Ko blaga oblika hemofilije lahko postane resen problem
Svetovni teden hemofilije prinaša tretjo epizodo, s katero želi Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) bolj ozaveščati bolnike ter tudi javnost o boleznih motenj strjevanja krvi, katere niso vedno tako zelo v ospredju, kot je na primer težka oblika hemofilije A ali B. Tokrat gre za blage oblike motenj strjevanja krvi, pri katerih so zapleti včasih lahko bistveno bolj nepredvidljivi, kot so pri težjih oblikah hemofilije.
William je bolnik z blago obliko hemofilije.
Nivo njegovega strjevalnega faktorja je v osnovi na 18-ih odstotkih. Ob
odraščanju je bila hemofilija zanj velika uganka. Vedel je samo to, da je
njegov stric v preteklosti zgodaj umrl, že v štiridesetih letih prejšnjega
stoletja, zaradi zapletov s krvavitvijo. O tem se v družini nikoli niso
pogovarjali, zato William tudi nikoli ni odšel k zdravniku po nasvet glede
hemofilije. Ni se niti zavedal, da so ogromne podplutbe ali pa otečen gleženj
ter komolec, kakor koli povezane s hemofilijo. Ob izgubi zoba je William
krvavel več ur. Tudi takrat ni vedel, da to ni normalno.
Zakaj je pomembno spremeniti zavedanje pri osebah z blago motnjo strjevanja krvi, ki mislijo, da so njihove krvavitve "normalne"?
Diane Lighezan, hematologinja in članica
znanstvenega odbora pri EHC: "Veliko oseb z blago obliko motnje strjevanja krvi si predstavlja, da je imeti
krvavitev nekaj povsem normalnega, posledično tako tudi živijo z nepotrebnimi
komplikacijami, raje kot da bi zanje iskali pomoč. Včasih sploh ne vedo, da
tovrstni zapleti lahko privedejo do pojava inhibitorjev, invalidnosti ali pa
celo do smrti. Zavedati se je potrebno dejstva, da je vsaka krvavitev resna. Poleg
preventive, bi morale biti osebe z blago obliko motenj strjevanja krvi, pripravljene na primer urgence ter vedeti kako pričeti z reševanje situacije
ob krvavitvi čim prej. Zavedanje se mora spremeniti, potrebno je pomisliti na
težavnost vsake krvavitve ter biti pripravljen na pojav krvavitve ter znati poiskati
način za njeno upravljanje, raje kot živeti s komplikacijami, ki se ob krvavitvah pojavljajo".
William je pri 37-ih prispel v lokalno bolnišnico na operacijo slepega črevesa. Takrat se je pričel zavedati, da je njegova motnja strjevanja krvi nekaj, kar ga je pričelo skrbeti. V bolnišnico je prispel v hudih bolečinah. Prisotnim je povedal, da ima blago obliko motnje strjevanja krvi, vendar jim več drugih informacij ni znal predstaviti. Danes se zaveda, kakšen vpliv ima lahko vse to na reševanje težav ob krvavitvah. Tudi lokalni zdravniki niso veliko vedeli o hemofiliji, vendar so se odločili kontaktirati nacionalni center za zdravljenje hemofilije ter povprašati, ali je na voljo kakršen koli načrt zdravljenja za navedeni primer. Ta izkušnja je za vedno spremenila Williamov pogled na njegovo motnjo strjevanja krvi.
Kaj je najpomembnejši nasvet, ki ga lahko podate svojim vrstnikom, kot bolnik z blago motnjo strjevanja krvi?
David Silva, bolnik z blago obliko hemofilije
A: "Glede na izkušnje, bi vam želel podati nekaj nasvetov. Tudi če se počutite
zdrave in ste v dobri kondiciji, ne opuščajte obiskov centra za zdravljenje
hemofilije in na ta način redno opravljajte preiskave ter preglede. Pomembno
je, da vas ekipa zdravstvene nege, ki je zadolžena za vas, pozna, ko se pojavi
težava z vašim zdravjem. Nikoli ne veste, kdaj boste potrebovali specialistično
obravnavo. Ni pomembno, kako dobro se počutite, …, še vedno ste pacient s
kronično boleznijo in težave se lahko zelo hitro pojavijo. Zapomnite si, da vam
redni pregledi lahko rešijo tudi življenje. Pazite nase in pustite, da
pristojni poskrbijo za vas".
William je bil presenečen, ko je poslušal o
previdnostnih ukrepih glede krvavitev in možnostih številnih zapletov, ki jih
slednji prinašajo s seboj. Najbolj pa je bil presenečen nad njegovim
pomanjkanjem znanja in razumevanja o nečem, s čimer je dolga leta živel in s
čimer je po svoje upravljal celo življenje. Na srečo je operacija slepega
črevesa uspela. "Odprla mi je oči, da sem se začel zavedati, kako zelo pomembno
je, da sem tesno povezan s centrom za zdravljenjem hemofilije. Zelo pomembno
je, da znam oceniti lastno stanje, v primeru da se ponovno pojavi
nepredvidljiva situacija. Vzpostavil sem stik z mojim centrom za zdravljenje
hemofilije, se srečal z ekipo za celostno oskrbo, vključno z medicinskimi sestrami,
hematologom in fizioterapevtom. Zavedam se da je res čas, da začnem bolje skrbeti
za to, kar se dogaja v mojem telesu", je povedal William.
Kateri je najboljši način pristopa za bolnike
z blagimi motnjami strjevanja krvi, da jih spodbudimo k sodelovanju?
Nanda Uitslager, medicinska sestra: "Za bolnika
motnja strjevanja krvi ni nujno tisto, o čemer sam najbolj razmišlja. Moja
največja bojazen je, da na motnjo strjevanja krvi pozabijo takrat, ko bi se
nanjo nujno morali spomniti. Želela sem preko konzultacij dobiti informacije, o
čem želijo bolniki razpravljati, katera vprašanja jih zanimajo in kakšne skrbi imajo.
Ko pokažejo pravi interes in skupaj razmišljamo, namesto, da razmišljamo mi namesto njih, lahko razvijete do njih zaupanje. In v krogu zaupanja lahko vedno
poiščete pot, ki ustreza obema stranema.
William pravi, da je njegova motnja strjevanja
krvi nekaj, kar ne bi smel ignorirati. Priznava, da je bila zgoraj opisana
situacija največja šola v njegovem življenju. Priložena skica pove o njem vse.
Povzeto po: EHC, https://player.stornaway.io/watch/c8e64861
Preverite še druge zgodbe bolnikov z motnjami strjevanja krvi ob svetovnem dnevu hemofilije 2022
RB/HaemophAmicus