40 let Društva hemofilikov Slovenije

V sredo, 20. maja 2020, je minilo štirideset let od datuma vpisa Društva hemofilikov Slovenije pri registrskem organu. Ustanovni občni zbor društva je potekal že dober mesec dni prej, torej 11. aprila 1980, prvi predsednik DHS-a je postal France Jamnik. Kmalu zatem, 25. maja, je bil tudi že ustanovljen strokovni svet DHS-a, njegov prvi predsednik je bil dr. Dušan Andoljšek.

Še istega leta je društvo pričelo z udeležbo na mednarodnem dogodku v Nemčiji, leta 1981 pa z evidentiranjem vseh hemofilikov ter obveščanjem šol glede prve pomoči hemofilikom. Leta 1982 se društvo ukvarja s pregledom zobozdravstvenega stanja hemofilikov, organizira srečanje s predstavniki italijanskega združenja hemofilikov ter organizira delovne skupine po regijah za reševanje lokalnih problemov v zvezi z ambulantno terapijo in njenim izvajanjem.

IMG-2762JPG

Leta 1983 izide priročnik "Živeti s hemofilijo", v februarju steče projekt avtomatske obdelave podatkov o hemofilikih v Sloveniji, 5. marca pa je za predsednika izvoljen Jože Faganel. Prične se tudi ambulantno zdravljenje v nekaterih zdravstvenih domovih. Samoterapije na domu pričnejo izvajati štirje bolniki leta 1984. Istega leta sta izvedena v Ljubljani in Mariboru seminarja "Živeti s hemofilijo". Leta 1985 DHS poda pobudo za izvajanje ukrepov za preprečevanje možnosti okužbe z virusom HIV prek komercialnih koncentratov krvne plazme za zdravljenje hemofilije, oktobra pa že potekajo prvi pregledi hemofilikov. V letu 1986 je vsa kri krvodajalcev v Zavodu SRS za transfuzijo pregledana tudi za virus HIV, hemofiliki dobijo SOS obeske, izdelana je prva vodna kopel s temperaturno kontrolo za topljenje krioprecipitata. V letu 1987 so zamenjane stare izkaznice hemofilikov z novimi, 1989-ega pa izide priročnik "Kaj je hemofilija".

IMG-2765jpg

Tečaji samoterapije pri hemofiliku se pričnejo v letu 1990, prav tako tudi raziskava o virusu hepatitisa C pri hemofilikih. Istega leta se začne akcija za priznavanje odškodnine hemofilikom, okuženim s HIV, za kompenzacijo za zmanjšanje delovne zmožnosti in v primeru smrti pomoč pri vzdrževanju družinskih članov. Leta 1992 je DHS sprejet v mednarodno združenje, kot polnopravni član na generalni skupščini v Atenah, leta 1994 pa se prične računalniško spremljanje terapije bolnikov v vseh enotah Kliničnega centra in regionalnih bolnišnicah. V letu 1995 si DHS prizadeva za uvedbo programa stalne profilakse s krvnimi pripravki za odraščajoče hemofilike. Sprejet je zakon o odškodninah za okužene z virusom HIV zaradi okužb s krvnimi pripravki. 1996-ega je dokončan projekt "Register hemofilikov", 1998-ega pa izide prva številka “Koncentrata" novic DHS. Leta 1999 DHS pripravi prvi tabor na Tromeji in razpiše prve štipendije.

IMG-2764JPG

Ob prelomu tisočletja (leta 2000) izide priročnik “Nadomestno zdravljenje bolnika s hemofilijo ali von Willebrandovo boleznijo”, Register hemofilikov pa dobi pravno osnovo v Zakonu o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva (Ur. list RS 65/2000). V letu 2001 DHS izda razpis za subvencioniranje prevoza hemofilikov z gibalnimi težavami. Leta 2002 izide razpis za individualno programirano rekreacijo, na Polici pri Grosuplju pa poteka prvi spominski dan.

IMG-2763JPG

V letu 2003 izide priročnik “Hemofilija v slikah”, DHS pa se takrat s spletno stranjo priključi na svetovni splet. Društvo pridobi status humanitarne organizacije v letu 2005. Leta 2006 poteka več taborov, eden izmed njih je tudi kolesarski vikend v Murski Soboti. V letu 2008 pa se, na hematološkem oddelku interne klinike, odpre ambulanta za celostno obravnavo bolnikov s hemofilijo in drugimi motnjami v strjevanju krvi.


Živeti s hemofilijo v Sloveniji leta 2020



Med letoma 2010 in 2020 se predstavniki društva udeležujejo mednarodnih kongresov in srečanj, društvo izvaja socialne programe preko razpisov FIHO, organizira letne kampe hemofilikov v Sloveniji in vsakoletno izvede občni zbor društva. V letih 2017 in 2018 hemofiliki tudi sami predavajo na Miklavževem simpoziju o vsebinah in dogodkih (povezanih s hemofilijo), ki so se jih tekom leta udeležili. 

Skozi celotno zgodovino društva so z njim sodelovali številni zdravstveni delavci, katerim gre srčna zahvala za prizadevanja, zasluge in pomoč pri zdravljenju hemofilikov v Sloveniji. 


Več o zgodovini Društva hemofilikov Slovenije



Ob štirideseti obletnici delovanja društva je nastal tudi osnutek za dokumentarni film, ki ga pripravljajo scenarist J. Faganel, snemalec K. Dovč in režiser J. Jamnik.

Bogata društvena zgodovina naj bo izziv za DHS-ov prepotreben korak s časom, za uvajanje mlajših generacij v njegovo vodenje, za ažurno informiranje hemofilikov in oseb s sorodnimi krvnimi motnjami o novostih pri zdravljenju njihovih bolezni in za izvajanje poslanstva "delovanje za vse hemofilike" ter tudi za izvedbo nedokončanih načrtov, ki lahko v bodoče prenekateremu posamezniku olajšajo življenje s hemofilijo.

Srečno, Društvo hemofilikov Slovenije!


RB