Slovenska hemofilija v številkah za leto 2021

Namen objave je transparentnost in pravica do obveščenosti posameznika ter s tem uresničitev pričakovanj oseb z motnjami strjevanja krvi, ki jih te gojijo do posameznega društva oz. kluba.

Društvo hemofilikov Slovenije

Društvo hemofilikov Slovenije (DHS), je v letu 2021, na dan 31.12.2021, izkazalo za 5.982,51 EUR dolgoročnih in za 48.845,42 EUR kratkoročnih sredstev ter za 46.669,31 EUR denarnih sredstev. DHS je imel glede na priloženo bilanco stanja tudi 54.866,83 EUR obveznosti do virov sredstev.

Pri izkazu poslovnega izida, je DHS navedel za 16.000,00 EUR čistih prihodkov od prodaje ter za 86.337,60 EUR drugih poslovnih prihodkov. Stroški materiala, blaga, storitev so znašali 52.382,78 EUR, od tega nabavna vrednost prodanega blaga in materiala ter stroški porabljenega materiala 3.369,02 EUR, stroški storitev pa 49.013,76 EUR. Drugi poslovni odhodki so znašali 20.459,03 EUR. Društvo je priglasilo tudi čisti presežek prihodkov obračunskega obdobja, v višini 27.405,05 EUR.


Tako pri bilanci stanja, kot pri izkazu poslovnega izida v obdobju 1.1. do 31.12.2021, je možno videti primerjavo s podatki za leto 2020.

Poglejmo še prihodke od dejavnosti Društva hemofilikov Slovenije. Izkazalo je za 102.337,60 EUR prihodkov od dejavnosti, od tega 16.000,00 EUR iz opravljanja pridobitne dejavnosti. Dotacije iz Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) v Republiki Sloveniji, so znašale 44.032,85 EUR, donacije drugih pravnih in fizičnih oseb 42.304,75 EUR ter prihodki od prodaje proizvodov in storitev 16.000,00 EUR.




Poročilo o delovanju Društva hemofilikov Slovenije v letu 2021 s črno piko?

Da so razmere med organizacijami slovenskih hemofilikov še kar precej na nizki ravni, na žalost kaže tudi povsem nepotrebno negativno navajanje v poročilu Društva hemofilikov Slovenije (8. točka). Zadeva se nanaša na registracijo sprememb temeljnega akta ter zastopnika društva (Upravna enota Ljubljana, do zaključka poročila, dokončne odločbe še ni izdala), kar se vleče že vse od leta 2019 in kaže na to, da morda ni vse tako zelo odlično, kot se rado prikazuje. V poročilu je zapisano in pojasnjeno namreč o destruktivnem delovanju članstva DHS, o vlaganju pritožb na delovanje društva ter o ustanavljanju "svojega" društva. Mnenja članov slovenske hemofilične skupnosti so ob tem seveda različna.

---

KRVNI BRATJE - Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije

Društvo Krvni bratje je na dan 31.12.2021 v bilanci stanja, izkazalo za 20.519,12 EUR sredstev, od tega 12.876,19 EUR dolgoročnih ter 7.642,93 EUR kratkoročnih. V društvenem skladu izkazuje društvo za 17.217,32 EUR stanja ter za 3.301,80 EUR kratkoročnih poslovnih obveznosti.

Izkaz poslovnega izida v obdobju od 1.1. do 31.12.2021, kaže pri društvu Krvni bratje na 78.999,47 EUR drugih poslovnih prihodkov. Izkazujejo za 70.500,80 EUR stroškov blaga, materiala in storitev. Čisti presežek prihodkov obračunskega obdobja pa znaša 1.842,29 EUR.

Dodatni podatki k izkazu poslovnega izida v obdobju od 1.1. do 31.12.2021 društva Krvni bratje kažejo na 78.999,47 EUR prihodkov od dejavnosti, od tega na 35.958,80 EUR iz opravljanja pridobitne dejavnosti. Dotacije iz proračunskih in drugih javnih sredstev so znašale 6.698,77 EUR, donacije drugih pravnih in fizičnih oseb 36.041,90 EUR, prihodki od prodaje proizvodov in storitev pa 35.958,80 EUR.

