SVETOVNA FEDERACIJA ZA HEMOFILIJO (WFH)

Svetovni dan hemofilije je namenjen povezovanju svetovne skupnosti motenj strjevanja krvi. Ker pandemija COVID-19 izjemno vpliva na ljudi s tovrstnimi motnjami, ta cilj še nikoli ni bil pomembnejši. Svet se je v zadnjem letu močno spremenil, a eno se ni: Še vedno smo skupaj. Še vedno tesno povezani. Aktivno se pridružimo ob svetovnem dnevu, 17. aprila 2021, in si med seboj sporočajmo, kako smo se prilagodili spremembam v tem edinstvenem času in kako si močno prizadevamo za ohranjanje celostne oskrbe hemofilikov v novem svetu!

Naša skupnost je sestavljena iz raznolikosti ljudi - od bolnikov in njihovih družin, do negovalcev in zdravnikov ter raziskovalcev - vsakega od njih je pandemija prizadela na drugačen način. Pri WFH smo zavezani še naprej zagotavljati podporo tem ljudem, zdaj in v prihodnosti, ko bo pandemija mimo. Navkljub vsem spremembam, je zelo pomembno, da bomo vedno močni - kot skupnost za našo skupno vizijo "Zdravljenje za vse".

"Zaradi pandemije COVID-19 je življenje ljudi z motnjami strjevanja krvi izziv - vendar si zaradi tega ne moremo nehati prizadevati za zdravljenje, namenjeno vsem. Svetovni dan hemofilije je platforma za prikaz svetovne situacije, da je naša skupnost lahko odporna. Na ta način bomo premagali tudi nov izziv, kot smo v preteklosti premagovali že mnoge sruge. " - Cesar Garrido, predsednik WFH

Prisotnost pandemije COVID-19 pomeni, da žel ne moremo praznovati svetovnega dneva hemofilije tako kot bi si želeli. Toda, kot smo to že počeli čez večino leta 2020, se lahko prilagodimo sedanjim okoliščinam in pokažemo skupnosti solidarnost na druge načine. Na primer ljudje ki želijo sodelovati, lahko oddajo svojo sliko, na kateri nosijo nekaj rdečega na WFH-jevi spletni strani ali na socialnih omrežjih. Lahko pa svojo zgodbo z drugimi delijo na na worldhemophiliaday.org, jim predstavijo svoje življenjske izkušnje ali skrb za nekoga z motnjo strjevanja krvi. Udeleženci lahko tudi sporočijo svetovni skupnosti o tem, kako je nanje vplivala pandemija COVID-19. In kot vedno, lahko se kadarkoli obrnete s pobudo na lokalne oblasti, z namenom, da jih spodbudite, naj znamenitosti v vašem kraju"zasvetijo rdeče". Veliko lahko storimo sami ob praznovanju svetovnega dan hemofilije. WFH vas spodbuja, da sledimo lokalnim smernicam javnega zdravja, in se na svetovni dan hemofilije varno vključimo v aktivnosti skupnosti.

Podporo WFH-ja skupnosti motenj strjevanja krvi zagotavljajo številna prizadevanja za spreminjanje le-te, vključno s/z:  

• Programi WFH, ki se izvajajo v sodelovanju z nacionalnimi članicami organizacije (NMO) in namensko skupino zdravnikov prostovoljcev in laikov, kar temelji na celovitem razvojnem modelu, katerega cilj je doseči trajnost celovite oskrbe in »zdravljenje za vse«.

• Program humanitarne pomoči WFH-ja, ki zagotavlja celostno oskrbo s pomočjo razvojnega programa usposabljanja za zagotovitev lokalne infrastrukture ter medicinskega strokovnega znanja v državah v razvoju, da lahko donirane produkte uporabijo na najbolj optimalen mogoči način.

• Cilj novega WFH-jevega programa dostopa do oskrbe in zdravljenja (PACT) je izboljšati doseg in diagnosticiranje ter povečati dostop do trajnostne oskrbe ljudi z dednimi motnjami strjevanja krvi z usposabljanjem, izobraževanjem ter zagovorništvom pravic bolnikov. Program se bo začel leta 2021. 

• Svetovni register motenj strjevanja krvi WFH (WBDR), ki za zbiranje podatkov uporabljna razumevanje oskrbe ljudi s hemofilijo po vsem svetu. Dostopni register pacientov krepi našo sposobnost prepoznavanja, diagnosticiranja, zdravljenja in skrbi za ljudi, ki živijo s hemofilijo ter drugimi redkimi dednimi motnjami strjevanja krvi. 

• Letna globalna raziskava WFH (Annual Global Survey), ki zbira osnovne demografske podatke in podatke o dostopu do produktov za zdravljenje, z namenom zagotoviti organizanost hemofiličnih organizacij, centrov za zdravljenje hemofilije ter oskrbeti zdravstvene uslužbence s koristnimi informacijami ter podpirati prizadevanja za izboljšanje ali vzdrževanje oskrbe ljudi z motnjami strjevanja krvi. 

• Platforma WFH eLearning, na kateri je na stotine pomembnih izobraževalnih programov virov za uporabnike z medicinskim in nemedicinskim znanjem - v večih jezikih - vključno z vodniki, informativnimi listami, videoposnetki, članki, igrami ter interaktivnimi moduli, ki jih je mogoče brezplačno naložiti in so primerni za vsak slog učenja oz. področja zanimanja.