Pregled prejšnje sezone: Svetovni teden hemofilije 2020. "Vključi se!"

Bliža se svetovni dan hemofilije 2021. Preden zakorakamo skupaj z njim, se je vredno spomniti na bogate vsebine svetovnega tedna hemofilije iz lanskega leta (2020). HaemophAmicus je pripravil kratek pregled za osvežitev spomina, kaj vse nam je bilo pripravljeno in na voljo ob tem času lani.

17. april je svetovni dan hemofilije. Vse od leta 1989 tega dne, skupnosti bolnikov po vsem svetu, vsako leto obeležujejo svetovni dan hemofilije, z namenom ozaveščanja in da bi ljudje razumeli hemofilijo ter druge sorodne krvne motnje. Datum je bil izbran v čast ustanovitelja WFH-ja, Franka Schnabla, ki se je rodil na ta dan.

Spletni dnevnik HAEMOPHAMICUS je v mesecu svetovnega dne hemofilije 2020 sledil dogajanju, tako doma kot tudi po svetu ter objavljal novosti o aktivnostih in zanimivostih.

Najprej nas je nagovoril predsednik Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC), g. Declan Noone.

Doma nam je s poslanico ob svetovnem dnevu hemofilije vse dobro in medsebojnega sodelovanja zaželela prof. dr. Irena Preložnik Zupan, klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana.

Združeni slovenski hemofiliki smo z videoprispevkom javnost ozaveščali o redki bolezni, z imenom hemofilija.

V slovenskih medijih so bili objavljeni prispevki, ki so obeleževali svetovni dan hemofilije. Seznam objav je bil sledeč:

Naša skupnost se je odela v rdečo, kar simbolizira barvo krvi in s tem želi prikazati problematiko oseb z motnjami strjevanja krvi.

V tednu našega praznika so bile predstavljene številne vsebine, ki jih je HaemophAmicus delil med našimi hemofiliki:

Webinar Društva hemofiličara Hrvatske na temo hemofilija in Covid-19;
Evropski konzorcij za hemofilijo: Virtualni svetovni teden hemofilije, od 20. do 24. aprila. Na spletu!
EHC Webinar, Emicizumab - praktični vidiki in rezultati.
Virtualna vadba s fizioterapevtom preko facebooka, v organizaciji EHC-ja.
Društvo hemofilikov Slovenije s prenovljeno spletno stranjo;
Nove oznake namenjene slovenskim hemofilikom in osebam s sorodnimi krvnimi motnjami ob urgentnih primerih;
HaemophAmicus odpira mednarodno stran v angleškem jeziku za informiranje tujine o dogajanju v hemofiliji v Sloveniji;
LiberateLife: Živeti brez omejitev - živeti s hemofilijo in živeti onstran nje;
Evropski konzorcij za hemofilijo: Kaj sploh je hemofilija?
Kaj je pripravila Svetovna zveza za hemofilijo za "H-DAY 2020";
Nove življenjske zgodbe - mlada mama otroka s hemofilijo: Najprej smo se borili za življenje, nato šele za njegovo kakovost;
O bolečinah, stresu, vztrajnosti, srcu, prehrani in izpolnjenosti - z Urošem Brezavščkom;
Uporabne informacije za vsakdanje življenje oseb s krvnimi motnjami:
- Hemofilija in krvodajalstvo - kako lahko pomagam?
- Ali lahko hemofilik oz. oseba s sorodno krvno motnjo sklene življenjsko zavarovanje?
Pozdrav svetovnemu dnevu hemofilije iz Slovenije: Ozaveščajmo javnost;

Podprli so nas prijatelji in tisti, ki nam vsakodnevno pomagajo, da je življenje z našo boleznijo bolj enostavno.

Društvo hemofilikov Slovenije je končno pripravilo novo spletno stran, dolgoletni predsednik društva, prof. Jože Faganel, pa je ob tem napisal prispevek "Živeti s hemofilijo v Sloveniji, leta 2020".

V Sloveniji smo dobili novo oznako za urgentne primere stanj, v katerih se znajdejo hemofiliki. Oznaka nam rešuje življenje!

Pripravljenih je bilo več spletnih seminarjev, katerim je HaemophAmicus sledil in pripravljal njihove povzetke na zbirni spletni strani.

SVETOVNA FEDERACIJA ZA HEMOFILIJO:

WFH Webinar na temo krvne motnje in COVID-19 - dejstva in tveganja, četrtek, 9. april 2020, ob 16:00;

Povzetki:
Sodelujoči na webinarju: Glenn Pierce, MD, PhD (WFH VP Medical), Flora Peyvandi, MD, PhD, Magdy El Ekiaby, MD, Cedric Hermans, MD, PhD, in Radoslaw Kaczmarek, PhD. Predstavili so ažurne informacije glede COVID-19 ter kako pandemija koronavirusa lahko vpliva na osebe z motnjami strjevanja krvi.

