Mama trojčkov in hkrati hemofilika: Najprej smo se borili za življenje, nato šele za njegovo kakovost

Mihaela se srečuje s hemofilijo že od malih nog. Kljub temu, da je hemofilija bila prisotna v družini in je bila o njej dobro informirana, jo je v življenju pričakala nova preizkušnja - ponovno v povezavi s hemofilijo. Na svet so prišli trojčki, eden izmed njih hemofilik, saj je mlada mamica prenašalka. Začel se je boj za življenje, ki je na srečo zmagalo. Danes pa se nadaljuje boj za kvalieto njihovega življenja, pravi Mihaela. Takole je povedala in življenjsko zgodbo zaupala z namenom širiti izkušnje tudi med tiste, ki jih sorodne preizkušnje v življenju še čakajo in se bodo prvič z njimi srečali:

Hemofilija me spremlja že od otroštva. Pri štirih letih sem dobila bratca, za katerega smo takoj vedeli, da ima težko obliko hemofilije. Skupno odraščanje na kmetiji na začetku devetdesetih let prejšnjega stoletja je bilo zelo zanimivo. Od prelepih brezskrbnih dni do pogostih obiskov bolnišnice zaradi bratovih krvavitev. Resnih zapletov se takrat pri njem ne spomnim, ne da jih ni bilo, ampak sem to doživljala zgolj na drugačen način. Pot v Ljubljano na Pediatrično kliniko iz domačega Prekmurja sem takrat jemala kot družinski izlet. Ali smo šli na obisk k bratu, ali skupaj na pregled.
Kasneje v višjih razredih osnovne šole, ko sem bolezen že dodobra razumela, sem bila prava frajerka, da sem lahko pred celim razredom razlagala o hemofiliji. Pa, da imam še dva bratranca hemofilika, tudi s tem sem se hvalila. V najstniških letih so me zanimale bolj druge stvari, zato se nisem kaj dosti zanimala za brata. Tudi izleti v Ljubljano mi niso bili več zanimivi. Sem pa ga občasno z veseljem peljala po aplikacijo faktorja v lokalno bolnišnico. Po srednji šoli sem šla študirat v Maribor, kamor sem se po končanem študiju tudi preselila. Še vedno pa sem bila zelo povezana z družino.

IMG_20200214_230825jpg

Partnerju s katerim sem se tudi poročila in imela namen ustvariti družino sem hemofilijo takoj
predstavila. Vedel je tudi, da obstaja možnost, da bodo imeli najini otroci hemofilijo. Težav s sprejetjem tega ni imel. Ko sva si začela ustvarjati družino sva naletela na težave z zanositvijo. Posledica hormonske terapije je bila večplodna nosečnost, nosečnost s trojčki. Takoj na začetku sva imela z možem posvet pri hematologinji. Predstavila nama je možnost testiranja za hemofilijo že med nosečnostjo, za kar se soglasno nismo odločili, zaradi prevelikega tveganja splava. Sprejela sva odgovornost, v primeru, da bi bili vsi trije otroci hemofiliki. Predlagala pa je spremljanje nosečnosti pri ginekologinji specialistki za rizične nosečnosti. Skupaj smo se odločili, da bo porod potekal v ljubljanski porodnišnici s porodnim načrtom s strani hematologov. Nosečnost je načeloma potekala v redu, z izjemo nekaj krvavitev. Nas je pa presenetil prezgodnji
porod. Trojčki so se rodili v 26. tednu gestacije. Ni bilo časa za porodni načrt hematologov, tudi ni bilo zraven ginekologinje, ki je spremljala mojo nosečnost. So pa v ljubljanski porodnišnici upoštevali moja navodila glede ev. možnosti hemofilije pri otrocih in opravili carski rez. Po rojstvu dveh fantkov in ena deklice, so se hematologi iz Pediatrične klinike in pediatri iz EINT porodnišnice povezali. Pri obeh fantkih je bila odvzeta kri iz popkovnice za analizo. Čez nekaj ur smo že vedeli rezultate. Deček A, kateremu smo že prej dali ime Rok, je bil hemofilik, deček B, Jure, pa zdrav. Deklici C, ime smo ji dali Zala, nismo opravljali analize. Takoj po rezultatih je Rok začel dobivati terapijo manjkajočega strjevalnega faktorja.