Pojasnila k izkazom in poslovno poročilo društva Krvni bratje

Društvo je AJPES-u posredovalo sledeče poročilo:

Pojasnila računovodskih izkazov:
Pri računovodenju je društvo uporabljalo SRS, za rešitve, ki tam niso opredeljene, pa interne akte. Poslovne knjige vodimo po sistemu dvostavnega knjigovodstva. Ločeno vodimo knjigovodstvo za pridobitno in nepridobitno dejavnost. Prihodke društva sestavljajo članarine ter dotacije in donacije kot nepridobitni prihodek, kot pridobitno dejavnost pa smatramo sponzorska sredstva. Stroške in odhodke razdeljujemo med pridobitno in nepridobitno dejavnostjo z uporabo deleža v prihodkih.

Pojasnila posameznih postavk BS:
- dolgoročnih rezervacij nismo oblikovali;
- društvo nima zalog proizvodov ali nedokončane proizvodnje;
- društvo nima problematičnih neporavnanih terjatev;
- denarna sredstva imamo na računu, zaradi sorazmerno majhnih sredstev posebna politika naložbenja ni izoblikovana.

Vodenje poslovnih knjig je zaupano zunanjemu računovodskemu servisu. Poslovanje društva preverja tudi nadzorni odbor. Na ta način se zagotavlja skladnost in pravilnost porabe presežka prihodkov in notranji finančni nadzor v skladu s 94. členom Zakona o društvih. Letno poročilo se sprejema na občnem zboru, ki sledi sestavitvi. V letu 2022 je občni zbor sprejel računovodske izkaze v mesecu aprilu.

IZKAZ POSLOVNEGA IZIDA
Izkaz izkazuje vse prihodke in odhodke poslovnega leta. Glavni viri financiranja so iz naslova donacij podjetij in posameznikov ter sponzorjev in članarine članov.
Poslovni izid je presežek prihodkov nad odhodki v višini 1.842,29 eur.


POSLOVNO POROČILO 2021

1. Redni letni občni zbor društva je potekal 19.3.2022 v Gostilni Lipot v Dobrovniku.
Člani društva smo pregledali delo v letu 2021 in potrdili zaključni račun za leto 2021.
Sprejeli smo tudi program dela za leto 2022/23 in opravili nujne popravke statuta.

2. Društvo izvaja naslednje posebne socialne programe na državni ravni:
- Blaženje socialnih posledic invalidnosti;
- Ohranjanje zdravja;
- Kompenzacija okužb s HCV;
- Izobraževanje;
- Šport in rekreacija;

3. Program dela v letu 2021

LETNI OBČNI ZBOR 27.4.2021
Redni občni zbor članov društva KRVNI BRATJE - Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, je potekal 27.4.2021 virtualno preko Zooma. Člani pa so soglasno potrdili zaključni račun za leto 2020, ter program za leto 2021.

Blaženje socialnih posledic invalidnosti
Poseben socialni program, ki je izrazito naravnan na socialno najšibkejše in najtežje invalide, vključuje: pomoč pri nakupu (sofinanciranje) nujnih tehničnih, ortopedskih in medicinskih pripomočkov ter nakupu posebnih zdravil, če jih invalid ne prejme po drugih predpisih; informiranje o možnostih pridobitve teh pripomočkov na podlagi predpisov; pomoč pri prilagoditvi (adaptacija) bivalnega prostora za težje invalide; posebna pomoč v primeru dolgotrajne bolezni, naravne ali druge nesreče ter v drugih izjemnih okoliščinah (v primeru smrti v družini, brezposelnost, bistveno poslabšano zdravje); pomoč na domu (gospodinjska opravila, družabništvo, lažja fizična dela); nega na domu (zdravstvena oskrba, nega v ožjem smislu). Društvo za najbolj pomoči potrebne invalide organizira ustrezno zdravstveno oskrbo preko usposobljenih kadrov (npr. patronažna služba, organizacije, ki se ukvarjajo z nego na domu). Socialno oskrbo (ohranjevanje socialnih stikov, gospodinjske storitve) društvo pomoči potrebnim nudi preko drugih organizacij in tudi z lastnimi kadri.
Vlogo pregleda posebna komisija, ki jo vodi socialna delavka, potrebno je priložiti dokazila o statusu uporabnika, ter morebitno priporočilo osebnega hematologa.

