Telesna aktivnost in hemofilija
Društvo hemofilikov Hrvaške je pripravilo v začetku meseca junija 2020 zanimiv spletni seminar na temo telesne aktivnosti pri hemofilikih. Webinarja se je udeležilo okoli petdeset slušateljev iz držav nekdanje skupne države, povezoval pa ga je predsednik hrvaškega društva doc. dr. Marko Marinić. Predavatelji na webinarju so bili prof. dr. Ernest Bilić, dr. med., prof. dr. Silva Zupančić Šalek, dr.med. ter fizioterapevta Josip Draženović in Ivan Andrić.
Udeležence webinarja je najprej pozdravil Marko Marinić, ponazoril je izsledek ene izmed nedavnih raziskav, ki je sodelujoče spraševala po zadovoljstvu s svojim življenjem. Tisti, ki so se lahko bolj ali manj ovirano gibali, so se izrekli za bistveno bolj zadovoljne od tistih, ki so bili težje gibalno ovirani.
Svetovna zveza za hemofilijo priporoča telesno aktivnost, prilagojeno vsakemu hemofiliku. Pri tem je znano, da jačanje muskulature stabilizira sklep, posledično prihaja do manjšega števila krvavitev. Primerna telesna aktivnost tudi zmanjšuje riziko nastanka sklepne artropatije. Zmanjšuje tudi riziko prekomerne telesne teže. Izboljša se gostota in mineraliziranost kosti, pomaga pa tudi pri zmanjševanju nivoja anksioznosti in psihične napetosti. Dr. Bilić še poudarja da sta kvaliteten spanec in počitek pri vsem tem ključnega pomena za regeneracijo.
Vzdrževana telesna aktivnost pri hemofiliku prinaša tako več prednosti, saj se z jačanjem mišic učvrščujejo sklepi, dobra kondicija zmanjšuje utrujenost, znižanje telesne teže pripomore k manjšemu številu krvavitev v obremenjene sklepe, povečuje se sposobnost koordinacije, spretnosti in fizične stabilnosti posameznika, z znojenjem se zmanjšuje stres, relaksira se um, redna vadba v skupini pa zagotavlja spodbudo za lažjo izvedbo določenega rekreativnega programa pri hemofilikih.
Najbolj priporočene (športno-rekreativne) aktivnosti za hemofilike so: Plavanje, namizni tenis, hoja, ribolov, ples, badminton, jadranje, golf in minigolf, kegljanje, balinanje ter kolesarjenje. Aktivnosti, ki bi se jih morali hemofiliki najbolj izogibati pa so: Boks, ragbi, nogomet, borilne veščine, motociklizem, rokoborba, judo, hokej, rolkanje, kontaktni športi, ...
Pred načrtovano telesno aktivnostjo si je potrebno aplicirati dozo faktorja, ki jo navadno prejme hemofilik pri profilaksi, oz. aktivnost planirati po prejemu redne doze. Pred pričetkom fizične aktivnosti bi moral biti nivo faktorja pri hemofiliku vsaj 5%, priporoča pa se 15%. Pri otrocih in mladini pa bi moral biti nivo faktorja pred aktivnostjo dvignjen na od 20 do 40%.
Prav tako je priporočljivo, da se hemofilik pred telesno aktivnostjo o njej posvetuje s fizioterapevtom oz. trenerjem določene športne panoge, z namenom, da ne pride do kakšnih poškodb. Posebno pozornost je pri tem potrebno nameniti osebam s težjimi okvarami sklepov oz. muskuloskeletne strukture.
Seveda prihaja tudi do raznih preprek glede izvajanja telesne aktivnosti pri posameznikih, kot so npr. prevelika potreba po zaščiti in kontroli otroka s strani staršev, zmanjšana motorična sposobnost zaradi predhhodne neaktivnosti, manjša mišična masa in slaba kondicija posameznika, strah pred ev. krvavitvijo, lenoba in pomanjkanje motivacije, ..., čemur se v največji možni meri poizkušamo izogniti, dodaja dr. Bilić.
Nekoliko drugače je pri starejših hemofilikih, ki v otroštvu in mladosti niso bili deležni profilakse, posledice tega pa nosijo s starostjo vse bolj in bolj. Zaradi oteženega gibanja se jim priporoča predvsem vzdrževanje in jačanje sklepov ter mišic na načine, kot so denimo plavanje, hoja, joga, pilates vadba, kolesarjenje in podobne, za sklepe manj obremenjujoče aktivnosti. Pri njih je najbolj pogost razlog za izvajanje fizikalne terapije priprava na večje operacije sklepov in rehabilitacija po operaciji oz. rehabilitacija po močnejši krvavitvi.
