Poiščimo manjkajoče milijone okuženih - ob 28. juliju, svetovnem dnevu hepatitisov 2020
Kar 290 milijonov ljudi po svetu živi brez vednosti, da so okuženi s hepatitisom. Brez odkritja okužbe pri posamezniku bo na ta način (po nepotrebnem) marsikatero življenje, žal, izgubljeno. Ob svetovnem dnevu hepatitisov 2020, ki ga vsako leto ovekovečimo 28. julija, velja poziv svetovnemu prebivalstvu, da poišče "manjkajoče milijone" okuženih ljudi, da se lahko pozdravijo in zaživijo boljše in bistveno daljše življenje.
Katere vrste hepatitisov poznamo, kakšni so njihovi simptomi in kako se prenašajo?
Hemofilija in različne vrste hepatitisov so tesno povezane kategorije. Še bolj so bile v preteklem stoletju. Vse do leta 1993 se v Sloveniji namreč ni pregledovalo krvi krvodajalcev na hepatitis in sorodne prenosljive okužbe preko krvi. Na podlagi registra hemofilikov so bili slednji vsi testirani na hepatitis in vsi, ki so bili okuženi, so se do danes tudi že pozdravili. Predhodno zdravljenje z interferonom je prinašalo mnoge stranske učinke, med njimi lahko tudi hudo depresijo. Danes temu ni več tako, postopek zdravljenja z novimi zdravili je bistveno manj kompliciran, pa tudi stranskih učinkov je občutno manj, kot jih je bilo pri tovrstnem zdravljenju še pred destetletji.
Kaj je hepatitis C?
Sistematsko (o)zdravljenje hepatitisa pri hemofilikih je bil cilj in osebna zavzetost prof. dr. Mojce Matičič, dr. med., specialistke infektologinje, katerega je dosegla, zato ji gre prav posebna zahvala celotne hemofilične skupnosti v Sloveniji, še posebej tistih, ki so bili zdravljenja deležni, saj so si na ta način bistveno podaljšali čas preživljenja s svojimi najbližjimi, družinami, prijatelji, družbo, skupnostjo, ...,
Prof. dr. Mojca Matičič o testiranju in zdravljenju okužb z virusoma hepatitisa B in C
Dr. Matičičeva je za Zdravstveni portal.si ob letošnjem svetovnem dnevu hepatitisov povedala, da je obstajala bojazen, da bi zaradi pandemije Covid-19 lahko spregledali druge virusne okužbe, kot sta hepatitisa B in C. Poudarila je, da je bilo za bolnike okužene s hepatitisoma tudi v tem težkem času dobro poskrbljeno. Skrbi pa jo, da je tudi v Sloveniji določeno število neodkritih okužb, kljub rednim pozivom k testiranjem v ambulanti, katera deluje že vse od leta 1986. Naj bodo možne posledice nezdravljenih hepatitisov, kot sta naprimer ciroza oz. odpoved jeter ali rak na jetrih vzpodbuda in priložnost za testiranje na ozdravljivo bolezen hepatitisa C in dobro obvladljivo bolezen hepatitisa B. Več v priloženem videoposnetku.
Podroben povzetek zdravljenja hepatitisov v Sloveniji in nasvete, kako ravnati v primeru okužbe je dr. Matičičeva pripravila tudi na spletnih straneh UKC Ljubljana.
Škoda, da bi ob uspešno zdravljeni hemofiliji umrl zaradi hepatitisa (Dnevnik, 20.7.2018)
S hepatitisom so se preko krvi in krvnih pripravkov okužili številni slovenski hemofiliki. Nekateri so, nevedoč da so okuženi, okužbo prenesli tudi na svoje partnerje. Podobno sliko zaznavamo povsod po Evropi in svetu. Nekatere razvite države (Združeno kraljestvo, Irska, Kanada, Avstralija, ...) vodijo danes močne kampanje, da se družinam umrlih hemofilikov in še živečim, ki so bili zdravljeni z okuženo krvjo, prizna pravico do nadomestila zaradi okužbe, za katero niso bili krivi sami, za mukotrpno zdravljenje ter stigmo, ki so jo nekateri deležni še danes in jih bo skozi življenje spremljala vsakodnevno.
Slovenski mediji ob svetovnem dnevu hepatitisov 2020
Slovenija je podobno zgodbo okuženih hemofilikov s HIV-om že reševala leta 1997, s sprejetjem Zakona o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov – ZPŠHIV. Na ta način so okuženi s HIV-om še danes deležni nadomestila in s tem poprave škode, ki jim je bila povzročena s kontaminirano krvjo. Takrat je kampanjo za sprejetje tega zakona vodilo Društvo hemofilikov Slovenije. Pri tem so hemofiliki, okuženi s hepatitisom, žal, iz neznanih razlogov izpadli iz zakonske obravnave, ki bi jim na enak oz. podoben način lahko omogočila boljšo prihodnost. Danes se za hemofilike, v preteklosti okužene s hepatitisom C bori Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije - Krvni bratje, ki je ob svetovnem dnevu hepatitisov 2020 na ministra za zdravje g. Tomaža Gantarja naslovilo pobudo za dopolnitev “Zakona o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov”, kamor bi se lahko dodala tudi okužba hemofilikov z virusnim hepatitisom C (HCV). "S tem dejanjem bo Republika Slovenija popravila krivico, ki je bila storjena hemofilikom, ki smo bili okuženi tudi z virusnimi hepatitisi, ne po lastni krivdi", so zapisali Krvni bratje.