V letu 2021 smo pomagali družini pri nakupu osebnega avtomobila, drugi družini pa pri reševanju stanovanskega problema in gmotnega položaja. Trem uporabnikom smo izplačali enkratno socialno pomoč. Enemu uporabniku smo pomagali zbirati sredstva za nakup prirejenega športnega kolesa. Vse člane smo ob novem letu obdarili z vrednostnimi karticami. Enemu uporabniku smo pomagali z najemom kineteka.
Društvo je s pomočjo donacij v aprilu nabavilo Kinetek, ki je na voljo vsem hemofilikom in omogoča rehabilitacijo po poškodbah in operativnih posegih.

Ohranjanje zdravja
Program fizioterapije po regijah 2021 Pomurska regija in Osrednjeslovenska regija
V januarju 2021 smo nadaljevali s fizioterapijo za ohranjanje in izboljšanje zdravstvenega stanja pri hemofilikih. Fizioterapija je potekala v Termah Vivat (včasu epidemije pa na sedežu društva), ter v Ljubljani v najetih prostorih na Trubarjevi, pod vodstvom dipl. fizioterapevteke. Izvajala se je enkrat tedensko in je zajemala individiualno in skupinsko obravnavo. Programa se udeležuje već kot 50 oseb s hemofilijo.

Kompenzacija okužb s HCV
Uporabnike bolnike s HCV smo ozaveščali o nevarnosti okužbe ter na ta način tudi posledično ozaveščali zakonodajalce za spremembo oz. sprejem ustrezne zakonodaje, ki bo omogočala enakopravno obravnavo vseh uporabnikov.
Omogočali smo uporabnikom brezplačno pravno svetovanje, pri njihovem uveljavljanju pravic na vseh področjih.
Sodelujemo z odvetniško hišo pri rešitvi naše problematike.
Ob svetovnem dnevu hepatitisa 28.7.2021, smo se Krvni bratje društvo bolnikov z motnjo strejavnja krvi Slovenije in društvo bolnikov okuženih s hepatitisom Slovenija HEP, pridružili glavnem sporočilu svetovne organizacije za boj proti hepatitis WHA, in podali skupno izjavo za javnost.

Izobraževanje
UDELEŽBA NA EAHAD
Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne bolezni (EAHAD) je multidisciplinarno združenje strokovnih zdravstvenih delavcev, ki se ukvarjajo z nego posameznikov s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi. Lani smo se ga udeležili dva člana društva in fizioterapevtka. Kongres je potekal virtualno.

11.2.2021 smo organizirali virtualno predavanje prof. dr. Irene Preložnik Zupan in doc. dr. Barbare Faganel Kotnik na temo: »Poznaš farmakokinetiko svojega faktorja VIII?«

17. april 2021 Svetovni dan hemofilije
Ob svetovnem dnevu hemofilije smo začeli z medijsko kampanjo zaradi epidemije COVID 19.
Sodelovali smo v akciji ozaveščanja o hemofiliji »Daj naprej«.
Dne 16.4.2021 smo izvedli virtualno predavanje prof. dr. Irene Preložnik Zupan z naslovom: 'Zdravljenje hemofilije danes in izzivi'.