Glenn Pierce je poudaril pomen stalnega kontakta hemofilika oz. osebe s sorodno krvno motnjo (OSKM) v primeru okužbe s centrom za zdravljenje oz. osebnim hematologom. Priporoča se dodatna zaloga faktorja za primer ev. zapletov pri logistični oskrbi v času pandemije. Prav tako je nujno obvestiti hematologa v primeru, da se hemofilik ali OSKM bolnišnično zdravi za posledicami COVID-19, sploh zaradi začasnega tretmaja potrebne doze strjevalnega faktorja. Hemofiliki, ki prejemajo zdravilo na bazi emicizumaba, naj v primeru okužbe ali hospitalizacije opozorijo zdravstveno osebje na pisna in video navodila, ki jih je pripravil proizvajalec zdravila. Radek Kaczmarek je povedal, da v primeru okužbe ni potrebe po spremembi zdravljenja pri hemofilikih, ki so na omenjenem podkožnem zdravilu. Cedric Hermans pa je opozoril tudi na morebitno potrebo po dodajanju faktorja ob zdravljenju z emicizumabom, kar mora biti ev. ob okužbi s COVID-19 nujno pod strokovnim nadzorom, zaradi pojava dodatnih možnih zapletov.

Flora Peyvandi je opozorila na bistveno povišanje tveganja glede zapletov pri zdravljenju oseb s pridruženimi obolenji, kar lahko hemofiliki tudi so. Hemofilike prosi, naj merijo in spremljajo povišan krvni pritisk, čemur so bolj podvrženi od zdravih ljudi in kar lahko vodi pri okužbi s COVID-19 do resnih zapletov.

Pri zadnji točki webinarja, vprašanja in odgovori, je Cedric Hermans povedal, da so znani primeri okužbe s COVID-19 tudi pri hemofilikih. En primer je znan na Kitajskem, par primerov tudi v Evropi, prav tako je bila pri eni osebi potrebna umetna ventilacija. Več v priloženem videoposnetku.

Webinar Društva hemofilikov Hrvaške - hemofilija in Covid-19

Društvo hemofilikov Hrvaške je ob Svetovnem dnevu hemofilije 2020 pripravilo Webinar na temo hemofilije in koronavirusa. Spremljan je bil v živo.

Okoli 40 udeležencev (iz Hrvaške, Slovenije, Srbije in Bosne in Hercegovine) je pozdravil predsednik društva, Marko Marinić, žal mu je, ker se naša druženja letos niso udejanila, vendar lahko ostajamo v kontaktu preko spletnih platform. G. Marinič čestita vsem hemofilikom ob Svetovnem dnevu in izpostavlja letošnje geslo #VključiSe! Za webinar so pripravljena štiri predavanja. Ob koncu webinarja bo čas za vprašanja in odgovore.

Epidemiolog, g. Kruno Sokol pojasnjuje zgodovino Covid-19, vse od izvora na Kitajskem dalje, odkoder se je virus prenesel iz živali na človeka ter simptome, ki so podobni običajni gripi (povišana telesna temperatura, kašelj, kihanje, ...). Večina zbolelih preboli okužbo brez večjih težav, pri okoli 5-ih odstotkih pa pride do težje oblike, kar vodi v zdravljenje tudi na intenzivni negi z uporabo respiratorja. Čaka se na cepivo, kar bo v letošnjem letu zelo težko izvedljivo, omejitve pri vsakdanjem življenju bodo ostale. Problematična je obstojna doba virusa v zraku in na površinah v zaprtih prostorih. Držati je potrebno socialno distanco, kašlja in kiha se v rokav. Umivanje in razkuževanje rok je izjemnega pomena. Razdalja dveh metrov med osebama se smatra za dovoljšno, da se ne okužimo.

Silva Zupančić Šalek iz zavoda za hematologijo, KBC Zagreb, je spregovorila o hemofiliji v povezavi c Covid-om 19. Pomembno se ji zdi, da hemofiliki v takšni situaciji funkcionirajo brez večjih težav. Opozarja pa predvsem starejše hemofilike, z dodatnimi boleznimi (srčno-žilni bolniki, kadilci ter tisti, ki so bili okuženi s HIV-om), da so rizična skupina in morajo zato toliko bolj upoštevati navodila o preprečevanju prenašanja ev. okužbe. Kar se tiče okužb s hepatitisom C - tisti, ki se še niso pozdravili, so prav tako rizična skupina. Dr. Šalekova opozarja na obstojnost virusa na površinah, še posebej na fizičnem denarju.

1-dhhaxjpg

Navedla je primer hemofilika iz Wuhana (Kitajska), ki se je okužil s Covid-19, zdravil se je doma, prejemal je koncentrat F VIII zaradi profilakse, inhibitrojev ni imel.
Nikakršnega razloga ni za prenehanje ali spremembo tretmaja zdravljenja hemofilije pri komerkoli v času Covid-19, kljub bojazni, da bi kdo ne bil deležen oskrbe s faktorjem. Farmacevtske družbe zagotavljajo zaloge in logistiko, je povedala prof. dr. Zupančić Šalekova.