RB
Katere vrste hepatitisov poznamo, kakšni so njihovi simptomi in kako se prenašajo?
Hemofilija in različne vrste hepatitisov so tesno povezane kategorije. Še bolj so bile v preteklem stoletju. Vse do leta 1993 se v Sloveniji namreč ni pregledovalo krvi krvodajalcev na hepatitis in sorodne prenosljive okužbe preko krvi. Na podlagi registra hemofilikov so bili slednji vsi testirani na hepatitis in vsi, ki so bili okuženi, so se do danes tudi že pozdravili. Predhodno zdravljenje z interferonom je prinašalo mnoge stranske učinke, med njimi lahko tudi hudo depresijo. Danes temu ni več tako, postopek zdravljenja z novimi zdravili je bistveno manj kompliciran, pa tudi stranskih učinkov je občutno manj, kot jih je bilo pri tovrstnem zdravljenju še pred destetletji.
Kaj je hepatitis C?
Sistematsko (o)zdravljenje hepatitisa pri hemofilikih je bil cilj in osebna zavzetost prof. dr. Mojce Matičič, dr. med., specialistke infektologinje, katerega je dosegla, zato ji gre prav posebna zahvala celotne hemofilične skupnosti v Sloveniji, še posebej tistih, ki so bili zdravljenja deležni, saj so si na ta način bistveno podaljšali čas preživljenja s svojimi najbližjimi, družinami, prijatelji, družbo, skupnostjo, ...,
Prof. dr. Mojca Matičič o testiranju in zdravljenju okužb z virusoma hepatitisa B in C
Dr. Matičičeva je za Zdravstveni portal.si ob letošnjem svetovnem dnevu hepatitisov povedala, da je obstajala bojazen, da bi zaradi pandemije Covid-19 lahko spregledali druge virusne okužbe, kot sta hepatitisa B in C. Poudarila je, da je bilo za bolnike okužene s hepatitisoma tudi v tem težkem času dobro poskrbljeno. Skrbi pa jo, da je tudi v Sloveniji določeno število neodkritih okužb, kljub rednim pozivom k testiranjem v ambulanti, katera deluje že vse od leta 1986. Naj bodo možne posledice nezdravljenih hepatitisov, kot sta naprimer ciroza oz. odpoved jeter ali rak na jetrih vzpodbuda in priložnost za testiranje na ozdravljivo bolezen hepatitisa C in dobro obvladljivo bolezen hepatitisa B. Več v priloženem videoposnetku.
Podroben povzetek zdravljenja hepatitisov v Sloveniji in nasvete, kako ravnati v primeru okužbe je dr. Matičičeva pripravila tudi na spletnih straneh UKC Ljubljana.
Škoda, da bi ob uspešno zdravljeni hemofiliji umrl zaradi hepatitisa (Dnevnik, 20.7.2018)
Slovenska hemofilija bi rada zaprla pereče vprašanje o nadomestilu v preteklosti okuženim hemofilikom s hepatitisom C
S hepatitisom so se preko krvi in krvnih pripravkov okužili številni slovenski hemofiliki. Nekateri so, nevedoč da so okuženi, okužbo prenesli tudi na svoje partnerje. Podobno sliko zaznavamo povsod po Evropi in svetu. Nekatere razvite države (Združeno kraljestvo, Irska, Kanada, Avstralija, ...) vodijo danes močne kampanje, da se družinam umrlih hemofilikov in še živečim, ki so bili zdravljeni z okuženo krvjo, prizna pravico do nadomestila zaradi okužbe, za katero niso bili krivi sami, za mukotrpno zdravljenje ter stigmo, ki so jo nekateri deležni še danes in jih bo skozi življenje spremljala vsakodnevno.
Slovenski mediji ob svetovnem dnevu hepatitisov 2020
- Svetovni dan hepatitisa priložnost za informiranje o pomenu zgodnjega odkrivanja bolezni
- Ob svetovnem dnevu hepatitisa opozorila o pomenu zgodnjega odkrivanja bolezni
- Okuženi od države pričakujejo odškodnino
Slovenija je podobno zgodbo okuženih hemofilikov s HIV-om že reševala leta 1997, s sprejetjem Zakona o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov – ZPŠHIV. Na ta način so okuženi s HIV-om še danes deležni nadomestila in s tem poprave škode, ki jim je bila povzročena s kontaminirano krvjo. Takrat je kampanjo za sprejetje tega zakona vodilo Društvo hemofilikov Slovenije. Pri tem so hemofiliki, okuženi s hepatitisom, žal, iz neznanih razlogov izpadli iz zakonske obravnave, ki bi jim na enak oz. podoben način lahko omogočila boljšo prihodnost. Danes se za hemofilike, v preteklosti okužene s hepatitisom C bori Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije - Krvni bratje, ki je ob svetovnem dnevu hepatitisov 2020 na ministra za zdravje g. Tomaža Gantarja naslovilo pobudo za dopolnitev “Zakona o povrnitvi škode osebam, okuženim z virusom HIV zaradi transfuzije krvi ali krvnih pripravkov”, kamor bi se lahko dodala tudi okužba hemofilikov z virusnim hepatitisom C (HCV). "S tem dejanjem bo Republika Slovenija popravila krivico, ki je bila storjena hemofilikom, ki smo bili okuženi tudi z virusnimi hepatitisi, ne po lastni krivdi", so zapisali Krvni bratje.
RB