Dokazano je, da telesna aktivnost zvišuje endogeni FVIII, kar praktično hemofilika s težko obliko hemofilije, po desetih minutah maksimalne vadbe "pretvori" v bolnika z blago obliko hemofilije A, pripoveduje dr. Zupančić-Šalekova in vsem priporoča, da naj se pred vadbo spomnimo tudi vadbenih pripomočkov, kot so zaščitna očala, opornice za gležnje, kolena, zaščito za komolce, ...
Za zaključek je dr. Zupančić-Šalek predstavila še rezultate nemške študije, v kateri je 79% mladih in 81,5% odraslih hemofilikov smatralo, da je dnevna vadba za hemofilika pomembna. Italijanska študija iz leta 2019, v kateri je sodelovalo 14 njihovih centrov za hemofilijo, pa je postregla z rezultati, kot so visoka privrženost hemofilikov profilaksi, posledično bistveno zmanjšanje števila krvavitev, manjše število težav s tarčnimi sklepi, zmanjšano število izostankov iz šole oz. dela in bistveno boljši izid v telesni aktivnosti in športu.
- zakaj za hemofilika ni priporočljiv obisk fitnesa vsak dan? Razlika je namreč z lahko vadbo, katero se lahko izvaja vsakodnevno - v fitnesu ali telovadnici pride do prevelikih obremenitev mišic in sklepov. Pri tem je pomembna faza odmora, oz. kakšen dan premora.
- košarka: dr. Bilić košarke hemofilikom ne priporoča zaradi nevarnih medsebojnih kontaktov, nerodnih doskokov in drugih obremenitev, bistveno bolj priporočljivo je na primer metanje žoge na koš.
- otrok na profilaksi in šport: Priporočljivo je, da se otroka vpiše v športno šolo, li jo lahko obiskuje tudi nekajkrat tedensko, če mu stanje v "hemofiličnem" zdravju to omogoča in je gibalno sposoben.
- Hemlibra in fizična aktivnost - kako pripraviti hemofilika: Osebe, ki se na hrvaškem zdravijo s Hemlibro, so zaenkrat samo hemofiliki z inhibitorji, je povedala dr. Zupančić-Šalekova, zanje je primerna prikazana vadba v videoposnetku, obremenitveni športi ali kakšni težji napori pa raje ne.
- koliko časa po krvavitvi lahko pričnemo s fizično aktivnostjo? Pri odraslih zagotovo ne ob aktivni krvavitvi. Pričnemo s počasno in blago vadbo, dokler se krvavitev ne umiri oz. izgine hematom. Pri tem so pomembne vaje jačanja mišic, brez premikanja sklepa, zaradi preprečevanja mišične atrofije;
- bolečine v gležnjih: je daljša hoja potem neprimerna? Predlaga se raje uporabo kolesa na daljše razdalje ali pa vadbo na sobnem kolesu. Po ravnem se priporoča hojo zgolj do bolečine, pri tem, če se le da, izpustimo hojo navkreber, po bregu navzdol in se izogibamo stopnicam. Za bolnike s težjimi sklepnimi disfunkcijami je priporočeno pol ure hoje na dan, kar je več, je v takem primeru že preobremenitev.
V imenu slovenskih hemofilikov se zahvaljujem prijateljem iz Hrvaške za odlično predstavitev, zelo uporabne nasvete in predloge ter opozorila, ki jih moramo upoštevati pri našem vsakdanjem fizičnem udejstvovanju.
RB
Udeležence webinarja je najprej pozdravil Marko Marinić, ponazoril je izsledek ene izmed nedavnih raziskav, ki je sodelujoče spraševala po zadovoljstvu s svojim življenjem. Tisti, ki so se lahko bolj ali manj ovirano gibali, so se izrekli za bistveno bolj zadovoljne od tistih, ki so bili težje gibalno ovirani.