mms_img-1208606233jpg

Ker so vsi trije bili ekstremni nedonošenčki, so se v prvih dneh najprej borili za življenje. Kasneje pa so jih doletele druge bolezni značilne za nedonošenost, dihanje s pomočjo respiratorja, možganske krvavitve, anemija, zlatenica, krvavitve v pljučih, transfuzija krvi, ... Sreča v nesreči je bila, da ravno Rok ni utrpel možganskih ali pljučnih krvavitev, za razliko od svojega brata in sestre. Tudi drugih večjih težav ni imel. Po treh mesecih sem skupaj z Rokom in Juretom zapustila porodnišnico. Zala je zaradi zapletov še ostala nekaj časa na intenzivni negi. Prvi meseci doma so bili zelo pestri. Dela nikoli ni zmanjkalo. Zaradi nedonošenosti so vsi bili napoteni v razvojno ambulanto in posledično imeli redne tedenske nevrofizioterapije. Po strokovnih nasvetih smo si stanovanje opremili z Airex blazinami, na katerih so se otroci prosti gibali na tleh. Ob začetku plazenja in dvigovanja pa smo pri Roku opazili prve podplutbe na kolenih in komolcih. Predvsem takrat, ko se je plazil po parketu in po travi. Po nasvetu hematologinje smo sami sešili neoprenske ščitnike za komolce in kolena ter mu kupili posebno čelado. Nevrofizioterapija je Roku pomagala, da se je razvil normalno, se pravilno plazil in vstajal ter se naučil prestreznih reakcij. Zato je bilo njegovo gibanje veliko bolj varno. Čelada in ščitniki so bili pri Roku stalnica za gibanje na prostem, vse do treh let in pol. Po nasvetu mame in nevrofizioterapevtke smo izbirali še pravilno obutev. Odložili smo tudi odhod v vrtec za vse tri otroke.

DSCN7231JPG

Pri dveh letih in pol smo začeli s profilaktičnim zdravljenjem. Pred tem je Rok imel štiri poškodbe. Po začetku profilakse pa eno večjo. Takrat smo imeli veliko težavo na urgenci z nepoznavanjem bolezni pri zdravstvenih delavcih. Zaplet se je srečno končal.
Zaradi tovrstnih težav in želje po bolj kakovostnem življenju, sem se sama naučila intravenozne
aplikacije faktorja. Takoj zjutraj mu ga apliciram trikrat tedensko. Faktor naročam preko elektronske pošte in ga dvigujem v bližnji lekarni. Tako smo lahko začeli kot družina brez skrbi hoditi na izlete, se odpravili na morje. Vedno pač vzamemo hladilno torbo s faktorjem zraven. Tudi v rednem vrtcu so Roka brez težav sprejeli. Vzgojitelji so podučeni o bolezni in imajo navodila za
primer poškodbe.

DSC_0081JPG

Rok je zelo razigran fant, vedno v pogonu. Vedno je pri nas na prvem mestu varnost. Zato ti oči skozi bežijo za otroci. Včasih pa se moraš malo odklopiti. Z možem sva se morala naučiti mu zaupati. Mož je vlogo očeta hemofilika sprejel zelo resno in odgovorno. Ne popušča pri vzgoji in drži se reda, ki ga imamo predvsem zaradi varnosti. Včasih me zaskrbi glede Rokovega razmišljanja o svoji bolezni. Pove sicer ne, ampak vseeno, ne vem ali ga bolezen ovira, ali se morda počuti manjvrednega. Zelo rad ima mojega brata, svojega strica Mateja, ki je tudi hemofilik. Skupaj se vozita s traktorjem in uživata na kmetiji. Rok pozna že veliko hemofilikov, sicer odraslih, s katerimi uživa ob srečanjih v društvu. Društvo hemofilikov pa daje tudi meni en velik plus. Tam dobim nasvete iz prve roke od "starih mačkov hemofilije" in dobrodošla so tudi vsa strokovna predavanja.
Na vsak pregled k hematologu se z Rokom odpraviva sama. Ta dan je najin in si narediva pravi izlet. Zvečer pa z veseljem poroča bratu in sestrici, kaj vse se dogajalo. Glede na to, da ima Zala cerebralno paralizo in še vedno obiskuje redne nevrofizioterapije, je potem Jure, deček, ki je povsem zdrav, nekoliko zapostavljen. Bil je strašno razočaran, da on pa nikoli ne gre nikamor sam z mamo. Zato smo uvedli posebni dan v tednu, kateri je bil rezerviran za naju.

mms_img1276077467jpg

Lahko rečem, da smo srečna družina. Živimo v mestu Maribor, da imamo vse blizu, ob koncih tedna pa z veseljem obiščemo dedka in babico, se odpravimo na pohod ali izlet, ali pa se odpeljemo v Prekmurje na kmetijo k stricu in babici.
Dejstvo je, da moj sin živi danes bolj kvalitetno otroštvo kot ga je imel moj brat in moja bratranca. To je pač napredek modernega zdravljenja. Tudi več ljudi imam okoli sebe, da mi pomagajo z nasveti. V primerjavi s tem, da sta moja mama in teta nekoč orali ledino.

Mladi mamici Mihaeli in celotni družini gre zahvala, da to zgodbo lahko danes beremo. V njej je zaslediti obilo poguma, optimizma in vztrajnosti, kljub težkim trenutkom, ki so jih več kot uspešno prebrodili s skupnimi močmi. In kar je pri vsem tem najbolj pomembno, da so otroci polni življenja, energije ter da se zdravo razvijajo, skupaj rastejo in se dopolnjujejo.
Obilo zdravja vsem, mamici in očku pa veliko pozitivnega potrpljenja, pravšnjo mero redoljubnosti in razumevanja otroških potreb pri odraščanju. Naj bo hemofilija pri vsem tem zgolj izziv, ki celotno družino dopolnjuje in ji vliva dodatne kreposti. Srečno!

RB