Ustanovljena delovna skupina za certificiranje in revizijo Centrov za hemofilijo po Evropi
Z novo, spreminjajočo se krajino zdravljenja hemofilije v Evropi, se je EAHAD (Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne motnje strjevanja krvi) v partnerstvu z Evropskim konzorcijem za hemofilijo (EHC) odločil, da ne bo le nadaljeval s projektom certificiranja Centrov za hemofilijo po Evropi, ki se je prvič začelo leta 2013, pač ga bo pregledal in posodobil, da bo odražal specifične storitve, potrebne za spremljanje bolnikov, ki bodo v bodoče morda deležni novih načinov zdravljenja.
EAHAD bo pričel z razvojem naslednje faze certificiranja evropskih centrov za hemofilijo v dveh korakih: prvič, s posodabljanjem obstoječih smernic o certificiranju evropskih centrov za hemofilijo, ki bodo vključevali spremljanje novih produktov za zdravljenje hemofilije, in drugič, z vzpostavitvijo revizijskega postopka v evropskih centrih za hemofilijo, z namenom izboljšanja oskrbe bolnikov.
Da bi navedene aktivnosti olajšali, pri EAHAD-u sporočajo, da je bila oktobra 2020 ustanovljena EAHAD delovna skupina za certificiranje in revizijo centrov za hemofilijo. Delovna skupina si bo močno prizadevala za vzpostavitev in usklajevanje revizijskega procesa v evropskih centrih za hemofilijo.
Okvirni cilji delovne skupine za certificiranje in revizijo centrov za hemofilijo so:
1. Posodobiti sedanje smernice glede certificiranja evropskih centrov za hemofilijo, da bodo vključevale upravljanje in spremljanje novih produktov za zdravljenje hemofilije ter gensko terapijo.
2. Zbrati in analizirati informacije o revizijah ter nacionalnih praksah in postopkih na področju hemofilije v različnih državah.
3. Določiti standarde za revizijo centrov za hemofilijo v Evropi, zaradi izboljšanja kakovosti oskrbe bolnikov.
4. Tesno sodelovati z delovno skupino za gensko terapijo (Gene Therapy Working group) in določiti parametre modelov Hub in Spoke.
5. Vzpostaviti pilotni projekt za oceno izvedljivosti, trajanja in stroškov izvedbe revizij kot stalnega dela postopka certificiranja.
6. Vzpostaviti in uskladiti revizijski postopek v evropskih centrih za hemofilijo z ocenjevanjem in izboljšanjem oskrbe bolnikov, ustvarjanjem kulture izboljševanja kakovosti in z nudenjem izobraževanja udeležencem.
Člani delovne skupine so: prof. Ana Boban (predsednica), dr. Fariba Baghaei, prof. Karin Fijn van Draat, dr. Robert Klamroth, prof. Wolfgang Miesbach, prof. Flora Peyvandi, prof. Brian O'Mahony (predstavnik pacientov), dr. David Stephensen (predstavnik fizioterapevtov) in Mary Kavanagh (predstavnica medicinski sester). V kratkem se bo skupini pridružil tudi predstavnik laboratorijske smeri.
Delovna skupina bo aktivno delovala na ciljih 1-3.
V Evropi je na lokacijah, prikazanih na zemljevidu, znanih 409 centrov za hemofilijo. Njihova velikost in storitve, ki jih nudijo se zelo razlikujejo, saj nekateri centri oskrbujejo več kot 350 oseb s težko obliko hemofilije, drugi pa manj kot pet. Časi in obseg razpoložljive oskrbe se prav tako zelo razlikujejo.
Po obsežnem posvetovanju v preteklosti (projekt EUHANET, ki je zaključen), je bil pripravljen sklop smernic za določitev centrov za hemofilijo kot evropskih centrov za celostno oskrbo hemofilije (EHCCC) ali evropskih centrov za zdravljenje hemofilije (EHTC). Dokument, Evropske smernice za certificiranje centrov za hemofilijo, si lahko ogledate na povezavi.
Centri, ki so se želeli prijaviti k certificiranju, so lahko in to še vedno lahko storijo tako, da izpolnijo sledeči dokument.