Vpliv telesne aktivnosti na kvaliteto življenja otrok in mladih s hemofilijo
Dr. Bilić je povedal, da je zelo pomembno, da kadar se pričakuje večja motorična aktivnost, je potrebno profilakso intenzivirati, oz. povečati količino prejetega faktorja, kar dorečemo z osebnim hematologom. Za vsakega hemofilika je potrebno pripraviti njegov farmakokinetični profil in se na podlagi rezultatov odločiti za način zdravljenja. Pristop k bolniku mora biti individualen, kar pomeni, da je potrebno upoštevati njegovo telesno aktivnost, količino mišične mase, kvaliteto in ohranjenost hrustanca v tarčnih sklepih, telesno kondicijo, motorične sposobnosti, ... Povedal je, da ima veliko hemofilikov težave s prekomerno telesno težo in opozoril, da pride do polovice smrtnih primerov v zahodni civilizaciji zaradi kardiovaskularnih bolezni in previsokega krvnega tlaka.Svetovna zveza za hemofilijo priporoča telesno aktivnost, prilagojeno vsakemu hemofiliku. Pri tem je znano, da jačanje muskulature stabilizira sklep, posledično prihaja do manjšega števila krvavitev. Primerna telesna aktivnost tudi zmanjšuje riziko nastanka sklepne artropatije. Zmanjšuje tudi riziko prekomerne telesne teže. Izboljša se gostota in mineraliziranost kosti, pomaga pa tudi pri zmanjševanju nivoja anksioznosti in psihične napetosti. Dr. Bilić še poudarja da sta kvaliteten spanec in počitek pri vsem tem ključnega pomena za regeneracijo.
Vzdrževana telesna aktivnost pri hemofiliku prinaša tako več prednosti, saj se z jačanjem mišic učvrščujejo sklepi, dobra kondicija zmanjšuje utrujenost, znižanje telesne teže pripomore k manjšemu številu krvavitev v obremenjene sklepe, povečuje se sposobnost koordinacije, spretnosti in fizične stabilnosti posameznika, z znojenjem se zmanjšuje stres, relaksira se um, redna vadba v skupini pa zagotavlja spodbudo za lažjo izvedbo določenega rekreativnega programa pri hemofilikih.
Najbolj priporočene (športno-rekreativne) aktivnosti za hemofilike so: Plavanje, namizni tenis, hoja, ribolov, ples, badminton, jadranje, golf in minigolf, kegljanje, balinanje ter kolesarjenje. Aktivnosti, ki bi se jih morali hemofiliki najbolj izogibati pa so: Boks, ragbi, nogomet, borilne veščine, motociklizem, rokoborba, judo, hokej, rolkanje, kontaktni športi, ...
Pred načrtovano telesno aktivnostjo si je potrebno aplicirati dozo faktorja, ki jo navadno prejme hemofilik pri profilaksi, oz. aktivnost planirati po prejemu redne doze. Pred pričetkom fizične aktivnosti bi moral biti nivo faktorja pri hemofiliku vsaj 5%, priporoča pa se 15%. Pri otrocih in mladini pa bi moral biti nivo faktorja pred aktivnostjo dvignjen na od 20 do 40%.
Prav tako je priporočljivo, da se hemofilik pred telesno aktivnostjo o njej posvetuje s fizioterapevtom oz. trenerjem določene športne panoge, z namenom, da ne pride do kakšnih poškodb. Posebno pozornost je pri tem potrebno nameniti osebam s težjimi okvarami sklepov oz. muskuloskeletne strukture.
Seveda prihaja tudi do raznih preprek glede izvajanja telesne aktivnosti pri posameznikih, kot so npr. prevelika potreba po zaščiti in kontroli otroka s strani staršev, zmanjšana motorična sposobnost zaradi predhhodne neaktivnosti, manjša mišična masa in slaba kondicija posameznika, strah pred ev. krvavitvijo, lenoba in pomanjkanje motivacije, ..., čemur se v največji možni meri poizkušamo izogniti, dodaja dr. Bilić.
Sodelovanje pri športu in telesna aktivnost pri osebah s hemofilijo
Vadba je podskupina telesne aktivnosti, lahko je načrtovana ali strukurirana aktivnost s ciljem izboljšanja fizične moči, je za uvod dejala dr. Zupančić-Šalekova. Povedala je, da se do leta 1970 ni priporočalo aktivnosti osebam s hemofilijo, zaradi rizičnosti krvavitev. Danes se spodbuja telesna aktivnost hemofilikov in normalen nevromuskulatorni razvoj posameznika. Osebe s hemofilijo so danes lahko enako aktivne kot so npr. zdrave osebe, saj je razvoj samih zdravil - standarni, dolgodelujoči faktorji, nove terapije in profilaksa - omogočil telesno aktivnost in možnost ukvarjanja s športom.Nekoliko drugače je pri starejših hemofilikih, ki v otroštvu in mladosti niso bili deležni profilakse, posledice tega pa nosijo s starostjo vse bolj in bolj. Zaradi oteženega gibanja se jim priporoča predvsem vzdrževanje in jačanje sklepov ter mišic na načine, kot so denimo plavanje, hoja, joga, pilates vadba, kolesarjenje in podobne, za sklepe manj obremenjujoče aktivnosti. Pri njih je najbolj pogost razlog za izvajanje fizikalne terapije priprava na večje operacije sklepov in rehabilitacija po operaciji oz. rehabilitacija po močnejši krvavitvi.