V mesecu maju 2021 smo izvedli dobrodelno akcijo zbiranja sredstev za novo volzilo za družino s trojčki, ki ima bolnika s hemofilijo in jo tudi uspešno izvedli in zbrali 3251,90€.

Hemofiliki smo se v soboto 19.6.2021 zbrali na nadomestnem srečanju ob svetovnem dnevu hemofilije. Srečanje je potekalo v Gostilni Skok v Baču 50a, Knežak, kjer živita brata Skok, ki sta tudi naša člana. Udeleženci smo se zbrali ob 11.00 uri, takrat nas je nagovoril predsednik Krvnih Bratov Dominik Zver in predstavil program tistega dne. Prijetno druženje s strokovnimi predavanjem hematologinje asist. dr. Karle Rener z naslovom 'Kaj pa hemofilija B?' je potekalo na Baču pri družini Skok. Sledilo je predavanje predsednika ELPE, Marka Korenjaka, mmag., ter predstavitev knjige Uroša Brezavščka. Za razgibavanje je poskrbela fizioterapevtka Sandra Fabjan.

V septembru 2021 je ponovno potekalo spletno izobraževanje za mlade zagovornike pacientov - Patient Advocacy Academy, v katerem so sodelovali bolniki z redkimi boleznimi, ki se zdravijo s pripravki, pridobljenimi iz plazme. Med udeleženci iz celotne evropske unije je bil tudi naš član Uroš Brezavšček. Izobraževanje je bilo nadgradnja lanskega. Tema je bila tokrat osredotočena na evropski zdravstveni sistem in kako z zagovorništvo vplivati na spreminjanje zakonodaje za izboljšanje kakovosti zdravljenja pacientov. Ta tematika je bila izbrana, ker je to eno najzahtevnejših in kompleksnejših področji dejavnosti, ki jih izvajajo društva bolnikov. Po končanem dvotedenskem izobraževanju je bilo izvedeno tudi tekmovanje. Naloga tekmovanja je bila, da se izbere problem, s katerim se soočajo bolniki v posamezni državi in si na podlagi pridobljenega znanja zamisliti, kako te težave rešiti. Prve tri najboljše ocenjene naloge so dobile denarno nagrado. Uroš ponovno izvrstno rešil nalogo in z drugim mestom društvu priskrbel donacijo, ki smo jo uporabili za izvajanje svojih programov in izboljšanje kvalitete življenja bolnikov z motnjami strjevanja krvi.

V začetku oktobra smo se udeležili virtualnega kongresa EHC. Udeležila sta se ga dva člana društva in fizioterapevtka.

20.12.2021 smo organizirali zoom predavanje prof. dr. Boruta Štruklja z naslovom "Cepljenje proti Covid-19; poživitveni odmerek: da ali ne?"

V mesecu juliju 2021 smo postali polnopravni člani Nacionalnega sveta Invalidskih organizacij Slovenije.
Dokaz našega resnega dela in prizadevanj za izboljšanja stanja bolnikov s hemofilijo.
Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) je nevladna organizacija, ki prostovoljno združuje reprezentativne in druge invalidske organizacije, ki delujejo na državni ravni v Republiki Sloveniji.

