DHS: Poletni tabor 2020 za hemofilike osnovnošolce na Debelem rtiču
Društvo hemofilikov Slovenije je med 2. in 5. julijem 2020 pripravilo poletni počitniško-izobraževalni tabor za osnovnošolsko mladino na Debelem rtiču, v sodelovanju z Mladinskim zdraviliščem in letoviščem Rdečega križa Slovenije.

Podrobnejši spored tabora je društvo predstavilo na spletni strani. Poudarek tabora je tako na počitniških aktivnostih za otroke in udeležence, kot so kopanje, udeležba v programih zdravilišča, križarjenje z barko v Piran in ogled piranskega akvarija. Sobotni program strokovnega srečanja pa je zajemal izobraževalne vsebine, katere so predstavili dr. Mojca Kralj s tematiko namenjeno otrokom - Hemofilika Hinka, ki ga poznamo iz nekdanjega glasila Koncentrat ter z učenjem otrok o hemofiliji v Sloveniji in dr. Tomaž Prelog s Pediatrične klinike Ljubljana, ki je predstavil sodobne pristope k zdravljenju otrok s hemofilijo A.

Dipl. fizioter. Petra Dovč z Ortopedske klinike Ljubljana (UKC) je udeležencem predavala o pomenu gibanja ter kako lahko pri tem hemofiliku fizioterapevt pomaga. Dotaknili smo se teme o izvajanju fizioterpije na daljavo (preko videopovezave), katero nam vse bolj prinaša pandemija koronavirusa in ki bo, kot kaže, počasi postala stalnica našega vsakdana. Dr. Karla Rener z Interne klinike, KO za hematologijo, UKC Ljubljana pa je udeležencem spregovorila o zdravljenju hemofilije v prihodnosti, o novih terapijah, tako faktorskih kot tudi nefaktorskih ter izzive, ki jih novosti prinašajo. Ob zaključku posameznega strokovnega predavanja so bila predvidena vprašanja udeležencev ter odgovori razpravljalcev, čemur je sledilo srečanje udeležencev letovanja na skupni večerji.

Društvo hemofilikov Slovenije se je uspešno preizkusilo tudi s prenosom strokovnega predavanja v živo preko svetovnega spleta. Posnetek je na voljo na Facebook kanalu društva, sledi pa tudi nejgova objava na društvenem YouTube kanalu.
Kratek vtis sobotnega strokovnega dela letovanja in Debelega rtiča pa na spodnji videopovezavi:
- Društvo krvni bratje: Spomladansko srečanje hemofilikov
Informiranje hemofilikov, oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi, njihovih svojcev, prijateljev ter strokovne in zainteresirane javnosti je izjemno pomemben faktor pri upravljanju, zdravljenju in življenju s hemofilijo oz. drugo sorodno krvno motnjo pri posamezniku. Tako Svetovna federacija za hemofilijo (WFH), kot tudi Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) in druga društva hemofilikov po evropskih državah in svetu vlagajo v času koronavirusne situacije ogromne napore v obveščanje o novostih v hemofiliji, o prihodnosti hemofilije, o vplivu Covid-19 pandemije na hemofilijo, ... , in na ta način spodbujajo organizacije hemofilikov, da predstavljeno prenašajo naprej, s povzetki, prevodi v domač jezik, ..., na lastnih spletnih straneh in pripadajočih družabnih omrežjih in na ta način hemofilično skupnost pripravljajo na korak s časom ter modernizacijo hemofilije.

Naj bo to vzpodbuda tudi za slovenska društva hemofilikov, ki naj pristopijo k informiranju hemofilikov s spremljanjem aktualnega dogajanja v hemofiliji po svetu ter z ažurnostjo svojih spletnih strani in profilov na družabnih omrežjih, ki naj ne bodo le tam za to da so, pač pa naj bodo v pomoč posameznikom, ki iščejo rešitve za izboljšano kvaliteto življenja s hemofilijo.
RB

Podrobnejši spored tabora je društvo predstavilo na spletni strani. Poudarek tabora je tako na počitniških aktivnostih za otroke in udeležence, kot so kopanje, udeležba v programih zdravilišča, križarjenje z barko v Piran in ogled piranskega akvarija. Sobotni program strokovnega srečanja pa je zajemal izobraževalne vsebine, katere so predstavili dr. Mojca Kralj s tematiko namenjeno otrokom - Hemofilika Hinka, ki ga poznamo iz nekdanjega glasila Koncentrat ter z učenjem otrok o hemofiliji v Sloveniji in dr. Tomaž Prelog s Pediatrične klinike Ljubljana, ki je predstavil sodobne pristope k zdravljenju otrok s hemofilijo A.

Dipl. fizioter. Petra Dovč z Ortopedske klinike Ljubljana (UKC) je udeležencem predavala o pomenu gibanja ter kako lahko pri tem hemofiliku fizioterapevt pomaga. Dotaknili smo se teme o izvajanju fizioterpije na daljavo (preko videopovezave), katero nam vse bolj prinaša pandemija koronavirusa in ki bo, kot kaže, počasi postala stalnica našega vsakdana. Dr. Karla Rener z Interne klinike, KO za hematologijo, UKC Ljubljana pa je udeležencem spregovorila o zdravljenju hemofilije v prihodnosti, o novih terapijah, tako faktorskih kot tudi nefaktorskih ter izzive, ki jih novosti prinašajo. Ob zaključku posameznega strokovnega predavanja so bila predvidena vprašanja udeležencev ter odgovori razpravljalcev, čemur je sledilo srečanje udeležencev letovanja na skupni večerji.

Društvo hemofilikov Slovenije se je uspešno preizkusilo tudi s prenosom strokovnega predavanja v živo preko svetovnega spleta. Posnetek je na voljo na Facebook kanalu društva, sledi pa tudi nejgova objava na društvenem YouTube kanalu.
Kratek vtis sobotnega strokovnega dela letovanja in Debelega rtiča pa na spodnji videopovezavi:
Nedavno objavljeno na spletnem dnevniku HaemophAmicus:
- Društvo krvni bratje: Spomladansko srečanje hemofilikov
- Zobozdravstvena nega, hemofilija in Covid-19
- Telesna aktivnost in hemofilija
Informiranje hemofilikov, oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi, njihovih svojcev, prijateljev ter strokovne in zainteresirane javnosti je izjemno pomemben faktor pri upravljanju, zdravljenju in življenju s hemofilijo oz. drugo sorodno krvno motnjo pri posamezniku. Tako Svetovna federacija za hemofilijo (WFH), kot tudi Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) in druga društva hemofilikov po evropskih državah in svetu vlagajo v času koronavirusne situacije ogromne napore v obveščanje o novostih v hemofiliji, o prihodnosti hemofilije, o vplivu Covid-19 pandemije na hemofilijo, ... , in na ta način spodbujajo organizacije hemofilikov, da predstavljeno prenašajo naprej, s povzetki, prevodi v domač jezik, ..., na lastnih spletnih straneh in pripadajočih družabnih omrežjih in na ta način hemofilično skupnost pripravljajo na korak s časom ter modernizacijo hemofilije.

Naj bo to vzpodbuda tudi za slovenska društva hemofilikov, ki naj pristopijo k informiranju hemofilikov s spremljanjem aktualnega dogajanja v hemofiliji po svetu ter z ažurnostjo svojih spletnih strani in profilov na družabnih omrežjih, ki naj ne bodo le tam za to da so, pač pa naj bodo v pomoč posameznikom, ki iščejo rešitve za izboljšano kvaliteto življenja s hemofilijo.
RB