljo beguncem. Spodaj je priložen slovar izrazov v več jezikih, ki je lahko koristen v ta namen:
Spletno mesto www.hclocator.org vsebuje posodobljen seznam vseh
evropskih centrov za hemoflijo in osebam z motnjami strjevanja krvi lahko pomaga najti najbližji
center za zdravljenje.
Po vzpostavitvi kontakta s centrom za hemofilijo, se lahko posamezniki obrnejo za pomoč na nacionalno člansko organizacijo EHC-ja (NMO) v državi, kjer se nahajajo, slednja jim bo lahko ponudila nadaljnjo podporo v zvezi z njihovo motnjo strjevanja krvi oz. sorodno problematiko.
Druge uporabne
povezave
Spremljanje razmer v
živo na različnih mejnih točkah
Informacijski paket
za ukrajinske begunce
Koristne informacije o razmerah v Ukrajini in razmerah za begunce v drugih državah
Pomembne informacije za NMO-je (nacionalne članske organizacije pri Evropskem konzorciju za hemofilijo)
Večina evropskih držav je vzpostavila centralizirane sisteme sprejema in oskrbe za begunce. EHC svetuje in priporoča, da ljudje, ki prihajajo iz Ukrajine, vzpostavijo prvi stik z navedenimi uradnimi sistemi posamezne države, tako da jim bo na voljo in v celoti dostopna vsa razpoložljiva podpora, kot tudi nastanitev prehrana, nujna dokumentacija ter pravni nasveti.
Bolnikom z motnjami strjevanja krvi, ki prihajajo iz Ukrajine, EHC svetuje, da o svoji motnji strjevanja krvi obvestijo ustrezne organe, da se lahko sprejmejo potrebni ukrepi, med drugim naj se obrnejo
na center za zdravljenje hemofilije ter na nacionalno organizacijo bolnikov.
Posodobljene informacije o centrih za zdravljenje hemofilije v Evropi so bile
posredovane EHC-jevi mreži v Ukrajini in jih lahko najdete tudi na
www.hclocator.org.
Če tega še niste
storili, vas – naše NMO-je – EHC vabi, da se proaktivno obrnete na
organe/organizacije, ki so zadolžene za sprejem beguncev, in jih
prosite, naj stopijo v stik z vami takoj, ko bo odkrita oseba z
motnjo strjevanja krvi!
EHC poskuša spremljati tiste osebe z motnjami strjevanja krvi, ki so zapustile Ukrajino in ima stik z njimi oz. z njihovimi organizacijami, z namenom da ne bi zapadle v določene vrzeli, in na ta način redno preverja situacijo oz. položaj.
Usklajevanje potreb z ustrezno podporo
EHC je prejel
prošnje mnogih posameznikov, ki sprašujejo, kaj bi lahko storili za
pomoč osebam z motnjami strjevanja krvi iz ukrajine. EHC je pogosto smo v stiku s člani naše skupnosti v Ukrajini, pa
tudi z nacionalnimi organizacijami, ki sprejemajo razseljene družine
v svoje države. Na ta način se EHC poskuša ustrezno odzivati na spreminjajoče se potrebe.
EHC je razvil obrazec, ki ga lahko izpolnijo NMO-ji, da prikažejo podporo, ki jo lahko ponudijo razseljenim posameznikom/družinam. Ko bomo EHC ugotovil, kje je mogoče uporabiti podporo, ki so jo/jo bodo NMO-ji navedli v obrazcu, bodo pri EHC-ju stopili v stik z vami!
Obrazec je NMO-jem na voljo tukaj:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf5RBTqlVpGCPgq82yqwfJUy7J2jxFW4WoJi_kLFvpU_oK11Q/viewform
Solidarnost med članicami (NMO) EHC-ja
Glede na poslabšanje
humanitarnih razmer v Ukrajini in več sto tisoč ljudi, ki bežijo v
sosednje države, je Evropska komisija vzpostavila namenski evropski
sistem za hitre premestitve oseb, ki potrebujejo zdravstveno oskrbo,
med države članice EU. Ker se razmere hitro spreminjajo in število
oseb, ki bežijo pred vojno, še naprej narašča, je ključnega
pomena zagotoviti, da begunci in razseljene osebe prejmejo
zdravstveno oskrbo, ki jo potrebujejo, in da zdravstveni sistemi
držav članic, zlasti tisti v državah, ki mejijo na Ukrajino, niso
preobremenjeni: https://ec.europa.eu/neighbourhood-enlargement/news/ukraine-commission-sets-european-solidarity-mech...
EHC je pripravljen
podpreti NMO-je, bodisi pri vložitvi zahtev za premestitev,
pripravah na sprejem bolnikov in njihovih družin, ki so
pripravljeni na premestitev, ali drugih potrebah.
Osnutek predloge pisma, ki ga lahko najdete na https://www.ehc.eu/crisis-in-ukraine/ se lahko uporabi za pomoč bolniku (in njegovi družini) pri premestitvi v državo NMO-ja, kot tudi osnutek predloge pisma, ki zahteva začetek postopka oz. procesa v državi (začasne) gostiteljice NMO-ja.
Sklad za nujne
premestitve
EHC je sprožil
kratkoročni tok financiranja, imenovan Sklad za razseljenost v
nujnih primerih, da bi podprl NMO-je, ki se ukvarjajo z neposrednim
razseljevanjem ljudi z motnjami strjevanja krvi in njihovih družin iz
območij oboroženih spopadov. Vzpostavljen je preprost postopek
prijave s hitro oceno. Odločitve se bodo sprejemale za vsak primer
posebej na podlagi prevladujočih okoliščin.
Sredstva so
namenjena pomoči našim NMO-jem pri dobavi kritičnih dobrin za
razseljene ljudi z motnjami strjevanja krvi, ki vstopijo v njihovo državo
in so pod njihovo oskrbo, vendar niso omejena na:
- Potovanja v kraj/mesto s centrom za hemofilijo;
- Začetno namestitev, če je potrebna (največ 14 dni), medtem ko posameznik prejema oskrbo zaradi motenj strjevanja krvi;
- Zagotavljanje komunikacije s centri za zdravljenje (npr. stroški klicev, klicne kartice, power bank itd.);
- Zdravila brez recepta (razen faktorskih ali nefaktorskih koncentratov);
- Medicinsko opremo (npr. izdelki za žensko higieno, bergle, pripomočki za gibanje);
- Zagotavljanje psihosocialne podpore družinam;
Za dodatno podporo, za katero NMO meni, da je potrebna, se lahko zaprosi EHC z utemeljitvijo.
Za več informacij o skladu za nujne premestitve se obrnite na Fiono (fiona.brennan@ehc.eu) ali na Kristine (kristine.jansone@ehc.eu), ki vam bosta v pomoč pri nadaljnji podpori.
Povzeto po: https://www.ehc.eu/crisis-in-ukraine/
RB/HaemophAmicus