Šport in rekreacija
Poletni tabor društva KRVNI BRATJE v Moravskih Toplicah
V Društvu Krvni bratje smo že četrtič zaporedoma organizirali poletni tabor » S hemolfilijo na kolo«. Tabor je potekal v Moravskih Toplicah v Termah Vivat med 3.9.- 6.9.
Zbrali smo se že v četrtek 2.9.2021, po registraciji v hotelu, so nas gostili strelci SD »jezero« Dobrovnik, kjer smo opravili športno streljanje s pištolo velikega kalibra.
V petek, 3.9. smo po zajtrku začeli s skupinsko vadbo ob bazenu in v njem. Fizioterapijo je vodila fizioterapevtka Sandra Fabjan. Nato so sledile še individualne vaje za vse hemofilike.
Nekateri člani pa so se s kolesi odpravili po prekmurskih ravnicah in prekolesarili 30 kilometrov.
V petek in soboto smo uspešno izvedli strokovna predavanja. Prvi nam je predaval mag. farmacije Bojan Madjar o pravilni rabi in shranjevanju zdravil za hemofilijo. Sledilo je predavanje prof. dr. Irena Zupan na temo 'Klinični pomen mikrokrvavitev-profilaktično zdravljenje', tematiko pa je nadaljeval asist. dr. Domen Plut s predavanjem 'Vloga radiološke diagnostike pri bolnikih s hemofilijo'. Program je povezovala dr. Romana Rotdajč iz SB MS.
V soboto smo nadaljevali s predavanjem socialne delavke Sonja Hull, ki je predstavila rezultate ankete opravljene med hemofiliki.
Uroš Brezavšček nam je predaval 'O moči misli'. Strokovni del je zaključil predsednik Dominik Zver, ki je podal pregled dosežkov društva od lanskega tabora pa do danes, ter napovedal načrte za prihodnje.
Upoštevana so bila priporočila NIJZ za preprečevanje okužb s Covid 19, v zaprtih prostorih je bilo omejeno število udeležencev na 50, ob upoštevanju nošenja mask in razkuževanju rok, ter socialni distanci.

V decembru smo organizirali zaključno virtualno srečanje, kjer smo pregledali svoje delo v letu 2021, vsi člani društva pa so tudi prejeli nove članske izkaznice.

V društvu smo v letu 2021 finančno pomagali družini hemofilika pri letovanju v zdravilišču, enemu članu smo pomagali pri rešitvi stanovanjskega problema, osmim članom pa smo izplačali enkratno socialno pomoč.

---

Klub HaemophAmicus – Club HaemophAmicus

Haemophamicus, klub prijateljev hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta, je s poslovanjem pričel v marcu 2021. Tega leta je izkazal za 6.724,13 EUR kratkoročnih denarnih sredstev, klubski sklad je znašal 1.248,79 EUR, kratkoročne poslovne obveznosti pa so znašale 2.539,25 EUR.

Izkaz poslovnega izida v obdobju od 1.1. do 31.12.2021 za Klub HaemophAmicus daje sledečo sliko: 4.563,91 EUR drugih poslovnih prihodkov, od tega stroški blaga, materiala in storitev 3.283,42 EUR (nabavna vrednost prodanega blaga in materiala ter stroški porabljenega materiala 581,96 EUR in 2.701,46 EUR stroškov storitev). Čisti presežek prihodkov obračunskega obdobja znaša 1.248,79 EUR.

Klub je navedel sledeče dodatne podatke k izkazu poslovnega izida v obdobju od 1.1. do 31.12.2021: Prihodki od dejavnosti 4.563,91 EUR, od tega donacije drugih pravnih in fizičnih oseb 2.000,00 EUR ter ostali prihodki od dejavnosti 2.563,91 EUR.

Pojasnila k izkazom in poslovno poročilo

PODLAGA ZA SESTAVO RAČUNOVODSKIH IZKAZOV 

Računovodski izkazi in pojasnila k izkazom kluba so sestavljeni v skladu s Slovenskim računovodskim standardom 33. 

Klub uporablja SRS od 1 do 17 ter 20 do 23 pri pripoznavanju, odpravi pripoznanja, merjenju in vrednotenju sredstev in obveznosti do njihovih virov ter merjenju in izkazovanju prihodkov, odhodkov poslovnega izida. Prihodke in odhodke upošteva klub ne glede na to, kdaj so bili plačani ali prejeti. 

Računovodski izkazi so pripravljeni na podlagi načela izvirne vrednosti, razen če ni navedeno drugače v sledečih računovodskih usmeritvah. 

Poslovno leto je enako koledarskemu letu. 

Na dan 31. 12. 2021 klub ni imel zaposlenih. 