V Evropi je trenutno na voljo:
117 evropskih centrov za celostno oskrbo hemofilije (EHCCC),
42 evropskih centrov za zdravljenje hemofilije (EHTC).
povzeto po:
- https://eahad.org/certification-and-audit-of-haemophilia-centres-working-group-launched/
- https://eahad.org/euhanet/
- http://www.euhanet.org/
RB
EAHAD bo pričel z razvojem naslednje faze certificiranja evropskih centrov za hemofilijo v dveh korakih: prvič, s posodabljanjem obstoječih smernic o certificiranju evropskih centrov za hemofilijo, ki bodo vključevali spremljanje novih produktov za zdravljenje hemofilije, in drugič, z vzpostavitvijo revizijskega postopka v evropskih centrih za hemofilijo, z namenom izboljšanja oskrbe bolnikov.
Da bi navedene aktivnosti olajšali, pri EAHAD-u sporočajo, da je bila oktobra 2020 ustanovljena EAHAD delovna skupina za certificiranje in revizijo centrov za hemofilijo. Delovna skupina si bo močno prizadevala za vzpostavitev in usklajevanje revizijskega procesa v evropskih centrih za hemofilijo.
Okvirni cilji delovne skupine za certificiranje in revizijo centrov za hemofilijo so:
1. Posodobiti sedanje smernice glede certificiranja evropskih centrov za hemofilijo, da bodo vključevale upravljanje in spremljanje novih produktov za zdravljenje hemofilije ter gensko terapijo.
2. Zbrati in analizirati informacije o revizijah ter nacionalnih praksah in postopkih na področju hemofilije v različnih državah.
3. Določiti standarde za revizijo centrov za hemofilijo v Evropi, zaradi izboljšanja kakovosti oskrbe bolnikov.
4. Tesno sodelovati z delovno skupino za gensko terapijo (Gene Therapy Working group) in določiti parametre modelov Hub in Spoke.
5. Vzpostaviti pilotni projekt za oceno izvedljivosti, trajanja in stroškov izvedbe revizij kot stalnega dela postopka certificiranja.
6. Vzpostaviti in uskladiti revizijski postopek v evropskih centrih za hemofilijo z ocenjevanjem in izboljšanjem oskrbe bolnikov, ustvarjanjem kulture izboljševanja kakovosti in z nudenjem izobraževanja udeležencem.
Člani delovne skupine so: prof. Ana Boban (predsednica), dr. Fariba Baghaei, prof. Karin Fijn van Draat, dr. Robert Klamroth, prof. Wolfgang Miesbach, prof. Flora Peyvandi, prof. Brian O'Mahony (predstavnik pacientov), dr. David Stephensen (predstavnik fizioterapevtov) in Mary Kavanagh (predstavnica medicinski sester). V kratkem se bo skupini pridružil tudi predstavnik laboratorijske smeri.
Delovna skupina bo aktivno delovala na ciljih 1-3.
V Evropi je na lokacijah, prikazanih na zemljevidu, znanih 409 centrov za hemofilijo. Njihova velikost in storitve, ki jih nudijo se zelo razlikujejo, saj nekateri centri oskrbujejo več kot 350 oseb s težko obliko hemofilije, drugi pa manj kot pet. Časi in obseg razpoložljive oskrbe se prav tako zelo razlikujejo.
Po obsežnem posvetovanju v preteklosti (projekt EUHANET, ki je zaključen), je bil pripravljen sklop smernic za določitev centrov za hemofilijo kot evropskih centrov za celostno oskrbo hemofilije (EHCCC) ali evropskih centrov za zdravljenje hemofilije (EHTC). Dokument, Evropske smernice za certificiranje centrov za hemofilijo, si lahko ogledate na povezavi.
Centri, ki so se želeli prijaviti k certificiranju, so lahko in to še vedno lahko storijo tako, da izpolnijo sledeči dokument.
V Evropi je trenutno na voljo:
117 evropskih centrov za celostno oskrbo hemofilije (EHCCC),
42 evropskih centrov za zdravljenje hemofilije (EHTC).
povzeto po:
- https://eahad.org/certification-and-audit-of-haemophilia-centres-working-group-launched/
- https://eahad.org/euhanet/
- http://www.euhanet.org/
RB