Domen Štusaj: Želel sem pomagati sebi in ljudem, ki potrebujejo pomoč

Tokrat je na vrsti zgodba mlajšega hemofilika, z zmerno obliko hemofilije A, aktivnega pri svoji zaposlitvi ter prav tako pri interesnih dejavnostih, ki se jih udeležuje. Takole je predstavil svojo življenjsko zgodbo:

Sem Domen Štusaj, rojen leta 1994 v Slovenj Gradcu in imam hemofilijo A "srednje" stopnje (2,0 % minimalen nivo faktorja VIII). Hemofilijo so mi odkrili leta 1996, torej pri starosti dveh let in pol, saj sem imel pogosto prisotne hematome, zatečene sklepe, bil sem tudi brez sluha zaradi krvavitve v ušesu. Po večkratnih obiskih v zdravstvenem domu, me je dežurni zdravnik iz Velenja "pod nujno" z reševanim vozilom napotil na Pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer so približno v 20-ih minutah postavili diagnozo hemofilije A - srednjetežke stopnje, sledila je hospitalizacija do treh tednov. V družini se je porajal sum na dedno motnjo strjevanja krvi, saj so se pri daljnem sorodniku (po sorodstveni liniji moje matere) pogosto pojavljale nezaceljene rane in s tem tudi krvavitve. S preiskavami mi je bila odkrita okvara na 23. kromosomu.

V otroštvu sem imel veliko težav zaradi hemofilije, saj so se mi krvavitve pojavile tudi pri samem cepljenju. Največ krvavitev sem imel tedaj po desni strani telesa. Leta 2001 sem vstopil v osnovno šolo, takrat smo se s hematologinjo, prim. dr. Dolničarjevo, dogovorili o profilaktičnem zdravljenju, ki je potekalo 3x tedensko. Izvedbe profilaktičnega zdravljenja sem se udeleževal v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec, kjer sem bil voden tudi glede hemofilije, saj takrat moja mati še ni opravila izpita oz. pridobila licence za apliciranje faktorja na domu. V Splošni bolnišnici Slovenj Gradec sem bil pogosto hospitaliziran, predvsem zaradi mojih hemofiličnih težav. Ob tej priložnosti jih moram zelo pohvaliti za odlično komunikacijo s Pediatrično kliniko Ljubljana.
Proti koncu osnovne šole sem prešel na apliciranje faktorja za strjevanje krvi 2x tedensko, saj sem imel zahtevano minimalno vsebnost faktorja VIII (nad 1,0% po takratnih smernicah Svetovne federacije za hemofilijo).

Velika podpora pri spopadanju z mojim življenjem s hemofilijo je bila moja mati, ki mi je bila vedno na voljo za pomoč pri različnih situacijah, katere se lahko hemofiliku pogosto pripetijo. Ne boste verjeli, ampak največjo podporo pa sem začutil pri mojemu, že preminulemu psičku z imenom Gaj (pasma shih-tzu), ki mi je pomagal rešiti težave z drugo boleznijo - astmo, saj je bil antialergijski in terapevtski pes. Drugače pa znan tudi kot naznanilec krvavitev, saj je ponavadi ležal ali pa lizal del mojega telesa, kjer se je nato v nekaj dneh pojavila krvavitev. Odkar Gaja ni več med nami, sem čutil praznino, ampak zdaj je to praznino zapolnil psiček Boy, ki je iste pasme kot je bil Gaj.

