Mednarodna izmenjava izkušenj z organizacijami bolnikov (IEEPO) 2021

Postati močan in učinkovit ter zanesljiv partner in enakopravno sodelovati v zdravstvenem "ekosistemu", je namen platforme - Mednarodna izmenjava izkušenj z organizacijami bolnikov (IEEPO). Tokratni jesenski dogodek z naslovom "Misli globalno, deluj lokalno", je potekal 8. novembra 2021, katerega sem se udeležil kot zagovornik pacientov in predstavnik kluba HaemophAmicus (klub prijateljev hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta).


1-haejpg


IEEPO je pobuda, ki jo vodijo bolniki, ponuja edinstveno priložnost za izmenjavo izkušenj, iskanje navdiha in priložnosti s praktičnimi, smiselnimi in izvedljivimi idejami za njihovo implementacijo na lokalni ravni. Program IEEPO oblikuje skupnost bolnikov, njegovi prispevki pa zagotovljajo, da dogodki, orodja in ustrezni viri podpirajo skupnost bolnikov pri sodelovanju z njihovimi deležniki in odločevalci na področjih, ki jih danes in zdaj ter v prihodnosti bolniki najbolj potrebujejo.

Poudarki letošnjega dogodka so sledeči:
  • V središče zdravstvenega varstva sodijo ljudje
    Predstavljajte si zdravstveni sistem, kjer sta sočutje in skrb enako cenjena. Zdravstveni delavci bi morali "videti" in zdraviti bolnika - ne le njegove bolezni. Učinkovito zdravljenje in oskrba v kombinaciji s sočutjem in empatijo vodita do boljših zdravstvenih rezultatov. Zato je pri zdravstvenem varstvu potreben bistveno bolj celosten pristop, ki obravnava pacienta, negovalca in zdravstvenega delavca kot človeška bitja s kompleksnimi potrebami in okoliščinami. To bi moralo biti neločljivo povezano z vsakodnevnim delom zdravstvenih delavcev, saj pogosto manjka. Sočutje ni neobvezen dodatek, vendar se prepogosto zdi, da je veliko manj pomembno od drugih vidikov oskrbe.

  • Človečenje zdravstvene pismenosti
    Predstavljajte si zdravstveni sistem, ki dopolnjuje z dokazi podprto medicino, s samooskrbo in tradicionalnim znanjem o zdravju, torej zdravstveni sistem, ki priznava in spoštuje tradicionalno znanje ter ga dviguje na raven medicine, ki temelji na dokazih. Pomanjkanje samooskrbe in slaba zdravstvena pismenost lahko povzročita, da ljudje prevzamejo manj odgovornosti za svoje zdravje in ne sodelujejo učinkovito s svojimi zdravstvenimi sistemi.
    • Zdravstvena pismenost se nanaša na sposobnost osebe, da razume in uporablja informacije za sprejemanje odločitev o svojem zdravju;
    • Samooskrba je proces skrbi zase z vedenjem, ki spodbuja dobro zdravje in vključuje dobre izbire, vadbo, spanje in proaktivno obvladovanje bolezni.

IEEPO_2021_4jpg

  • Človečenje digitalnega zdravstvenega varstva za izgradnjo zmogljivosti z izkoriščanjem moči podatkov o pacientih
    Predstavljajte si sistem zdravstvenega varstva, v katerem je digitalizacija determinanta zdravja in kateri spoštuje podatke, ki jih pridobijo in ustvarijo pacienti, ter priznava njihov prispevek k znanosti. Podatki povezujejo posameznika in sistem skupaj, saj brez podatkov osebno zdravje ne obstaja. Predlaga se novo družbeno pogodbo, ki spoštuje ne le obstoječo perspektivo človekovih pravic, ampak tudi pravice, povezane z osebnimi (in zdravstvenimi) podatki. Predlagana nova družbena pogodba bi lahko spodbudila posameznike, da bi aktivno sodelovali pri svojem zdravju in na ta način prevzeli več odgovornosti. To zahteva opolnomočenje bolnikov in širše javnosti za odgovorno ustvarjanje in izmenjavo podatkov ter pooblastilo za uporabo digitalnega zdravstvenega varstva. Medtem ko ima digitalizacija vse večjo vlogo pri razvoju zdravstvenega varstva, obstajajo znatne vrzeli pri njenem izvajanju, o katerih je treba razpravljati in jih odpraviti.

  • Človečenje zdravstvenega varstva, ki se osredotoča na preprečevanje in zdravljenje z novim modelom 50:50
    Predstavljajte si zdravstveni sistem, ki je zgrajen okoli ljudi in na izdatke za zdravstvo gleda kot na naložbo v našo prihodnost in ne kot nepovraten strošek. Splošno zdravstveno zavarovanje je temeljna pravica za vse, ljudje pa bi morali imeti dostop do zdravstvenih sistemov, ki jih potrebujejo, kjerkoli in kadarkoli jih potrebujejo. Ena glavnih težav, ki jih je IEEPO ugotovil med pandemijo COVID-19 in po njej, je, da skoraj polovica anketiranih držav ne zagotavlja zadostne univerzalne zdravstvene pokritosti.