Računovodski izkazi so sestavljeni v EUR. Klub na dan bilance stanja nima transakcij in stanj, katere bi bilo potrebno preračunati v EUR po srednjem tečaju Banke Slovenije. 

Klub vodi poslovne knjige po sistemu dvostavnega knjigovodstva. Klub v letu 2021 ni opravljal pridobitne dejavnosti. 

Presežek prihodkov nad odhodki klub uporablja za uresničevanje svojega namena ter ciljev oziroma za opravljanje nepridobitne dejavnosti.

 

Letno poročilo kluba prijateljev hemofilije in sorodnih krvnih motenj Slovenije in sveta - Haemophamicus / HaemophAmicus, club degli amici dell' emofilia e delle coagulopatie della Slovenia e del mondo, za leto 2021

AKTIVNOSTI IN DELOVANJE KLUBA: MAREC-JUNIJ 2021

V prvem štirimesečju delovanja kluba (vpis v register društev 8.3.2021), je Klub HaemophAmicus – Club HaemophAmicus pripravljal naslednje vsebine ter izvedel oz. soustvarjal sledeče aktivnosti:
 

Delovanje kluba:
- Klub HaemophAmicus je pričel z vzpostavljanjem klubske infrastrukture (optimizacija spletnih vsebin, socialnih omrežij, komunikacijski kanali);
- Sodelovanje s potencialnimi partnerji na področju informiranja in aktivnosti kluba;
- Izbor tiskovin za ozaveščanje bolnikov in splošne javnosti o hemofiliji;
- Izvedba predstavitvenih in vizualnih elementov za prepoznavnost kluba;
- Izvedba pogodbenih obveznosti (računovodenje, vzpostavitev bančnega računa, poslovni naslov); 

Področje informiranja hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami:

Podrobnejše poročilo o aktivnostih informiranja hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami (marec-junij 2021) na:
https://haemophamicus.eu/klub-haemophamicus 

Priprava programov kluba:
Klub HaemophAmicus aktivno pripravlja štiri programe namenjene bolnikom s hemofilijo in s sorodnimi krvnimi motnjami, ki bodo predstavljeni in se pričeli izvajati ob ev. zagotovitvi sredstev za njihovo izvedbo. Od ustanovitve kluba deloma poteka program “Informativne in izobraževalne dejavnosti ter dogodki”, v obsegu, kjer so sredstva za njegovo izvedbo minimalna oz. jih klub črpa/pričakuje naknadno. 

Splošno:
Informiranje oseb, ki jih klub zaobjema (hemofilija in sorodne krvne motnje) in mednarodna dejavnost na navedenem področju sta prioriteta kluba. Klub aktivno deluje na lastni prepoznavnosti doma in po svetu. Iz izkušenj svetovnih organizacij bo klub stremel v prihodnosti k profesionalizaciji z namenom vzdrževanja in ohranjanja stika slovenske hemofilije in sorodnih krvnih motenj z najbolj razvitimi svetovnimi državami v smislu obravnave, oskrbe in organiziranosti dejavnosti za bolnike s ciljem izboljšanja kvalitete življenja bolnika-posameznika. 

Klub HaemophAmicus v prvem štirimesečju ni prejel finančnih sredstev, vzdržuje se s pomočjo ustanovnih članov kluba. Nadaljno finančno poslovanje kluba bo razvidno iz javnih objav na podlagi zakonskih obveznosti pravne osebe zasebnega prava. 

Vzpostavljena je bila “Zbirka osebnih podatkov članov in podpornikov kluba”, skladno s Splošno EU Uredbo General Data Protection Regulation (GDPR - 2016/679) Evropskega Sveta o varstvu osebnih podatkov, z Zakonom o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1-UPB1) ter z Zakonom o društvih (ZDru-1-UPB2).