Leta 2009 sem se vpisal v Srednjo zdravstveno šolo v Slovenj Gradcu, saj sem želel pomagat sebi in drugim ljudem. Na šoli sem bil dobro sprejet, pred profesorji ter pri urah zdravstva sem imel pogosto predavanja ter prikaz uporabe oz. apliciranja FVIII, da bi mi znali pomagati, v primeru urgence oz. potrebe. Leta 2012 sem pridobil še licenco za samozdravljenje na domu. V času srednješolskega obdobja sem imel praktično usposabljanje pri delodajalcih na področju zdravstva in oskrbe (dom za ostarele, bolnišnice in zdravstveni domovi). Na srečo se mi pri delu nikdar ni pripetila kakršnakoli nezgoda oz. pojavila krvavitev. V letu 2013 sem pristopil k Prostovoljnem gasilskem društvu Velenje, saj me je gasilstvo zelo zanimalo in sem želel pomagati tudi pri tej dejavnosti. Moji bolezni navkljub, sem opravil zdravniški pregled za gasilca z določenimi omejitvami. V gasilskem domu sem prisoten v dežurni sobi, ko nastane kakšna intervencija, kjer spremljam dogajanja s terena ter si zapisujem in beležim podatke, katere mi sporočajo kolegi, ki so prisotni na terenu. V času mojega članstva pri gasilskem društvu sem opravil tudi licenco za prvega posredovalca. Istega leta sem prenehal s profilaktičnim zdravljenjem, predvsem zaradi prevelikega obsega dela in pogoste "pozabe", da si je faktor potrebno aplicirati ob določenih dneh. Vendar tovrstna odločitev ni vplivala name negativno, saj sem se počutil dobro. Faktor za strjevanje krvi sem vedno imel na zalogi. Uporabljal sem ga le ob poškodbah, kajti v zadnjih sedmih letih (na srečo) ni bilo kakršnihkoli spontanih krvavitev. Medtem sem opravljal tudi razna lažja študenska dela in spoznaval nove ljudi ter spoznal boljšo polovico, ki mi je še danes v veliko oporo in podporo glede hemofilije.
 

Lansko leto (2020) sem se odločil, da bom opravljal pripravništvo, saj sem s tem želel zaključiti del šolanja v zdravstvu. Pripravništvo opravljam v domu starejših, na oddelku z demenco. Delo me zelo veseli, saj s tem pomagam osebam, ki so v težjem zdravstvenem stanju in sprejemam nove izzive, kajti na oddelku se neprestano nekaj novega dogaja. Motnja strjevanja krvi mi pri tem delu ne povzroča težav, moram pa pohvaliti sodelavce in nadrejene, da so mi vedno pripravljeni pomagati, saj redno pripravijo predavanja na temo hemofilije, kjer jim sam razložim kako je potrebno pripraviti in aplicirati faktor VIII. Zdravilo imam stalno pri sebi na delovnem mestu, saj nikoli ne vem kdaj ga bom potreboval, namreč delo na oddelku z dementnimi oskrbovanci ni enostavno. 

V času opravljanja mojega pripravništva se je pojavila epidemija z virusom COVID-19, okužbe so potrdili tudi v našem domu oskrbovancev, kar me seveda ni odvrnilo od dela. Delo je potekalo v popolni zaščitni opremi (rokavice, maska, očala – vizir, zaščita za lasišče, zaščita za obutev, skafander). Na žalost sem bil 21.11.2020, po opravljenem testiranju, pozitiven na novi koronavirus. Pojavili so se simptomi, npr. kašelj, ki je trajal nekaj dni, vročina do največ 37,7°C, nato sta sledili izguba vonja in okusa. V karanteni sem tako moral ostati 18 dni, saj se mi je po desetih dneh razvila še viroza, vendar je šlo k sreči pri vsem tem za lažjo obliko prebolevanja Covida-19, zato danes ne opažam posebnih posledic. Kar me je pri tem precej presenetilo - opazil sem namreč, da se mi je pri odzemu krvi za virozo, po nekaj sekundah kri v odprti epruvetki strdila. 

Pred kratkim (v letošnjem marcu) sem imel reden pregled pri hematologinji, po katerem sem bil napoten na ultrazvok glede preiskave sklepnega zdravja po programu. Preiskava je pokazala določene nepravilnosti na dveh sklepih, zaradi katerih mi je hematologinja predlagala ponoven pričetek profilaktičnega zdravljenja, tokrat 2x tedensko, s katerim se tudi sam strinjam. Tako sem od marca 2021 spet na profilaksi - s faktorjem za strjevanje krvi s podaljšanim delovanjem.