IEEPO_2021_5jpg

  • Dajanje prednosti raznolikosti, pravičnosti in vključenosti za humanizacijo pristopov k zdravstvenemu varstvu
    Predstavljajte si zdravstveni sistem, ki spoštuje raznolikost in vse obravnava kot enakovredne. Raznolikost, enakost in vključenost morajo biti osrednjega pomena za humanizacijo zdravstvenih sistemov in zagotavljanje, da se pacienti obravnavajo enako kljub njihovi raznolikosti.


POROČILO IEEPO 2021
Humaniziranje zdravstvenega varstva: poziv k transformacijskim spremembam



7a5b5eb4-b350-44ab-b1ad-14948c4bd805jpg



V drugem delu dogodka je potekala delavnica udeležencev, z naslovom "Poziv k transformacijskim spremembam", v kateri sva se (na njenem evropskem delu) naključno znašla z enim izmed zagovornikov bolnikov hemofilije iz Velike Britanije. Medtem, ko je on videl predvsem ovire v njihovi skupnosti na področju razumevanja bolnika ter njegove slabe zdravstvene pismenosti, sem sam poudaril problematiko telemedicine, ki bi morala (sploh v kritičnih časih, ki jih preživljamo) bistveno bolje delovati, kot dejansko sploh deluje.


"Gojiti moramo raznolikost, delati v različnih kulturah in postaviti potrebe različnih ljudi v središče tega, kar počnemo – to je humanizirana medicina, kot kritična sestavina za uvedbo transformativnih sprememb v naš zdravstveni sistem".



Čez celoten dogodek smo udeleženci predstavljali naše videnje stanja ("na domačem terenu") in skozi različna mnenja ter pomisleke ugotavljali:
- Ozaveščanje bolnika, da se zaveda, da ima pravico razumeti lastno bolezen, zdravljenje in druge možnosti, je ključnega pomena;
- Kako naj bolj humaniziramo zdravje, ko pa je marsikateri sistem nečloveški. Ali tvegamo, da bi globlji "digitalni" razkorak še povečali z odstranitvijo človeka iz povezave?
- Kako se redke bolezni ujemajo z načrtom zdravstvenega zavarovanja, saj je njihovo upravljanje izjemno drago. Medtem ko večinoma javnega sektorja po svetu ne more dobro obvladati redkih bolezni, pa potekajo v zasebnem sektorju nenehni spopadi z zdravstvenimi zavarovalnicami.
- Izobraževanje bolnikov mora biti prilagojeno dejanskim potrebam skupnosti.
- Tu je še en ključni dejavnik pri humanizaciji zdravstvene oskrbe. Zdravstveni delavci se morajo nenehno izobraževati o svojih komunikacijskih strategijah z zdravstvenimi "potrošniki" (bolniki).
-  . . .


ieepo8jpg


Spoznavali smo, da nas skozi mnenja, ideje, iskanje rešitev ves čas spremljata dva elementa: Raznolikost in digitalizacija, kakor smo ob koncu dogodka tudi poimenovali našo delavnico, ki je obelodanila tri področja, ki jih je potrebno v prihodnosti upoštevati v čimvečji meri:
  • Priložnosti
    • Oskrba na domu;
    • Razširiti doseg na izključene skupine;
    • Mentorirani programi za duševno zdravje;
    • "Kreiranje" novih ambasadorjev;
    • Večja uporaba pametnih aplikacij/telefonov v zdravstvene namene in izboljšave;
    • Izobraževalni programi za pripravo uporabnikov na telemedicino;
    • Boljša komunikacija med ponudnikom zdravstvenega varstva in uporabnikom;
  • Izzivi
    • Pomanjkanje zaupanja v zdravstveni sistem;
    • Kulturne razlike;
    • Preobremenjenost zdravstvenega sistema;
    • Starejši potrebujejo asistenco pri uporabi digitalnih tehnologij;
    • Telemedicina včasih ne deluje, zato je potreben še vedno obisk ustanove;
    • Stigmatizacija manjšin;
    • Preobremenjenost zdravnikov;
  • Viri
    • Telemedicina omogoča sledenje in spremljanje posamezne bolezni;
    • Potreba po več mentorjih in zagovornikih bolnikov;
    • Izobraževanje mladih za vodenje skupnosti bolnikov v prihodnosti;

Za zaključek IEEPO dogodka 2021 pa še tole: Ključnega pomena je dvig strokovnega znanja ter znanja članov organizacij pacientov ter njihovih vodij. Vloga bolnikov v zdravstveni krajini je še vedno marsikje v veliki meri prezrta. Rešitve in izboljšave pa zahtevajo sredstva, ljudi, denar, tehnologijo in medsebojno sodelovanje. 


RB/klub Haemophamicus; delno povzeto po https://www.ieepo.com/en.html



IEEPO sponzorira družba Roche in je organiziran v partnerstvu z neodvisnim predsednikom ter zunanjim svetovalnim odborom svetovnih voditeljev na področju zagovorništva pacientov.