Krvni bratje: Strokovno predavanje in zaključna večerja društva za leto 2019
Drugi decembrski petek je bil rezerviran za srečanje društva Krvni bratje v Moravskih Toplicah, ki so poleg zaključne večerje za leto 2019 pripravili še strokovno predavanje dr. Karle Rener, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana.
Navzoče je najprej nagovoril Dominik Zver, pooblaščenec predsednika društva Krvni bratje in se zahvalil vsem za izredno plodno sodelovanje v letu 2019.
Dr. Renerjeva se je dotaknila profilaktičnega zdravljenja pri hemofiliji A ter novih terapij, ki jih v Sloveniji že uporabljamo in tudi tistih, ki jih v prihodnosti, glede na razvoj in raziskave, še pričakujemo. Še pred tem je hemofilikom in obnovila znanje o njihovi krvni disfunkciji, vse od mutacije gena, do upravljanja z boleznijo in oskrbe bolnikov z različnimi faktorji.
Pri novih terapijah, ki še niso dolgo zasidrane pri hemofilikih, pride načeloma do vprašanj oz. dilem, katere je potrebno razrešiti glede na znano uporabo posameznega zdravila, tako v svetu kot tudi v Sloveniji, zato je pomembno, da so hemofiliki informirani o vseh možnostih, ki so jim pri zdravljenju na voljo.
Spomnimo, dr. Renerjeva je v sklopu 5. nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni 2019, 28. februarja, na Brdu pri Kranju, pripravila tudi predavanje z naslovom "Zdravljenje hemofilije A - vstop v novo dobo".
Po strokovnem predavanju pa je bilo za udeležence povzeto s strani prisotnih še trenutno stanje v slovenski hemofiliji in težave s katerimi se soočamo, kot so npr. organizacijske narave, spoštovanje zakonodaje in sprejetih pravil, problematika neobstoječega nacionalmega centra za hemofilijo, delovanja registra hemofilikov ter trenja in različni pogledi med obema reprezentativnima organizacijama društev hemofilikov - Krvnimi brati in Društvom hemofilikov Slovenije.
SORODNE OBJAVE SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS
Zaključna večerja je potekala v veselem in poskočnem vzdušju ob slastnih prekmurskih dobrotah ter domačo in popularno živo glasbo z lokalnim ansamblom. Hemofiliki in njihovi svojci pa so ob tem tehtali možnosti in priložnosti, ki se jim ponujajo za sodelovanje v letu 2020. Neformalen sklep za leto 2020 je izboljšati program društva iz leta 2019 in okrepiti hemofilično skupnost ter dogajanje v slovenski hemofiliji v prihodnosti.
RB
Navzoče je najprej nagovoril Dominik Zver, pooblaščenec predsednika društva Krvni bratje in se zahvalil vsem za izredno plodno sodelovanje v letu 2019.
Dr. Renerjeva se je dotaknila profilaktičnega zdravljenja pri hemofiliji A ter novih terapij, ki jih v Sloveniji že uporabljamo in tudi tistih, ki jih v prihodnosti, glede na razvoj in raziskave, še pričakujemo. Še pred tem je hemofilikom in obnovila znanje o njihovi krvni disfunkciji, vse od mutacije gena, do upravljanja z boleznijo in oskrbe bolnikov z različnimi faktorji.
Pri novih terapijah, ki še niso dolgo zasidrane pri hemofilikih, pride načeloma do vprašanj oz. dilem, katere je potrebno razrešiti glede na znano uporabo posameznega zdravila, tako v svetu kot tudi v Sloveniji, zato je pomembno, da so hemofiliki informirani o vseh možnostih, ki so jim pri zdravljenju na voljo.
Spomnimo, dr. Renerjeva je v sklopu 5. nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni 2019, 28. februarja, na Brdu pri Kranju, pripravila tudi predavanje z naslovom "Zdravljenje hemofilije A - vstop v novo dobo".
Po strokovnem predavanju pa je bilo za udeležence povzeto s strani prisotnih še trenutno stanje v slovenski hemofiliji in težave s katerimi se soočamo, kot so npr. organizacijske narave, spoštovanje zakonodaje in sprejetih pravil, problematika neobstoječega nacionalmega centra za hemofilijo, delovanja registra hemofilikov ter trenja in različni pogledi med obema reprezentativnima organizacijama društev hemofilikov - Krvnimi brati in Društvom hemofilikov Slovenije.
SORODNE OBJAVE SPLETNEGA DNEVNIKA HAEMOPHAMICUS
Koliko sredstev iz razpisa FIHO lahko pričakuje hemofilija in kateri programi se bodo izvajali v letu 2020?
Občni zbor društva Krvni bratje, februar 2020
Spominska slovesnost na Polici pri Grosupljem 2019
Zaključna večerja je potekala v veselem in poskočnem vzdušju ob slastnih prekmurskih dobrotah ter domačo in popularno živo glasbo z lokalnim ansamblom. Hemofiliki in njihovi svojci pa so ob tem tehtali možnosti in priložnosti, ki se jim ponujajo za sodelovanje v letu 2020. Neformalen sklep za leto 2020 je izboljšati program društva iz leta 2019 in okrepiti hemofilično skupnost ter dogajanje v slovenski hemofiliji v prihodnosti.
RB