 

AKTIVNOSTI IN DELOVANJE KLUBA: JULIJ-SEPTEMBER 2021

V poletnih mesecih (julij, avgust, september), je Klub HaemophAmicus – Club HaemophAmicus izvedel sledeče dejavnosti oz. (so)ustvarjal naslednje aktivnosti: 

Delovanje kluba:
- Priskrba predstavitvenih klubskih simbolov;
- Nadaljevanje optimizacije spletnih vsebin, socialnih omrežij in komunikacijskih kanalov s ciljem zaključka do konca leta 2021;
- Priskrba minimalne nujne opreme za klubsko avdio-video dejavnost;
- Nadaljevanje sodelovanja s partnerji na področju informiranja o hemofiliji in sorodnih krvnih motnjah in naše skupno komplementarno udejstvovanje;
- Izvedba partnerskih pogodbenih aktivnosti;
- Promocija tiskovin v fizični in elektronski obliki z namenom ozaveščanja bolnikov in splošne javnosti o hemofiliji; 

Področje informiranja hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami:

Podrobnejše poročilo o aktivnostih informiranja hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami (julij-september 2021) na:
https://haemophamicus.eu/klub-haemophamicus 

Programi kluba in njihova izvedba:

Poleg programa “Informativne in izobraževalne dejavnosti ter dogodki”, ki ga klub izvaja delno, potekajo priprave na dodatne tri programe, katere ima klub namen vzpostaviti v prihodnje, skladno z zmožnostmi oz. s pridobljenimi sredstvi za njihovo izvedbo 

Splošno:

Klub HaemophAmicus nadaljuje s korporativnim sodelovanjem ter pričenja s povezovanjem na sorodnih in komplementarnih organizacijskih ravneh. Aktivnosti potekajo pri pridobivanju dodatne predstavitvene opreme, ki je potrebna za bolj kvalitetno informiranje in pripravo vsebin, namenjenih osebam s hemofilijo, motnjami strjevanja krvi in sorodnimi krvnimi motnjami.

AKTIVNOSTI IN DELOVANJE KLUBA: OKTOBER-DECEMBER 2021

V zadnjem trimesečju leta 2021 (oktober, november, december), je Klub HaemophAmicus – Club HaemophAmicus izvajal sledeče dejavnosti oz. pripravljal in (so)ustvarjal naslednje aktivnosti: 

Delovanje kluba:
- Zagotovitev delovanja obstoječe medmrežne infrastrukture za prihodnje obdobje;
- Promocija spletnih vsebin, vsebin na socialnih omrežij ter komunikacijskih kanalov z namenom informiranja hemofilikov in drugih, ki so vključeni v problematiko motenj strjevanja krvi;
- Sodelovanje z zdravstveno stroko na področju hemofilije in pridruženih bolezni;
- Izvedba virtualnega izobraževalnega dogodka;
- Nadaljevanje sodelovanja s partnerji na področju informiranja o hemofiliji in sorodnih krvnih motnjah z namenom večjega dosega oseb, ki so del slovenske hemofilične skupnosti ter informiranja, izobraževanja, ozaveščanja in spodbujanja k aktivnemu pristopu pri upravljanju z našimi boleznimi;
- Izvedba partnerskih pogodbenih aktivnosti in priprava poročil;
- Promocija tiskovin v fizični in elektronski obliki z namenom ozaveščanja bolnikov in splošne javnosti o hemofiliji in sorodnih motnjah strjevanja krvi;

Področje informiranja hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami:

Podrobnejše poročilo o aktivnostih informiranja hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami (oktober-december 2021) na: https://haemophamicus.eu/klub-haemophamicus

Programi kluba in njihova izvedba:
Klub HaemophAmicus je v zadnjem trimesečju leta 2021 nadaljeval z izvajanjem programa “Hemofilik si redno meri krvni tlak”, katerega cilj je ohranjanje zdravja hemofilikov ter oseb s sorodnimi motnjami strjevanja krvi, preprečevati njihove kardiovaskularne bolezni v bodoče in jih spodbuditi k rednemu preverjanju ter kontroli krvnega tlaka. Program “Informativne in izobraževalne dejavnosti ter dogodki”, ki poteka od ustanovitve kluba, klub nadgrajuje z novimi, zaenkrat virtualnimi načini informiranja hemofilične skupnosti. 

