Pasti pri motnjah strjevanja krvi pri dekletih in ženah
O ženskih motnjah
strjevanja krvi bomo v letošnjem letu bistveno več spregovorili oz. zapisali,
saj ne želimo nikogar v naši skupnosti »pustiti« zadaj. Področje "ženske problematike" je bilo v
prejšnjih obdobjih relativno zapostavljeno, danes pa se z različnimi
iniciativami ter z delovnimi skupinami dela na večji ozaveščenosti žensk o
njihovih motnjah strjevanja krvi, z namenom poiskati ustrezne rešitve za njihove težave
in na ta način izboljšati tudi kvaliteto njihovih življenj. Prvi korak pri tem
je nedvomno javno spregovoriti oz. odstirati zgodbe ter izkušnje posameznic.
Gostja tokratne
predstavitve v sklopu svetovnega tedna hemofilije 2022, v orgaizaciji
Evropskega konzorcija za hemofilijo (EHC), je dekle z imenom Tessa. Spopada se
z motnjo trombocitov širokega spektra. Čeprav je bila navedena motnja že v
preteklosti del njene družine, pa Tessa pravi, da misli, da se je njeni
predniki niso zavedali najbolj, ..., niti pomena njenih simptomov, kaj šele
kako z njo živeti in jo znati upravljati. Največje težave so ji v začetku ob njeni motnji
trombocitov povzročale močne podplutbe ter številne krvavitve iz dlesni.
Z vidika redke motnje strjevanja krvi, kako pomembna je postavitev zgodnje ter pravilne diagnoze?
Diane Lighezan,
hematologinja in članica znanstvenega odbora EHC-ja pravi, da je postavitev
pravilne diagnoze pri posamezniku, ki boleha za motnjo strjevanja krvi,
ključnega pomena. Pravilno postavljena diagnoza v zgodnjem življenjskem obdobju
pomeni biti pripravljen na krvavitve in ponuja dovolj časa, da se
bolnik/bolnica informira o tem, kaj pomeni živeti z motnjo strjevanja krvi, na
dnevni osnovi. Prav tako imeti postavljeno diagnozo v primeru ženskih motenj
strjevanja krvi, je zelo pomembno, v smislu zavedati se kako se določena motnja
prenaša, npr. iz roda v rod. To pa pomeni, da imajo na ta način tudi potomci prednosti zaradi
ugotavljanja oz. zgodnjega postavljanja ustrezne diagnoze.
Tessa je pričela biti sčasoma bolj samozavestna zaradi nenehnega pojava modric, kar je zelo vplivalo na način obravnave njene bolezni ter upravljanja z njo. Spomni se, da je bila njena prva menstrualna izkušnja zelo dramatična. Izgubila je veliko krvi pri tem, zato je bila hospitalizirana. Sledilo je zdravljenje s tabletami, kar ji je pomagalo tudi pri samozavesti, saj je bila edina s tovrstnimi težavami v šolskem razredu. Menstrualne težave so pri njej povzročile pogosto odsotnost pri šolskih aktivnostih ter npr. pri udeležbah na rojstnodnevnih zabavah. Tessa se je zares borila, da bi obdržala stike s prijatelji, ni pa jim želela povedati o njeni motnji, zato se je počutila precej osamljeno in izolirano.
Kako lahko pomagamo pripraviti dekle z motnjo strjevanja krvi na njeno prvo menstruacijo?
Willie
Greevenbroek, medicinska sestra: "Pri pripravi dekleta z motnjo strjevanja krvi na
prvo menstrualno izkušnjo, je potrebno, da ona in njeni starši vedo dovolj o
možnih vplivih ter posledicah, ki jih lahko izkušnja s seboj prinese. Posvetovanje pri
negovalnem osebju lahko zagotovi zelo pomembne informacije o menstrualnem
ciklusu, produktih, ki so za to v pomoč, higieni ter kaj pojmujemo kot normalno
in kaj kot nenormalno ob pojavu menstruacije. Odprt pogovor o menstruaciji z osebo lahko
bistveno omili problem, ki po tem ni več pojmovan kot tabu tema".
Sčasoma je bilo zdravljenje pri Tessi vse bolj prilagojeno njenim potrebam, kar je bistveno prispevalo k kvaliteti njenega življenja. Tudi njene »ženske zadeve« so postale vse bolj obvladljive. Vključila se je v organizacijo bolnikov, kjer je spoznala dekle s podobnimi izzivi in se počutila bistveno bolj odprto, saj je pričela komunicrati o njeni motnji strjevanja krvi tudi z drugimi, torej z nekom, ki so mu poznane. Tessa je pri zgodnjih dvajsetih spoznala partnerja. Manjko informacij, ki so bile na voljo o njeni bolezni, je seveda s seboj prinesel določene frustracije in razočaranja, kar se je najbolj odražalo v prvih letih njune partnerske zveze. V določenem obdobju sta pričela s pogovori o načrtovanju družine, kar jo je navdajalo s strahom, ki ga je imela pred močnimi krvavitvami. Tessa je obiskala porodnišnico v mestu, kjer živi, da bi se pogovorila o možnostih, ki so ji na voljo za porod. Tudi tam niso imeli veliko znanja o njeni motnji strjevanja krvi ter o njenem stanju in kako se sploh lotiti načrtovanja bodoče nosečnosti. S partnerjem sta se počutila precej nemočna in se spraševala kje še poiskati pomoč.
Kateri viri bi koristili ženski z motnjo strjevanja krvi, ob pripravah na nosečnost?
Naja
Skoow-Rasmussen, oseba z von Willebrandovo motnjo: "Ženska z motnjo strjevanja
krvi potrebuje znanje o možnostih ter tveganjih zanjo ter za otroka v luči bolezni,
ki jo obravnavamo. Kakšne so njene možnosti, se lahko pogovori s hematologom.
Veliko informacij lahko dobi tudi ob srečanjih z drugimi osebami, ki so se
znašle v podobnih situacijah, saj slednje znajo povedati s kakšnimi izkušnjami
so se srečale ter kakšne odločitve so ob tem sprejemale".
Po štirih letih je bila tudi Tessa noseča. V tem času je opravila mnogo testiranj, hormonskih terapij, pregledov, ..., tudi razočaranj ni bilo malo ob vsem tem. Nosečnost pa je vendarle bila njen svetel trenutek, trenutek za proslavljanje. Tessa je bila seveda zaskrbljena, kako bo porod potekal. Ali bo varen? No, otrok je bil rojen brez težav, sama pa je trpela za dolgotrajno poporodno krvavitvijo ter za pomanjkanjem železa, kar je trajalo nekaj mesecev. Tessa pravi, da bi rada povečala družino, vendar ni prepričana, ali ima toliko moči, da bi se ponovno soočila s težko (po)porodno situacijo, v kateri se je enkrat že znašla.
Povzeto po: EHC, https://player.stornaway.io/watch/b91289dc
Preverite še druge zgodbe bolnikov z motnjami strjevanja krvi ob svetovnem dnevu hemofilije 2022
RB/HaemophAmicus