Evropski dan redkih bolezni, februar 2020

V torek, 3. marca 2020, je na Brdu pri Kranju potekala 6. nacionalna konferenca ob Evropskem dnevu redkih bolezni. Organizator konference je bilo Združenje za redke bolezni Slovenije, ki dogodek namenja ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem, kot so zapisali na spletni strani.

1-rrdd2020-poster-1200x800hjpg

Letošnja konferenca je minila brez tematike o hemofiliji, uvodne in zaključne misli pa je podal hemofilik, prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.

Je pa bila hemofilja vsebina zbornika, ki je izšel v sklopu letošnje konference. Z naslovom 40 let Društva hemofilikov Slovenije (DHS) je v prispevku predstavljena zgodovina društva in njegove aktivnosti skozi čas, od ustanovitve, do pričetka samozdravljenj hemofilikov na domu, oskrbe s faktorji v Sloveniji pa vse do poskusa ustanovitve nacionalnega centra za hemofilijo, organiziranosti registra hemofilikov in okužb večine hemofilikov s hepatitisom C. Naštete zadnje tri problematike še danes delijo hemofilično skupnost v Sloveniji in jih bo potrebno v prihodnosti v dobrobit vseh hemofilikov razrešiti.

IMG-5423 copyjpg

Dogodka so se udeležili tudi predstavniki Krvnih bratov - društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije in Društva hemofilikov Slovenije Ljubljana.

Hemofilija je bila sicer deležna širše obravnave v sklopu lanske, 5. nacionalne konference, ko je na področju izkušenj in novosti s predavanjem nastopila dr. Karla Rener, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana: Zdravljenje hemofilije A – vstop v novo dobo, kjer je predstavila novost pri zdravljenju hemofilije, ki je na voljo tudi že v Sloveniji - subkutana aplikacija zdravila na bazi emicizumaba.


PREDHODNE OBJAVE SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS



Geslo letošnjega dneva redkih bolezni se je glasilo: »300 milijonov nas je«, kar priča o velikosti izredno raznolike družine, ki jo druži "redkost". Evropski dan redkih bolezni sicer praznujemo 29. februarja, na prestopni dan leta.

1-rdd2020-signaturejpg

RB