Svetovni dan hemofilije - 17. april 2020

Skupine bolnikov po vsem svetu vsako leto 17. aprila obeležujejo svetovni dan hemofilije z namenom, da bi ozaveščali in razumeli hemofilijo ter druge sorodne krvne motnje. Datum je bil izbran v čast ustanovitelja Svetovne zveze za hemofilijo (WFH) Franka Schnabla, ki se je rodil na ta dan. 

1-h-instagramjpg


Svetovni dan hemofilije je namenjen spodbujanju pomena in sprejemanja usklajenih ukrepov za dosego vizije WFH o „zdravljenju za vse“ in opozarjanju na ključna vprašanja, ki v središče pozornosti postavljajo hemofilijo in motnje strjevanja krvi.

17. aprila 2020 bomo praznovali 30. obletnico svetovnega dneva hemofilije. Dolgoživost tega praznovanja je dokaz predanosti in tesne narave hemofilične skupnosti. Tema svetovnega dne hemofilije leta 2020 je "Vključi se". To je poziv k ukrepanju za vse, ki bodo pomagali uresničiti vizijo WFH-ja o „zdravljenju za vse“ na ravni skupnosti in na globalni ravni. Pri tem lahko sodelujejo vsi - od pacientov, družinskih članov in negovalcev, do korporativnih partnerjev, prostovoljcev centrov za zdravljenje hemofilije in do tistih, ki podpirajo njihovo nacionalno organizacijo. Vse želimo spodbuditi, da se "vključijo" in pomagajo povečati ozaveščenost o dednih krvnih motnjah in potrebo po omogočanju ustrezne oskrbe povsod po svetu. Sodelujte z lokalnimi mediji ali se na ta poseben dan vključite v regionalne dejavnosti. Če kažete podporo, igrate vlogo v doseganju cilja z imenom "Zdravljenje za vse", so zapisali pri WFH-ju.


1-WBWHD-30years_Logo_Color_EN_RGBjpg

WFH vsako leto ponudi skupnosti z motnjami strjevanja krvi edinstveno in intimno platformo, kjer se lahko ljudje povsod zberejo in praznujejo dan hemofilije. Bolniki in negovalci lahko s to platformo delijo svoje osebne zgodbe in fotografije.
Poseben namen platforme je razširiti glas o svetovnem dnevu hemofilije in spodbuda posameznikom, naj delijo svoje zgodbe in dejavnosti, povezane z dnevom hemofilije.

Za več informacij obiščite: www.worldhemophiliaday.org.


PREDHODNE OBJAVE SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS


Spomnimo, ob svetovnem dnevu hemofilije 2019 je Društvo hemofilikov Slovenije pripravilo novinarsko konferenco, kjer so trije slovenski zdravniki spregovorili o sodobni obravnavi bolnikov s hemofilijo in o optimističnem pogledu hemofilikov v prihodnost. Društvo Krvni bratje pa je pripravilo srečanje hemofilikov v Prekmurju. Po športnem udejstvovanju in kosilu je sledilo predavanje prof. dr. Irene Preložnik Zupan, hematologinje na Kliničnem oddelku za hematologijo, UKC Ljubljana, z naslovom »Hemofilija in nove oblike zdravljenja«.

RB