Dokazano je, da telesna aktivnost zvišuje endogeni FVIII, kar praktično hemofilika s težko obliko hemofilije, po desetih minutah maksimalne vadbe "pretvori" v bolnika z blago obliko hemofilije A, pripoveduje dr. Zupančić-Šalekova in vsem priporoča, da naj se pred vadbo spomnimo tudi vadbenih pripomočkov, kot so zaščitna očala, opornice za gležnje, kolena, zaščito za komolce, ...
Za zaključek je dr. Zupančić-Šalek predstavila še rezultate nemške študije, v kateri je 79% mladih in 81,5% odraslih hemofilikov smatralo, da je dnevna vadba za hemofilika pomembna. Italijanska študija iz leta 2019, v kateri je sodelovalo 14 njihovih centrov za hemofilijo, pa je postregla z rezultati, kot so visoka privrženost hemofilikov profilaksi, posledično bistveno zmanjšanje števila krvavitev, manjše število težav s tarčnimi sklepi, zmanjšano število izostankov iz šole oz. dela in bistveno boljši izid v telesni aktivnosti in športu.
Telesna aktivnost, prikaz vaj in praktični nasveti
Fizioterapevta Draženović in Andrić sta predstavila videoposnetek z vajami za vsakega hemofilika, ki bo v kratkem na voljo na spletnih straneh Društva hemofilikov Hrvaške ter tudi v njihovi facebook skupini, kateri se lahko pridružimo vsi. Video prikazuje vaje z različnimi pripomočki, kot so trak, žoga, uteži, ... Opozorila sta na pomembno pozornost - bolečino pri vadbi, saj se mora vsak hemofilik pri tem zavedati zakaj do nje pride - ali zaradi nastopajoče krvavitve ali zaradi napredovane artropatije sklepov oz. utrujenosti mišic.
Vprašanja in odgovori
Predavatelji so bili na voljo tudi za vprašanja udeležencev. Podali so nekaj nasvetov:- zakaj za hemofilika ni priporočljiv obisk fitnesa vsak dan? Razlika je namreč z lahko vadbo, katero se lahko izvaja vsakodnevno - v fitnesu ali telovadnici pride do prevelikih obremenitev mišic in sklepov. Pri tem je pomembna faza odmora, oz. kakšen dan premora.
- košarka: dr. Bilić košarke hemofilikom ne priporoča zaradi nevarnih medsebojnih kontaktov, nerodnih doskokov in drugih obremenitev, bistveno bolj priporočljivo je na primer metanje žoge na koš.
- otrok na profilaksi in šport: Priporočljivo je, da se otroka vpiše v športno šolo, li jo lahko obiskuje tudi nekajkrat tedensko, če mu stanje v "hemofiličnem" zdravju to omogoča in je gibalno sposoben.
- Hemlibra in fizična aktivnost - kako pripraviti hemofilika: Osebe, ki se na hrvaškem zdravijo s Hemlibro, so zaenkrat samo hemofiliki z inhibitorji, je povedala dr. Zupančić-Šalekova, zanje je primerna prikazana vadba v videoposnetku, obremenitveni športi ali kakšni težji napori pa raje ne.
- koliko časa po krvavitvi lahko pričnemo s fizično aktivnostjo? Pri odraslih zagotovo ne ob aktivni krvavitvi. Pričnemo s počasno in blago vadbo, dokler se krvavitev ne umiri oz. izgine hematom. Pri tem so pomembne vaje jačanja mišic, brez premikanja sklepa, zaradi preprečevanja mišične atrofije;
- bolečine v gležnjih: je daljša hoja potem neprimerna? Predlaga se raje uporabo kolesa na daljše razdalje ali pa vadbo na sobnem kolesu. Po ravnem se priporoča hojo zgolj do bolečine, pri tem, če se le da, izpustimo hojo navkreber, po bregu navzdol in se izogibamo stopnicam. Za bolnike s težjimi sklepnimi disfunkcijami je priporočeno pol ure hoje na dan, kar je več, je v takem primeru že preobremenitev.
V imenu slovenskih hemofilikov se zahvaljujem prijateljem iz Hrvaške za odlično predstavitev, zelo uporabne nasvete in predloge ter opozorila, ki jih moramo upoštevati pri našem vsakdanjem fizičnem udejstvovanju.
RB