Prof. dr. Ernest Bilič je povedal, da so v Italiji tudi otroci s hemofilijo bili okuženi s Covid-19, vendar v času prebolevanja ni bilo nikakršnih dodatnih zapletov.. Priporoča, da se tekom infekcije pri otrocih ne izvaja profilaksa, česar so se v Italiji pri omenjenih posameznikih tudi držali, saj je virus imunogen.

Psihologinja Maja Sedmak je predavala o psiholoških aspektih epidemije Covid-19., kjer lahko pride do izgube kontrole nad našim vsakdanjim življenjem, saj so se ljudje v začetku obnašali iracionalno. Prihajamo v situacijo, ko ljudje potrebujejo, ob vseh omejitvah, ki so jih doletele, psihološko pomoč, zato ne čakati, da bo prepozno, ko pride do travme. Poiščite pomoč. V primeru karantene se priporoča se konzumacija 2x dnevno, pomembna je programirana dnevna rutina (urnik), osredotočanje na pozitivizem, pomembna je aktivnost, razgibavanje, kolikor je le mogoče in koristiti resurse družabnih omrežij. Izjemnega pomena je predstaviti situacijo otrokom, da je ostajanje doma junaško dejanje. Sedmakova opozarja na ekonomske posledice, ki posameznike lahko spravijo v težke in nepredvidljive situacije.

Vprašanja in odgovori:

- Zdravil za krepitev imunskega sistema se ob okužbi ne priporoča, saj gre predvsem za ekonomsko propagando, pravi dr. Šalekova.
- Profilaksa da ali ne? Faktor rizika pri okuženih otrocih je nastanek inhibitorjev. Pri odraslem človeku, ki stalno prejema faktor, je ta riziko minimalen.
- Za zniževanje telesne temperature se v času okužbe priporoča paracetamol.
- Opozorilo hemofilikom s hipertenzijo, kar je visok riziko pri okužbi s Covid-19 in lahko pride do kasnejših težjih zapletov pri napredovanju obolenja.
- Naj hemofilik v času epidemije ostane doma ali naj odhaja v službo, ko delo od doma ni možno? Če je možno, naj ostane doma, v kolikor ne, naj se drži vseh Covid-19 ukrepov za preprečevanja širjenje okužbe.
- Če je mogoče, se odrečemo obisku trgovin, vsaj tam kjer je možna dostava na dom.
- V primeru okužbe hemofilika s Covid-19 oz. hospitalizacije, naj se takoj obvesti osebnega hematologa o stanju in se ga sproti informira.
- Prenos virusa pri plazemski faktorjih niso rizični, saj se pri tem plazemska inaktivacija. Rizika ni.

Tudi mesec marec velja ponekod po svetu za mesec ozaveščanja o motnjah strjevanja krvi.

MESEC OZAVEŠČANJA O MOTNJAH STRJEVANJA KRVI

Marec 2020, je bil mesec ozaveščanja o krvnih motnjah. Tedaj je nastal tudi spletni dnevnik HAEMOPHAMICUS, z namenom informirati hemofilično skupnost in skupnost sorodnih krvnih motenj v Sloveniji, ozaveščati o naših redkih boleznih javnost ter se predstaviti Evropi in svetu.

V slabem mesecu dni je nastalo nekaj zelo zanimivih življenjskih zgodb hemofilikov:

Boško in Matic - zgodba dveh generacij, ki se različno spopadata s hemofilijo;
Jaka Budič je opisal življenjsko pot od nebes do pekla in nazaj;
Roman Pongrac - najhitrejši hemofilik, paraolimpijski kolesar, športnik, ...
Matej Kuhar - športni fanatik. Brez hemofilije bi bil košarkar.

Poleg njih tudi povzetki različnih udeležb na prireditvah po Sloveniji, okrogle mize in kongresov v tujini:

Domače dogajanje so ob koncu lanskega leta in začetku letošnjega zaznamovali naslednji dogodki:

Pripravljenih je bilo tudi nekaj obvestil, namenjenih hemofilikom in osebam s sorodnimi krvnimi motnjami:

Nenazadnje pa je naša predvidena srečanja ustavil koronavirus. Potrebno se je bilo samoizolirati in reorganizirati. Zato je letos tudi več spletnih aktivnosti kot ponavadi:

Ob koncu svetovnega dne hemofilije v lanskem letu, smo se vprašali, kakšno hemofilijo v Sloveniji si želimo v prihodnje? Po letu dni si bomo lahko že odgovorili, ali nam je kaj od spodaj zapisanega morda uspelo. V kolikor nam ni, nas v naslednjih letih čaka ogromno dela na področju motenj strjevanja krvi v naši domovini.

Leto je torej naokoli, svetovni dan hemofilije 2021 že zelo blizu. Tudi tokrat bo za ta namen ustvarjena posebna stran na spletnih straneh HaemophAmicus, t.i. "zbirna stran", na kateri bodo predstavljeni vsi dogodki ter aktivnosti ob svetovnem tednu hemofilije, tako doma kot tudi v tujini. Letošnje geslo je "PRILAGODIMO SE SPREMEMBAM", kar je posledica koronavirusne situacije, ki nas "zatira" že več kot leto dni.