Na pohodu je EHCucate. Njegov namen: izobraževanje hemofilikov!

Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) je v zadnjih nekaj mesecih predstavil izobraževalno aplikacijo »EHCucate«. Ta aplikacija je zasnovana tako, da nudi informacije o redkih motnjah strjevanja krvi ter zdravljenjih, ki so na voljo.

Informacij o redkih motnjah strjevanja krvi in ​​novih terapijah je veliko. Na voljo so v različnih oblikah, zaradi česar je še bolj oteženo iskanje odgovorov, ki so lahko zapleteni in iskalca zmedejo! Zato se je EHC odločil, da po več letih raziskav in objavljenih publikacij iz zanesljivih in specializiranih virov, ustvari EHCucate – izobraževalno in dinamično aplikacijo, prilagojeno nam, osebam z motnjami strjevanja krvi. Dostopno in privlačno krmarjenje po izobraževalnih vsebinah v mobilni aplikaciji je nadgrajeno z obsežnim slovarjem izrazov. Pripnite pomembne elemente med zaznamke, ki jih želite dodati v svojo knjižnico, izboljšajte svoje znanje in preizkusite svoje razumevanje s številnimi kvizi, raziščite različne medije v aplikaciji, spremljajte svoj napredek, preverite EHCucat-ove predloge za nadaljnje raziskovanje vaših zanimivih tem. EHCucate je vrhunsko skladišče virov in izobraževalno orodje za bolnike, zagovornike bolnikov in vse, ki jih zanimajo nove terapije pri redkih motnjah strjevanja krvi.

Kdo lahko uporablja to aplikacijo?
EHCucate je brezplačen in zasnovan za vse, ki se želijo naučiti več in preizkusiti svoje znanje o motnjah strjevanja krvi.

Kje lahko dobim aplikacijo?
EHCucate je na voljo v App Store in Google Play (glejte spodaj).

Katere informacije so v aplikaciji?

1. Osnovne informacije;

2. Genetske motnje;

3. Strjevanje krvi;

4. Manjko faktorja strjevanja krvi;

5. Klinične študije;

Ekipa EHCucate bo aplikacijo redno posodabljala s še več informacijami o zdravljenju, vključno z nefaktorskimi nadomestnimi terapijami ter gensko terapijo.

 

Objave na družbenih omrežjih

Uporabite ključnik #EHCucate pri svojih objavah in tako pomagajte EHC-ju promovirati aplikacijo, njene vsebine ter ozaveščati in motivirati člane svetovne skupnosti o izobraževalnih vsebinah ter na ta način pomagati k izboljšanemu znanju o hemofiliji ter sorodnih krvnih motnjah doma in po svetu.

 

EHC je aplikacijo EHCucate predstavil tudi na letošnjem kongresu EAHAD 2022 (Evropsko združenje za hemofilijo in sorodne motnje), s predstavitvenim plakatom oz. povzetkom preko virtualne platforme: EHCucate - razvoj bolnikom dostopne izobraževalne aplikacije za nove terapije.

Uvod: Evropski konzorcij za hemofilijo (EHC) je ugotovil potrebo po osredotočenih, na bolnika, zaupanja vrednih informacijah ter po dostopnem in ažurnem izobraževanju o novih terapijah za dedne motnje strjevanja krvi z uporabo najsodobnejše tehnologije. Ekipa, ki je bila zadolžena za ustvarjanje aplikacije, je pri njenem razvoju za mobilne naprave uporabila skupen pristop, katerega vodilo celotne skupnosti je bila izvedba telefonske aplikacije, ki lahko pritegne široko paleto učencev, kjer koli se nahajajo na svoji poti do znanja.

Metode: Delovna skupina EHC-ja je najprej zarisala izobraževalne potrebe skupnosti ter zastavila optimalne cilje.

Razvoj aplikacije: Ekipa je bila sestavljena iz treh strokovnjakov za oblikovanje učnih vsebin, dveh medicinskih piscev/urednikov, enega medicinskega ilustratorja in razvojne tehnološke skupine za aplikacijo, ki je tesno sodelovala z vsebinskim delom skupine. Pripravljeni obrisi so se razvili v progresivno temo oz. okvir, ki ponuja trdno osnovo znanja za izgradnjo podrobnega razumevanja kompleksnih novih terapij. Člani ekipe so sodelovali posvetovalno, z namenom da bi izkoristili priložnosti, ki jih ponuja aplikacija ter uporabili tehnologije in informacije, ki so na voljo v že obstoječih, zanesljivih virih. Testiranje beta verzije aplikacije EHCucate je potekalo šest mesecev pred njenim lansiranjem.

Rezultati: Aplikacija EHCucate, ki je na voljo vsem za brezplačen prenos na mobilne telefone Android ali iOS, vključuje zbir različnih učnih gradiv na različnih ravneh znanja z zanesljivimi informacijami o redkih motnjah strjevanja krvi in novih terapijah. Razvoj izobraževalnih vsebin iz okvirnih načrtov, nenehna integracija strokovnega znanja o oblikovanju učenja in tesno sodelovanje znotraj razvojne ekipe, so prinesli številne poti raziskovanja vsebin, katerih vodilo je učenje, seznanjanje z raznolikimi interaktivnimi funkcijami, ki spodbujajo in krepijo sodelovanje učencev. Slednje vključujejo priložnosti za samoocenjevanje, uporabo multimedijskih avdiovizualnih komponent, elemente učenja s pomočjo iger ter individualizirane zbirke hitrih referenc.

Zaključek: Skupni razvoj izobraževalnih vsebin s strani skupine z raznolikim strokovnim znanjem v posvetovanju s skupnostjo motenj strjevanja krvi, je privedel do izobraževalnega vira, zaradi katerega so kompleksne informacije široko dostopne in uporabniku privlačne. EHCucate izkorišča edinstvene priložnosti, ki jih ponuja aplikacija kot sredstvo za prilagoditev učenčeve izkušnje. Ker se vsebina aplikacije še naprej razvija in ažurno dodaja, bodo uporabniki imeli koristi od njenega posodabljanja »žepnih« informacij, tudi ko se bo področje zdravljenja v bodoče razvijalo naprej.

---

RB/HaemophAmicus