Splošno: 
Do prve obletnice delovanja (marec 2022) klub načrtuje aktivnosti na področju von Willebrandove bolezni, povzetke strokovnih predavanj Evropskega združenja za hemofilijo in sorodne krvne motnje (EAHAD), nadgradnjo programa “Hemofilik si redno meri krvni tlak” ter promocijo mednarodnih projektov na področju hemofilije, namenjen aktivnemu življenju bolnikov. Vsebine “Potujem s hemofilijo”, katere so načrtovane v letu 2022, pa bodo kombinirane s predstavitvijo strokovnih publikacij.

 

DRUGE INFORMACIJE O DELOVANJU KLUBA

Članstvo: Klub so v letu 2021 sestavljali ustanovni člani.

Javnih finančnih sredstev klub v letu 2021 ni prejemal, prejel je donatorska in sponzorska sredstva. 

Delovanje organov kluba:

Zbora članov kluba sta bila izvedena:

• v februarju 2021 (pred ustanovitvijo kluba),
• v decembru 2021.
  
  

---

---

Da je raznolikost v sferi hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi pomembna, dokazujejo številne aktivnosti vseh navedenih organizacij hemofilikov v Sloveniji, ki bistveno prekašajo stanje na vseh področjih, ko je slovensko hemofilijo obvladovala zgolj ena organizacija. Imamo več programov, imamo več dogodkov, imamo več informiranja, obveščanja ter ozaveščanja, razpolagamo z ogromno vsebinami v zadnjih parih letih, na medmrežnih ter družabnih platformah smo ekstremno aktivni, prav tako mednarodno. Spremenila se je slika slovenske hemofilične krajine, v delovanje so vstopili novi akterji, izmed njih tudi kdo neobremenjen s preteklostjo delovanja določene organizacije. Generacije se počasi menjajo, čeprav ponekod še vztraja "linija" prejšnjega tisočletja, kar na žalost ne doprinaša k napredku za dobrobit mlajših bolnikov ter tistih iz srednje generacije, pač pa bolj duši njihov cilj izboljšane kvalitete življenja ter njihovih novodobnih potreb. Počakajmo.

Pomembno je, da so poročila o delovanju društev ter klubov predstavljena javnosti. Pri tem se mi poraja vprašanje, zakaj jih organizacije nikoli niso pripravljene predstaviti? Izgovor na "javno objavo" ne vzdrži, namreč vsi ne znajo ali pa ne zmorejo dostopati do baze javnih evidenc in podatkov. Pomembna so tudi zato, da imamo vpogled kolikšno in kakšno delo je opravila določena organizacija, glede na letne izkaze. Zelo pomembno je, zakaj se porabljajo prejeta javna sredstva organizacij hemofilikov. Tudi teh poročil nikoli nismo videli. Zato je prav, da se poslužujemo javnih evidenc, kot je naprimer platforma Erar, kjer so prikazani podatki o porabi javnega denarja v Republiki Sloveniji. Prikazane so posamezne transakcije, podatki o javnih naročilih e-računih in druge podlage za izplačila.

Dobro je vedeti tudi to, da so javna sredstva, ki jih društva prejmejo za izvedbo programov preko razpisov Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO), namenjena vsem bolnikom, katere določeno društvo njihove bolezni pokriva (v našem primeru bolniki z motnjami strjevanja krvi), ne glede na članstvo v društvu!

Društvo hemofilikov Slovenije je od časa beleženja aplikacije Erar prejelo sledeča javna sredstva:
Tudi društvo Krvni bratje je bilo prejemnik javnih sredstev v letu 2021:

Klub HaemophAmicus v letu 2021 ni prejel javnih sredstev.

---

---

RB/HaemophAmicus